重心児・医療的ケア児の「お母さん」を孤立から守る憩いの場を！

 

 

　はじめまして。NPOあいの実の久保潤一郎です。重い障害を持つ子どもたちと家族を支援する活動をしており、重症心身障害児・医療的ケア児のためのデイサービスや施設を運営しています。

 

多くの重い障害を持つ子どもたちと接するうちに、24時間365日彼らの世話をする家族、特にお母さんの大変さを知りました。ホッとする時間も場所もなく、ママ友との楽しい時間を過ごす事もできず、どんどん孤立している現状があります。

私たちは、子どもたちだけでなく、お母さんをはじめとした家族をサポートしなければ本当の支援にならないのではないかとの思いで、重症心身障害児の家族のための会員制カフェ「ハニーナップカフェ」をオープンさせます。今回はクラウドファンディングで、皆様からご寄附をいただき、その費用をカフェの光熱費やイベント開催などの運営費にあてさせていただきます。
 

このプロジェクトで、同年代のお母さん同士や、先輩のお母さんとの交流の場を作り、どうやって子どもや自分の人生と向き合っていったらいいのかや、新しい情報に触れる機会を創出したいと思っております。

 

 

 

当たり前ですが、子どもは成長して大人になります。重い障害を持つ子どもがいるご両親は、彼らが大人になり自分たちが年老いたときの不安を抱えています。また、国の施策でも、重症心身障害児の治療は、集中治療室や入院ではなく、在宅医療へと移行しています。そのため、家族への負担が大きくなっています。

 

私たちはその負担を軽減するためにも、重症心身障害者のための生活介護や日中の活動の場を作っております。その取り組みの一つが「銭湯プロジェクト」です。

 

障害のある子どもをお風呂に入れるのは、家族にとって大変な重労働です。人工呼吸器など医療機器をつけていればなおさらです。そこで、どんなに重い障害をもつ子どもでも安全にお風呂に入れる設備を作りました。一日に約5人の子どもたちがお風呂を楽しんで帰ります。これらは行政から支援のない分野です。

ある障がい児のお父さんは、仕事が終わってから子どもを入浴させていたので、腰を悪くし、ホっと一息することもできなかったようです。しかし、このサービスを利用することで、徐々に腰もよくなり、今では仕事終わりのつかの間の時間で、ビールを飲みながら子供の顔を見る時間が増えたと喜んでいました。

 

 

 

子どもの身の回りの世話のほとんどは、母親が行っています。特に重症心身障害児のお母さんたちは、美容院に行く時間もなく、社会参加する機会が限られ、家に引きこもりがちになっていきます。彼女たちがコミュニケーションを取り、様々な情報を取り入れる場が「病院の待合室」だけという話も聞きました。

 

一方で、ある障がい児のお母さんが「最初は孤独でどこに助けを求めたらいいかもわからなかった、でも先輩お母さんから助けられた」という話も聞いております。そこで改めて、母親たちがコミュニケーションを取れて、情報を共有でき、さらにはホッと一息できる空間が重要であると感じました。

 

そこで、今回は重症心身障害児の家族のための会員制カフェ「ハニーナップカフェ」をオープンさせます。カフェの運営は完全なボランティアで運営され、コーヒーが無料で提供されます。また、お母さんたちの横のつながりをつくるお茶会やイベントなどが企画されています。

 

皆さまからのご寄付は、継続的にかかる光熱費や設備機器のレンタル費用、イベントの開催費用に充てさせていただきます。

 

・必要金額：36.8万円

・内訳：6ヶ月分の運営費　168,000円（光熱費、機器レンタル代）、イベント開催費　10万円×2=20万円
 

 

 

 

重症心身障害児の治療が在宅医療に移行していることに加え、医療費も85％削減となります。子どもが家で生活できるのは良いことですが、削減された予算は家族の犠牲で成り立つことになり、以前よりも家族の負担が大きくなります。

負担が大きくなることで、家族は疲れ、お母さんも子どもの世話で忙しく、社会参加できず、さらに社会から孤立してしまいます。お母さん同士の交流ができなくなると、情報が乏しくなり、不安も大きくなっていくと思います。

このプロジェクトで、そのような状況が起きないように子どもだけでなく、家族、お母さんを救えればと思います。逆に、お母さんをサポートすることで、いい影響が波及し、子どもや家族に広がってい、みんなが幸せになれると思います。

 

 

 

本プロジェクトを通じて寄附を行う場合には、以下の税制優遇を受けることができます。

・個人の場合：2,000円以上の寄附をされた方は、寄附金領収書を添えて確定申告を行うことで所得税に関する優遇措置として「税額控除」か「所得控除」のうち有利な方を選択できます。一部の住民税についても優遇措置の対象となる場合があります。
・法人の場合：「寄付金特別損金算入限度額」の枠が適用され、当該限度額の範囲で損金算入ができます。
※詳しくは自治体や所轄税務署、国税庁のウェブサイト等をご覧ください。

 

＜寄附金領収書の発行について＞

寄附をされた方には、後日「寄附領収書」を送付致します。

領収書の発送日は2018年5月頃（リターン送付月）を予定しています。
発行までお時間をいただきますが予めご了承願います。