筋ジストロフィー患児者の患者会を支援する

▼団体の紹介

　一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会は、神経筋疾患患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立されました。昭和39年に発足し、現在、会員1,419人（令和５年4月）を有する全国組織の患者会です。東京・豊島区に本部をおき、全国47都道府県それぞれに支部（一部休会中）があり、8地方ブロック（北海道・東北・関東甲信越・東海北陸・近畿・中国・四国・九州）に分かれます。日常活動としては支部を基本単位として、会員に役立つ様々な事業を展開しています。また支部とは別に、病名ごとの患者家族会が複数存在しており、それぞれが積極的な活動を行っています。

▼活動内容の紹介

○神経・筋疾患医学情報登録・管理機構

　筋ジストロフィーのうち福山型筋ジストロフィーの患者登録を平成２３年度から開始し、現在約３００件の登録を受け付けています。すでに一部で開始している福山型の治験に協力をしています。

○補助金事業

　現在、公益財団法人JKA、公益財団法人日本財団、社会福祉法人全国心身障害児福祉財団の３団体から補助金、助成金を受けて、療育相談の活動をしています。個別相談、電話相談、訓練指導、療育研修会などを全国で実施しています。

○会報

　会報「一日も早く」を、隔月に発行して、協会の動き、会員に役立つ情報をお知らせしています。

○研究班活動

　筋ジストロフィー関連で、現在６つの研究班が稼働しています。毎年春の全国大会では班長による報告会があります。また協会からも複数の研究班に分担研究者として参加して、研究のお手伝いをしています。

○分科会

　福山型、ベッカー型、顔面肩甲上腕型、肢帯型のそれぞれで分科会を組織して、それぞれの分科会が独自に勉強会や情報発信をしています。

○筋ジス自販機

　協会の活動資金を捻出するため、認定 特定非営利活動法人ハートフル福祉募金とタイアップして全国で筋ジス自販機の設置を進めています。平成２５年度からこれまでの１０年間で６１万円余の募金が集まっています。

○要望書で筋ジストロフィーに対する施策推進を要求

　毎年、厚生労働省、文部科学省、こども家庭庁に対して要望書を提出し、筋ジストロフィーに対する施策推進を行っています。具体的には以下のとおりです。　患者の医療費負担の軽減　筋ジス病棟の充実　治療法開発の促進　研究費の増額

▼継続寄付を始める理由

　上のように様々な活動をしていいくためには、財源が必要となります。会費と寄付金が収入の柱となりますが、近年どちらも不足しているため、今回新たにＲｅａｄｙｆｏｒによる継続寄付を始めました。

▼資金の使いみち

　いただいた寄付金は、協会の活動費に充てさせていただきます。

▼伝えたいメッセージ

　2023年6月にアメリカで、世界初となる筋ジストロフィーの遺伝子治療薬が承認されました。遺伝子治療薬は根本的な治療につながることが強く期待されます。日本での承認はまだ先ですが、筋ジストロフィーの治療のできるようになるまで、温かいご支援をお待ちします。

＜留意事項＞
・ご支援にあたり、利用可能な決済手段はこちらをご覧ください。（リンク）
・本プロジェクトでは、お1人様1コースへの支援となります。複数コースへのご支援は出来兼ねますのでご了承ください。
・本プロジェクトでは、毎月の継続的なご支援を募集しています。初回ご支援時に1回目の決済が行われ、翌月以降は毎月10日に決済が行われます。ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。（リンク）
・ご支援確定後の返金は、ご対応致しかねますので何卒ご了承ください。翌月以降のキャンセル（解約）については、こちらをご覧ください。（リンク）
・コースを途中で変更することはできません。お手数をおかけしますが、一度支援を解約していただき、ご希望のコースに改めてご支援ください。支援の解約方法は、こちらをご覧ください。（リンク）
・ ご支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。