パーキンソン病患者が主催する医療講演会

▼自己紹介

 

  わたしたちパーキンソン病患者の取組みをご覧いただきありがとうございます。　全国パーキンソン病友の会宮崎県支部で事務局代表を務めさせていただいている甲斐敦史と申します。　

  パーキンソン病と共に生きて15年、61歳になりました。　病は少しずつ進行していきますが、私の行動範囲や患者会活動への思いも年々拡大しています。　

　パーキンソン病患者は年々増加しています。今ではおよそ1000人に1～1.5人、60歳以上の100人に１人。身近にパーキンソン病の方がいらっしゃる方も多いのではないでしょうか。

　症状は手の振え（振戦）や筋固縮、転倒・骨折しやすくなる（姿勢反射障害）など、運動症状が主です。じっとしていても痛く辛く、薬が切れるとたちまちその場で体が動かなくなることもあります。そして病気の進行とともに薬の効果も低下していきます。そう、根本的治療法がなく、次第に症状が進行していく難病（指定難病）なのです。

　しかし、そんなことに負けず、わたしたち友の会はいつも笑顔で楽しく元気よくやってます！

 

　

    　　　　＜月度の交流会で＞　　　　　　　　＜宮崎大学の医学部生たちと＞

 

　　　ボクササイズ　　世界チャンピオンを育てたトレーナーと、思いっきりパーンチ！

 

 

　　　　　　　　パーキンソン病世界大会（京都 2019）で世界とつながる

 

　友の会は、いつか提供されるであろう治療法をただ待っているだけではありません。iPSを使った治療や遺伝子治療などの早期実現を求める署名を集め、毎年国会請願で行政に働きかけています。新薬や最新の治療法についても常に学び、いつかパーキンソン病が治る日に向けて準備を整えているのです。

 

全国パーキンソン病友の会　宮崎県支部 HPはこちら

https://www.jpda-miyazaki.org

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

　全国パーキンソン病友の会 宮崎県支部は、県内の患者とその家族、さらには医療関係者に最新情報を提供することを主な目的として定期的に医療講演会を開催してまいりました。そうした中、本年10月、パーキンソン病の遺伝子治療治験が遂に始まりました。また、近年、腸内フローラ（細菌叢）と病気との関わりについて多くの詳しい研究が急速に進み、脳の神経が変性するパーキンソン病はおなかから始まっているかもしれないという大変興味深い仮説も生まれています。

　そこで、今回は、これらのホット・トピックスにつき、医療講演会を開催することになりました。開催地は宮崎ですが、この講演会の内容は、ぜひ全国のどの患者さんにも、医療関係者にも伝えたい！ という気持ちから、クラウドファンディングを通じて、講演内容のレポートや動画配信などをご寄付へのリターンとして提供したいと考えています。（レポートは講演会の先生方の監修を受けた要約版、動画は編集せずそのままの内容をお届けします。）

　また講演会当日は、音楽療法という名のエンタテインメントで、どこか懐かしく心洗われるような南米音楽も楽しめるんです（宮崎在住の インティ）。こんな医療講演会って、珍しくないですか。

　

▼プロジェクトの内容

 

　パーキンソン病の医療講演会を患者（全65名）と学生ボランティア（５名）の手で企画・開催します。

　開催にかかる費用約50万円のうち36万円を皆さまからのご寄付でお願いしたいと存じます。

ご賛同いただける方は、どうかご協力よろしくお願いいたします。

　ご寄付へのリターンとしては、講演会の動画の配信（編集せずそのままの内容をご覧いただけます）や、サマリーレポート（講演会の内容を先生方に監修を受けた要約版）をお届けし、皆様へ正確でわかりやすいパーキンソン病治療の最新情報をお届けしたいと考えております。

 

医療講演会の概要は下記のとおりです。

 

開催日時： 令和５年１月９日　月曜日(成人の日)   10:00 - 13:00

開催場所： 宮崎市民文化ホール（イベントホール）宮崎市花山手東3-25-3

演題：

 

１．「パーキンソン病の遺伝子治療とは」　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　株式会社 遺伝子治療研究所 取締役 手嶋剛さん　　

      　　　　　　　　　　　

 

　　　　遺伝子治療ってどういうもの？　治験のスケジュールは？　

　　　　→ 遺伝子治療研究所のHPはこちら　 https://www.genetherapy-ri.com/

 

２．「ここまで明らかになった腸内フローラと病気の関わり」 

　　　　　　　　　　　　　京都府立医科大学 内藤裕二先生 　

 

  　 　　

　　

　　　　　腸内フローラってなに？　

　　　　　→こちらのリンクからYoutubeの対談も見られます

　　　　　https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000232.000026320.html

 

　　　 一般向けのわかりやすい著書多数です　　

 

　　　 　         

 

 

３．アンデス音楽で音楽療法　インティ（INTI）

           　  

　　　　　　INTI は宮崎で活動中　　　　　アンデスの風景 そこにあるのは風の音だけ

 

　　　インティのHPはこちら。 演奏も聴けます！　 → http://inti-ecuador.com/ 

 

 

参考までに、配布用のパンフレットはこんな感じです。

 

　

 

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

　パーキンソン病の最新治療情報を紹介することで、患者は希望が持てます。日々、医師や研究者が、患者のために頑張ってくださっていることを知って感謝の気持でいっぱいになります。

治療法ができるまで、私たち患者は、お薬、リハビリ、そして食事管理を、同じ病の仲間とともにはりきって頑張っていきます。いつか治療法が確立して友の会が解散消滅する、その日まで。