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口唇口蓋裂の患者と家族同士が繋がるポータルサイトを作ります!

小菅 典子

小菅 典子

口唇口蓋裂の患者と家族同士が繋がるポータルサイトを作ります!
支援総額
1,248,000

目標 600,000円

支援者
130人
残り
終了しました
プロジェクトは成立しました!
20お気に入り登録20人がお気に入りしています

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2016年11月04日 09:39

目標達成のお礼。 現在ネクストゴール準備中です

皆さま、暖かいご支援、誠にありがとうございます。

皆さまのおかげで、3日で目標金額を達成することが出来ました。

これは本当に異例のスピードのようです!

応援頂いた皆さま、本当に本当にありがとうございます!

 

有難いことに、facebookでの「いいね!」が1000件を超える勢いです。

これは大袈裟ではなく「口唇口蓋裂が注目されるチャンス」です。

 

そのチャンスを生かし、もう少し上の目標金額にチャレンジする「ネクストゴール」に挑もうと思っています。

現在の目標金額では本当に最低限の機能やデザインを想定しているため、サイトの機能をより充実させ、使い勝手の良いサイトにするため、どのようなことが必要で、それにかかる追加費用はいくらか(概算)、検討しています。

 

それが出来次第、近日中にネクストゴールを設定しますので、より多くの口唇口蓋裂に悩む方、また知らない方へ口唇口蓋裂を知ってもらう機会として、引き続きこのプロジェクトを応援頂けると幸いです。

 

※既に目標達成しているので、ネクストゴールに達しなくても皆さまからご支援頂いた費用は、本活動(ポータルサイト作り)に使うことができます。

 

 

<応援コメント抜粋>

こういうサイトが必要とされていることが伝わります。有難うございます!

 

「我が子が口唇口蓋裂だと妊娠中にわかったママ、出産後にわかったママ達が情報を探すときに、いつも情報が新しい場所に、辿り着けたらいいな、と思い、微力ながら応援したいです。わたし自身も妊娠中に「口唇口蓋裂 エコー写真」とか「口唇口蓋裂 ブログ」など泣きながらたくさん検索しました。情報を探すことに必死でした。先輩ママや、本人の話が聞ける場所があることは、みんなにとって大きいことだと思います。応援しています! 」

 

「このような情報の場所が欲しかったんです!わが子の世界も広がるといいなと思ってます。ありがとうございます。応援しています!!微力ですが私も出来ることをさせて下さいね~(^-^)/ 」

 

「今年の7月第一子の娘を出産しました。両側口唇口蓋裂です。産まれてから知り、ネットで情報を検索しまくりました。病院に通院するようになり同じ疾患の子供を持つご家族と仲良くなりその存在が心強く感じました。産後の体で寝る間も惜しんで検索しまくるより簡単に繋がりが持てる有意義なサイトになればいいなと応援しています。また、私もサイトが出来てからは積極的に活用したいと思います。」

 

「うちの長男(7歳)も左側の口唇口蓋裂です。出産後、毎日不安だったあの頃の自分も、インターネットの情報が頼りでした。たくさんのパパ・ママの不安の解消に、必ず役立つと信じています。がんばってくださいね、応援しています。」

 

「今年8月に産まれた口唇口蓋裂の子の為にも有意義なサイトを期待しています!頑張ってください。」

 

「口蓋口蓋裂と知的障がいの重複障がいの先輩母より、皆様の子どもさんの成長とご家族の幸せを願います❤無料相談室もやってますので、Facebookからどうぞ❗ 」

 

「同じ病気の子やその家族の方と繋がれるとうれしいです。」    

 

「上の子を妊娠中、私は持病のため薬を飲み続けなければなりませんでした。調べると、その薬の副作用として「妊娠中の服用は胎児に口唇口蓋裂の恐れあり」。昔のことで、超音波診断はありましたが鮮明ではなく、生まれるまでずっと不安だったのを覚えています。うちの子どもは口唇口蓋裂ではありませんでしたが、あの不安、あの不安が現実のものとなった時のやり場のない悲しみを考えたら、応援せずにはいられません。明るく前を向いて進んで行けるよう、ささやかですがお手伝いさせて下さい。 」

 

「うちの娘も口唇口蓋裂です。情報交換の大事さ、わかります! 」

 

今後も、こういった患者やご家族の声を多くの人に届けられるよう、

頂いた応援コメントはなるべく皆さまへ共有させていただければ幸いです。

 

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リターン

3,000円(税込)

オリジナルポストカードをお送りします!

◎お礼のメッセージ
◎オリジナルポストカード
◎サイトリリース時のご案内(メール)

支援者
65人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年1月

10,000円(税込)

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オリジナル缶バッジ&キーホルダーをお送りします!

◎お礼のメッセージ
◎オリジナルポストカード
◎オリジナル缶バッジ&キーホルダー
◎サイトリリース時のご案内(メール)

支援者
7人
在庫数
43
発送予定
2017年1月

10,000円(税込)

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全額をサイト制作に使用させていただきます

◎お礼のメッセージ
◎サイトリリース時のご案内(メール)
◎全額をサイト制作に使用させていただきます

支援者
44人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年1月

30,000円(税込)

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パパママ交流会など各種イベントに優先案内いたします!

◎お礼のメッセージ
◎オリジナルポストカード
◎オリジナル缶バッジ&キーホルダー
◎サイトリリース時のご案内(メール)
◎パパママ交流会など今後開催していく患者・家族向けの各種イベントに優先案内いたします。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年1月

30,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

全額をサイト制作に使用させていただきます

◎お礼のメッセージ
◎サイトリリース時のご案内(メール)
◎全額をサイト制作に使用させていただきます

支援者
14人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年1月

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