小児がん患者さん同士やご家族が交流できる、もうひとつの世界を!

小児がん患者さん同士やご家族が交流できる、もうひとつの世界を! 2枚目
小児がん患者さん同士やご家族が交流できる、もうひとつの世界を!
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小児がん患者さん同士やご家族が交流できる、もうひとつの世界を! 2枚目
目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった寄付金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。寄付募集は4月28日(月)午後11:00までです。

寄付総額

1,621,000

目標金額 5,000,000円

32%
寄付者
68人
残り
41日

応援コメント
辻 章志
辻 章志14時間前 このクラウドファンディングが成立することを願っています。 このクラウドファンディングが成立することを願っています。
目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった寄付金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。寄付募集は4月28日(月)午後11:00までです。

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プロジェクト本文

 

小児がん患者さんとそのご家族は、孤独や不安を抱えながら治療に向き合っています。

 

そんな中、同じく病気とたたかっている仲間とのつながりが勇気や希望を生み、治療を乗り越えていく上でさまざまな感情を共有することで、しだいにかけがえのないものになっていきます。

 

今回、皆さまのご寄付をもとに開発する「仮想空間=メタバース」は、インターネット上に作られる「もう一つの世界」です。

 

雨の日でも、風の日でも、体調が悪くても、気分が良くなくても、入院していても、退院していても。

それぞれのお部屋の中から、一緒に体験することができます。

 

リアルのつながりをさらに広げる、バーチャルのつながりを。

つながりを強め「こんど、いっしょに行こうよ!」と言い合える仲間を。

 

小児がんとたたかう子どもたちやその家族にとって、安心してつながり続ける場をつくるために、

皆さまの温かいご寄付や応援をお待ちしています。

 

 

 

かけがえのない、患者・家族同士のつながり

 

 

ご覧いただきありがとうございます。関西医科大学小児科の大町太一です。

私は小児科医として15年間、小児血液がんの診療に携わるなかで、数多くの小児がん患者さんやそのご家族と関わってきました。

 

 

小児がん患者・家族同士のつながりの必要性

 

小児がんと告知されたその日から、小児がん患者・家族の生活は一変します。


長期入院を余儀なくされ、授業や部活、学校行事にも参加できず、孤独を感じながら治療に向き合い、薬の副作用と戦う日々が続きます。

 

そんな中、支えになるのは同じように病気を抱える闘病仲間です。

 

つながることで、辛さや不安を乗り越え、病気と戦う勇気や希望が生まれてきます。

笑ったり、泣いたり、怒ったり、悲しんだり、さまざまな感情を共有することは、治療を乗り越えていく上でとても大切なことです。


患者同士がつながることで、付き添う家族同士も仲良くなり、家族ぐるみの付き合いが始まることもあります。


同じ病気を持つ患者・家族同士のつながりは、こうしてかけがえのないものになっていきます。

 

 

患者さんご家族より、本プロジェクトへいただいたメッセージ

 

私の愛する息子は、2歳のときに小児がんを患い、17歳で旅立ちました。15年間の長い闘病生活でした。 

 

発症当時、インターネットは普及し始めたばかりで、スマートフォンやSNSも存在しない時代でした。情報を得ることも、仲間を見つけることも簡単ではありませんでした。今ではSNSが普及し、情報を得るのはとても簡単な時代になりました。

 

しかし、仲間に「ねぇねぇ」と声をかけるには、依然として勇気が必要です。 

 

メタバース空間では、その一声をかけるハードルが下がり、仲間の声がより届きやすくなります。 

 

小児がんを経験する子どもたちが、 
ちょっと嬉しかったこと ちょっとイヤだったこと ちょっと楽しかったこと ちょっと困ったこと


そんな「ちょっと」を共有することで、子どもたちの心には大きな勇気が生まれ、明日からの笑顔が増えるのではないでしょうか。

 

さらに、この空間は子どもたちだけでなく、家族にとっても心をゆるめる場所になるでしょう。気軽に語り合える場として、家族の思いも共有できる空間です。 

 

小児がんに関する情報を共有したり、さまざまな可能性を模索したりする場として、メタバース空間は大きな力を持っています。小児がんの子どもたちやその家族のための大切な居場所をつくるため、皆様の温かい応援をどうぞよろしくお願いいたします。 

 

山本早紀

 
 

 

コロナ危機がもたらした新たな課題と、メタバースの必要性

 

新型コロナウイルス感染症の流行により、私たちの社会は大きく変わりました。

 

その影響は小児がん患者や家族にも及び、特に病院での面会制限は、多くの患者と家族にとって深刻な問題となっています。兄弟や祖父母との面会が難しくなる中で、入院生活での孤独感が増しています。

 

このような状況で、メタバースは新しい希望となる可能性を秘めています。

 

入院中でも、アバターを通じて家族や闘病仲間とリアルタイムで自由に話すことができるこの空間は、患者や家族にとって大きな安心感を与えます。もし新しい感染症が流行した場合でも、メタバースを活用すれば、安全な環境で患者同士や家族同士が交流し、支え合うことができます。
 

 

 

小児がんの患者につながりを生み出してきた患者会

 

 

小児がんとは

 

子どもの時期に発症する悪性腫瘍のことを指し、治療法や診断方法の進歩とともに、8割は治せるようになってきました(出典:小児がん対策国民会議)

 

しかし、依然としてこどもの病死で最も多くを占めています(出典:厚生労働省「令和4年人口動態統計(2022年)」)

 

治療のためには、手術のほかに、放射線照射、抗がん剤や分子標的剤の投与が行われます。

しかしその副作用は、きつくて、辛い……


無事に治療を終えたとしても、再発への不安や晩期合併症など、悩みや不安はつきません。
 

 

患者会とは

 

これまで、患者会が小児がん患者同士、家族同士をつなげる役割を担ってきました。

患者と家族が集まり交流することで、情報交換や悩みや不安の相談を行う場で、小児がんなどの希少疾患をもつ子どもやご家族が参加します。


しかし、様々な理由で患者会に参加できないこともあります。


開催場所が遠かったり、時間が合わなかったり、体調がすぐれなかったり、気分がのらなかったり、

対面のコミュニケーションが苦手だったり、素性を知られるのに抵抗があったり……

それ以前に、患者会の存在そのものを知らない場合もあります。

最近では、会議型オンラインサービスも活用されていますが、以下のような課題も存在しています。


・会話の対象は参加者全員(少人数や1対1の方が、悩みや不安を相談しやすい)
・複数人が同時に話すことはできない(みんなでおしゃべりは難しい)
・時間が制限されてしまう(話したいと思った時に話ができない)
・顔出しすると個人情報の問題(顔が見えないとリアクションがわからない)
・会議感がある(でき
るイベントが限られる)

 

これらの課題を紐解くために必要な機能は、

 

オンラインで、

好きなタイミングで、

まるでその場に一緒にいるような感覚で、

安心して楽しく話ができること

 

これらをすべて満たすものとして、仮想空間(メタバース)が良いのでは!と考えました。

 

 

 

メタバースとは?

 

 

一言で表すならば、インターネット上に作られた「もう一つの世界」
ゲームの世界に入り込んで、実際に動き回っているような体験ができます。


自身の分身となるキャラクター(アバター)を作って参加します。

アバターは見た目を自由に変えられるので、自分と同じような姿にすることもできるし、理想(空想)の自分で参加することもできます。
 

produced by 株式会社ファンタスティックモーション

 

例えると、テレビ電話に似ています。テレビ電話を使って話す時、画面越しにつながります。それを、もっとリアルで立体的に、まるで同じ部屋にいるように感じられる空間を想像してみてください。

 


いつでも、どこでも、気軽に、自由な交流ができて、

リアルタイムの会話、リアルな体験やイベントを、安心して楽しむことができるため、

結果として、断続的なつながりではなく、「つながり続ける」ことが可能となります。

 

メタバースで何ができる?


現実世界を再現するだけではなく、現実ではできないことも可能になるかも!?

 

例えば、、、

100人以上でサッカー

produced by 株式会社ファンタスティックモーション

 

入院中に仲良くなって、退院した友達と再会

produced by 株式会社ファンタスティックモーション

 

雨の日でも、風の日でも、
体調が悪くても、気分が良くなくても
入院していても、退院していても

 

それぞれのお部屋の中から、一緒に体験することができます。


 

皆さまからのご寄付によって空間を創り、発展させたい

 

 

 

第一目標:500万円 空間をオープン

 

第一目標の達成により、メタバース内に以下の施設の開設を予定しています。

・トークラウンジ

話したい人が集まるお部屋。アバターのリアクションボタンで反応したり、テキストチャットでメッセージも交換できるほか、音声によるリアルな会話も可能です。

・トークライブラリ

小児がんに関わる情報(医療情報、就学/就職支援、保険など)を見ながら話せるお部屋。

・セミナースペース

座談会、体験談、講演会などをするお部屋。

・サッカースタジアム

病室からでも自宅のお部屋からでも。退院して離れ離れになった後でも、みんなでボールを追いかけることのできる空間。

 

小児がん患者やご家族が思いのままに交流できるような、完全オリジナルな空間をゼロから創ります。  

 

第二目標:800万円 3年間の維持費
 

第二目標の達成により、いつでもどこからでも入れる空間の維持管理費をまかなう他に、定期的なイベント開催も予定しています。

 

第三目標:1000万円 小児がん患者・家族とともに創る空間(カフェ・美術館・写真館など)

 

第三目標の達成により、メタバース内に以下の施設の開設を予定しています。

・メタバースカフェ

小児がんの子どもの母が、ママとして、カウンターに立って、小児がん患者や家族と対話できる空間です。

・美術館・写真館 
小児がんの子どもたちが描く思いのこもった作品や、小児がんの子どもたちの写真(小学校に入学したこと、退院後に旅行に行ったこと、など)を展示できる空間です。

 

第四目標:2000万円 コンテンツの拡充(私のおうち・ミニゲームセンターなど)

 

第四目標の達成により、エンターテイメント性の高いコンテンツの増設を予定しています。

・私のおうち

メタバース空間内にマイホームを建てることのできる機能を追加します。おうちの形や装飾は、好みに合わせて自由自在に変更可能。おうちに招いて遊んだり、一緒におうちを作ってみることも出来ます。

・ミニゲームセンター
たくさんのミニゲームが並んでいて遊べるお部屋。ゲームで遊びながら交流ができます。

 

アイディア次第で、空間の可能性は無限大。

すでに、小児がん患者さんやご家族から持ち込み企画案をいただいており、「ともに創る空間」の実現に向かって歩み始めています

 

なお今回の開発は、株式会社ファンタスティックモーションと共に行います。これまで、プロスポーツチームや子どもに向けたものなど、様々なメタバースの作成実績がある企業です。そのノウハウを最大限に生かした空間設計を行います。

 


 

メタバースの「その先」へ

 

 

小児がん患者・家族がつながれる場所は現実世界にもたくさんあります。

 

全国の交流会・相談会

「がんの子どもを守る会」は、患者家族が直面している困難・悩みを少しでも軽減すべく、多くの方々の支援のもとに活動している団体で、小児がん患者や家族が集まれるイベント情報をまとめています。

 

https://www.ccaj-found.or.jp/

 

こどもホスピス

「こどもホスピス」は、生命が脅かされる状態のお子さんとその家族が、日々の辛さ・心配・我慢から解放され、ワクワクしたり、ほっと一息ついたりできる場所。

 

「今」という時間を大切に、お互いの存在を慈しみながら過ごせる「第2のおうち」。いつでも家族の拠り所となり、いつまでも続く関わりを大切にしています。

そんな「こどもホスピス」の取り組みが、今、日本各地で始まっています!

 

資料提供:一般社団法人日本こどもホスピス協議会


https://childrenhospice.com/
 

 

レモネードスタンド

小児がんを患い、後に夭逝したアメリカの少女が、自分と同じような病気の子どもたちのために、治療のための研究費を寄付しようと、自宅の庭で「レモネードスタンド」を開きました。これをきっかけとして、小児がん研究を支援する社会貢献活動として世界中に広まった活動です。

 

関西医科大学の卒業生も有志でレモネードスタンドを開始
名前は「5e_lovers」(関西医科大学附属病院の小児科病棟の名称である5E病棟にちなんで)

 

「こんど、いっしょに行こうよ!」

つながりが強くなればなるほど、バーチャルを超えて、リアルでも会いたくなる。

 

小児がん患者とその家族が、どこまでもつながれますように。
皆様のご支援をお願いします!

 


 

応援メッセージ

 

 

原 純一 先生

大阪市立総合医療センター 顧問

 

子どもも「がん」になります。極めてまれな疾患で、発生頻度は1万人に1人程度と世間での認知度は低いのが現状です。そのため、小児がんの子どもたちとその家族は学校や地域で孤立しがちです。

 

彼らはがんを治すために長ければ1年以上に及ぶ抗がん剤治療が必要で、その副作用に苦しみます。また、死への恐怖も同時に味わうことになります。治療が終了しても、社会や学校に戻った時に周りとの差に苦しんだりします。そのような彼らを救う最も良い方法はピアサポート、つまり同じような病気の人たちとの繋がりです。

 

大きな病院では入院中にそのような繋がりができることもありますが、退院して地元に戻るとたちまち孤立してしまいます。また、地方では患者数が極めて少ないので、病院でさえ、同じ病気の子どもに会えないことが普通です。
 

このような状況に対する一つの方策が彼ら専用のメタバース空間の構築です。どこに住んでいようとも友だちを作ることができます。自分たちの状態を伝え合い、将来の夢について語り合ったりして、彼らの心の成長を促すことができます。今回の試みが成功するように、皆様のご理解とご協力をいただければ幸いです。

 


康 勝好 先生

埼玉県立小児医療センター小児がんセンター長

 

小児がんの治療は非常に進歩して今では約80%の患者さんが治るようになってきました。
しかし多くの場合は半年〜1年間におよぶ入院治療が必要であり、その後も外来での治療が必要なこともあります。


この長い治療の間、また治療が終わってからも患者さんやご家族は多くの悩みや不安を抱えています。
小児がん患者と家族をつなぐ「メタバース空間」は、このような患者さん・家族が多くの人たちと様々な活動を通してつながることを可能にし、闘病意欲を高めたり、治療後の学校や社会への復帰をスムーズにしたりといった効果が期待できます。小児がんメタバース空間の開発を応援します。

 


辻 ゆきえ 様

TSURUMIこどもホスピス 看護師

 

以前働いていた小児病院では、消灯後、毎晩のように家族休憩室に親御さんが集まり、会話の声が聞こえていました。笑い声が聞こえることもあれば、涙声のこともあり…病気の子どもを持つ親どうしでこそわかり合える、分かち合いたい気持ち、悩み、よろこびがあるのだろうと感じさせる光景でした。


一方で、子どもがしんどくなると、親御さんもどうしても部屋の中にこもりがちです。つらい時にこそ支えあえるように、直接会わなくてもつながれる方法があれば、親御さんたちにとって大きな力になると期待します。

 

 

プロジェクトメンバーより

 

 

大町 太一

(関西医科大学小児科学講座 講師)

 

小児がん患者同士、ご家族同士のつながりは、病気に立ち向かう大きな力となり、大変なことが多い闘病生活の彩りとなります。このつながりが、広がり、深まり、続いていく。そんな空間を、皆様とともに作っていければと思います。温かいご支援をいただけますよう、どうぞよろしくお願いいたします。

 


 

厚海 奈穂

(関西医科大学病理学講座 助教)

 

小児がんの研究をしています。新しい診断法や治療法の開発のためには、長い年月をかけた根気強い研究が必要になります。それに加えて、今そこにいらっしゃる小児がん患者さんとご家族に喜んでいただけるような居場所の開発を目指して、このプロジェクトに参加しています。皆さまのご理解と応援を、どうぞよろしくお願いいたします。

 


大橋 敦

(関西医科大学こども看護学領域 教授)

 

疾患をお持ちのこどもさんとそのご家族がいつでも自由に話し合える場として、距離や時間、体調などの既成概念に囚われない「仮想3D空間 = メタバース」が活用できるのではと考えるに至りました。アバターを利用する事である程度のプライバシーを担保しつつ、患者さん自身やそのご家族同士で様々な悩み事を相談できる場として活用を目指しています。是非、皆さまのご理解とご支援をよろしくお願いします。

 


松野 良介

(関西医科大学小児科学講座 准教授)

 

小児がんと向き合うお子さま、ご家族、小児がん診療に関わる人々が、安心して交流できるメタバース空間を構築します。患者さん同士のピアサポートやご家族の交流会、さらには小児がん診療に関わる人々同士のつながりを深める場として活用し、互いの経験を分かち合うことで絆が深まり、新たな可能性が広がると考えています。

 

 

ご寄付にあたってのご注意事項

 

 

・開発状況により、必ずしも想定したスケジュールでの進行や展開ができるとは限りません。大きな変更が生じうる場合には、活動報告等にてご報告いたします。


・ご寄付時に入力頂きました「氏名・住所」宛に領収書等をお送りします。従いまして、「氏名・住所」は「省略せず」「正確に」ご記入下さい。氏名・住所の記載に不備がありますと届かない場合がありますのでご注意ください。

 

・ 本プロジェクトのギフトのうち、【お名前掲載】に関するギフトの条件詳細については、リンク先(https://legal.readyfor.jp/guidelines/terms_of_service_index/terms_of_service/)の「支援契約」の中にある「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

 

・ご寄付のお手続き時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合がございます。あらかじめご了承ください。

 

・本寄付募集ページに使用している写真等は、全て掲載の許諾を得ております。

 

・Emo-Linkは株式会社ファンタスティックモーションと共同で開発します。

 

 

寄付金の控除につきまして

 

 

・このプロジェクトの寄付金は所得税減税措置となります。従いまして、「氏名・住所」は、住民票記載の通り、「省略せず」「正確に」ご記入下さい。寄付金情報(氏名・住所・入金額・入金日)は官公庁に報告いたします。

 

・住民税の控除対象につきましては、自治体にご確認ください。

 

・領収書の発行日はREADYFORから関西医科大学に入金された日付となります。本学への入金は募集終了日の翌々月の予定です。

 

プロジェクト実行責任者:
大町太一(関西医科大学小児科学講座)
プロジェクト実施完了日:
2028年8月31日

プロジェクト概要と集めた資金の使途

関西医科大学が、小児がん患者さんとご家族に向けてEmo-Linkを開発・公開します。集まった資金は、開発費500万円(第一目標金額)、3年間の維持管理費300万円(第二目標金額)に使用し、より多くのご寄付が集まった際には、カスタマイズ性の高い機能を追加して、継続的なログインを促すことによりつながりが持続するシステムを構築します。

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ギフト

3,000+システム利用料


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3千円コース

●お礼のメール
●領収書(国内のみ)
●所得税の寄付金控除証明書(希望者のみ)

※寄付金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にてご記載ください。(法人の場合は「氏」の部分に法人名・「名」の部分に登記されている代表者のお名前をご記入ください。住所に関しましても登記上の住所を記載ください。)
※記載いただいたご住所は寄付金領収書の発行にあたり居住地確認のために必要なものです。
※寄付金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄付時に入力したお届け先の宛名と住所となります。
※なお、ご寄付後に上記情報を変更することはできず、アカウント情報を変更した場合でも、ご寄付時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません。ご寄付時に入力いただいた宛名と住所に寄付金領収書をお送りさせていただくことになりますのでご注意ください。

※寄付金領収書は2025年8月末までに送付します。領収書の日付は2025年6月となります。

申込数
17
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2025年12月

10,000+システム利用料


1万円コース

1万円コース

●お礼のメール
●利用者からのメッセージをまとめたリーフレット
●メタバース内、お花畑の花にお名前掲載(希望者のみ)
●領収書(国内のみ)
●所得税の寄付金控除証明書(希望者のみ)

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※寄付金領収書は2025年8月末までに送付します。領収書の日付は2025年6月となります。

申込数
37
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2025年12月

30,000+システム利用料


3万円コース

3万円コース

●お礼のメール
●利用者からのメッセージをまとめたリーフレット
●メタバース内、お花畑の花にお名前掲載(希望者のみ)
●領収書(国内のみ)
●所得税の寄付金控除証明書(希望者のみ)

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※寄付金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄付時に入力したお届け先の宛名と住所となります。
※なお、ご寄付後に上記情報を変更することはできず、アカウント情報を変更した場合でも、ご寄付時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません。ご寄付時に入力いただいた宛名と住所に寄付金領収書をお送りさせていただくことになりますのでご注意ください。

※寄付金領収書は2025年8月末までに送付します。領収書の日付は2025年6月となります。

申込数
5
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2025年12月

50,000+システム利用料


5万円コース

5万円コース

●お礼のメール
●利用者からのメッセージをまとめたリーフレット
●メタバース内、お花畑の花にお名前掲載(希望者のみ)
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●所得税の寄付金控除証明書(希望者のみ)

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※寄付金領収書は2025年8月末までに送付します。領収書の日付は2025年6月となります。

申込数
5
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2025年12月

100,000+システム利用料


10万円コース

10万円コース

●お礼のメール
●利用者からのメッセージをまとめたリーフレット
●メタバース内、お花畑の花にお名前掲載(希望者のみ)
●メタバース体験&講演(オンライン、2025年8月予定)
●領収書(国内のみ)
●所得税の寄付金控除証明書(希望者のみ)

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申込数
5
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2025年12月

300,000+システム利用料


30万円コース

30万円コース

●お礼のメール
●利用者からのメッセージをまとめたリーフレット
●メタバース内、お花畑の花にお名前掲載(大・希望者のみ)  
●メタバース体験&講演(オンライン、2025年8月予定)
●領収書(国内のみ)
●所得税の寄付金控除証明書(希望者のみ)

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※寄付金領収書は2025年8月末までに送付します。領収書の日付は2025年6月となります。

申込数
1
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2025年12月

500,000+システム利用料


50万円コース

50万円コース

●お礼のメール
●利用者からのメッセージをまとめたリーフレット
●メタバース内、お花畑の花にお名前掲載(大・希望者のみ)
●メタバース体験&講演(オンライン、2025年8月予定)
●領収書(国内のみ)
●所得税の寄付金控除証明書(希望者のみ)

※寄付金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にてご記載ください。(法人の場合は「氏」の部分に法人名・「名」の部分に登記されている代表者のお名前をご記入ください。住所に関しましても登記上の住所を記載ください。)
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※寄付金領収書は2025年8月末までに送付します。領収書の日付は2025年6月となります。

申込数
0
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2025年12月

1,000,000+システム利用料


100万円コース

100万円コース

●お礼のメール
●利用者からのメッセージをまとめたリーフレット
●メタバース内にモニュメントを制作(希望者のみ、詳細は別途ご相談)
●メタバース体験&講演(オンライン、2025年8月予定)
●領収書(国内のみ)
●所得税の寄付金控除証明書(希望者のみ)

※寄付金領収書の発行にあたり、ギフトお届け先のお名前は個人名にてご記載ください。(法人の場合は「氏」の部分に法人名・「名」の部分に登記されている代表者のお名前をご記入ください。住所に関しましても登記上の住所を記載ください。)
※記載いただいたご住所は寄付金領収書の発行にあたり居住地確認のために必要なものです。
※寄付金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄付時に入力したお届け先の宛名と住所となります。
※なお、ご寄付後に上記情報を変更することはできず、アカウント情報を変更した場合でも、ご寄付時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません。ご寄付時に入力いただいた宛名と住所に寄付金領収書をお送りさせていただくことになりますのでご注意ください。

※寄付金領収書は2025年8月末までに送付します。領収書の日付は2025年6月となります

申込数
0
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2025年12月

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