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口唇口蓋裂の患者と家族同士が繋がるポータルサイトを作ります!

小菅 典子

小菅 典子

口唇口蓋裂の患者と家族同士が繋がるポータルサイトを作ります!
支援総額
1,248,000

目標 600,000円

支援者
130人
残り
終了しました
プロジェクトは成立しました!
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2016年11月14日 23:04

既存の口唇口蓋裂の患者会、家族会との連携について

こんにちは。小菅典子です。

皆さまの温かいご支援のおかげで、支援総額が100万円を突破しました。

口唇口蓋裂の会、Leonine(レオナイン)一同、非常に有難く思っています。

本当にありがとうございます!

 

このプロジェクトを通し、私たちの今後の活動方針を少しずつ紹介させていただきたいと思います。

まずは活動していく上でとても大切な、掲題の内容について。

 

「既存の口唇口蓋裂の患者会、家族会との連携」

 

口唇口蓋裂の医療費などの助成制度はすでに整っていますが、これは長期に渡り活動されてこられた既存団体の皆さまのおかげに他ならず、大変感謝しています。他にも各地域に患者会があり、疾患者やご家族のサポートをされています。患者会に参加された方からは、「気持ちが楽になった」「前向きになった」という声を聞き「知る機会」の大切さを感じます。

 

とても有益な活動ですが、活動の特質上どうしてもインターネット等を使った広範な情報発信ではなく、直接的なコミュニケーションが主となってしまうため、せっかくの活動や情報が必要としている人になかなか届いていないように思います。

 

そこで、私たちは地域や団体の垣根を越えて、情報を必要としている人に、必要な情報を、必要な時に届けられる仕組みを作っていきたいと考えています。

 

散在している貴重な情報を垣根を越えて共有するとともに、より多くの方が、各団体の活動内容を知れるよう、ポータルサイトには、地域や病院ごとに作られた患者会の一覧や活動紹介、またイベント周知が出来るようにしたいと考えています。

 

疾患者やご家族同士のネットでのコミュニケーションはとても便利ですが、やはり直接会える同士の存在は大きな安心感があり、はるかに価値のあることなので、対面の場はより重視していきたいと思います。

 

可能であれば種々のイベントの運営等も共催させていただき、活動をより有意義なものにするお手伝いをさせていただきたいです。

 

すべての口唇口蓋裂の疾患者や家族のため、広く連携した活動を行うことで、より多くの方に必要なサポートを届けられるのではないかと思います。  

 

既存団体の方へは改めて私たちの活動のコンセプトを説明した上、ご協力のお願いをさせていただければ幸いです。

 

 
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リターン

3,000

オリジナルポストカードをお送りします!

◎お礼のメッセージ
◎オリジナルポストカード
◎サイトリリース時のご案内(メール)

支援者
65人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年1月

10,000

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オリジナル缶バッジ&キーホルダーをお送りします!

◎お礼のメッセージ
◎オリジナルポストカード
◎オリジナル缶バッジ&キーホルダー
◎サイトリリース時のご案内(メール)

支援者
7人
在庫数
43
発送予定
2017年1月

10,000

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全額をサイト制作に使用させていただきます

◎お礼のメッセージ
◎サイトリリース時のご案内(メール)
◎全額をサイト制作に使用させていただきます

支援者
44人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年1月

30,000

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パパママ交流会など各種イベントに優先案内いたします!

◎お礼のメッセージ
◎オリジナルポストカード
◎オリジナル缶バッジ&キーホルダー
◎サイトリリース時のご案内(メール)
◎パパママ交流会など今後開催していく患者・家族向けの各種イベントに優先案内いたします。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年1月

30,000

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全額をサイト制作に使用させていただきます

◎お礼のメッセージ
◎サイトリリース時のご案内(メール)
◎全額をサイト制作に使用させていただきます

支援者
14人
在庫数
制限なし
発送予定
2017年1月

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