病気や障がいに負けない!南の島で闘病中のこども達に継続的なご支援を

病気や障がいに負けない!南の島で闘病中のこども達に継続的なご支援を

寄付総額

3,560,000

目標金額 3,500,000円

寄付者
89人
募集終了日
2022年7月29日

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▼目次 
1) わらびの会について

2) 病児と家族をまるごと支援する

3) 皆様のご支援の使い道

4) 病児と家族を支えるネットワークを広げたい

5) 寄附金控除の対象です
 

わらびの会について

 

はじめまして!私達は病気や障がいのあるこどもたちが安心して十分な医療を受けられるよう、こどもとその家族を支える活動をしている認定NPO法人こども医療支援 わらびの会です。

 

こども医療支援事業を通して、こどもの健全な育成と医療福祉向上に寄与することを目的として活動しています。  

 

47つの有人島から成る離島県・沖縄には当初、こどもの難病に対応可能な高度医療機関がなく、他の都道府県の病院への通院・入院を余儀なくされていました。

 

心臓病の子どもを守る会による「県内で心臓病の手術が受けられる病院を」という呼びかけを基に県内でこども病院設立運動が立ち上がり、県内11つの障がい児者団体が一丸となって「わらびの会」の前身「母子総合医療センター設立推進協議会」が発足しました。

 

その後、念願かなって平成18年に県立南部医療センターこども医療センターが開院、発展解消を経て「特定非営利活動法人 こども医療支援わらびの会」となりました。

 

令和4年4月現在、わらびの会は病気や障がいの種類を超えて県内17の団体で構成され『すべてのこどもたちが、適切で心ある医療を受けられるように支援』することを基本理念に、主に次の4つの事業を柱として活動しています。

 

    ファミリーハウス「がじゅまるの家」受託運営事業

 
     離島や遠方に住む、病気や障がいのあるこどもと家族のための滞在施設。

 

     ※離島県である沖縄県内の離島各所のほか、

     他府県から県立南部医療センター・こども医療センターへの通院や

     入院のこども達のショートステイ宿泊施設としても活用されています。 
 

 

    病院ボランティア養成事業

     養成講座開講およびボランティア活動の支援

 

    ピアサポート活動 他  

      ・ピアサポート

      ・ピアサポートセミナー

      ・合同クリスマス会

      ・きょうだい児支援勉強会

      ・その他 勉強会

    広報活動

      ・わらびの会だより、がじゅまるの家だより発行

      ・ホームページ公開

      ・マスコミ等を通じての情報発信

      ・イベント開催や参加 

 

サンタさんが来てくれたよ!
   
盲導犬と一緒に

 

 

全国的にも例をみない特色ある団体として

 

疾患や障がいのあるこどもを支える親の会や支援団体は日本国内の各所に存在します。しかし、そうした団体が1つの共同体として、こども医療支援を展開している団体は全国的に見ても他にないのではないでしょうか。


わらびの会では疾患・障がいの種類を問わず、同じ思いを共有する各団体とそのメンバーが力を合わせ、こどもの健全な育成と医療福祉向上に寄与することを目指しています。

    

<わらびの会 基本方針>

●病気を持つこどもと家族が安心して医療を受けられる環境を整えます。

 

●病気を持つこどもと家族の心を支えていきます。

 

●病気を持つこどもと家族を理解する人を増やし、多方面で支えます。

 

●こども医療を理解し、支援できるボランティアを増やしていきます。

 

●こども医療の現状を把握し、的確な支援ができるようにします。

 

 

病児と家族をまるごと支援する
大きな拠り所としてあり続けたい。

 

ファミリーハウスがじゅまるの家
--- 長期入院でも家族一緒に過ごせるように ---

 

「第2の我が家」として、いつ来ても心休まる時間と空間を提供できる場所でありたいと考えています。

 

例えば、病状により長期入院となっているケースでは、「病院での治療」と「自宅での生活」と家族が2つに分かれて暮らさざるを得ないこともあります(きょうだい児であっても感染症対策のために小児病棟へお見舞いには入れないため)。

 

そうした場合でも、病院からの外泊許可を得てファミリーハウスがじゅまるの家に一緒に滞在する機会を設けることで、つかの間の「家族全員集合!」、親子水入らずなひとときを持ってもらうことができます。

 

病気や障がいに負けずに頑張っているこども本人とその看護に付きそう保護者、離れて暮らすきょうだい児達と自宅で帰りを待っている家族。

 

そうした病児と家族をまるごと支援する大きな拠り所としてのファミリーハウスがじゅまるの家であることを活動理念としています。

    

<ファミリーハウスがじゅまるの家>

--- ルームツアー ---
 

がじゅまるの家外観①_遠景

 

がじゅまるの家外観②_正面

 

内観_談話室

 

内観_パソコンコーナー

 

内観_プレイルーム

 

内観_ダイニングからキッチンを望む

 

個室_洋室タイプ

 

個室_和室タイプ

 

敷地内には緑もたくさん

 

 

離島や遠方からの通院・急な入院にはお金がかかります。医療費の他にも移動費、食費、緊急入院等では事前に準備しきれなかった日用品や消耗品などなど。それが数週間以上の長きに渡るとそれだけ家族の金銭的負担も大きくなります。

 

ファミリーハウスがじゅまるの家では、格安の宿泊費に加え、日用消耗品や食材の提供、無料のランドリー(洗濯機・乾燥機)使用、病院への距離的な近さなど、利用者の方の経済的負担を可能な限り軽くできる環境を整えている点を評価していただいています。

 

ダイニング・キッチンにて
 
提供食材を使って

 

 

イベント開催
--- ご家族の心にも寄り添い、子どもたちの笑顔が広がる ---

 

「育児は24時間365日のコンビニ営業」としばしば表現されることがあります。それに医療的管理+心身のケアが加わるのが病児や障がい児の育児です。

 

症状や障がいの種類によっては一生を通してそれらと向き合って生活しなくてはなりません。

 

こども本人はもちろん、共に生活している家族には、適切な休息や気分転換、暮らしにメリハリをつけることで、心と身体を労る時間を意識的に持つこと(レスパイト)が必要です。

 

わらびの会で合同クリスマス会等の行事やイベントを行う意義は、
 

①そうした心がワクワクする時間・空間
 

②同じ病気や障がいをもつ仲間との交流


③レスパイトによるリフレッシュ効果で気持ちを新たに日々の闘病やリハビリ、療育等に向かう気力を培うこと

 

です。

 

クリニクラウンのポリタンさん

 

現在もコロナ禍でもできる方法を模索しつつ年間の行事として様々なイベント等を行っていますが、現状のわらびの会には資金力がありません。

 

皆さまにご支援いただくことで例えばこども達のワクワク感を視覚的に増すことのできるしかけや装飾、外部からのパフォーマーを依頼する等、非日常性をより効果的に演出できる行事・イベントを企画することができるようになり、こども達の笑顔がさらに広がる行事・イベントを実施することができるようになります。

 

お庭の一角で
 
利用者さんと一緒に

 

 

ご支援の必要性

これまでも恒例行事として、毎年フリーマーケットを開催しその売上を運営費の一部として活用しておりましたが、コロナ禍の中ではそうした収益につながる活動も思うようにできない状況となっています。

 

現在、主に寄附金や事業収益で活動資金を得ていますが現状ではその経営基盤は堅固であるとは言い切れず、今後10年・20年と次世代にも支援体制を継承し継続してこども医療支援をしていくためには、わらびの会の活動をより多くの方に知っていただき、継続的なご支援を賜りたいと考えました。

 

事務局の体制強化を図っている段階かつ年間収支では若干の赤字が発生してしまう現状の中で、安定した団体運営のための資金造成が目下の目標です。

 

将来的には多角的な自主事業を展開し、事業収益・事業外収益を増やしていきたいと考えています。当面はそのための団体としての体力(財力)の基礎固めが課題です。 

 

ハウススタッフ_利用者さんと

 

離島が多い沖縄県では、小さな島では十分な医療体制・医療環境を整えることが難しく沖縄本島の病院へドクターヘリ等での救急搬送や治療のための入院等が年間196件(※①)にも及びます。

 

一方、沖縄本島内でも医療体制に関する南北格差があり、国頭地区などから中南部地区の拠点病院への通院・入院も数多くあります。

 

その場合、家族は離島や遠方の自宅と病院との二重生活を強いられ経済的・心理的にも大きな負担を背負わざるを得ません。また沖縄県内のみならず、県外からの入院・通院のこどもや家族の支援も行うこともあります。

 

(※①=数字で見る 沖縄の離島医療_ヘリコプター等による急患搬送件数及び医師等添乗件数:https://www.ritoushien.net/numbers.htm

 

こども医療支援わらびの会は、主幹事業の1つである

ファミリーハウスがじゅまるの家での活動を通して、

そうした病児や障がい児とその家族の経済的負担をできるだけ軽くし、

安心して治療を受けられる環境を提供すること、

 

そして

 

これからも利用者の方々の心を支えるために

安定した運営基盤に基づいた存続・発展をしていきたいと考えています。

 

かわいいお手紙

 

 

皆様のご支援の使い道

 

皆さまからいただいたご支援は、わらびの会の運営費および各加盟団体とのイベント(合同クリスマス会等)や、ファミリーハウスがじゅまるの家宿泊者への食材提供に充当し大切に活用させていただきます。

  

■目標金額:350万円

 

■実施内容および目標金額の使途

・284万5500円=行事等の運営・備品整備費、ファミリーハウスがじゅまるの家利用者への食材提供

 

・  65万4500円=クラウドファンディング実施手数料、税
 

※本プロジェクトは、期日までに集まった支援総額に応じて、実行内容の規模を決定します。

 

サンタさんからのプレゼントで笑顔に
 
クリスマス会にて
 
一緒にあそぼ♪

 

イベントはいろんな方との交流を通じて様々な体験を得るチャンス!
 
バザーにて

 

家族で食べるごはんはおいしいね

 

▼「ファミリーハウスがじゅまるの家」宿泊者の声

 

 

病児と家族を支えるネットワークを広げたい

 

本プロジェクトの実現により、現在展開しているファミリーハウス事業・病院ボランティア事業・ピアサポート事業のさらなる充実と、ファミリーハウスがじゅまるの家の社会的認知度を高めたいと考えています。

 

わらびの会は、ファミリーハウスがじゅまるの家の認知度が高まり、皆さまからのご支援の輪がさらに広がることで沖縄県内のこども医療の現状に即しつつ、より充実した的確な支援ができる状態を目指しています。

 

そしてさらに、「病気や障がいをもつこどもとその家族を理解する人」を増やし、こども医療に対するボランティアなど多方面で支える地域社会を取り込んだこども医療支援体制の構築を目指します。

 

 ページをご覧いただいた皆様へ
--- メッセージ ---

 

会の設立当初より、たとえ病気や障がいがあっても、「こどもがこどもらしく成長」できるよう、こどもとその家族の支援を続けて参りました。

 

わらびの会運営費の主たる柱は、ファミリーハウス運営委託費・助成金・ご寄附等ですが、昨今のコロナ禍の状況の中で寄附金収入が大きく減少の傾向にあり、安定的な運営が危ぶまれる状況です。

 

また設立から20年近くが経過し、会設立時に中心となって活動してきたメンバーからの世代交代をも視野に入れて後継を育てる時期を迎えつつあります。

 

そのためにも今後は、自主事業の開拓など新しい方向性の模索も課題ですが、現状はそのための資金力が不足しています。

 

この現状を打破し、これから継続してこども医療支援を続けていくために、皆さまの善意をどうか沖縄でのこども医療支援の充実に向けていただけたらと思います。どうぞよろしくお願いいたします。

 

健やかに大きくなあれ!

 

 

※使用した写真は、権利者に掲載の許可を得ております

 

 

寄附金控除の対象です

 

わらびの会にご寄附をいただいた個人・法人の皆様は、寄附金控除等の税法上の優遇措置を受けることができます。

 

認定NPO法人こども医療支援わらびの会は、平成31年3月18日付けにて沖縄県より「認定特定非営利活動法人(認定NPO法人)」として」認定を受けることができました。

 

認定を受けたことにより、ご寄附を頂いた、個人・法人の皆さまは寄附金控除等の税法上の優遇措置をうけることができます。

 

*賛助会費についても法定の上限まで寄附金控除対象となります。

 

 

個人の方からのご寄附

 

個人が認定NPO法人等に寄附をすると、所得税(国税)の計算において、寄附金控除(所得控除)又は税額控除のいずれかを選択して確定申告を行うことにより、所得税の控除を受けることができます。

 

【所得控除の場合】 

  その年中に支出した寄附金の額の合計額から2,000円を控除した金額を、

  その年分の総所得額から控除できます。

  〔算式〕 寄附金の額の合計額 ― 2,000円 = 寄附金控除(所得控除)額              

   (注)寄附金の額の合計額は、総所得金額の40%相当額が限度です。

 

【税額控除の場合】 

  その年中に支出した寄附金の額の合計額から2,000円を控除した金額の40%相当額を

  その年分の所得税額から控除できます。 

      〔算式〕(寄附金の額の合計額―2,000円)✕40%=税額控除額 

   (注1)寄附金の額の合計額は、総所得金額の40%相当額

   (注2)税額控除額は所得額の25%相当額が限度です。

 

【住民税(地方税)】 

  自治体によっては、個人住民税も寄附金控除の対象となります。

  詳しくはお住まいの市町村または都道府県までお問い合わせください。

 

 

法人からのご寄附

 

法人が認定NPOに対し寄附をした場合は、一般寄附金の損金算入限度額に加えて『特別損金算入限度額』が設けられています。

 

【認定NPO法人に寄附をした場合の損金算入現限度額】

  (資本金の額 ✕ 0.375% + 所得金額 ✕ 6.25%)✕ 1/2 =特別損金算入限度額 

   所得金額=所得金額(当期純利益に税務調整をした金額)+寄附金の支出額
 

|ご注意

                                                                                                          

・認定NPO法人に対する寄附金は特定公益増進法人に対する寄附金と合わせて、特別損金算入限度額の範囲内で損金算入が認められます。
 

・なお、寄附金の額の合計額が特別損金算入限度額を超える場合には、その超える部分の金額は一般寄附金の損金算入限度額の範囲内で損金算入が認められます。           

                             

 

相続・遺贈

 

・相続または遺贈により財産を取得した方がその取得財産等を寄附してくださった場合、一部の場合を除き、その寄附した財産の価額は相続税が課税されません。

 

・税制優遇措置を受けるためには、相続税の申告書提出の際に申告書に必要事項を記入し、領収証を添付していただく必要があります。

 

・また、この税制優遇措置を受けるためには相続税の申告期限までに寄附をしていただく必要があります。

 

|ご注意

 

 ●寄附金控除を受けるためには、所轄税務署へ確定申告を行う必要があります。

      年末調整では寄附金控除を受けることができません。

 

 ●領収証発行の宛名は、ご寄附の際にお知らせ頂いたお名前となります。

 

 ●連名での領収証はお出しできません。

  連名でご寄附される場合は領収証宛名となる代表者のお名前をご指定ください。

 

 ●領収証は確定申告書提出の際に添付してください。

  紛失等による領収証の再発行は致しかねますので、ご注意ください。

 

 ●寄附金の受領日について

  領収書の日付は当プロジェクトが成立し、

  わらびの会が皆さまからの寄附金を実際に受領した(=当会に振り込まれた)日付をもって

  領収書に記載いたします。

 

《認定NPO法人制度についての詳細情報》 

・内閣府NPOページ 「寄附について」https://www.npo-homepage.go.jp/kifu
 

・内閣府「個人が認定・特例認定NPO法人に寄附した場合」

「法人が認定・特例認定NPO法人に寄附した場合」

https://www.npo-homepage.go.jp/kifu/kifu-yuuguu/houjin-kifu
 

・国税庁「寄附金を支出したとき」https://www.nta.go.jp/publication/pamph/koho/kurashi/html/04_3.htm


・総務省ホームページ「個人住民税の寄附金税制度」http://www.soumu.go.jp/main_sosiki/jichi_zeisei/czaisei/czaisei_seido/79172_2_kojin.html  

 例:年間1万円寄附した場合     

 (1万円 ― 2,000円)✕ 40% = 3,200円  所得税3,200円が戻ってきます。 

 

|留意事項

 

・ご支援確定後の返金は、ご対応致しかねますので何卒ご了承ください。

 

・ ご支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

 

プロジェクト実行責任者:
真栄田 篤彦(こども医療支援 わらびの会)
プロジェクト実施完了日:
2023年3月31日

プロジェクト概要と集めた資金の使途

ご協力いただいた資金は、利用者の方へのレスパイト活動および各加盟団体とのイベント(合同クリスマス会等)や、ファミリーハウスがじゅまるの家宿泊者への食材提供に充てさせていただきます。

リスク&チャレンジ

プロジェクトを実施する上でのリスクについて
わらびの会が主催するイベントに関しては、会場確保や参加予定者への広報等については昨年度の開催実績を基にコロナウィルス感染対策を十分に盛り込んだ上で新たな計画を立案作成中ですが、病気療養中および障がいのあるこどもやその家族が対象者であるため、今後のコロナウィルス感染拡大状況によっては開催延期もしくは中止となる可能性があります。その場合でも、ファミリーハウスがじゅまるの家利用者への食材提供活動は継続して行います。
プロジェクトに必要な金額と目標金額の差額について
わらびの会の正会員・賛助会員からの会費収入や一般寄付でいただいた寄付金の一部を充てます。

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1,000円コース こども医療支援 

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5,000円コース  こども医療支援

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1万円コース  こども医療支援

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33人
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2023年3月

50,000+システム利用料


5万円コース こども医療支援

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寄付者
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発送完了予定月
2023年3月

100,000+システム利用料


10万円コース こども医療支援

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 (希望者のみ)
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寄付者
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2023年3月

500,000+システム利用料


50万円コース こども医療支援

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2023年3月

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