親の為の小児版介護者手帳「ケアラーズノート」をつくりたい！

 

親の為の小児版介護者手帳「ケアラーズノート」を作りたい

 

こんにちは！NPO法人UPTREE 代表、阿久津 美栄子です。私たち団体は、東京都小金井市にて、家族を介護している人を支援する団体です。現在は介護者の居場所づくり、今年6月に介護者のためのあったら良いな「介護者手帳」をプレスリリースしました。

 

そして今回のプロジェクトを通じて、親の為の小児版介護者手帳「ケアラーズノート」を作りたいと考えております。しかし、その制作費が不足しております。みなさんのご支援を是非、よろしくお願い致します。

 

介護者とは無償で家族、知人を介護をしている人

 

日本社会は、介護＝高齢者介護のイメージかと思いますが、介護者と言っても様々です。中でも、重度心身障害児の保護者は、1分1秒でも子供より長生きをしたいと思っています。なぜならば、自立し子供が生活を出来る環境が、日本は少なく、整備されていないからです。親は、子供の為に自らグループホームを団体で立ち上げ、やっと安心する事が出来ると話します。

 

出産後初めて経験をする事ばかりの現状、誰もが戸惑い、先の見えない不安を抱えています。又、それぞれの症状が異なるため情報が少なく、親は試行錯誤で子育てをしているのが現状です。

 

「小児版介護者手帳」~介護をする保護者の為の手帳~

 

この小児版介護者手帳は、介護をする側が自らケアすることの必要性を知り、支援する側専門職にも情報を共有化し、介護する側の負担の軽減、介護する側の先の見える情報を記載、先の見ない不安感を軽減。手帳をきっかけに、親のコミュニティーの手段や、地域資源の情報の可視化を可能にし、医療従事者との連携のツール、理解知識の向上に介護者に役立つ手帳として作成するプロジェクトです。しかし、その為の作成費が不足しています。

 

 

「家族介護者のあったら良いねを形にした事で！」

 

今年6月に私たち団体UPTREEは、介護者があったら良いねを形にした「介護者手帳」を作成しました。そのプレスリリースを見て「自分たちの為にも作る事が出来ないか？」すぎなみ重度心身障害児親の会みかんぐみさんから連絡を頂いた事が、キッカケとなりこのプロジェクトを共に立ち上げました。今回「小児版介護者手帳」を作り、保護者が安心出来る人生を一緒に伴走し、親が亡き後も支えられる為の、まずは手帳を、形に出来ないかと動きだしました。

 

『医療的ケアの必要な 重い障害を持つ子ども達は24時間365日 誰かの助けを必要としています。家族から離れて幼稚園や学校に通うのも難しく、外出もままなりません。杉並区には現在のところ、子ども達が将来大人になった時親元を離れ独立して暮らす事のできるグループホームもありません。だからこそ「見たい！聞きたい！やってみたい！世界を知りたい！」のです』

 

※みかんぐみさん活動理念

 

この課題は杉並区みかんぐみさんだけでの問題では無い！

 

家族介護者支援をしているUPTREEは、この現状を「小児版介護者手帳」をキッカケに、社会がこの現状を知り、地域で最後まで暮らせる環境つくりの一歩になりたい！

 

 

「小児版介護者手帳」ケアラーズノート

 

具体的な「小児版介護者手帳」ケアラーズノートの内容

 

①介護者の現状　　　　　　　⑥子供の基本情報　　　　　　　　　

②介護者のやりたいこと　　　⑦子供の経過

③介護者の自分のこと　　　　⑧医療ケア情報

④ライフサイクル 現状の可視化

⑤介護者のできることチェク　⑨防災時マニュアル

⑩つぶやき

 

例）うちの子は今だに全然しゃべらないけど、今日も笑っている我が子を見ながら自分も笑っていた。これっていわゆる幸せっていうやつじゃないのかな？　

Byでこぽん

 

介護当事者が今不安に思っていることを可視化し、介護している保護者が先の見える環境を知り、同じ思いの仲間の声を聴き、にコミュニティーにも参加し、１人抱え込まない子育て環境を増やしたい！

 

 

地域で理解しあいながら暮らせる環境、そのための第一歩を

 

「重度心身障害児」、なんだか重苦しいこの肩書きは、行政や医療機関の便利の為についてるだけで、その子の家族や日々を共にする人達には全く無用の物です。みかんぐみの子供達と日々を過ごすうち、そんな肩書きはすっかり消え去り、いつしか「みんなはうちの子のお友達」としか思わなくなりました。

 

しかしこう思えるようになったのも、一年間身近に接する機会があったからこそ。世間の人達は未だ知りません。子供達が自分のペースで日々成長している事、それを祝福され愛情を惜しみなく与えられている事、人生を楽しんでいる事を。この子達にどういう風に接すればいいの？と聞かれます。

 

「いっぱいお話ししてね。」「こういう風に抱っこして。」「今のすごく面白い！」「もっとやってー。」一緒に居れば子供達が全部教えてくれるのです。どうぞ近づいて来て下さい。障害のある子供のいる風景が当たり前の風景になりますように。

※みかんぐみの保護者の思いです。

 

「小児版介護者手帳」を日本中の介護をする保護者に渡す事出来たならば、１人抱える事なく、助けを求めて良いと言う事、現状を知るキッカケで、１人でも多くの人が理解し、地域で暮らせる環境を整える事が出来る！

 

「保護者がグループホームを自ら作る」と言う当事者だけで解決する現状では無く、地域で理解しあいながら暮らせる環境が、出来る為の一歩を形に！

 

小児版介護者手帳の作成のため、みなさまの暖かいご支援、よろしくお願いいたします。

 

 

リターン

 

■3,000円

①プロジェクトメンバーによるThanksメール

 

■5,000円

①プロジェクトメンバーによるThanksメール

②「小児版介護者手帳」ケアラーズノート：2冊

③「介護者手帳」認知症版：1冊

 

■10,000円

①プロジェクトメンバーによるThanksメール

②「小児版介護者手帳」ケアラーズノート ：3冊

③「介護者手帳」認知症版 ：1冊

 

■30,000円

①プロジェクトメンバーによるThanksメール

②「小児版介護者手帳」ケアラーズノート：5冊

③「介護者手帳」認知症版：2冊