盲重複障がい児と家族を支える、生活介護施設に応援のお力を！

 

 

 

はじめまして。

盲重複障がい児・者のこれからを考える会「ポコアポコ」メンバーの米田さなえと申します。

わたしたちは、平成29年3月19日に岐阜盲学校に在籍する子どもを持つ保護者を中心に会を立ち上げ、当初は13名でこの会を立ち上げましたが、現在は17名で活動を行っております。

 

人は情報の８割を視覚的に得ると言われています。

わたしたちが普段何気なく、当たり前に生活し、障害物などの危険を回避することが出来たり、相手の表情やしぐさ、言動から感情を正しく読み取ったり、行動をすることが出来るのは、状況に応じて情報をキャッチし、認知・判断したうえで、からだと心、脳機能が一生懸命、丁寧に働いてくれているおかげだと思います。

 

重複障がい者には、生理的欲求も含め、生活の基礎となる行動においても、次から次へといろいろな壁が立ちはだかってきます。身体の自由がきかないため何かに衝突したり、事故などの危険な目にあってしまったり、何らかの行動を引き金にパニック症状に陥ってしまったり。もちろん嬉しいこともたくさんあるけれど、毎日何があるのか不安と背中合わせの状態です。自分の考えや想いが上手く伝わらない時に耳をふさいだり、大声を出したり、大騒ぎしたり、自傷行為などの不安定な行動に走ってしまいます。

 

 

 

 

 

現在日本の18歳未満の身体障がい児は約10万人。その9割以上は在宅者、すなわち家で看護されていると言われています。盲重複障がい児だけではなく、口から栄養を取れず点滴などを使う経管栄養や、痰の吸引が必要な「医療的ケア児」の数は、平成23年5月の段階で19,303名でしたが、2年後の平成25年5月では、25,175名とおよそ6,000名も増えています。(※文部科学省「特別支援学校医療的ケア実施体制状況調査結果」)

 

わたしたちが活動を行う岐阜県にも、視覚障がいと知的障がいをあわせ持つ人達をケアする施設がなく、日中の活動事業所もありません。岐阜県だけではなく、全国的にも医療的ケア児を預かる受け皿があまりに少ないのです。

 

作業ができないから、危険だからと、入所を断られることも。盲学校卒業後は、安心して過ごせる日中の居場所を求め、生活介護や就労継続支援B型を利用する人がほとんどですが、対応の難しい障がいであるため、専門的な支援を受けられず、長く続けられず、在宅で、閉じこもりな生活を余儀なくされる方も見えます。

 

画像出典：全国医療的ケア児者支援協議会ホームページより

 

 

 

学齢期になり、やっと手厚い人材による専門的な教育の受けられる盲学校に繋がり、安心感を覚えるのもつかの間、卒業後に使う障がい福祉サービスの中には、視覚障がいについての知識や技術を持った支援者や適した環境がある施設がなく、 対応が出来ないと利用を断られる事がほとんどです。  

視覚障がいと重度の知的障がいがある卒業生の中には、県内にその様なサービスが利用できる場所が見つからず、泣く泣く、親元から遠く離れた県外の施設に入所する事になった方がいます。しかし、家族から離れた不安により、食事を一切摂ることができなくなり、過度の緊張からベッドで横になることも出来ず椅子の上で何日も眠る日々が続いたそうです。これ以上続ければ生命の危機。結果、十分な社会資源のない地元に戻り、自宅での閉じこもりがちな生活をせざる得なくなりました。

 

全盲の方と、高等部の生徒が三線をひいている樣子です

 

 

希少な障がいであるがゆえに、子どもたちとその家族は、幼少期よりとても大きな不安を抱えながら生活しています。我が子が少しでも穏やかに過ごせる居場所を求めますが、対処が困難となかなか受け入れ先がみつからず、たらい回しになってしまうこともしばしば…。利用先がなく困っている、行き詰まっている家族・保護者の方々がたくさんいます。

 

基本的な生活をサポートしてくれる受け皿がないため、多くが自宅で過ごし、日常の多くにおいて家族の支援が必要となります。しかし、これからも増えていくと予想される医療的ケア児を十分な体制でサポートしていくためには、家族やお医者さんだけではなく、周囲の支援や受け皿としての環境を整えていく広域的な対応が求められています。

 

私たち盲重複障がい児・者の親は、視覚障がいに熟知した支援者がおり、盲学校からの狭間のない援助がされる事を望みます。盲重複障がいと言う、重度な障がいだからこそそれが必要だと思うのです。光のない世界で生きる子どもたちに、少しでも温かく心穏やかに過ごせる居場所を。それが私たちの願いです。

 

子どもたちと一緒に、家族も障がいと向き合っています。

 

 

私自身2年生と６年生の二人の子どもがいます。

二人とも、生まれつき遺伝性のはくりを伴った弱視で、将来的には全盲になる可能性もあります。視覚障害に対する理解はまだまだ浅く、見た目ではわかりにくいため、困難な思いをしている子どもたちも少なくありません。点字ブロックの上に自転車が置かれていたり、電車のホームでの点字ブロックでさえも、人にぶつかることもしばしばです。

 

児童においては、目が見えにくいので斜視や眼振があるだけで、学校でいじめにあい、盲学校に来るという子も多いです。特に、中途障害で視力の低下が進行性の方は、自分の身に起きたことを受け入れることさえ辛すぎて、引きこもってしまう人も多数いるのが現状です。

 

息子の勉強している姿です。弱視なので、メガネをかけて、教科書も最大拡大鏡です。書見台というのを使ってやらないと、机にへばりつくようになって、姿勢が悪くなります。

 

そんな方たちの、心のケアのためにはまず、私たち当事者同士が力を合わせること。そして、健常・障害を分け隔てなく、みんな生まれてきてくれたことに意味があるんだよ、そして一緒に生きていくんだよ、ということを伝えていけたらいいなと思っています。

 

それぞれに、目の状態や障害の度合いは違っても、同じ保護者として一致団結することで、どんな障害もハンディも関係なく助け合い、援助する。そんな大切な気持ちをはぐくみ、楽しく過ごしていけること、人を思いやることのできるそんな環境づくりを私たちは、目指しています。

 

 

白杖をついているのですが、段が重なると不便で危ないです。

 

 

私たちは、視覚障がいと知的障がいを併せ持つ子どもたちが、社会参加と自立を目指して、盲学校卒業後も安心して暮らせる共同生活援助「グループホーム」の設立と働くこと・学ぶこと・生きることを楽しむ日中活動「生活介護」事業所の開所を目指しています。けれども、グループホームには、スプリンクラーの設置が義務付けられ、新築で多額の費用が必要となり、実現の道は遠いものとなりました。

 

そこで、当面の間は、民間のアパートに居住し、居宅介護サービスを利用する方法を選択しました。ゼロからのスタートですが、みんなで力を合わせ、2018年の4月開所を目指して、実現に向けて頑張りたいと思います！

 

当面の間は、民間のアパートに居住し、

・居宅介護サービス、中活動「生活介護」の事業所の運営。

・日常生活への支援（食事・排泄・入浴）

・創作的活動又は生産活動の提供

 

居場所のない子供たち、つらい思いをしている方たちのためにも、生活介護・グループホームの設立実現に向けて、ぜひみなさまのお力をお貸しいただければ幸いです。

 

子どもたちがさをり織り機を使っている樣子です。

 

 

地域で生活することが望ましいというけれど、視覚障がいに対して、理解がある人たちが少ないのが現状です。知的に障がいがない人でも、視覚障がい者は何もできないと思われて、肩身の狭い思い思いをしている方が少なくありません。

 

このプロジェクトが実現されることによって、盲学校卒業後の子供たちの居場所ができるということ、視覚障がい、重複障がい者への理解があるスタッフを中心に、一人ひとりの個性を認め合い、人格を尊重することができるそんな施設を広めていけたらいいなと思っています。どうか、みなさまの応援のお力で障がいを持って生まれた子どもたちと家族を支えて頂けたら嬉しいです。

 

❏ 資金使途

生活介護施設「アンダンテ」開所のためには、運営費の他にも設備に必要な備品の購入、日常の作業として使用するさをり織り機の調達を考えており、これらの一部としてご支援をお願いしたいとおもっております。

 

軌道にのれば、喫茶コーナーや、販売部も設け、子供たちが作った商品の販売や、

喫茶コーナーにて、接客などもできるような施設も併設したいと考えています。

 

 

応援をお願いいたします！

 

❏❏❏❏ ご支援いただいたリターンのご紹介 ❏❏❏❏

 

■ 感謝の気持ちを込めたサンクスレター

■ 募っていただいた企業様、個人名様、すべての方の、表記をさせていただいたものを額に入れて飾らせていただきます。

■ 子どもたちと力を合わせて作った、さをり織り。

子供たちが作った、1つと同じものがない巾着ち印鑑入れをオリジナルのさをり織りをお送りさせていただきます！