目の難病（FEVR）と発達障害の子を抱える親が創る支援の拠点

 

はじめまして。

ページをご覧いただきありがとうございます。

青井裕之と（妻）青井美里と申します。

私たちは、1万人に1人がかかる目の難病

FEVR（家族性滲出性硝子体網膜症）と 発達障害を持つ子どもの夫婦です。

日本には1400人しかFEVR（家族性滲出性硝子体網膜症）の方が居ないとても稀な難病です。

そして妻はそのこともあり、１人でも多くの子ども達と関わり支えたい。

つながりたいという気持ちから子供服（M.AtoU）マトウを立ち上げました。

 

身に纏う。気分を纏う。雰囲気を纏う。空気を纏う。纏うという言葉に秘められた沢山の意味。

M.AtoU マトウのアイテムを手にしてくださった方が身に纏う気分や、纏う空気、纏う感情を心地よい物にできたら。

M.AtoU マトウのアイテムを手にしてくださった方があらゆる瞬間で最高な気分を纏うことができたら。 とても、とても嬉しい。そんな想いでM.AtoU マトウを立ち上げました。 そして、M.A（青井美里）to（から）U（あなたへ）。

物の繋がりを超えて、M.AtoUのアイテムからひとりひとりの方との繋がりを大切にしたい。 そんな私の想いもこっそり添えました。

 

そして私たちの愛するべき息子。こども達は未来だから。そして未来の為に。

ひとりひとり愛するべき大切な存在であることに変わりはない。

 

そんな思いからこども服販売の他にも様々な活動をしています。

 

https://www.instagram.com/matou_baby.kids.ladies/

 

 

 

私たち夫婦は、子どもが生まれるまでは、子どもと関わる仕事をしたことがなく、

障害を持つ子どもやその家族について、ほとんど知識がありませんでした。

 

息子に先天性の病気があると告げられた時、現実を受け入れるまで、とても時間がかかったし、これから先の事

息子の生きていく世界を、私たちが幸せな物にしてあげられるのかな？と不安な気持ちでいっぱいになりました。

病名も理解できず、何が起こっているのかも分からないまま、不安と戸惑いが胸を締めつけ、インターネットで調べても、目に飛び込んでくるのは最悪のシナリオばかりで、どうしたらいいのか、どこに助けを求めたらいいのか、途方に暮れる日々が続きました。

 

弱視による発達の遅延もあり、歩けるようになるまでも時間がかかりました。

それでも療育に通いながら少しずつ成長していく息子がとても愛おしかったです。

療育手帳を申請、受理されてから、私たちの戦いはまた始まりました。

 

療育手帳を持っている為、加配の先生が必要になる事。当時通っていた保育園では受け入れられない為、毎日毎日、二人の仕事の

時間を裂き親子通、午睡ができない息子はお昼までの登園となり、そこからは連れて帰る日々が続き、彼の未来を考えた時

転園を決意しました。そこからが、本当に長がった。

 

受け入れてくれる保育園や施設があまりに少なく、必要な情報もなかなか手に入らない現実に直面しました。

 

約２ヶ月間、私たちは毎日のように電話での連絡、保育園の見学に行きました。息子は保育園に通えない状態の中

家族３人で力を合わせて、今日もだめだったけど、まだ受け入れてくれる園があるかもしれないから、がんばろうね！

と自分たちを毎日鼓舞し、息子に素敵な未来を少しでも届けたいから。本当に頑張りました。

 

そして、同じように障害を持つお子さんを抱えた親御さんたちが手を差し伸べてくれ、そのおかげで、私たちは少しずつ光を見つけることができました。

 

この経験を通じて、私たちは深く感じました。

障害を持つ親にしか分からない苦しみ、そしてその中で見つけた希望。

 

それは、言葉では表しきれないほどの重みと意味を持っています。

私たちと同じような境遇にある親御さんやお子さんに、少しでも安心と希望を届けたい。

その思いを胸に、このプロジェクトを立ち上げました。

 

 

 

私たちの息子が家族性滲出性硝子体網膜症（FEVR）という病気であることが分かったのは、生後6ヶ月頃のことでした。

最初は、他の子どもと比べて目がなかなか合わず、首の座りも遅いことに気づいていましたが、「少し成長がゆっくりなのかな」と楽観的に考えていました。

 

そんなある日、実の母が息子を見ながら「目の動きが少し不自然だね」と言ったのです。

その言葉にハッとし、確かに目の揺れが多いと感じていた私たちは、念のため眼科を受診しましたが、原因は分からないと言われました。

 

 

 

 

※分かりずらいですが下を向いた時に小刻みに目が揺れています。

 

しかし、何か見落としているのではという不安が拭えず大きい病院での検査を受けました。

 

小児科の先生からてんかんの可能性があるから脳の精密検査を受けようか。

といわれ大学病院で脳の検査を行いましたがてんかんの可能性は低いという結果を受け、胸を撫で下ろしました。

 

小児科の先生からはてんかんの症状はなかったから大丈夫だと思うよ！ただ念の為、MRIを撮っておこうね。

と言われ「脳には異常がない」

 

からきっと大丈夫だよね！と夫婦で話し迎えた日。

妻の私は息子と２人で検査結果を聞きに行きました。そして先生から言われた言葉。

 

「目に異常があるかもしれないね！僕では見れないからこのまま眼科に行きましょう」

 

その後は言われるがまま眼科へ。そこでの記憶は朧げで、眼科の先生から言われた言葉が帰りのバスで

頭を駆け巡りました。

 

「網膜の牽引があります。私たちの技術では見られないので県外の病院を紹介します」

 

病院では必死にこらえていたものが

帰ってから疲れ果てて眠る息子を見て溢れ出し、こどものように泣きました。

 

「見えてなかったんじゃね、ごめんね。そうだったんか。頑張って今日まで生きてきてくれたね。」

 

そう眠る息子に伝えただ泣くことしかできなった私。

しかし、目の症状は依然として気になり、私たちは大きい病院での検査を待つ間、ネットで情報を探していました。

その結果、PHPV（第一次硝子体過形成遺残）やFEVR（家族性滲出性硝子体網膜症）という病気の可能性が浮上し、「失明」という言葉ばかりが頭に残りました。

 

その後、もう一度広島の眼科ではPHPVの可能性があると言われましたが、広島には専門の医師がいないため、

北九州の病院を紹介され、すぐに北九州の病院へ向かいました。

診断の日、息子が体をぐるぐる巻きにされて検査を受けている姿を見ながら、何事もないことをただただ祈っていました。

 

検査が終わった後、医師から告げられたのは「FEVR（家族性滲出性硝子体網膜症）の可能性が高い」という診断でした。

その瞬間、絶望感が私たちを襲いました。しかし、息子はまだ7ヶ月。

これから症状が悪化するかどうかを見極めるため、3歳まで定期的に診断を続けましょうという話になり、さらに遺伝の可能性も考慮して検査を行うこととなり、再び入院して検査を受けることになったのです。 

※遺伝子検査の際の様子

 

それからの3年間、遺伝の検査結果を待ちながら、3ヶ月に一度、北九州の病院で検査を受ける日々が続きました。

その間、息子は保育園に通い、順調に成長しているかのように見えましたが、次第に発達の遅れが明らかになり、療育センターを紹介されることになりました。療育センターに通いながら保育園生活を続けていましたが、年中に進級するタイミングで大きな問題が発生しました。療育手帳を取得したことで、これまで通っていた保育園から

「加配の先生がいないため、息子を受け入れることができない」と告げられたのです。

 

療育センターに併設された保育園も検討しましたが、8ヶ月間の親子通園が必要で、お昼には終わってしまうため、共働きの私たちには難しい選択肢です。やむを得ず、新しい保育園探しを始めましたが、ここからが本当の試練の始まりでした。

 

見学に行くたびに息子の状態を丁寧に説明し、入園を希望しましたが、

たとえ12人もの空きがある保育園でも、次々と断られてしまいました。

 

途方に暮れて区役所に相談したところ、「保育園側が決めることなので、直接電話で問い合わせてください」と言われ、

私たちは20件近くの保育園に電話をかけました。しかし、保育園からは「役所が決めることなので、こちらでは対応できません」と言われ、たらい回しにされるばかり。 無力感に苛まれながらも、息子のために諦めるわけにはいきませんでした。

そんな中、いろいろな方から情報をいただき、幼稚園と一箇所の保育園を紹介してもらいました。

すると、そこで初めて「児童発達支援との併用で通わせることができる」と言われたのです。

それは、まさに目から鱗が落ちるような発見でした。

 

その幼稚園と交渉し、手続きを進めましたが、結局役所からはまたもや入園を断られてしまいましたがもう一方の保育園には無事に入園することができました。同時に、児童発達支援の施設にも連絡を取りましたが、ほとんどの施設がすでにいっぱいで、空きを見つけることは容易ではありません。さらに、近隣の町や市をまたいで探しても、児童発達支援を行っている施設は少なく、ほとんどが放課後ディサービスのみの対応で、適切な施設を見つけるのは困難でした。

 

それでもなんとか息子を通わせることができ、日々成長する姿を見るたびに、もっと早くこの環境を整えられていたらと思うこともあります。

 

こうした困難を乗り越える中で、私たちは考えました。

「この現状を少しでも改善し、発達や障害を抱える親たちにしか分からない情報や相談を、

私たちが提供できるのではないか？もっと親にも子どもにも寄り添った支援ができるのではないか？」と。

その思いが、このプロジェクトを立ち上げる決意へとつながったのです。

 

 

 

支援金は児童発達支援事業所の開業費の一部にしたいと思ってます。

 

このプロジェクトは、0歳から18歳までの子どもたちとその保護者様を対象としています。

 

 

療育手帳を受給しているお子様はもちろんのこと、

当事者の親として手帳を持っていないお子様や保護者様との情報交換や相談にも対応し、

幅広いニーズに応えるさまざまなイベントを企画もしています。

 

　資金計画 　

設備資金

• 物件取得費用一式: 2,000,000円
• 内装工事・防災工事: 3,000,000円
• 什器・備品購入費: 1,495,000円
• 置き去り防止安全装置（@175,000 × 3台）: 525,000円
• 防犯カメラ設置工事: 300,000円
• 車両購入費:3,000,000円

運転資金

• 開業支援料: 3,080,000円
• 人材採用費: 3,000,000円
• 広告宣伝費: 300,000円
• その他の費用: 300,000円

最低合計1700万程が必要です。

 

 

 

まずは、発達支援に特化した事業所を開設し、安心して子ども達が通えて学べる施設を目指します。

さらに、発達に遅れを感じている親御さんや、

これから親になる方々への支援と相談ができる場の提供。

私たち自身の経験をもとに、同じように悩む親たちが安心して相談できる場所を作り、地域全体の子育て支援を強化していきます。

この事業所は、開設から1年以内に展開し、地域に根差した活動を通じて、発達支援だけでなく、地域とのつながりを深めることを目指します。

 

現在運営している「子供服販売」の事業を通じて得た保護者様とのつながりを活かし、

ベビーマッサージやワークショップ、マルシェなど、子育て世代向けのイベントを積極的に開催していきます。

これにより、地域との連携を強化し、子どもたちとその家族が安心して暮らせるコミュニティを築き上げます。

 

将来的には、18歳を超えて放課後デイサービスを卒業したお子様たちへの就労支援も視野に入れています。

現在の就労支援B型などの支援では、給料が低いという課題がありますが、これを解決するために様々な事業を展開し、子どもたちが社会で活躍できる環境を提供します。

具体的には、「子供服等の接客業」や「デザイン制作」、さらには今後発展が見込まれる「AI事業」などを考えています。

これらの事業を通じて、子どもたちが自信を持って働ける場を作り、経済的な自立を支援していきます。

このプロジェクトを通じて、子どもたちの成長を支え、社会への自立を後押しする環境を整え、地域全体が協力し合い、

未来の子どもたちが安心して暮らせる社会を目指します。

 

 

 

昨今、発達障害やグレーゾーンと呼ばれる子どもたちが増加している中で、職員不足や共働き家庭の増加により、困っている家庭や施設が多くあります。

 

私たちもその一人でした。

何から始めれば良いのか、どこに相談すれば良いのか悩んできました。

この施設を通じて、子どもたちだけでなく親にも寄り添い、虐待やネグレクトを未然に防ぐことができる場所を提供したいと考えています。未来の子どもたちが安心して暮らせる地域や日本を作るために、

ぜひ応援をお願いいたします。

ここまで読んでいただき本当にありがとうございます。