突然下半身麻痺を宣告された息子に社会とつながる場所をつくりたい。

残り一週間を切りました！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2021年9月16日　追記  

 

皆様、改めて多くの応援･ご支援いただきありがとうございます。

8月25日に公開し皆様の温かいメッセージを読み返し、

毎日を過ごしていたところ、

思いがけず多くのご支援をいただきました。

 

いま私達は感謝の気持ちでいっぱいです。

 

改めてネクストゴールについて。

 

更新情報に以前掲載しましたが、

はじめてこのページに訪れていただいた方にもお伝えしたいので

トップページにも要約を改訂･再掲載いたします。

 

ボク達のクラファンの目的は、新商品のアイデアをカタチにしたい企業の方や、

公共性の高いお願いではありません。

 

ということで あえてネクストゴールの再設定はいたしませんでした。

 

毎日、皆様のメッセージに励まされております。

ここ数年、SNSなどなどネット上の酷い誹謗中傷を目にし、

このクラファンに躊躇していた時期もありました。

今、こんなに温かい心のこもったメッセージとご支援をいただき、

心から感謝しております。

 

やって良かったぁ！

 

期間いっぱい更新情報にてボク達の今をアップしていきますので

よろしければご覧下さい。

 

 

 

ボク達の本意、なかなか伝わりづらいとは思いますが、ご理解いただけたらと思います。

 

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

 

 

 

 

 

 

▼自己紹介

 

みなさんこんにちは。

中原　一と申します。

大阪で20数年フリーランスとして

GRAPLAという屋号でグラフィックデザインを生業としております。

 

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

突然に下半身不随を宣告された息子。

私の次男の晋君は脊髄にある腫瘍が悪性転化し急速に大きくなり、

悪性末梢神経鞘腫と診断されました。

手術での摘出が困難に。

 

量子線治療という治療しか効果がなく、またその治療により、

腫瘍が圧迫している脊髄に対しても量子線を照射するため

現在起きている下半身の麻痺を回避することは難しく

生涯下半身麻痺は避けられないということです。

今は麻痺よりも命をつなぐことを優先しなければいけないのです。 

 

ほんの2ヶ月前までは元気に歩き、

映画に行ったり家族でキャンプ場に日帰りで 遊びに行っていました。

 

 

 

「晋君の命をつなぎたい」 そして前向きに生きるための居場所と、

仲間作りを提供でき同じ想いの人々の集いの場をWEB上に立ち上げたいです。 

 

そして何よりも今回のプロジェクトにより、多くの人々が応援してくれること。

その声を彼に伝え、これからの生きる励みになることを望んでいます。

 

 

晋君はレックリングハウゼン病（神経線維腫症）という 難病を抱えて生まれました。

のちに軽い知的障害も持ち合わせていることが わかりましたが、

21年間とても思いやりのある周りの人々や家族に囲まれ、 幸せに過ごしてきました。

 

今回、遠隔地での量子線治療。

かなり大きくなってしまった悪性腫瘍が治療によりおとなしくしてくれるのか。

治療が効果無く終わった場合は悲しいことが待ち受けています。

 

 

治療後の腫瘍の状態。再発や転移。

今後発生するであろう腫瘍に対する検査。

生命の維持‥。

 

そしてその後の下半身麻痺により生活様式を全て変えていかなければいけないこと。  

 

何よりも晋君が前向きに生きるための環境。

 

この一ヶ月、日々状況が変わり、その都度その場での判断を迫られ、

プライオリティの見直しもできず、

少し先の未来さえも模索することも出来ない状態が続きました。

 

一度立ち止まり、まず私達が何をすべきか。を考えました。

 

私達はこの治療が成功することを願っていますし、信じています。

生命はなんとしても繋ぎたいです。

 

その後に起きる生涯下半身麻痺という現実。

今回クラウドファンディングを通じて、晋君の未来をつなぐため

皆様に応援していただけないかと思いチャレンジすることにしました。

新たな人生を過酷でも乗り越える為のスタートダッシュとして

ご支援いただきたいと思います。 

 

 

 

▼プロジェクトの内容

 

これだけの人々が応援してくれているという事実が

晋君に勇気と希望を。

 

息子の今後訪れる「下半身不随」に対処するため準備してきましたが、

情報があまりにも少なく、また散在しているため苦労しました。

 

そして今の時代、とても手厚く障がい福祉が整っている事がわかりました。

 

ただ、例えば車椅子に関して、

世の中には多くのベンチャー企業が開発した製品があるにも関わらず、

全てが障がい福祉適用の製品ではありません。

また地域によっては希望するサイズや各自の症状に合わせた機能を備えた車椅子が

障がい福祉制度を使うことができず

提示された企業のモデルの中からとりあえずと言う形で使用している方が多いのが現実です。

本来は障がいを持った方それぞれによって使い勝手が違うはずです。

しかし私達も時間的な問題でその中から選択し使用することになるでしょう。

 

現在、最新技術を応用した介護用品や、アイディア満載のバリアフリー環境の開発、

また欧州や台湾などでは様々な新製品が開発、リリースされています。

 

今回のプロジェクトが皆様の共感を得て達成した場合、

車椅子や介護ベットなどの福祉用品、トイレや浴室のバリアフリーなど

実際の体験をWEBサイトを通じて発信していきます。

また本人がそのWEBサイトでの皆様とのつながりを体感し、

生きる自信をつけて欲しいと言う願いがあります。

 

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

 

ゆくゆくはそれらの情報を集結したハブとなるウェブサイトに発展したい。

 

いずれは同じ悩みを持つ方々との交流や直接体験して頂ける 場所も設置したいと考えています。

そのためのスタートダッシュとしてのチャレンジです。

 

 

昨今のSNS上での名も無い匿名アカウントからのつるし上げ、心のない発言。

 

常に満たされない今の世の中では起きてしまう事象なのでしょう。

私自身も晋君と生きた20数年で国や社会に対する不信感は何度も経験しました。

社会的マイノリティの居場所のなさ感。なかなか理解されない知的障がい者の行動。

ですからこのプロジェクトに対するご意見は様々あるでしょう。

皆様がどう受け止め、感じるのか。

友人は共感してくれるのか。知り合いはプライベートを公開することを由としてくれるのか。

とても不安ですが理解するつもりです。

 

このプロジェクトを見て頂いた方の中には

何か納得のいかない気持ちを抱く方もおられるのではないか。

 

ただ今回、晋君の未来を信じ、立ち上がっていくには家族だけでは力不足だということを

痛感しました。周りの人々や社会に勇気を与えてもらい、そしてこれからの生き様をサイトを通じて報告することで同じ想いの方々と交流し共感する事で少しでも社会にお返しができたらと願っています。

 

 

またリターンについては

グラフィックデザインを生業としている私ができることを考え

ご支援額に応じて オリジナル#THANX ロゴのステッカーやTシャツをご用意いたします。 「#THANX」が私達だけでなく、

障害を持つ方々の社会に対する「ありがとう」の気持ちを伝える

共通のハッシュタグになればと願っています。 

 

少しでも現状をご理解いただくためにとても長い文章になってしまいました。

 

命をつなぎ、苦難を乗り越える前向きな気持ちを晋君が持てるよう、

またこのプロジェクトを通して元気をもらい、

元々周りに集まる人たちを気遣い笑わせ、明るかった晋君に戻って欲しい。

 

どうかよろしくお願いいたします。

 

---

【プロジェクト終了要項】

●オープン完了予定日    
2021年10月31日

●建築・改修場所    
大阪府高槻市郡家本町51-11-202

●建築・改修後の用途    
バリアフリー環境、介護用品の使用体験のウェブ発信および体感して頂けるコミュニティとして活用します。