慢性疲労症候群の本を全国の大学に配って福祉と就労の理解に繋げたい

≪目標達成の御礼とネクストゴールについて≫

 

おかげさまで、1月29日、なんと、公開から1日で目標達成することが出来ました！！

沢山のご支援と応援メッセージをいただき、感激しております。

本当にありがとうございました！！

 

達成後もご支援いただきまして、誠にありがとうございます。

皆様の温かい応援を受け、ネクストゴールを目指すことに致しました。

 

今回のクラウドファンディングは、全国に著書が行き渡るようにと、寄贈先の医学部に関しましては、国立大学を優先してお声がけさせていただいておりました。

（※ソーシャルワーカー資格を取得できる学部のある大学、獣医学部のある大学には私立大学を含んでおりますので、その大学に医学部がある場合には、そちらにもお声がけさせていただいています）

 

ネクストゴールでは、寄贈冊数を当初の２倍に増やしたいと思います。

寄贈先は、慢性疲労症候群の研究等この疾患に注目し、調査・研究を行っている大学から国立・私立、学部問わず、優先してお声がけし、受入を申し出ていただいた大学に寄贈する予定です。

 

ネクストゴール設定金額：40万円

●書籍代・送料・添付書類印刷代

●リターン・手数料

 

終了期限までの期間、応援いただけますよう何卒よろしくお願い申し上げます。

 

寝ながら獣医師　近藤　菜津紀

 

 

▼自己紹介

はじめまして、こんどうなつきと申します。

私は慢性疲労症候群という脳の病気の患者で、獣医師です。

3歳の娘の母親でもあります。

家の中では、ほぼ寝たきり、少しの距離でも歩くことが難しく、外出は車椅子という生活をしています。

 

中学生のときに罹ったインフルエンザがきっかけで、病気を発症し、それ以来、「症状がない日」は一日もありませんが、ずっと診断名が付きませんでした。

数々の病院を受診しましたが、検査をしても異常は見つからず「病気である」とさえ認められませんでした。

 

「こんなに病院へ行って、病気でないと言われ続けるのだから、自分は健康なのだ」と自分に言い聞かせ、寝たきりながら受験勉強をし、大学に入って獣医師になりました。

 

その後、「私は健康だ」という自己暗示から、健康な人と同じように就職し、動物病院や公務員などを経験しましたが、それには限界があり、「無理矢理働いては数ヶ月寝たきり」という状態を繰り返していました。

 

しかし、発症20年目にして、ついに、慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）という病名がつきました。

 

「謎の体調不良はやはり病気であり、脳の血流障害が原因である」ということが分かったのです。

 

病名が付いたのを機に、様々なところでお話をさせていただくようになりました。

その中で感じたことをもとに「病気でも人生を楽しむために心がけていること」などを執筆したところ、企画・原稿を採用していただきました。

 

そして、昨年『病気と闘わない！仕事、結婚、子育て…完治しない病気だから気付けた本当の幸せの見つけ方』（ジーオーティー）という本を出版しました。

 

現在は、「動物や医療に関する記事の執筆」や「動物の小噺入りグッズの製作」、「動物福祉や命についての講演」など…

生き物の面白さを伝える、日本で唯一の「寝ながら獣医師」として活動しております。

　　　

▼プロジェクトを立ち上げた理由

 

 

　　　　　　　　　　　　

 

本を出版し、同じような病気の患者さんやご家族とお話する機会が増えました。

その中で、悩みや生活の困難さなども伺い、何か自分に出来ることはないだろうか？と考え始めました。

 

そして、考えに考えた結果、著書を関係機関に配布することで、微力ながら次の３つのことに貢献出来るのではないかと思い、プロジェクトを立ち上げました。

 

１．病気の普及・啓発

 

慢性疲労症候群は「疲労」と名が付くことから、「ただの疲れ」と誤解されることも多い病気です。

 

しかし、その症状は、高熱が出ているときのような倦怠感、全身の痛み、脱力感に伴う歩行困難、思考力低下など多岐にわたり、しかも難治性であることから、学校生活や就労、日常生活が困難になります。

 

（※著書のサブタイトルで「完治しない病気」と表記したことについて

著書本文にも記載していますが、初期に治療出来れば、その後、症状が出なくなる方もいらっしゃるとのことです。ただし、現時点では、早期発見が難しいこともあり、完治する確率は極めて低く、治療法も確立されていないのが現状です）

 

専門医が少ないことや診断基準も患者への問診など主観的なものが多いことから、医師の間でさえ、なかなか理解が進んでいません。

（現在は、画像診断による診断基準を作るための研究が進められており、実際にほとんどの患者の「脳のシンチグラフィー検査」で異常所見が認められています）

 

診断名を得られるまでに大変時間がかかることもあり、治療や社会的な支援が受けられない患者も沢山います。

 

 

このように、症状や診断、治療法についてもややこしい病気なので、社会生活で困ることも沢山あります。

 

それは、「見た目では病気だと分からないこと」や「一瞬ならば健康な人と変わらず出来ることも多い」ということが関係しています。

 

例えば、私の場合、外出時は車椅子を使用していますが、一瞬ならば歩くことが出来ます。ただ、その「歩くことが出来る時間」はほんのわずかで、家の中の片付けを15分行っただけで、その後1日寝込んでしまうほどの体力しかありません。

 

話だけ聞くと、重病に感じるかもしれませんが、「片付けている姿」は健康な人と変わりないため、その場面だけ見た人には健康なように見えてしまいます。

 

慢性疲労症候群の患者は、一瞬一瞬を本当に死にもの狂いで「普通の人」のように行動しています。

その結果「なんだ！普通に出来るのに怠けていたのか」と誤解され、そういった言葉に傷ついたり、サポートが受けられなかったりして、心身ともに辛い思いをしている方が沢山います。

 

著書では、このような「分かりにくさ」をなるべく整理して書いたつもりです（実際に私の本を見せたところ「家族から一定の理解を得られた」という嬉しいご感想を沢山の方からいただいております）。　　

 

著書を配布することにより、慢性疲労症候群という病気の普及・啓発を行い「診断を得るきっかけ」や「周囲の人たちの理解」に少しでも繋げたいと考えています。 

 

２．社会的な支援を呼びかけること

 

　　　　　　　　　　　　　　

 

何名かの医師の方に「患者の一例」として、本書をお送りしたところ、「患者の症状については知っていたが、それが生活にどのように影響しているかということまではあまり分かっていなかった。本を読んで、実生活について理解することが出来たので、もっと広めるべきだ」とのご意見をいただきました。

 

そこで、全国の大学医学部に著書を配布することを考えました。

 

「病気への理解や早期診断に繋げる」のは勿論のこと、近い将来医師となる方に、患者の社会的支援の重要性を知っていただきたいと考えています。

 

そして、障害者手帳、障害年金の取得に関わる診断書の作成にご協力いただき、患者の生活の向上に繋げたいと思っています。 

 

３．就労に対する理解を深めること

 

出版や講演活動などを行う中で、「病気を抱えているけれど、自分の持っている資格や特技などを活かして働きたい」「限られた時間なら働けるが、自分の資格や特技を活かして働ける場所がない」など就労についての悩みを沢山聞きました。

 

私も病気を抱えながらの就労の問題に悩んできた一人として、「病気を抱えていても、自分の専門性を活かして働ける環境を作りたい」と考えています。

 

その第一歩として、ソーシャルワーカー（社会福祉士）の資格取得が出来る大学へ著書を配布することを予定しています。

 

将来的に、就労支援に関わる可能性の高い人たちに著書を読んでもらい、繋がることで、慢性疲労症候群など「分かりにくい病気を抱える人が働くために必要な支援とは何か」を一緒に考えてほしいと思っています。

 

獣医師としてこのプロジェクトに挑戦する理由 

 

 

　　　　　　　　　　　　

 

私は、獣医師という側面と慢性疲労症候群の患者という側面を持っています。

（病気の患者は、病気＝本人ではないので、当然のことですが。

みなさんも仕事の中の役職や家族の中の属性など色々な顔がありますよね） 

 

 本を出版し、講演などをするにあたり、慢性疲労症候群の患者という方を前面に出して活動することが多くなりました。

そのことについて私はいつも、ちょっとした違和感を持っていました。

 

「私が患者であることは確かだし、慢性疲労症候群の普及・啓発に役立つ活動をしたいというのは、本心だけれども、自分の生業とするのは、違う気がする」と。

 

「獣医師として自分の資格を活かした仕事をしたい」と常日頃思いつつも、患者としての活動が増えていくことに、正直焦りを感じていました。

 

仕事をしたいと思っても、体調に左右されてしまい、「せっかく獣医師になるために学んできたことや今まで経験してきたことを活かしきれていない」と悩んでいました。

 

それは今に始まったことではなく、「自分は健康だ」と自己暗示をかけていた大学在学中から、ずっと考えてきたことでした。

 

 今回、ようやく、少しだけ、そのことに対する答えのようなものが見えてきました 。

 

その答えとは、「病気を抱える獣医師や専門職の資格を持つ人に対する、キャリア形成のお手伝いをしていきたい」というものでした。

 

どの業界も同じだと思いますが、獣医師の世界は、長時間労働、肉体労働が基本なため、私のような病気を抱えた人間が普通に働くのは、とても難しいことです。

 

しかし、病気をかかえていたり、家族の介護や看病をしながらも、動物の衛生管理や健康管理などに貢献したい、という人は沢山います。

 

私は、そういう人たちと、「病気でも仕事で人の役に立てる環境作り」をしていきたいと思っています。

獣医領域では、多頭飼いによる飼育放棄やペットロス、家畜の排せつ物による環境問題など、通常の業務ではなかなか手が回らない問題がいくつかあります。

 

その部分に私たちのような「短時間・特定のことしか出来ないけれど、やる気はすごくある！」という人たちが入り込むことで、貢献できるのではないかと考えております。    

 

どうか、獣医師として、患者のために活動することを応援してください。

みなさんの応援があれば、獣医師だけでなく、同じように「専門職の資格があるけれど、病気でそれを存分に発揮出来ていない」人たちの力にもなれると信じています。

 

▼プロジェクトの内容

 

①全国の大学医学部に「身障者手帳意見書作成の手引き」URLを掲載した手紙と共に著書を配布する（50冊）

 

 著書を配布する際には、慢性疲労症候群などの身障者手帳の診断書を書いてくださっている鶴巻温泉病院　澤田石順医師の手引書「慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)[ME/CFS]、線維筋痛症(FM)、子宮頸がんワクチン関連神経免疫異常症候群(HANS)患者についての肢体不自由での身障意見書作成の手引き」URLを掲載した手紙を同封します。

（今回のクラウドファンディングをするにあたり、澤田石医師に協力を依頼し、URL掲載についてご快諾いただきました）　

 

 ②ソーシャルワーカー（社会保険福祉士）の資格が取れる大学に著書を配布する（19冊） 

 

③その他、全国の獣医学部のある大学、協力者等に著書を配布する(17冊）

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

 

 

　　　　　　　

 

「本を配って終わりなの？」

いえいえ。そうではありません。

本を配るのは、むしろ始まりだと思っています。

 

 本を送らせていただく大学やご支援いただいた皆様とのご縁を大切に、就労や生活支援に関する「患者のプラットフォーム」を作りたいと思っています。

 

第一段として、「みんなの働きたいを叶えるオンラインサロン」を開設予定です。

 

このオンラインサロン上では、

現時点で受けることが出来る社会的なサポートについての情報を共有したり、

就労についての課題を話し合ったり、

周囲の人の理解を得るための冊子作製・配布を行ったり

と様々な企画を考えています。

 

また、ソーシャルワーカーや医師など専門知識のある方を招いてお話いただくことが出来るように、そういった専門家の方々にも声掛けを行っていく予定です。

 

私は獣医師なので、「病気の獣医師のための就労支援」を中心に、

専門職の資格をもつ方と就労について考えていきたいと思っています

（私自身は、今年中にキャリアカウンセラー資格を取得予定です）。

 

「病気を持つ人もそうでない人も、みんなが生き甲斐を持って生活出来る」

そういう未来になるように、今後も活動を続けていきます。

 

応援よろしくお願いいたします。

 

【プロジェクト終了要項】

寄贈するもの    書籍

寄贈個数    86冊

寄贈完了予定日    2021年5月6日

寄贈先    

寄贈・掲載について同意を得られた大学

岩手大学、山口大学、鹿児島大学、東京農工大学、日本獣医生命科学大学、北里大学、麻布大学、酪農学園大学、岡山理科大学、岡山県立大学、福井県立大学、旭川医科大学、山形大学、福島県立医科大学、筑波大学、富山大学、金沢大学、奈良県立医科大学、岡山大学、広島大学、徳島大学、香川大学、九州大学、熊本大学

(2021/01/22追記)大阪府立大学、高知県立大学、岩手県立大学、神奈川県立医療福祉大学、札幌医科大学、三重大学、大阪市立大学、愛媛大学、長崎大学

(2021/01/27追記)帯広畜産大学、鳥取大学、群馬大学

 

現在、上記以外の全国の医学部、獣医学部およびソーシャルワーカー資格取得が可能な大学にも寄贈の受入についての可否を確認中です。
今後、新たに、寄贈に同意いただいた大学につきましても、書籍を各校平等に配布をする予定です。
学内の寄贈先につきましては、関係学部図書館や附属病院等、各大学の意向に一任致します。

 

その他    
医学部配布時に身体障害者手帳の手引書URLを掲載した手紙を添付する予定です。
手引書作成者である鶴巻温泉病院の澤田石順医師に公開ページ及び手紙への掲載許可をいただいております。