プロジェクト概要

<09月14日追記>

 

この度は皆さまのご支援ご協力により、スタートして間もない期間で目標金額を達成することができました。スタッフを代表して厚く御礼申し上げます。

 

今回いただきましたご支援は「小児脳幹部グリオーマ」で苦しむ子どもやご家族がひとりでも多く救われることを目指し、シンポジウムの開催費用の一部として大切に、大切に使わせていただきます。

 

この病気に打ち勝つためには、治療・研究の問題、その根幹である研究者をどう増やしていくかが大きな課題です。そのため、シンポジウムでは研究公募を行います。医療に関わる方や製薬会社など研究に携わる方々、これから治療研究に興味がある方のご意見をありがたく頂戴します。

 

 

さて、プロジェクトページでも申し上げていた通りシンポジウムの開催と研究公募を合わせますと、概算200万円以上が必要となります。

 

今回「All or Nothing形式」での挑戦に万が一がないよう、目標金額は100万円で挑戦を始めました。(100万円のご支援で支援がストップした際には、私が残りの100万円を負担しようとしておりました)

 

残りの募集期間を残しているいま、ネクストゴールとして残りの100万円の募集をさせていただきます。今後もこの活動を継続していけるよう、引き続きのご支援をお願いいたします。

 

お一人、お一人のお気持ちに感謝し、今後ともご理解ご協力の輪を拡げさせて頂きたく存じます。どうぞ宜しくお願い致します。

 

小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」

代表 高木伸幸拝

 

 

 

 

診断と同時に「余命1年」と宣告される小児がん「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」

 

小児がんで亡くなる子どもの約20%がこの病気とも言われ、国内年間約50~100人の命がなす術も無く失われています。

 

ほとんど研究が進んでいない現状を変えるため、クラウドファンディングで費用を集め、DIPGに関するシンポジウムの開催を目指します。シンポジウムの開催をきっかけに、情報を共有しあい、関心の強い医師や研究者が増えることを目指しています。

 

 

愛娘を奪った悪魔の病気「DIPG」
この難病に苦しむ子ども、そしてご家族を救いたい

 

はじめまして、小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」代表の高木伸幸です。

 

トルコキキョウの会は、世界でも治療法が確立されていない小児がん「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」の撲滅を目指して結成された非営利団体です。

 

DIPG患者会の多くは、お子さんをこの悪魔の病気によって亡くしており、かくいう私も、2013年11月に小学校卒業を目の前にした愛娘をなくしました。

 

当会のこれまでの活動としては、小児がん治療研究の遅れや、制度上の諸問題点を解消するために、22,000筆以上の署名と共に要望書を塩崎恭久前厚労相に提出したり、歌手の菅原洋一氏チャリティーコンサート「署名セレモニー」の開催などをして参りました。

 

署名セレモニーの様子。動画の最初と最後にDIPGで天使になった子どもたちが出演します。

 

 

今回のクラウドファンディングで開催を目指すシンポジウムについて説明する前に、まずは私の愛娘、優衣奈を襲った悲劇についてお話します。

 

 

愛娘を襲った悲劇

 

〜旅立ちから10か月前:突然の余命宣告〜

娘の優衣奈は恥ずかしがり屋で、手紙を書くことやお花が好きなとてもひかえめな、可愛らしい女の子でした。

 

2013年1月24日

その日も優衣奈はいつも通り学校へむかいました。学校を終えて帰宅すると、微熱がありすぐに自分の部屋で眠りにつきました。私たち夫婦はよくある風邪だと、深くは心配していなかったのを覚えています。

 

しかし翌日、微熱に加え真っ直ぐ歩くことができなくなっていたのです。

 

すぐに病院で受診すると、診断結果は「小児脳幹部グリオーマ」という聞いたこともない病気でした。そして主治医は続けました。「残念ながら、世界にも治療法は確立しておらず、放射線治療のみとなり、その効果も一時的な寛解(症状が落ち着いて安定した状態)に終わります」とのことでした。

 

状況がうまく飲み込めませんでした。ただの風邪だと思っていたのに、その日、「娘は余命一年」だと言われたのです。

 

「大好きな沖縄の海で、貝殻ひろいや釣りをして楽しみました」

 

 

〜旅立ちから3か月前:最後の沖縄旅行〜

放射線治療によって一時的に効果があった場合、医師からは「いい思い出作りをしてください」と告げられます。この期間を「ハネムーン期」と呼ぶそうです。

 

幸いにも優衣奈は「ハネムーン期」を送ることができました。七夕の願いで書いてくれた「沖縄旅行連れてってね ♪ 」を叶え、美味しいものを食べて、一緒にたくさん、たくさん遊びました。

 

無事に沖縄旅行から帰宅し、病院で定期検査を受けました。主治医からは「非常に残念ですが、再発と無数に転移がMRI検査で認められました。すでに今後の治療方針はありません。お父さんやお母さんにお任せ致しますので、最期の看取りのことを考えてください。」と伝えられました。

 

その内容は、「心臓が止まった場合、心臓マッサージはするのか、蘇生できれば人工呼吸器は装着するのか」などです。娘はまだ生きて話もしているのに、何でこんな残酷な話を、親である私が決めなければいけないのか……。胸が押しつぶされそうになりました。

 

「3月3日のひな祭り、病室で小さなひな人形を飾りました」

 

 

〜旅立ち:娘からのプレゼント〜

病気が再発してから、終末期は自宅でと願い、幸いにも小児在宅が叶いました。

※在宅で我が子の看取りを希望するご家族も多い中、全国的に重症の子どもで引き受けてくれる在宅医や訪問看護は少なく、看取りを視野に入れた在宅療養が叶わないご家族が多いです。

 

在宅闘病中の出来事です。弱音を吐かない優衣奈に在宅の看護師さんが感心して、何でそんなに頑張れるのと聞いたそうです。答えはすぐに返ってきました。

 

「だって、パパとママの子だから」

 

私たち夫婦が娘からもらった最高の褒め言葉でした。

 

天国に旅立つ数日前、ここまで私たちを悲しませないよう気丈に振る舞っていた娘が「人生めちゃくちゃだよ」と、か細い声で訴えました。私は「人生は何度でもやり直せる」話を枕元でしました。体中麻痺した娘は、その時、かすかにうなずきながら、涙を浮かべていました。

 

2013年11月17日、苦しそうな呼吸が続く中、家族で娘の体を優しく触り、じっと見つめました。呼吸が停止し、心臓の鼓動は静かに止まりました。妻と弟と3人の前で、静かに息を引取りました。娘の最期を看取った時、なぜか涙は出ませんでした。不思議と「やっと楽になったね」という言葉が自然と出ました。

 

身体が麻痺した娘に「今何がしたい?」と聞くと、「お外を走りたい」と言いました。

 

 

小児脳幹部グリオーマ(DIPG)について

 

小児脳幹部グリオーマは、脳の中枢にある脳幹(のうかん)に悪性腫瘍が発生する病気で、最も過酷な難治性小児がんです。

 

生命維持にとって重要な神経が集まる脳幹にメスを入れての摘出手術は、神の手を持つと言われる、優れた脳外科医にも不可能であり、また抗がん剤も効果はありません。

 

現在の医療技術では世界でも決定的な治療法がありませんが、それ以前に、日本ではこの病気に関する研究がほとんど進められておりません。

 

 

シンポジウムについて

 

このシンポジウムを通じて、今まで明かされなかった子どもの脳腫瘍研究体制や末期療養の為の支援を、各専門家のトップリーダーに共通認識して頂き、そして国が一体となって、この問題に取り組むことを願います。そのような経緯から、余命一年の子どもたちを救う為に有志が結集し、このプロジェクトを立ち上げました。

 

「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム

日 程:2017年10月28日 (土曜) 13時~17時45分

主 催 : 「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催実行委員会

会 場: 国立成育医療研究センター講堂

募 集:150名先着順

対 象:一般の方 / 学生 / 患者家族 / 医療 / 福祉 / 行政 / 趣旨に関わる各専門家

 

シンポジウム公式ホームページ(参加申込みはこちら)

 

 

 

私たちの願い

 

闘病中、私は優衣奈の前では笑顔を絶やさず、トイレやお風呂場で涙を流していました。そんな時でも世の中は普通に回り、このギャップに孤独感さえありました。このクラウドファンディングが、同じように小児がんの子を持つ親御さんの元へ届くよう願っています。あなたは、決して孤独ではありません。

 

そして何より、声をあげることが出来ない病気や障害がある子どもたちのためにも、我々大人が声をあげ、一日も早く、笑顔で暮らせる社会を作れたらと願います。 シンポジウムの開催はこの第一歩です。

 

少しでも共感してくださった皆様

心温かいご支援を、どうぞよろしくお願いいたします。 

 

小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」代表 高木伸幸

 

 

~シンポジウム開催費用内訳~

・設備費:30万円(音響・照明・ビデオ撮影・カメラマン委託)

・消耗品・備品:10万円(事務用品)

・広告費:40万円(ホームページ・チラシ・冊子・印刷物)

・その他:20万円

・研究公募:100万円

 

合計200万円以上の必要経費のうち、一部をクラウドファンディングで募集いたします。


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