TSCウクライナ患者会　#TSCunited4Ukraine　

▼自己紹介

日本のTSC患者家族組織　「TSCファミリーネット」の武井と申します。

結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex 以下TSC)という遺伝性の病気の患者家族サポートを行っています。TSCは、脳、目、心臓、腎臓、皮膚、肺といった様々な臓器に良性の腫瘍が出来るという特徴があります。

もっとも代表的な症状はてんかんで、赤ちゃんのうちからてんかんを起こす人が大勢います。てんかんの影響もあり、発達障害(0－6歳)、知的障害(IQが測定できる年齢)や自閉症を伴う人もいます。また、10代以降は腎臓の腫瘍により腎臓機能低下を引き起こし、命に関わるケースもしばしばあります。症状には年代を含め大きな個人差があるものの、一生複数の診療科でモニタリングが必要となります。

出生時のTSCの発生率は6000人に1人と言われています。世界中のどこかで、少なくとも毎日2人の赤ちゃんがTSCを持って生まれます。TSCはアイス・バケット・チャレンジで有名なALS(筋委縮性側索硬化症)と同じくらいの頻度で発症しますが、一般的にはほとんど知られていません。

長くなりましたが、この度TSCヨーロッパ患者会連合（ETSC)と協力して、ウクライナのTSC患者会への支援を開始しました。

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

連日ウクライナの情勢がテレビで放映されています。

同じ病気をもつTSC患者家族はどうしているのだろう？抗てんかん薬が手に入らなかったら、発作を起こしてしまい、命に関わるのではないか？

そのような中、TSCヨーロッパ患者会連合（ETSC)が、世界中のTSCコミュニティに呼びかけをしてウクライナのTSC患者会に支援を開始しました。ポーランドTSC患者会と連携を取り、ポーランドに脱出したウクライナの患者家族、ならびにウクライナにまだいる患者家族への物資の調達・輸送活動を開始しました。

https://www.tscalliance.org/news/supporting-the-tsc-community-in-ukraine/

European Tuberous Sclerosis Complex Association | Facebook

https://e-tsc.eu

▼プロジェクトの内容

TSCファミリーネットでは、日本からの寄付をとりまとめて海外送金し、TSCヨーロッパ患者会連合を通じてウクライナのTSC患者家族を支援しています。

尚、TSCヨーロッパ患者会連合（ETSC)でもクラウドファンディングを行い、ウクライナのTSC患者会へ支援の呼びかけを世界中のTSCコミュニティ（TSC患者家族、医療者など）にしています。一方で、日本のTSC患者家族の場合、サイトが英語であることもあり、直接ETSCに支援を行うことはハードルが高いです。そのため、TSCヨーロッパ患者会連合（ETSC）と相談の上、日本ではTSCファミリーネットが窓口となり、クラウドファンディングを行う方法を取ることにしました。

＊TSCヨーロッパ患者会連合（ETSC)には寄贈受領および名称掲載の了承を得ています。

▼プロジェクトの展望・ビジョン

20万円を目標にウクライナのTSC患者家族への寄付を募り、TSCヨーロッパ患者会連合（ETSC)の指定口座へ海外送金を致します。

＊速やかに支援をするため、延期・返金・代替使途の予定はありません。