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愛娘を奪った小児がん「DIPG」のシンポジウムを開催したい!

愛娘を奪った小児がん「DIPG」のシンポジウムを開催したい!

支援総額

1,865,000

目標金額 1,000,000円

支援者
191人
募集終了日
2017年10月13日
191人 が支援しました
プロジェクトは成立しました!
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2017年11月05日 07:50

「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム盛会のご報告

 

この度は、「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催にて、ご支援ご協力を賜りまして運営委員一同 心より感謝申し上げます。

 

 

<全国から集まった36名の有志!>

 

当日のシンポジウムでは、この病気や支援制度、グリーフケアに関心の高い、約150名のご参加者様が全国からお集まりいただき、大盛況(満席)の末、有意義な第一回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムを開催することができました。これも皆様方のご支援とご愛顧によるものと、心から感謝いたしております。

 

<多大なるご支援をいただいている、参議院前厚生労働委員長の羽生田俊先生と、国立成育医療研究センター小児がんセンター長の松本公一先生にご登壇いただきました。>

 

 

 

 

<元環境大臣 参議院議員 丸川珠代先生はパネルディスカッションにもご参加いただき貴重なご意見をいただきました。>

 

 

 

ご登壇いただいた演者さまの内容は、一般の方々にとても分かりやすかったとのお声がアンケートで数多くみられました。そして何より全体の約9割以上の参加者さまが高評価をいただきました。

 

 

 

またパネルディスカッションでは、一部、二部共に熱い議論の中で、課題解決に向けて大きな第一歩踏み出せたと思っております。


 

このような活動は、明日に何か変わることは稀で、問題を一つづつ丁寧にほどいていけば、必ず解決すると思いますので、医療者、各専門家、国家行政のご登壇者さまの真摯に向き合い課題解決の議論、本当に感謝いたします。

 

 

 

 


 

10月24日に厚生労働省「がん対策推進基本計画」が更新され、小児脳腫瘍の集約化と在宅移行の支援について、新たに入りました。

 

 

今まで、この問題に携わってきた先人の方々、そしてこの活動が重なり合い、成果となって寄り添っていただいた、すべての方々のお力添えと思っております。

 

日本の小児医療制度はとても優れているのですが、その中で、どうしても救済漏れを起こしてしまう患児やご家族がいます。

 

我々の話に、厚生労働省の方々も、大変共感していただきました。

 

我が子を失ったから、これで終わりではなく、治療法が確立していないからこそ、環境整備の充実は、とても重要です。

 

子どもの終末期が充実いくものならば、看取り後の残されたご家族への精神的負担は軽減されます。

 

その看取り後に「一歩前を歩いて行く」には、今後も皆さまのお力を必要としています。

 

<天使からの虹色レターセレモニー>

 

 

 

 

 

<このお手紙が大切なあなたに届きましたら、あなたにとって一番大切な人に渡して繋げてください。この病気が皆さまに広がりますように♪>

 

 

 

 

シンポジウム終了後に、懇親会を開宴させていただきました。イベント内ではお話できなかったこと、この病気に関わる方々のご参加で、さらに深く想いはひとつになりました。

 

<AM8:30~PM22:00終了と、運営委員の皆さま、関係者様には、本当に心身ともにお疲れになったと思います。でも 大きな悲しみの中に、小さな喜びの積み重ねが、大きな喜びになりますように祈念して祝杯を挙げさせていただきました。課題解決の願いを込めて!>

 

 

 

 

<子どもたちの未来を、真剣に本気で議論し合える仲間!>

 

最後になりますが,このようなシンポジウム運営に不慣れな私を支えていただいた、36名の運営委員の皆さま、そしてご参加頂きた皆さま、このシンポジウム御講演にあたり、貴重なお時間を費やして発表いただいた講演者の皆さま、心温かいご支援をいただいた皆さま、本当にありがとうございました。

 

【収支報告】

皆さまからご支援頂いた資金は、全額「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催のために使用させて頂きました。

 

正式には、後援いただきました厚生労働省・国立研究開発法人 国立成育医療研究センター・NPO法人日本小児がん研究グループ(JCCG)・読売新聞社・毎日新聞横浜支局・相模経済新聞社・神戸新聞社・琉球新報社の報告書の提出資料が整いましたらご報告させていただきます。(公式ホームページ含む)


【リターンの発送状況について】
発送につきましては、随時ご用意しておりますので、発送予定時期に郵送させていただきます。

【今後の情報発信について】
Readyforでのプロジェクトはこれで一区切りがつきますが、我々実行者の活動については、引き続き応援を頂けるよう、今後の活動についての告知や呼びかけも続けていきたいと思っておりますので、何卒宜しくお願い申し上げます。

リターン

1,000

alt

【学生の方限定】サンクスメール

ご支援ありがとうございます!感謝の気持ちを届けます!

■ご支援して頂いた皆さまにサンクスメールをお送りします。

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年12月

3,000

alt

サンクスメール

ご支援ありがとうございます!感謝の気持ちを届けます!

■ご支援して頂いた皆さまにサンクスメールをお送りします。

支援者
94人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年12月

10,000

小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムサポーター任命証

小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムサポーター任命証

ご支援ありがとうございます!感謝の気持ちを届けます!

■「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムサポーター任命証をお渡しします。
■Webサイトにお名前の掲載。
(ご希望されない場合はお申し出ください)
■ご支援して頂いた皆さまにサンクスメールをお送りします。

支援者
38人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年12月

10,000

私たちの活動を全力応援コース

私たちの活動を全力応援コース

ご支援ありがとうございます!

■プロジェクトスタッフより直筆のお礼状送付

支援者
34人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年12月

30,000

講演会の様子をまとめたDVD

講演会の様子をまとめたDVD

ご支援ありがとうございます!感謝の気持ちを届けます!

■講演会の様子をDVDにまとめてお送りします。
■「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムサポーター任命証をお渡しします。
■Webサイトにお名前の掲載。
(ご希望されない場合はお申し出ください)
■プロジェクトスタッフより直筆のお礼状送付

支援者
8人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年2月

30,000

私たちの活動を全力応援コース

私たちの活動を全力応援コース

ご支援ありがとうございます!
■プロジェクトスタッフより直筆のお礼状送付

支援者
8人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年12月

50,000

Webサイトにお名前と企業様はロゴ(中文字バナー)の掲載

Webサイトにお名前と企業様はロゴ(中文字バナー)の掲載

ご支援ありがとうございます!感謝の気持ちを届けます!

■Webサイトにお名前と企業様はロゴ(中文字バナー)の掲載
(ご希望されない場合はお申し出ください)
■講演会の様子をDVDにまとめてお送りします。
■「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムサポーター任命証をお渡しします。
■プロジェクトスタッフより直筆のお礼状送付

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年2月

50,000

私たちの活動を全力応援コース

私たちの活動を全力応援コース

ご支援ありがとうございます!
■プロジェクトスタッフより直筆のお礼状送付

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年12月

100,000

シンポジウムクロージングセレモニーにてお名前を読み上げ

シンポジウムクロージングセレモニーにてお名前を読み上げ

ご支援ありがとうございます!感謝の気持ちを届けます!

■シンポジウムクロージングセレモニーにてお名前を読み上げます!
■Webサイトにお名前と企業様はロゴ(大文字バナー)の掲載します。
(ご希望されない場合はお申し出ください)
■講演会の様子をDVDにまとめてお送りします。
■「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムサポーター任命証をお渡しします。
■プロジェクトスタッフより直筆のお礼状送付

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年2月

100,000

私たちの活動を全力応援コース

私たちの活動を全力応援コース

ご支援ありがとうございます!
■プロジェクトスタッフより直筆のお礼状送付

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年12月

300,000

シンポジウムクロージングセレモニーにて実行者より花束を贈呈!

シンポジウムクロージングセレモニーにて実行者より花束を贈呈!

ご支援ありがとうございます!感謝の気持ちを届けます!

■シンポジウムクロージングセレモニーにて実行者より花束を贈呈します!
■シンポジウムクロージングセレモニーにてお名前を読み上げます!
■Webサイトにお名前と企業様はロゴ(大文字バナー)の掲載します。
(ご希望されない場合はお申し出ください)
■講演会の様子をDVDにまとめてお送りします。
■「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムサポーター任命証をお渡しします。
■プロジェクトスタッフより直筆のお礼状送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年2月

300,000

私たちの活動を全力応援コース

私たちの活動を全力応援コース

ご支援ありがとうございます!
■プロジェクトスタッフより直筆のお礼状送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年12月

500,000

代表高木よりお電話にてお礼のご挨拶をさせてください

代表高木よりお電話にてお礼のご挨拶をさせてください

ご支援ありがとうございます!感謝の気持ちを届けます!

■代表高木よりお電話にてお礼のご挨拶をさせてください
■シンポジウムクロージングセレモニーにて実行者より花束を贈呈します!
■シンポジウムクロージングセレモニーにてお名前を読み上げます!
■Webサイトにお名前と企業様はロゴ(大文字バナー)の掲載します。
(ご希望されない場合はお申し出ください)
■講演会の様子をDVDにまとめてお送りします。
■「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムサポーター任命証をお渡しします。
■プロジェクトスタッフより直筆のお礼状送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年2月

1,000,000

代表高木よりお電話にてお礼のご挨拶&花束贈呈!

代表高木よりお電話にてお礼のご挨拶&花束贈呈!

ご支援ありがとうございます!感謝の気持ちを届けます!

■代表高木よりお電話にてお礼のご挨拶をさせてください
■シンポジウムクロージングセレモニーにて実行者より花束を贈呈します!
■シンポジウムクロージングセレモニーにてお名前を読み上げます!
■Webサイトにお名前と企業様はロゴ(大文字バナー)の掲載します。
(ご希望されない場合はお申し出ください)
■講演会の様子をDVDにまとめてお送りします。
■「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムサポーター任命証をお渡しします。
■プロジェクトスタッフより直筆のお礼状送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年2月

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