プロジェクト概要

難病で車イスの私は遠征先でトイレを4日間我慢していた

 

はじめまして、沖縄県に住む謝花 勇武(じゃはな いさむ)と申します。私は車イスに乗りながら自身のバンドを結成して音楽活動をしています。

 

最近ではその活動が認められて、2016年障害を持った方々の音楽オーディション「第13回ゴールドコンサート」にて日本一に輝くことができました。それを境に沖縄県内だけではなく関東から九州などの他府県からオファーをいただけることになり、私自身本当に嬉しくそして感謝しています。

 

今回、音楽活動の遠征などでトイレやお風呂の際に使用する介護リフトなどの資金調達を行います。どうか応援よろしくお願いします。

 

どうか応援よろしくお願いします。

 

息をする筋肉さえも奪われる進行性の難病

 

難病「脊髄性筋萎縮症」はご存知ですか?

 

脊髄性筋萎縮症とは筋肉が徐々に衰えていき、歩いていたのが歩けなくなって車イス、車イスだったのが寝たきりになり、最後は息をする筋肉さえも奪われてしまうという難病です。

 

私自身生まれた頃から体が弱く39年間未だに歩いた事ありません。

 

現在は車イスで生活していていますが、ほとんどのことを誰かの助けがないと生活できない状況です。

 

トイレはもちろん、食事を食べることも、寝返りを打つこともできません。私の身体の中で動ける部分は指先と首が少し動けるくらいです。少しだけ動ける指先を使って電動車イスのレバーを操作して今は自由に動き回ることができています。今の状況には本当に感謝です。

 

この電動車椅子のおかげで私は自由にどこへでも行くことが出来ます。

 

音楽が人生を変えてくれた

 

20歳まで入院していた専門の病院で音楽と出会いました。はじめは余暇時間や衰える筋肉のリハビリになると思い始めた音楽でしたが、歌うことがたまらなく楽しく、歌うことだけでは収まらず作詞作曲や編曲のことも勉強しました。

 

音楽をしている時は自由になれる

 

専門の病院を退院してから、ありがたいことにこんな私と一緒にライブをしてくださる方が徐々に増えてきました。現在は6人編成のバンド活動をしていて、2016年は障害者の音楽日本一を決める「ゴールドコンサート」でグランプリを勝ち取ることができました!

 

✿ さくらはまだか

作詞作曲:謝花勇武

 

 

車イスの私がフリーハグにも挑戦してみた

 

少しだけ余談になりますが、最近沖縄の観光地で路上に立って車イスの私がフリーハグをやってみました。

 

はじめは目を背け通り過ぎる方が多くいらっしゃったのですが、徐々に私とハグをしてくれる方が増えてきて本当に愛情を強く感じました。

 

その時の動画もあるのでぜひ見てください。

 

 

 

日本全国各地でライブをしたい!

 

ありがたいことにゴールドコンサートで日本一を受賞してから全国からライブの出演依頼が増えてきています。沖縄の島国から海を越えて私の歌や私の音楽を届けられることは本当に嬉しいことです。

 

ですが、すべてのことにおいて介護が必要な私の身体ではいくつもの壁があります。

 

その中で今1番直面している壁がトイレの問題です。

 

バンド「ConstantGlowth」

 

私の車イスはミリ単位で身体にフィットした自分だけの車イスです。なので現在は自身の車イスでは座位が保てるのですが、自分の車イス意外の場所で座ることはできないのです。一般の車イスやましてや肘掛けのないトイレの便座は使用することが不可能なのです。

 

自宅でのトイレは横になって排便ができるような環境で行っています。全身に力が入らないためヘルパーさん2人で抱えてもらったり、自分の排便しやすいポジションをゆっくりと時間かけてサポートしてくれるのです。

 

自宅のトイレは横になったまま排便ができるような環境に作っています。

 

ですが他府県への遠征時では介護者が1名付き添ってくれるのですが、ひとりで抱えることや身体の細かなポジションをサポートするには安全面から考えても難しいのです。ましては、宿泊先のホテルなどは通常のトイレなので、さらに介護面でも難しい状況です。

 

そのため遠征の時は排便を行わないように自ら食事制限をしていました。1回の食事でゆで卵1個や多いときでおにぎり半分、付き添っている介護者が力が出なくなるのではないかと心配されるほどでした。3泊4日の遠征の時は4日間排便は行いませんでした。

 

ですが私としては何も苦にはなりませんでした。歌えることが本当に嬉しくて、違う場所でまた新しい方に出会えること胸のワクワクが止まりませんでした。

 

食事している様子。

 

介護リフトがあればトイレの心配もなくライブに集中できる

 

毎回遠征時にトイレの心配のこともありインターネットで調べていくうちに「介護リフト」という福祉器具があることを知りました。沖縄県内では介護リフトを使っての介護があまりされておらず私自身もそんな便利な機械があるのだと感激してしまいました。

 

介護リフトは身体をシートのようなもので包んで機械の力でそのまま上下させてベットやトイレ、車イスに機械の力で抱きかかえて移動することができる福祉器具です。

 

この介護リフトがあれば今まで遠征先で心配だったトイレができる!さらにはトイレだけではなく介護者1人でも安全に入浴介護ができるためお風呂やシャワーをすることができる。

 

私が探していたモノはこれだ!と思ってすぐに購入しようと思ったのですがあまりに高価な金額にびっくりしてしまいました。

 

資金使途

 

今回のクラウドファンディングで頂いた資金は遠征先でも持ち運び可能な介護リフトと介護リフトの際に使用する体を包むシート2枚(トイレ用、入浴用)、ベット上で排便ができる便器、私の身体に合った便座、体を移動する際に使うスライディングシート、その他クッションやベルトなどの購入費として設定させていただいています。

 

20年近く続けてきた私の音楽活動が日本一を受賞してから活動の幅がどんどん広がってきました。日本全国、私が歌えるステージがあるのならばいつでもどこでもそこに飛んでいきたいです。

 

それには介護リフトとそれに関わる福祉用具がどうしても必要なのです。

 

歌が歌えなくなるその日まで

 

私の難病は「脊髄性筋萎縮症」です。毎年毎年筋肉が衰えていく進行性の難病です。

 

しかし、不思議なことに音楽を続けていることでその進行がストップしているような感覚があります。前よりも声が出やすくなってきていることやライブ会場で合う方合う方に「以前よりもどんどん元気になっている!」と声をかけられるほどです。

 

きっと音楽には奇跡を起こす力がある・・・

 

沢山の音楽に触れ、沢山の全国の方々に触れ、そして沢山の奇跡に触れていきたいです。是非ともご協力をよろしくお願いします。

 

車椅子友人たちと1枚。

 

 


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