プロジェクト概要

「話したくても、話せない」、緘黙症(かんもくしょう)を知っていますか。本人は話したい、と思っているのに、時や場所によって話せなくなってしまう、私はそんな症状で苦しんでいる彼女と障がい福祉の事業所で出会いました。表現したいのに、できない。私も当時は彼女の気持ちを理解してあげられることができませんでした。そんな彼女が、自分が思っていることを伝えたい、その一心で作ったカードで、自分を表現することができたのです。

 

 緘黙をたくさんの方に、知ってもらいたい!

 

初めまして、豊福恵美と申します。私は、障がい福祉の事業所で10年近く「家族にはなれないけど、家族のように接する」をモットーに、お仕事をしてきました。そんな中知り合った、場面緘黙(ばめんかんもく)症の女の子、ひろりんさんがいます。

 

場面緘黙症とは、話す言語能力があるにも関わらず、特定の場面(人前、大人数の前など)で喋れなくなってしまう症状です。生まれつきシャイで気持ちを表現するのが苦手な「抑制的気質」に、入園や入学などの環境の負荷が加わって発症すると考えられており、本人は、話したくても話すことができません。

 

障がい福祉の事業所で出会ったひろりんも、ご家族以外とは、話す事が難しく、いろいろ聞かれると、更に緊張して、体がかたまると言った症状を持っていました。

そんな彼女がご自分の気持ちを「かんもくカード」という形で、表現できました。ご家族も、このカードによって、知りえなかった娘の事が解った気がしますとおっしゃっていました。

 

かんもくカードをつくる彼女

 

 場面緘黙(ばめんかんもく)の彼女の心が伝わった「かんもくカード」に感動し、広めたい、知ってもらいたい

 

障がい福祉事業所在職中、場面緘黙症を持つ彼女の気持ちを理解しようと努めましたがなかなかうまくいかず、わかってあげられないことに申し訳ないという気持ちでいっぱいでした。見た目には何の病気?と思うほど笑顔が素敵で、「話さない」こと以外は何ら他の方と違いは見当たりません。

 

ご家族の説明を聞き、いろいろ調べ試みるも、気持ちを理解してあげられず、次第に事業所に来られなくなりました。今年、福祉事業所を去ってから、「かんもくカードを作ったので見てほしい」と、訪ねてくださいました。

 

「カード」の中には、今まで知りえなかった、彼女の気持ちがリアルに表現されていました。

 

「話さない」ではなく「話せない」ということを、私が理解できていなかったんだと、気づき感動しました。 彼女の気持ちが書かれた、「カード」を通して、場面緘黙症をたくさんの方に知ってもらいたい!理解者を増やしたい!との思いで、今回のプロジェクトを考えました。

 

 

 皆様から頂いたご支援で、「かんもくカード」を作成し、イベントでの広報で広めます。

 

今回のプロジェクトでは、皆さんから支援いただいて、「かんもくカード」を作成いたします。カードを通じて、「かんもく」を知っていただき、目に見えない障害を認知して頂くきっかけになればと思い、作品の制作・配布を行います。


ご自分の気持ちや苦しみを表現するのがとても苦手でしたが短い文章では大丈夫でした。あいうえお順にすることで、気持ちの整理がしやすく、言葉の組立もスムーズ
にでき、気持ちを表すことができました。

 

 

 かんもくの方々の安心する領域が広がる運動をしていきます

 

今回のクラウドファンディングでは、資金調達だけでなく、場面緘黙症の認知度を高め、広げたいと思っております。プロジェクトを通して、場面緘黙症という言葉をまず知っていただき、どんな障害なんだろう?どんな風に対応したらいいんだろう?と思っていただける事からが始まりだと思っています。


他の障がいと同じように、かんもくを認知されることで、当事者の方たちの安心できる領域が広がり、過ごしやすい環境ができるのではと、思っています。その先には、関連商品(かんもくカードを入れるバッグ等)の制作も視野に入れて活動します。
マスクに♡をつけたマークを彼女が作成しました。このマークで緘黙(かんもく)であることが、認識してもらえるようになりたいとの思いがこもっています。

 

「目に見えない障害があることをわかってほしい!」「心の中ではたくさん話したい気持ちでいっぱいです!」という、「かんもく」と診断受けた彼女の言葉を形にしたいと思っています。

 

 リターンについて

 

彼女が作成したレインボールームの傘カバー

人とのコミュニケーションが苦手な彼女が、ご自分だけで心を込めて作り上げた、「傘カバー」声には出せないけど心の中は虹色の声がいっぱいです。

 

 

貝がらの小物入れ

北海道から取り寄せたホタテ貝の殻に可愛らしいデコパージュをした小物入れができました。言葉にできない彼女の感謝の気持ちがこもっています。

 

 

切り絵「小さなスマイル」

ネコの作品です。2歳の時に自閉症と診断され、2007年3月、九州産業大学芸術学部美術科卒業後、毎年個展を開催。数々の賞を受賞している切り絵作家・星先こずえさんの作品です。障がいの重い人たちのいる福祉施設にも絵画やちぎり絵など教えに行っています。

自閉症という障がいゆえのこだわりもありながら、すべてハンドメイドで和紙の色紙を作って、独特のカッティングで何層にも重ねながら、オリジナルの切り絵手法でつくられています。

 

 

■ありがとうの気持ちをメールでお届けします(3,000円のリターン)

●支援してくださった方へのお気持ちをまとめたサンクスメールをお送りします。

 

■【かんもくカード+作品セット!】(10,000円のリターン)
●支援してくださった方へ感謝の気持ちをお手紙
●かんもくカード
●彼女が作成したレインボールームの傘カバー

をお送りします。

 

■【かんもくカード・ぬいぐるみセット!】(10,000円のリターン)   

●支援してくださったかたへ感謝の気持ちお手紙

●可愛い猫のぬいぐるみ

●かんもくカード

をお送りします。

 

■【猫のぬいぐるみ&貝がらの作品セット】(10,000円のリターン)
●支援してくださったかたへ感謝の気持ちお手紙
●猫のぬいぐるみ
●貝がらの小物入れ

をお送りします。

 

■ひろりん応援コース(10,000円のリターン)
●支援してくださった方へのお気持ちをまとめたサンクスメール

をお送りします。
 

■【猫のぬいぐるみ・猫の切り絵+レインボーの傘カバーセット!】(30,000円のリターン) 
●支援してくださったかたへ感謝の気持ちお手紙
●可愛い猫のぬいぐるみ

●猫の切り絵

●レインボールームの傘カバー

●かんもくカード

をお送りします。

 

■ひろりんをもっと応援コース(30,000円のリターン)
●支援してくださった方へのお気持ちをまとめたサンクスメール

をお送りします。

 

クラウドファンディング応援メッセージ(主治医の金原先生より)

 

 

主治医の金原洋治と申します。ひろりんさんは、家では普通に話すことができるのに、人が多く集まる場所では、話したくても話せない場面緘黙を持っています。場面緘黙は不安症の一つで、150人に一人の頻度で多くは幼児期に発症します。大人になるまでに話せるようになる場合が多いのですが、話せない人もかなりいます。話せないだけでなく、コミュニケーションや不安症の問題で困っている人が多いのですが、周囲の人達に気持ちを口に出して伝えることができません。「ひっそりと目立たず困っている」のですが、この疾患が知られていないため、周囲の人たちには、どうしてあげたらよいのかがわからないのが現状だと思います。

この度、ひろりんさんが、「かんもくカード」をつくりました。このカードは、場面緘黙の人たちが困っていることや「ねがい」を凝集した素晴らしい作品です。「かんもくカード」を、多くの方々に知っていただきたいと思います。皆様の応援をよろしくお願いします。

かねはら小児科 金原洋治
 

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金原先生のご紹介

かねはら小児科(山口県下関市).山口大学医学部卒.山口大学医学部付属病院、済生会下関総合病院を経て平成10年開業。クリニックに発達支援室ベースキャンプ開設。日本保育保健協議会理事、日本小児心身医学会評議員など。

 

場面緘黙関連著書:なっちゃんの声(はやしみこ著。学苑社.医学解説担当)、どうして声がでないの(はやしみこ著。学苑社。監修担当)


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