病院に映画館が来た！外出が難しい彼らに仲間と映画を見る体験を

 

筋ジストロフィーの方が入所する
全国27箇所の国立病院機構や活動地域で上映会を

 

本プロジェクトに興味を持って頂きありがとうございます。一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 です。

 

私達は、原因不明で治療法のない筋ジストロフィーの、病因究明と治療法の開発が「一日も早く」なされるべく活動を展開してきた患者団体です。昭和30年代後半、原因不明で治療法がない筋萎縮症の子供を持つ親の集いが全国各地で催され、それが契機となり、昭和39年に「全国進行性筋肉萎縮症児親の会」として誕生しました。

 

 

進行速度により異なりますが、筋ジストロフィーの患者さんは、病院に入所したり在宅医療を受けたりしながら生活をしている方が多く、なかなか外に出歩くことも難しいため、映画館で映画を見たことがない方や、友達とコミュニケーションをとる機会が少なくなっている方もいらっしゃいます。

 

そんな方々に向けて楽しいひとときをと、筋ジストロフィーはじめ重度の障害がある選手達が、電動車椅子サッカーに人生を賭け、W杯出場を目指した6年間の長編ドキュメンタリー映画「蹴る」の上映会を届けたいと考え、今回のクラウドファンディングに挑戦することといたしました！

 

全国の筋ジストロフィーをはじめとする、難病のある患者さんが入所する国立病院機構のある地域や、当会の活動地域で「蹴る」の上映会を開催するため、みなさま、ご支援をよろしくお願い致します！

 

 

全国に推定2万5千人。
希少疾患、筋ジストロフィー

 

筋ジストロフィーという病名を知っていますか？手や足だけでなく、心臓などの内臓も含む全身の筋肉が次第に衰え壊れやすく、再生されにくい症状をもつ、疾患の総称です。

 

進行性の病気で、症状が出始める年齢や、症状の出やすい場所は、疾患によって様々ですが、筋力の低下によって身体を動かすことが難しくなったり、呼吸・飲み込み・血液循環等に機能障害が出たりします。

 

患者数が少ない希少な疾患で、治療法開発研究にも、対症療法の研究にも、症例数が不足しがちだったこともあり、現在までに根本治療薬はありません。

当会では治療研究を推進するために、医師と連携し、5 つの研究班を組織し、これまで様々な研究に協力してきました。近年の医学の進歩により、複数の疾患で新薬の開発が進められています。
 

 

 

 

外へ出ることが難しい方へ
皆で鑑賞できる映画のプレゼントを！

 

当会には日本全国、約 1,500 世帯の筋ジストロフィーおよび関連疾患の会員が所属しています。

 

中には、病院に入所していたり在宅医療を受けたりしながら生活をしている方も。そのため、外に出歩くことも難しく、私達が主催しているイベント活動にも、参加したくてもできないという声が増えてきました。

 

病院や在宅でなかなか動けない患者さんにとって、イベントで同じ病気の仲間と会い、繋がることは大きな励みになります。

 

このような機会を閉ざさぬため、なかなか外に出歩くことが難しい方、様々な進行状態の方でも楽しめる企画はないかと模索し、全国各地の病院を中心にこちらから出向き、映画上映を届けることにたどり着きました。

 

 

 

ドキュメンタリー映画「蹴る」とは

 

上映する映画は、中村和彦監督の、ドキュメンタリー映画「蹴る」です。

 

この映画は、筋ジストロフィーや脊髄性筋萎縮症（SMA）、脳性麻痺、脊髄損傷など重度の障害を抱える選手が、電動車椅子サッカーでW杯出場を目指した物語です。

 

彼ら彼女らにとっての足である電動車椅子を巧みに駆使し、呼吸器をつけながらも、強烈なシュートを繰り広げ世界へ挑みます。そんな6年間を追ったドキュメンタリー映画です。

 

同じ重度の障害を抱える当事者が頑張っている姿が見える映画を上映することで、少しでも病気に向き合い暮らす人の希望になればと、この映画の上映を決定しました。

 

映画監督の中村和彦さんともコミュニケーションを取り、上映会開催について快諾をいただいています。

 

 

既にいつくかの地域で上映会を開催しており、今年の3月に千葉県にある国立病院機構下志津病院にて開催した上映会では、入所者、スタッフ、ボランティアを含め、50名以上の方に参加いただくなど、大成功に終えました。

 

「病院に映画館が来た!」

「映画を見る以前に、外に出ることすら大変なので、
こうしたイベントはとても良かった」

 

参加された方からは、このような喜びの声をたくさんいただいたことを受けて、この活動を数回で終わらせるのではなく、全国の筋ジストロフィーの方々に届けたいと思い、最終的に27箇所の国立病院機構や支部活動地域で上映会を開くための準備を進めています。

 

 

 

 

全国27箇所の国立病院機構や支部活動地域での実施を目指して！

 

今回の上映会は、全国の筋ジストロフィー当事者が入所する、日本全国の国立病院機構数がある27地域や当会支部の活動エリアで、本部からサポート人員を派遣して上映会を実施する予定です。

 

 

当初は当会の資金を持ち出してできる範囲での開催を検討し、準備を進めていたため、直近での開催予定もありますが、これまで上映会に参加いただいた方からの大きな反響を受けて、より多くの方に見ていただきたい！と思うようになりました。

 

しかし、当会の財政は潤沢とは言えない状態で、負担できる上映回数は限られており、地域関係なく平等にひとときの楽しみを届けたいという思いを実現するためには資金が足りません。

 

そこで、クラウドファンディングで皆様のお力もお借りして、全国開催を実現しよう！と本プロジェクトの挑戦を決めました。

 

このプロジェクトでは、３つのステップに分け上映会の開催規模を広げていくことを目指します。最終的には全国の国立病院機構など27箇所300名動員での上映会を目指します！

 

 

多くの方からご支援をいただき、この上映会を開催できれば、患者さんにとっても支えてくれる方が多くいることが伝わり希望になりますので、応援どうぞよろしくお願い致します！

 

 

 

支援金の使途内訳について

資金の使い道は、最終的に27箇所、合計300名の観覧動員を目指し、集まった資金にあわせて以下の内容で使用させていただく計画です。

 

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【みなさまから応援いただき達成！】

第１ゴール《128万円達成》：15箇所(200人動員)で上映会を開催！

 

● 上映会準備・実施費 ：５８万円
● 現地15箇所派遣費　 ：２２.５万円
● 現地15箇所交通費 　：３７.５万円
● Readyfor手数料　　 ：１０万円

【みなさまから応援いただき達成！】

第２ゴール《169万円達成》：20箇所(250人動員)で上映会を開催！

 

● 上映会準備・実施費 ：７５万円
● 現地20箇所派遣費　 ：３０万円
● 現地20箇所交通費 　：５０万円
● Readyfor手数料　　 ：１４万円

【現在挑戦中！】

全国の筋ジストロフィー当事者が入所する、日本全国の国立病院機構数27カ所で実施！

第3ゴール《222万円達成》：27箇所(300人動員)で上映会を開催！

 

● 上映会準備・実施費 ：９４万円
● 現地27箇所派遣費　 ：４０.５万円
● 現地27箇所交通費 　：６７.５万円
● Readyfor手数料　　 ：２０万円

 

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※27箇所という数値は全国の筋ジストロフィー当事者が入所する、日本全国の国立病院機構での実施を想定しています。27箇所の国立病院機構での上映が難しい場合は、活動エリア内の福祉や医療の大学・専門学校での実施など対象を広げ、実施調整を図ります。

 

※多くの上映会開催リクエストをいただいており、病院内での開催日時も限られているため、既に開催した地域や、クラウドファンディング期間中の実施となる上映会もございます。そのため、集まった支援金の一部は、既に上映会を開催した活動費にも充てさせていただきます

※万が一、支援金額を上映会にて使い切れないことがあった場合は、資金使途を明確にした上で、今後の余暇活動支援に活用させていただきます。