ALS起業家、最後の声を子供たちに紡ぐ。絵本『フィーロくんのいと』

 

この絵本は、体が動かなくなる僕が、子供たちに残したかったお話です。

休みの日、疲れてるけれど、読んであげたかったお話です。

夜布団の中で、子供たちにわくわくしながら聞いてほしかったお話です。

 

父ちゃんが子供たちに絵本を読む。

 

僕は絵本を読めないけれど、この絵本を通して、想いを伝える。

 

そんな僕の夢の形です。

 

この本に触れたお父さん。是非子供たちにお父さんが読んであげてください。

この本を見つけてくれたお母さん。今日だけはあなたの特等席を、絵本を読み聞かせる幸せな時間を、お父さんに譲ってあげてください。

 

この本が好きだって言ってくれる子供たち。

辛くて、悔しくても、あきらめないで挑戦する強さと勇気を持ち続けてください。

 

 

 

このクラウドファンディングは、35歳ALS起業家の最後の声を全国の小学生に届けるためのプロジェクトです。

 

絵本『フィーロくんのいと』は、29歳でALSになった合田 朝輝(ごうだ ともき)。

 

僕が、体が動かなくなっても、声が出なくなっても、残したかった想い。

 

子供たちに伝えたかった想いを、絵本として形に残しました。この絵本を全国の小学校に寄贈するために、皆さんの力を貸してください！

 

 

 

これは、実話を元にした物語。

 

森に住むライオンのフィーロくんは、あるときから体の力が次第に入らなくなり声も出せなくなって、大親友のネズミのナウくんに「何もできなくなった」と失意を打ち明ける。

 

ある日、森に雷が落ち、ナウくんは森の仲間を助けたいと願い、フィーロくんに「救助する方法や薬の作り方、森をよみがえらせる方法などのアイデアを考えて、僕に教えて」と訴える。

 

やがてアイデアが次々と実行されて森は生き返り、みんながお互いに感謝するという物語。

 

 

この絵本は１年６ヶ月かかってようやく完成しました。

 

私は、集中治療室で看護師として働いていたある日、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断を受けました。

結婚し、3人の子宝にも恵まれて、夢のマイホームを購入。順風満帆だった日常が突然崩れ落ちました。

 

人生に絶望していた私を救ってくれたのは、友人の飯間将博さんの言葉です。

 

「体は動かなくても、感情があり、考えることもできる。僕にビジネスのアイデアを提案してほしい」

 

誰かの役に立てないと思っていた、私の人生に希望の光が差しました。

ALSになってから初めて、心の底から「生きたい！」と思えるようになったのです。

 

1人では出来なくても、支え合うことで生きていける。

私はこの経験をALS患者だけでなく、多くの人々へ伝えるため、絵本を制作することにしました。

 

2021年7月、香川県高松市で講演会を開催し、計50名の方にご参加いただきました。

自分の口で伝えた最後の講演会です。

 

この想いを、大人だけでなく子供達にも届けられないだろうか。

そんな提案に2人の友人、 シナリオ担当の「なな（ペンネーム）」、絵を担当した「デニー・ホリミズ（同）」が力を貸してくれて、絵本『フィーロくんのいと』が誕生しました。

 

 

 

1988年香川県観音寺市生まれ。2012年福井県立大学看護学部卒業後、香川県立中央病院に就職し、集中治療室で看護師として勤務。

 

2017年29歳でALS（筋萎縮性側索硬化症）発症。徐々に体が動かなくなり、2020年には寝たきり状態になる。

 

出来ないことが増え、生きる意味を見失い、絶望し、2021年1月9日ブログで発信したのが「私は人間でしょうか?」。

 

家族と親友の支えがあり生きること、働くことを決意。ALS起業家として活動開始。

自分と同じような障害者・難病者のための情報支援から事業を始め、自身の経験について全国から講演、取材依頼がある。

学校での『働く目的』についての講演が好評。

 

社会と関わりを持つため、障害があることであきらめたくなくて、マーケターとしてビジネスを始める。

主にクラウドファンディングのサポートを行い、半年で通算800万円を集めた。ALSの経験を武器にした。

 

あなたの『想い』を届ける。心を動かすマーケター。

『ALSになって出来ない事が増えた私だから。私にしか出来ない事がある。』

 

 

2023年7月には地元の香川県観音寺市の子供達に絵本を寄贈し、また観音寺市立豊浜小学校にて直接子供達に絵本を届けました。

 

 

 

しかし、1人で配るのには限界がありました。

 

1人でも多くの子供達に「人は助け合いながら生きる」「あきらめないで挑戦する」と伝えるべく、絵本を寄贈するためのクラウドファンディングを立ち上げました。

 

寄贈先は、全国の小学校や児童養護施設、放課後等デイサービスなどを予定しています。

 

運営メンバーの拠点である、香川県、広島県、岡山県を中心に寄贈先を決定していきます。

寄贈先を選定できるリターンを用意していますので、指定の都道府県や市区町村に寄贈したい方は、そちらからご支援ください。

 

 

この絵本は、僕のわがままでもあります。

自分の子供たちに、自分の想いを残したくて作りました。

 

ALSになって、考えたこと。思ったこと。

子供たちは、僕が動けていた頃のことを知らない。

子供たちは、僕がどんな声だったかを知らない。

子供たちに、僕は何を残せるんだろう?

僕がALSになって、考えたこと。思ったこと。

この絵本は、僕が子供たちに伝えたい想いです。

ALSになって、怒りや悲しみはもちろんあったけれど⋯

それよりもっと。

悔しくて。

辛い。

長男にしてあげられた肩車を、下の子たちにはなにもしてあげられなかった。

一緒に行こうって言ってた海、結局行くことができなかった。

「おかえり」って言ってあげられない。

悪さを叱ってあげられない。

一緒にお風呂に入ることが、字の書き方を教えることが、〇〇レンジャーの敵役になることが、同じ布団で今日あったことを話しながら寝ることが、遊園地で観覧車やジェットコースターに一緒に乗ることが、お遊戯会の練習を一緒にすることが、ハッピーバースデーの歌を歌うことが、

 

できない。

 

『ALSになって出来ないことが増えた私だから。私にしか出来ない事がある。』

 

ALSになって、僕が得たものはある。

でも、父ちゃんがALSで、子供たちが得られなかったものが沢山ある。

父ちゃんがALSだから、子供たちにしてあげられたものはあまりにも少ない。

苦しくて、悔しくて、辛くて。

それでもあきらめないで、頑張れた理由。

それを、子供たちに伝えることが、僕のできること。

それを、子供たちに繋げることが、僕の生きた証。

それを、子供たちに紡ぐことが、僕の夢。

体が動かない。喋れない。

まだ幼い子供たちに、どうすれば伝えられるだろう.....

そんな僕の想いを、二人の友人が形にしてくれました。

これは、僕が子供たちに残したかったお話です。

休みの日、疲れてるけれど、読んであげたかったお話です。

夜布団の中で、子供たちにわくわくしながら聞いてほしかったお話です。

父ちゃんが子供たちに絵本を読む。

僕は絵本を読めないけれど、この絵本を通して、想いを伝える。

そんな僕の夢の形です。

 

この本に触れたお父さん。是非子供たちにお父さんが読んであげてください。

この本を見つけてくれたお母さん。今日だけはあなたの特等席を、絵本を読み聞かせる幸せな時間を、お父さんに譲ってあげてください。

この本が好きだって言ってくれる子供たち。辛くて、悔しくても、あきらめないで挑戦する強さと勇気を持ち続けてください。

 

三人の僕の大事な子供たちへ。

沢山我慢をさせてしまっていると思う。なんで自分の親はALSなんだよ。って思う時もあると思う。

こうやって想いを残すことしかできないけれど。あなたたちがいるから僕は今日も生きていられるよ。

 

ありがとう。

 

 

 

 

子供も大人も、一人一人が必ずもっている

こころ、能力、アイデア、、、

 

それを同じ志しを持った仲間と共に進んだ時、生まれる力、育つ力。

それはまた何かの可能性にもなるのだと、絵本制作をさせていただきながらも感じました。

 

この絵本が、誰かの、何かの素敵なものに繋がっていけますように、、そう願っております。

 

 

フィーロくんのいとがだんだんといろんな方々の手元に届くようになり、うれしく思います。

 

これは合田くんの信念と未来を担う子供達への期待が広まっている証でもあります。

 

より多くの子供達がこの絵本と出会い、絵本を通して、子供達一人一人に新しい感情が芽生えること。

これこそが、制作に携わったメンバーの願いであり、絵本から得られる気づきは、子供達だけでなく、その家族や教育・保育の現場で従事する方々にも伝わると確信しています。

 

このプロジェクトも、まさに絵本の趣旨を自ら体現する試みであり、彼の次なる挑戦に他なりません。

これからも前へと進み続ける勇敢な合田朝輝に、みなさまの応援をよろしくお願いします。

 

 

今でもあなたの心に残っている絵本は何ですか？

 

 誰かの役に立ちたい！誰かに喜んでもらいたい！

 

ALSになっても、どんなに辛くて悔しくても、自分ができることを精一杯頑張ろうとする合田さんの生き様を、合田さんの子供たち、そして一人でも多くの父子に読んでもらいたいと思います。

この物語を読み聞かせるお父さん、人として大切なことは何か？フィーロのたてがみを紡いで、あなたの背中をしっかりと見せ続けてあげてください。

 

あなたの背中を追いかけるお子さんが、誰かのためになにをするのか？どんなたてがみを紡ぐのか？しっかりと見守ってあげて欲しいと思います。

 

きっと大人になっても心に残る絵本になると確信しています。 

この物語は、読み終わった時に始まる、お父さんとお子さん物語です。

 

 

フォトグラファーでYouTube毎週キングコング/ディレクター・病気障がいラヂオ（仮）パーソナリティのイシヅカマコトです。

 

合田さんと初めてお会いしたのは2023年1月でした。

ご自身の活動のことや生活のこと等色々お話を伺いました。ALSの体で事業をされているということで、とてもアグレッシブで前向きな方だと感じていました。

 

そして病気になってからの経験や葛藤をYouTubeの動画や今回のこの絵本を通じて知りました。

病気や障害は、いつかはきっと自分や自分の家族に起こりうることだと僕は思っています。

 

合田さんが感じていること、想いが詰まったこの絵本をたくさんの人に読んで欲しいと願っています。

応援してます！

 

 

• 10月6日：クラウドファンディング開始
• 11月26日：クラウドファンディング終了
• 1月10日：支援金の着金
• 1月下旬：絵本の発注
• 2月中旬：順次発送開始

※スケジュール変更の可能性あり。

※随時活動報告にて進捗状況をご報告いたします。

 

 

【目標金額：100万円】 

• 絵本：56万円
• 送料・梱包費用：15万円
• クラファン手数料：12万円
• 準備費用：17万円

 

 

合田さんを応援する事は、自分自身を応援する事だと思いました。

 

健常者は今この瞬間にも、障害者と言われる立場に転じる可能性を抱えています。

どのような状況にあったとしても、自分を諦めないという強い想いを、心に火を灯し続ける合田さんに共感して、このプロジェクトに参加させて頂くことになりました。

 

私は人の一生において『自分の居場所や役割を考えること』を、とても大切な事だと思っています。

 

この本は、改めてそれを考えるキッカケを与えてくれました。

1人でも多くの方にこの本を手に取って頂きたく思いますし、皆さんがこの世界により良い影響を与えられる存在であり続ける事を願っております。

 

 

これまで私は障害者の方に対して「特別扱い」をしていました。

 

「どう関わればよいのか分からない」

「距離感が分からない」

「気を使わなければならない」

 

このように感じていました。

 

しかし、合田さんと関わる中で、それらは「無用な遠慮」であり「配慮」とは違うという事に気がつきました。

 

合田さんは、確かに身体的には多くのハンデを背負っています。

でも、そんな中でも希望を持ち、彼の大切なメッセージを「絵本」という形で、子供そして社会に届けようとしています。

 

そんな合田さんの命がけのメッセージ、ぜひ多くの方に受け取っていただきたいと思っております。

よろしくお願いいたします。

 

 

僕も進行性の難病を抱えており、首から上と右手がわずかにしか動きません。

 

ライターとして、合田さんを取材させていただいとことをきっかけに、一緒に仕事をさせていただくようになりました。

 

合田さんは、体は動かせなくなり、声を発することすら難しくなりました。

しかし、周りにはいつも仲間がいるんです。

 

障害者として助けてもらうのではなく、対等なビジネスパートナーとして関わりを持ち、活躍し続ける合田さんは、僕の目標です。

 

どんなに病気が進行しても、どんなに心が落ち込んでも、決して諦めない。1人で叶わないのなら仲間と協力しながら必死に生きる。

絵本『フィーロくんのいと』は、そんな合田さんの経験と想いが込められています。

 

絵本を全国にお届けし、夢を持ち挑戦し続けられる人が1人でも増えれば嬉しい限りです。

 

 

この度、イベントスタッフとしてもお招きいただきました池木（いけぎ）と申します。

 

合田さんが以前企画された講演会の時からスタッフとして参画しています。

 

とにかく前向きに加速度的な躍進と活躍を魅せる合田さんを、ぜひ近くで応援したいと考えております。

自身のスキルや経験が、お役に立てることとても嬉しく思います。

 

絵本の中のフィーロくんとナウくんを通して、素敵な世界をぜひ体感してください。

多くの方の手元に届いて、温かい気持ちになる人が1人でも多くいらっしゃいますように...

 

 

この絵本は、僕が子供たちに伝えたい想いです。

 

そんな自己満足な絵本ですが、もしこの絵本を読んでもらえるなら、世界には、こんな人もいるってことを知ってほしいです。

 

体が動かなくなっても、声が出なくなっても、あきらめないで、頑張っている人間がいるってことを、知ってほしいです。

 

僕の夢は、子供たちが僕を見て、夢を持ち、あきらめないで挑戦してくれるようになることです。

 

そんな僕のわがままを叶えるために、どうか皆様の力を貸してください。