ALS:筋委縮側索硬化症の妻との結婚式を祝ってほしい

▼ご挨拶

 

 

皆さんこんにちは

こちらのページを閲覧いただきありがとうございます。

 

 

 

はしめまして、嶋田貴彦（しまだ　たかひこ）と妻の友香（ゆか）です。

 

入籍してから病気発覚の現在までを書き込んでいます。

良かったら読んでください。

 

 

 

 

私達は2021年6月9日に入籍しました。

ちょうどコロナが爆発的に流行してきた時期でもあります。

 

入籍前の５月ごろにいきなり転倒することがありました。

その時は、「ちゃんと下見て歩かんからだわｗ」と言って妻の転倒をちゃかしていました。

何度かつまずき転倒したときに足を痛めてしまいそこからびっこ引くようになりました。

当時の医師の診断結果は【運動不足による肉離れ】

 

リハビリを兼ねてウォーキング等をしてみたものの、効果はいまいちでした。

しかし日常生活にそこまで影響が有るわけでもなかったので特に気にすることもなくその年の夏を終えました。

 

当時は飯能市にいたので歩いてメッツァビレッジとムーミンバレーパークに行ったりしてました。

 

９月に地上５階の物件に引っ越しをしました。（運動不足解消のため）

この時はきっと階段上がり下がりすれば良くなるだろうなとお互い考えてました。

 

しかし

だんだんと歩けなくなっていく状態に違和感を覚えました。

歩くスピードもそうですが、以前よりも疲れやすくなった

本人曰く「なんか少し歩きずらい、階段疲れる」等々

曖昧で唐突な話を私は「文句ばっか言ってないでしっかり歩くんだよ！」と怒ったりもりました。

10月には登山用のトレッキングステッキを使用しながら移動していましたが

数メートル歩くたびに立ち止まってしまう状態となりました。

この頃に整形外科の病院から別の病院で精密検査を受けましたが、診断結果は【原因不明】

何が何だかさっぱり分からずにいました。

 

 

 

2021.11.11にフォトウェディングをしました。

 

コロナ禍の状況を考えたことと、

お互いのその時の気持ちは『小さな思い出ができれば』と思い。

結婚式はすることもなく記念撮影を行いました。

写真撮影中に何度か転倒してしまい、もはや立つのがやっとでしたが友香は気合で立つ姿勢を保持することに全力で取り組みました。

そのほか撮影チームの皆様の支援があり無事にフォトウェディングを終えることができました。

背中支えれば立てたんですが、当日は足ガクガクでした笑

 

 

年末に入り、原因不明の状況を打開すべく大学病院の紹介を頂き

１月に検査入院を実施しました。

 

 

 

その後　　2022.1.21

ALS：筋委縮側索硬化症の確定診断を受けました。

 

ALSとは運動神経が壊れて筋肉が無くなる病気です。少しづつ筋力が衰えていき

日常生活の全てが行えなくなり、呼吸さえ出来なくなる難病です。

 

この結果を受けたのは私の誕生日前日です。

 

「なんだ、ただのALSか、、、なんだそれ？え、死ぬやつ？」と思ってその日は浴びるほど酒飲みました。

 

医師からは「３～5年の平均寿命」と告げられました。

 

そこからの残された時間をどう使おうか考えましたが、二人の時間を大切にしようと

ちょっと近所へ旅行行ったり、妻の好きなアフタヌーンティーに出かけたりしていました。

確定診断を受けた時はかろうじて立ち上がることも出来ましたが夏を過ぎたころから

立ち上がることも出来なくなりました。

 

私は白髪がめっちゃ増えました笑

 

 

１月頃からブログをはじめました

ALSという特異な病気であることと日々状態が変化していくこと、

初めて障がいを持つということ

そういった状況と対策、展望等の記録を残すようにしていきました。

 

 

How to ALS ー妻と最期の日々ー

 

 

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

去年の１１月頃に家の中で椅子に座っている妻から「助けて、」と声を掛けられ見てみると

首がカクンと後ろに倒れてから元に戻せない状態になっていました。

 

 

私はその状態の妻を見て正直絶望しました。

 

 

あぁ、、、本当に死んでしまうじゃんか、、、、と直感しました。

 

その時、私は彼女に何をしてあげればいいんだろうと考えながら、【何が遺せるだろうか】とも考えました。

未だにコロナ禍の影響もあり、病気になってから友人達とも会えてない状況で最期に言い残した事は無いようにしてあげたいし

 

結婚式ぐらい死ぬ前に挙げたっていいじゃないか

 

彼女の大切な人たちに彼女から思いを伝えられる最後のチャンスがこの式なんじゃないのかな

と考えたのです。

 

さらには式を挙げるのに私達の門出を祝福してくれる方々と盛大に式を挙げたい

 

そして同じように心身に病気を抱えた多くの友人たちが

私たちの結婚式を見て希望や目標にしてもらいたいし、このプロジェクトの実施結果が彼彼女らの指標になると思ったのがこのプロジェクトを実施したきっかけであります。

 

 

 

 

 

▼資金の使い道

 

結婚式の開催費：350万円

（会場費・衣装代・親族及びゲスト飲食代・遠方ゲストのお車代、ホテル代等）

 

オンライン配信用機材、カメラマン等費：50万円

（プロカメラマン雇う予定なので、多く見積もっています。）

 

返礼品等50万円

（オリジナルカレンダー、感謝の手紙その他、イベント開催費）

 

その他雑費：残れば

（妻に必要なものあれやこれを購入）

 

 

 

▼プロジェクトの実施日時

 

５/５　汐留グランブリエ東京　

 

挙式1600～

 

 

 

当日は招待制のオンライン挙式を執り行います。

皆様に送る晴舞台を楽しみにしております。

 

 

 

 

▼最後に：友香より挨拶

 

初めまして。紹介にあがりました嶋田友香です。

私は、普通の家庭で育っただけなのですが、突然こんなにも大きな難病になってしまいました。

日に日に自分の身体じゃないように動かないことにいやな気持でいっぱいな日々を過ごすこともあります。こんな私に主人が『結婚式をあげよう』と言って下さり、私の生きる希望にもなりました。

身体と呼吸の不自由さに葛藤しながら結婚式の準備をできる範囲で進めています。

皆様の助けがとても必要です。こんな私ですが宜しくお願い致します。