「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム盛会のご報告
この度は、「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催にて、ご支援ご協力を賜りまして運営委員一同 心より感謝申し上げます。
＜全国から集まった36名の有志！＞
当日のシンポジウムでは、この病気や支援制度、グリーフケアに関心の高い、約150名のご参加者様が全国からお集まりいただき、大盛況(満席)の末、有意義な第一回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムを開催することができました。これも皆様方のご支援とご愛顧によるものと、心から感謝いたしております。
＜多大なるご支援をいただいている、参議院前厚生労働委員長の羽生田俊先生と、国立成育医療研究センター小児がんセンター長の松本公一先生にご登壇いただきました。＞
＜元環境大臣 参議院議員 丸川珠代先生はパネルディスカッションにもご参加いただき貴重なご意見をいただきました。＞
ご登壇いただいた演者さまの内容は、一般の方々にとても分かりやすかったとのお声がアンケートで数多くみられました。そして何より全体の約9割以上の参加者さまが高評価をいただきました。
またパネルディスカッションでは、一部、二部共に熱い議論の中で、課題解決に向けて大きな第一歩踏み出せたと思っております。
このような活動は、明日に何か変わることは稀で、問題を一つづつ丁寧にほどいていけば、必ず解決すると思いますので、医療者、各専門家、国家行政のご登壇者さまの真摯に向き合い課題解決の議論、本当に感謝いたします。
10月24日に厚生労働省「がん対策推進基本計画」が更新され、小児脳腫瘍の集約化と在宅移行の支援について、新たに入りました。
今まで、この問題に携わってきた先人の方々、そしてこの活動が重なり合い、成果となって寄り添っていただいた、すべての方々のお力添えと思っております。
日本の小児医療制度はとても優れているのですが、その中で、どうしても救済漏れを起こしてしまう患児やご家族がいます。
我々の話に、厚生労働省の方々も、大変共感していただきました。
我が子を失ったから、これで終わりではなく、治療法が確立していないからこそ、環境整備の充実は、とても重要です。
子どもの終末期が充実いくものならば、看取り後の残されたご家族への精神的負担は軽減されます。
その看取り後に「一歩前を歩いて行く」には、今後も皆さまのお力を必要としています。
＜天使からの虹色レターセレモニー＞
＜このお手紙が大切なあなたに届きましたら、あなたにとって一番大切な人に渡して繋げてください。この病気が皆さまに広がりますように♪＞
シンポジウム終了後に、懇親会を開宴させていただきました。イベント内ではお話できなかったこと、この病気に関わる方々のご参加で、さらに深く想いはひとつになりました。
＜ＡＭ8:30～ＰＭ22:00終了と、運営委員の皆さま、関係者様には、本当に心身ともにお疲れになったと思います。でも 大きな悲しみの中に、小さな喜びの積み重ねが、大きな喜びになりますように祈念して祝杯を挙げさせていただきました。課題解決の願いを込めて！＞
＜子どもたちの未来を、真剣に本気で議論し合える仲間！＞
最後になりますが，このようなシンポジウム運営に不慣れな私を支えていただいた、36名の運営委員の皆さま、そしてご参加頂きた皆さま、このシンポジウム御講演にあたり、貴重なお時間を費やして発表いただいた講演者の皆さま、心温かいご支援をいただいた皆さま、本当にありがとうございました。
【収支報告】
皆さまからご支援頂いた資金は、全額「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催のために使用させて頂きました。
正式には、後援いただきました厚生労働省・国立研究開発法人 国立成育医療研究センター・NPO法人日本小児がん研究グループ(JCCG)・読売新聞社・毎日新聞横浜支局・相模経済新聞社・神戸新聞社・琉球新報社の報告書の提出資料が整いましたらご報告させていただきます。(公式ホームページ含む)
【リターンの発送状況について】
発送につきましては、随時ご用意しておりますので、発送予定時期に郵送させていただきます。
【今後の情報発信について】
Readyforでのプロジェクトはこれで一区切りがつきますが、我々実行者の活動については、引き続き応援を頂けるよう、今後の活動についての告知や呼びかけも続けていきたいと思っておりますので、何卒宜しくお願い申し上げます。
