生きたい…実在した白血病の少女の夢を映像化。あなたの行動で救える命

 

 

▼自己紹介

「放課後ぴーす」代表の中野と申します。

 

「放課後ぴーす」は、イジメ、人間関係、家庭環境、健康面など様々な分野において弱い立場にある若者を支援するクリエイティブチームとして創設されました。

 

代表の私は株式会社ブレアが運営を行っているBLEA学園という通信制サポート校の運営責任者をしており、多くの若者の教育に携わらせていただいています。

通信制高校を選択する学生の中には、中学校でイジメや人間関係、果ては家庭環境や健康面などの問題で不登校だった過去を持つ学生も多いです。

 

そういった悩んだり苦しんでいる若者を支援するためのコンテンツを作る目的で、インフルエンサーで俳優の土井康平さんや天野眞隆さん達と、この”放課後ぴーす”というチームを立ち上げました。

 

今後は主にYouTubeやTikTokなどの、若者が認知しやすいSNSメディアを利用して「弱い立場の若者を支援する活動」として動画制作やイベントを行ってまいります。

 

 

 

 

▼プロジェクトのきっかけ

行動のきっかけは、実際にBLEA学園に在籍していた「小山田 優生（こやまだ ゆい）ちゃん」という女の子でした。

 

彼女は16歳という若さで白血病のため亡くなりました。

彼女は生前に「同じ病気の子ども達の力になりたい」という想いを伝えてくれました。

彼女はとても子どもが好きで、同じ病棟に入院していた子ども達とも、とても仲が良かったです。

 

＜大好きだった琥太郎くんとの2ショット＞

 

彼女のやさしさは子どもに対してだけではありません。

それは自分の愛するご両親やご兄弟、病院関係者の皆様、そして私たち先生にも向けられました。

病気により体内の赤血球が減少し、常に呼吸困難のような苦しい状態にも関わらず、彼女はいつも笑顔で周囲に心配を掛けまいと心配りを忘れませんでした。

 

そんな彼女の思いやりに満ちた明るさや優しさは、周囲の人間をいつも幸せにしてくれました。

彼女の笑顔を見ていると病状は良くなってきていて、きっとこのまま回復できるんだろうな、とさえ思わされました。

 

＜病室でBLEA学園の出張授業を受ける優生ちゃん＞

 

しかし彼女は2020年の4月8日に亡くなります。

高校に入学をしてちょうど1年後の事でした。

一時は容態もよくなりドナーさえ見つかれば回復できる可能性が垣間見えた時もありました。

しかしいつまで経っても彼女と同じ型のドナーが見つかることはありませんでした。

 

＜仲良しのお兄さんと病室にて＞

 

小児がんの中でも白血病という病気はとても重い病気ですが、「型の合うドナー登録者」が見つかれば回復もできる病気です。

しかし現在日本では圧倒的にドナー登録者が不足しており、特に若い世代の登録者が少ないという問題があります。

 

 

彼女の「同じ病気の子ども達の力になりたい」という想いを実現するためにご家族とも相談をした結果、彼女の闘病生活をドキュメンタリーとして制作し、より多くの若者に見ていただく事で「ドナー登録者を増やす」という取り組みを行いたいと思いました。

 

 

▼プロジェクトのポイント

私が運営責任者をしているBLEA学園という学校は、いわゆるインフルエンサーと呼ばれる、若者に影響力のあるTEENモデルさんが多く集まる学校で「ファッション、美容、芸能」などの学科があります。

（優生ちゃんも美容の世界でプロを目指すために入学をしてくれました。）

 

この学校の特徴を活かして、多くの若者から指示されているインフルエンサーの方々にも協力をしていただき、役者として映画に出演していただきます。

 

 

 

出演者のインフルエンサーから情報発信を行う事で、より多くの若者に「ドナー登録者不足」の現状を知っていただけると考えております。

ドナー登録は18歳からしかできませんが、早くから若者に白血病や骨髄移植などの知識を得てもらい、「18歳になったらドナー登録ができる」「自分の行動で救える命がある」「どんな人でも人の役に立てる」という事を知っていただきたいです。

 

 

▼小山田優生ちゃんとTikTok

優生ちゃんは生前から自身の闘病生活を女子高生らしくTikTokで投稿していました。

いつも明るく笑顔の彼女の投稿はいつしか多くのファンを集め、その数は4万人にも達しました。

本作ではそんなTikTokというメディアにも注目をし、映像制作およびPRにも繋げていきたいと考えております。

＜小山田優生ちゃんのTikTokはコチラ＞

 

 

▼小山田優生ちゃんとご家族、BLEA学園との関係

小さい頃からメイクやファッションが大好きで、幼少期からファッション雑誌を見てはオシャレの腕を磨いていたそうで、小学生の頃から「高校は美容の専門教育を行っているBLEA学園に入学する」という事をご両親にも伝えていたそうでした。

 

彼女は中学3年生の時にAO入試で見事に合格をしました。

しかし合格通知をお婆ちゃんに見せに行った際に意識を失って検査を受ける事となります。

 

検査をした結果、彼女は“急性骨髄性白血病“という診断を受けます。

そして当初は余命3ヶ月というあまりにも急な宣告を受けたのでした。

 

 

しかし彼女は余命宣告を受けてから1年半もの間その命を長らう事ができました。

一時期は病状も良くなり「ドナー提供者さえ現れれば病気を克服できる」という所まで回復もし、医師から「これは奇跡的な事だ」と言われました。

そこには彼女のご兄弟やご両親の多大なる愛情と様々な面での支えがあったからと言えるでしょう。

 

またこれだけの期間を延命できた要因として”BLEA学園と彼女との関係”が大きな心の支えになっていたとご家族はお話をしてくれました。

中3の秋に突如「余命3ヶ月」という厳しい宣告を受けた彼女でしたが、その後も彼女は「BLEA学園の入学式に出席する」という事を目標として、厳しい治療と向き合いました。

その結果見事に入学式に彼女は出席することができました。

 

 

しかし入学式以降は簡単に学校に登校するという事はできませんでした。

 

そこでご家族とも相談をした結果、定期的に彼女が入院している栃木県の病院までBLEAから講師を派遣してメイクレッスンを行ったり、コロナ禍前には珍しかったオンライン授業を実施して一般科目の授業を同級生と一緒に受けるなどの取り組みを行いました。

 

 

こうして彼女の闘病生活は不安定ながらも続きました。

しかしながら最後まで彼女と型の一致する「ドナー提供者」は現れることはありませんでした。

 

彼女が亡くなる1週間前にご家族から「最後に娘のために会いに来て欲しい」と学校に連絡がありました。

この時すでに彼女の病状は回復不可能なところまで来ており、最後の余生を過ごすために病院から自宅療養に移った時期でした。

そんな状態にも関わらず彼女はいつものように明るい笑顔で我々を出迎えてくれました。

これは彼女が亡くなる丁度1週間前の出来事です。

 

この日も私たちはあくまで普段通りに接しようと思い、出張授業として彼女の自宅にお伺いさせていただきました。

そして一緒にデニム素材を使ったアイテム作りを行いました。

とても重い病気を抱えているとは思えないほど、彼女は楽しそうに授業を受けてくれました。

最後にはTikTokを先生と一緒に撮ったりもしました。

 

授業が終わった後に「人のためになれる取り組みをしたい。同じ病気の子ども達のために力になりたい」という言葉を伝えてくれました。

 

その想いを実現するために「彼女がBLEA学園を卒業する」2022年の春に、ショートフィルムの公開を目指し、我々スタッフも尽力させていただきます。

 

＜制作スタッフ　優生ちゃんのご自宅にて　撮影：お父様＞

 

▼骨髄移植が有効な疾患

・白血病

・悪性リンパ腫

・再生不良性貧血

・先天性免疫不全症

・先天性代謝異常疾患

・骨髄異形成症候群　など

※引用元　JMDP 日本骨髄バンク公式サイトより

 

ドナー登録を行う事で白血病だけでなく様々な疾患を救う力になる事ができます。

 

▼小児がん患者の女の子のためにBLEA生がウィッグを制作&寄付

優生ちゃんのご自宅に伺った際に、すぐにできる事として同じ病気と闘っている女の子のために、オシャレなウィッグを作ろうという話になりました。

 

抗がん剤治療では副作用として頭髪を失ってしまうケースが多くあります。

これは思春期の女の子にとってはとても精神的な負担を抱える問題となります。

 

優生ちゃんも同様の経験をしており、抗がん剤治療を始めてからはウィッグを付けて生活を送っていました。

そこで同じ環境の子ども達のために、患者である優生ちゃんのリアルな要望を取り入れた同世代の女の子が喜ぶようなウィッグを作って寄付をしようという話になりました。

 

話はすぐに膨らみ、その場で彼女の理想のウィッグについての要望を書き留めました。

 

そしてその要望は優生ちゃんが亡くなった後には、彼女の同級生がそのプロジェクトを引き継ぎました。

そしてウィッグは製造され「公共財団法人 がんの子どもを守る会」に寄付をさせていただきました。

 

 

 

 

 

▼いただいた支援金の使い道

ショートフィルム制作のためのスタジオ代、機材費、制作技術スタッフへの報酬、演者様への報酬などに充当させた後、余剰分をより多くの方にこのショートフィルムを見てもらうためのPR費用としてSNS広告などに利用させていただきます。

 

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

まずは今回のプロジェクトで制作したショートフィルムでYouTubeの100万再生を目指します。

それだけの反響を得る事ができれば、今後は大手制作会社などに交渉を行い、優生ちゃんの長編映画の制作に取り掛かり、より多くの方にドナー登録を促したいと考えております。

 

※プロジェクトページで使用している画像はすべて使用許可を得ています