プロジェクト概要

「ちいの会」は障がいや難病がある子どもと家族が安心して楽しめる、箱根・遊覧船体験、ガラスの森美術館をめぐる特別宿泊プランを企画しました!

 

初めまして。ちいの会代表の野村知代です。この世に生を受け、家族となったわが子が、生まれながらにして背負った重い病気。そのことを知った日から、家族には先の見えない毎日が始まりました。病気のことが心配で、家族旅行はおろか、外出をすることさえ躊躇する日々・・・。私は自らの経験から、ご家族が勇気をもって一歩前へ踏み出せる機会を持ってもらいたいと思い「ちいの会」を立ち上げました。障がいや病気を持つ子どもがいる家族にとっては、家の外に子どもを連れて行くには多くの準備と人手、 そして十分なケアを行うためのスペースが必要となります。

 

すこしでもご家族の負担を抑えて安心して旅行を楽しんでいただけるよう、福祉バスの手配に必要な費用の支援を皆さまにお願いできないでしょうか?

 

(娘です。肺高血圧症のため24時間酸素吸入が

必要な状態でバイパップと言う人工呼吸器も必要でした)

 

 

「ちいの会」へご参加されるお子様は2歳~5歳

 

「ちいの会」に参加されるのは、生まれながらして難病、または重い障害のため人工呼吸器をつけている、酸素が必要、経管栄養のお子様がほとんどで、医療ケアが必要なため看護師の同行が不可欠です。現地でなにかあったらどうしようという不安から旅行にもいけず、「ちいの会」が初めての旅行というご家族が多くいらっしゃいます。そうした不安から旅行などを諦めていたご家族に安心して旅行や温泉を楽しむことができるよう、ボランティアでご協力いただける看護師さんを探したり、「ちいの会」に参加したからこそ体験できる特別なイベントを企画しております。

 

 

難病や障害を持つお子さんのご家族の旅行サポートはニーズが高いにもかかわらずほとんど行われていないのが現状です。

 

医療の発達により新生児の死亡率は激減しましたが、その一方で医療ケアが必要なお子様が増えており、通常、病院で看護師が交代でケアしているようなことを自宅で病院と同じ環境を整え愛する我が子のために24時間完全看護で、母親が看ているケースが増えています。。地域から孤立し長くは生きられないかも知れないと医師から宣告されながらも、大変、辛いなどとは思いたくない(そう思ったら子供がかわいそう)せっかく家族として一緒にいられるのだから楽しく過ごしたい。そう考えるご家族は多いと思います。

 

 

医療ケアが必要な子どもでも当たり前のように旅行を楽しめるように

 

お金を掛ければいいのかも知れない。だけど、自分は働けない・・・ママ達は節約しています。

だから、せっかくの第一歩を高い旅行代金のために諦めてほしくないのです。

ちいの会を企画したときから年に2回ぐらいの活動にしようと思っていました。改善できる点があればと思い1回目にアンケートをおとりしました。 毎年同じ時期にちいの会があることで「また旅行に行けるかも知れない」と皆様の希望となれたら良いと思っています。

 

 

 

たくさんのボランティアの方達や温かな思いやりに支えられています

 

第1回目は2013年10月に行いました。娘の主治医、自宅での介護でしたので娘を担当していただいた訪問看護師、または参加されるお子様の担当看護師の方へお声がけしてボランティアで来て頂きました。

 

 

この時には「お子様からのプレゼント」という企画で大人が楽しめるイベントにいたしました。

夕食後にギター演奏と歌によるミニライヴを開催しました。選曲も大人が楽しめるようオノリサのヴォサノバやスキマスイッチなどにしました。アンケートでは選曲が良かったと喜ばれました。

 

旅館の方もキャンドルなど沢山用意して下さり、キャンドルライトの中でライブを開催することができ温かい雰囲気の中、皆様しみじみと感じていただいたご様子でした。

 

 

 

「付き添いの人がいるからこそ外で体験できることをしたい」

 

との声から、今回は箱根 遊覧船体験、ガラスの森美術館を企画いたしました。参加される多くのお子様は体力的にも不安定なため芦ノ湖 遊覧船体験は半周にしたいと思っています。そのため今回の旅行はスムーズに移動が行えますように福祉バスをご用意したいと思います。


手配する福祉バスには車椅子のまま乗り降りが出来るようリフトが付いており 通常の乗員数より少なくしか乗れません。参加されるお子様の殆どが専用のバギーに乗っており、バギーはそれぞれのお子様に合わせて設計されています。リフトの操作やバギーの固定など福祉に精通した介護の資格を持った乗務員がバス会社より来ていただきます。

 

 

旅行は行くまで。行っている時。行った後もずっと長く家族のクオリティライフを高めます

 

しかしながらバスを借りる費用がご家族の負担になり、高額な旅行になってしまいます。「ちいの会」でのバスの費用負担のご協力をお願いできないでしょうか?旅行に行くことさえも諦め、治らない病気と向き合いながら暮らす辛い日々を少しでも前向きに楽しく過ごすことができますよう皆さまのあたたかいご支援をよろしくお願いいたします。また来年も行こう!ちいの会がそう思える一歩になれたら良いと思います。家族が勇気をもって一歩前へ踏み出せますようよろしくお願いいたします。

 

 

引換券について

 

・参加者にお配りする「旅行のしおり」にお名前を記載させていただきます。
・ ご支援のお礼と、旅行中のお子さんやご家族の様子をメールで伝える
・ 旅行の様子を記したお礼カードをお送りします。
・ 特別純米酒 箱根七福神(720ml)をお送りいたします。
・ 箱根の名産品「湧水で育った金崎さんのお米」をお送りいたします。


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