重症心身障害・医療的ケア児者のサービス（入浴・送迎）を充実させたい

 

自己紹介

 

はじめまして。新潟県村上市の合同会社ＢＯＮＤです。

 

現在は、非営利型一般社団法人Natural（2018年法人設立）として、0歳～18歳の障害児（重症心身障害児を含む）を対象に「児童発達支援」「放課後等デイサービス」「居宅訪問型児童発達支援」「保育所等訪問支援」「障害児相談支援」を行っています。

 

2019年4月1日の開設から5年が経過しようとしています。利用児の中にも高等部を卒業し、成人のサービスを利用している方、また1，2年後に高等部卒業を迎える方がいます。

 

そして、2023年4月1日から重症心身障害児（0歳～18歳）を対象とした「児童発達支援」「放課後等デイサービス」「居宅訪問型児童発達支援」「保育所等訪問支援」と成人（18歳以上）を対象とした「生活介護」「就労継続支援B型」を新たな法人を設けて開始する予定です。私は代表社員の齋藤武と申します。

 

 

私は、20年間地域の総合病院等で理学療法士として勤務してきました。障害をもったお子さん、神経難病の方、脳血管疾患、整形外科疾患、呼吸器・循環器の内部疾患、がんを患った方等多くの方と関わらせて頂きました。そして、2006年に誕生した長男の障害をきっかけに、2018年3月で病院を退職し、障害福祉サービスの事業所を開設し、現在に至っています。

 

 

病院を退職したきっかけです。

長男は『west症候群』という疾患があり、てんかん、知的障害、脳性麻痺等があります。小学校の入学を機に、地域の福祉サービスの少なさに気づかされました。数年間は、行政機関にサービスを作って欲しい・増やして欲しいと訴えてきましたが、特に変化はなく時間が過ぎていきました。

 

一度はサービスのある地域への転居も考えましたが、海と山と川、お祭りがあり、地域の方の結びつきの強い、生まれ育った村上市にサービスがあるべきだと思うようになりました。そして力強い賛同者と出会うことができ、2018年10月に病院の同僚、市会議員の方と一般社団法人を設立し、こども発達支援所はる（児童発達支援・放課後等デイサービス・保育所等訪問支援・居宅訪問型児童発達支援）の開設に至りました。現在は、40名ほどの職員が力を注いでくれています。

 

 

 

プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

前述しましたが、事業所の開設から5年が経過しようとしています。この間に当事業所、また他の事業所もでき、小児の障害福祉サービスは5年前に比し、充実してきています。その反面、当地域では、成人の障害福祉サービスは不足したままであり、この5年間で不足している状況を目の当たりにしました。特により障害の重い方（重症心身障害者等）が利用されることが多い「生活介護」等のサービスが不足しています。その中でも医療的なケアを要する方の受け入れ先がさらに少ない現状があります。

 

 

例えば、30歳代の脳性麻痺の方では、徐々に飲み込む力や咳き込む力が弱くなり、痰の吸引が必要になりました。看護職員が不足しているため、利用日に制限がでました。また送迎時に看護職員の同乗が難しく、送迎（片道20－30ｋｍで豪雪地帯）は保護者（60－70歳）が行わなければならない状況になりました。

 

この看護職員の不足による利用日の制限や送迎サービスの制限に加えて、入浴サービスの問題もあります。それは、施設の入浴設備の不足のため、希望に添った入浴回数を確保できないということです。この背景には、主に重症心身障害者の利用する生活介護サービスが不足しているということがあり、需要に対して、供給が追いついていないという現状があります。

 

また、成人のサービスである「生活介護」や「就労継続支援B型」等にはリハビリテーション専門職の配置は少ない状況です。そのため、過ごし方の工夫やリハビリテーションの提供が難しく、この「リハビリテーションの提供・関わり」という利用者・保護者の希望に添えていないという現状もあります。

 

問題をまとめると、以下のようなになります。

 

「看護職員が少なく、利用が難しいこと」
「医療的なケアが必要になると送迎または利用自体が難しいこと」
「生活介護のサービス自体が不足しているため、入浴設備も不足しており、入浴回数を確保できないこと」
「成人のサービスにはリハビリテーション職員が不足し、リハビリテーションの提供が難しいこと」

 

先に当地域では、小児のサービスは充実してきており、成人のサービスは不足していると述べましたが、重症心身障害で医療的ケアを必要とするお子さんでは、保育園や学校での受け入れに制限があるという現状もあります。保育園の看護職員の配置が進んでいないこと、学校では看護職員の配置があったとしても保護者の付き添いが必要であったり、通学に当たっては保護者が行なわなければならないう現状があります。ここには、制度上の問題や看護体制を含めた問題がありました。

 

 

このように問題点の共通しているところは、看護職員の不足による部分が大きいと感じています。小児疾患や医療的なケアに精通した看護師の確保は難しく、さらに成人の看護体制を整えることも難しい現状があります。

 

幸い当事業所には、現在3名の看護職員がいます。この小児分野のサービスと成人分野のサービスを一体化することで、成人分野の看護職員不足を補っていきたいと考えています。そして、新に3名の看護職員が力を貸してくれることになりました。

 

またリハビリテーション専門職である作業療法士3名、介護福祉士、保育士等の職員も協力してくれることになり、職員体制はまだ十分とは言えませんが、整ってきています。

 

小児分野と成人分野のサービスを同一法人内で対応できることで、「生活介護」の利用と送迎の問題に対応できると考えています。また、医療的ケアを要する重症心身障害児の通学の支援（保護者の送迎負担の軽減）にも一役に担えると考えています。しかし、送迎に必要な福祉車両不足の問題が残りました。

 

 

 

プロジェクトの内容

 

重症心身障害・医療的ケアとなると、人工呼吸器や吸引器等複数の医療機器が必要になる場合が多いです。お子さんのバギーも、サイズが大きくなり、重量も重くなります。そして、同一地域に複数名の送迎を考えたときに、福祉車両の中でもより大きなサイズの福祉車両が必要になります。送迎には看護職員も同乗します。

 

 

また過疎地であり、送迎範囲も片道20～30kmと広範囲になります。このことから、まずは送迎体制の確立を目標にしています。

 

今回集まったご支援は、福祉車両の購入費用の一部に充当させていただきます。

 

購入予定車両は、リフト付き送迎車の購入（ハイエースDタイプ）になります。

 

https://toyota.jp/hiacevan/welcab

 

 

 

今後予定している施設購入・改修等にも多くの資金が必要になるため、お力をお借りできたら有り難いです。

 

 

プロジェクトの展望・ビジョン

 

今後の展望です。

 

送迎体制が確立したら、ニーズの高い入浴設備のある施設購入・整備を検討しています。

 

入浴のサービスにつきましては、保護者様、利用者様のご意向もあり、訪問入浴ではなく、通所先で入浴を行える体制を整えたいと考えています。そのため入浴設備のある施設が必要になり、老朽化した施設では入浴設備の改修も必要になります。

 

入浴の希望は、成人の「生活介護」での入浴サービスをお伝えしましたが、人工呼吸器を使用しているお子さんや、体の突っ張りが強い脳性麻痺のお子さんの入浴希望も聞かれています。自宅での入浴には保護者の対応のみでは負担が大きいという現状を知ることができました。

 

重症心身障害をもつ方、医療的ケアを必要とする方は、人口に対する数は少なく、声が届きにくいこともあるかと思います。現状の事業所運営と関係者の方と関わることで、このような問題点とニーズを伺うことができました。

 

成人になると、保護者も高齢になり、介助力が少なくなり、入浴は勿論、自宅で過ごすことが大変になる場合があります。また脳性麻痺の方を含め、年齢と共に、能力が低下してきて、飲み込みが上手くいかなくなったり、姿勢が偏ってくる場合もあります。また幼少期には医療的なケアは必要ではなかった方でも、年齢と共に医療的なケアが必要になる場合もあります。

 

そのため、入浴を含めた看護・介護、小児期から引き続いたリハビリテーションを行えるように、設備、人員の体制を構築し、継続していきたいと考えています。

 

10年ほど前から医療的なケアを行いながら、自宅で生活を行える児が増えてきました。当地域では、2023年4月に小学校入学を迎える児が3名おられます。また、生活介護の利用、送迎・入浴とリハビリテーションを希望する声が聞こえてから、数年が経過しています。この環境を少しでも整えたいという思いです。

 

 

皆様の温かいご支援をどうぞよろしくお願い致します。

 

一般社団法人Ｎａｔｕｒａｌ　職員一同

合同会社ＢＯＮＤ　職員一同

 

 

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