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元気にな~れ こどもたち 小児がん「ドラッグラグ」緩和への一歩を

元気にな~れ こどもたち 小児がん「ドラッグラグ」緩和への一歩を
目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は5月31日(火)午後11:00までです。

支援総額

8,912,000

目標金額 10,000,000円

89%
支援者
515人
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10日

応援コメント
秀一・栄子
秀一・栄子9時間前未来を担う 大切な大切な こどもたちのために 応援します未来を担う 大切な大切な こどもたちのために 応援します
Akira
Akira16時間前幼い命の炎を消さないで下さい。こどもは国の宝です。本来は国の役目だと思いますが、残念ながら今の日本では大変難しいと思います。 元気にな〜れプロジェク…幼い命の炎を消さないで下さい。こどもは国の宝です。本来は国の役目だと思いますが、残念ながら今の日本では大変難しいと思います。…
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目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は5月31日(火)午後11:00までです。

プロジェクト本文

 

 

 

 

 

『元気にな〜れ こどもたちプロジェクト』にご関心を寄せていただき、ありがとうございます。

このプロジェクトは、小児がん治療に関わるさまざまな支援の形を実現すべく、がんに携わる団体スタッフ・医師・研究者の想いから発足いたしました。

 

このプロジェクトは、日本小児がん研究グループ、日本癌学会、日本小児血液・がん学会、国立成育医療研究センター、国立がん研究センターの5団体と連携して行っております。

 

 

各団体代表者からのメッセージ

~小児がん治療の開発へ、ご支援を!~

 

大賀 正一

一般社団法人日本小児血液・がん学会 理事長

 

私たちは小児の血液疾患とがんの“医学”を発展させ、社会に還元して“医療”を充実させるために日々邁進しております。


多くの疾患の治療成績は向上し根治可能な疾患も増えました。ただ、こうしている今も、頑張っているこどもたちとそのご家族がいらっしゃいます。こどもたちの明るい未来のため、皆様の温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。

 

 

立 壮一

特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ 理事長

 

小児がん患者さん治療におけるドラッグラグ問題は、成人がんと違い、解決されていません。問題点は2つです。

 

 

1.神経芽腫等、成人にはないがん
最近、ジヌツキシマブ(ユニツキシン)が、神経芽腫に対して保険で使用できるようになりましたが、欧米では何年も前から使用可能な薬でした。小児がん患者は患者数が少ないので、製薬会社が開発に積極ではない現状があります。

2.白血病等、成人にもあるがん
急性骨髄性白血病等では、高齢者や成人のみに企業治験が行われることが多く、参加のハードルが高い海外での治験に早期から参加しないと、日本の小児がん患者さんには使用できない状況です。

 

上記の問題を解決するために、是非、皆様方のご協力をお願いいたします。

 

 

五十嵐 隆

国立研究開発法人国立成育医療研究センター 理事長

 

わが国では15歳までの子どもに血液がんと固形がんがそれぞれ毎年千人程が発症します。成人に比べ、子どものがん患者さんの数はとても少ないのが実情です。さらに、子どものがんには様々な種類があるだけでなく、がんの原因となる遺伝子の異常も実に多彩です。

 

この様な理由から、成人のがんに対する様に、子どものがんの原因遺伝子に応じた治療薬の開発や遺伝子診断のための機材も十分には整備されていません。小児がんの個別化医療は生命予後を改善します。新薬の開発を推進するためのこの活動に私は期待すると共に、国民の皆様からの御理解と御支援をお願いいたします。

 

 

谷 秀行

一般社団法人日本癌学会 理事長

 

がんに対する診断や治療の研究が進む中で、 製薬企業の薬剤開発が及びにくい「小児がん、AYAがん、希少がん」へのアプローチはどうしても遅れがちであることは事実です。

 

それらの疾患を持つ子供達が後回しにならないよう、社会を上げて応援する必要があります。未来の日本を支える子供達の命を守るため、「元気にな~れ こどもたちプロジェクト」を全面的に支援したいと思います。

皆様のご理解とご協力を何卒よろしくお願い申し上げます。

 

 

釜 斉

国立研究開発法人国立がん研究センター 理事長

 

毎年2500人程の子どもたちが、新たにがんの診断を受けています。小児がんの多くは、大人のがんとは種類が大きく異なり、稀ながんに分類されることから、新しい治療薬の開発はとても難しく、製薬企業主導ではなかなか進みません。さらに、小児がんを専門に治療する医療機関においても、治療薬開発のための体制が十分には整えられていないのが日本の現状です。

 

支援活動を通した一人一人の願いが強力なきっかけとなって、小児がん医療が抱える困難な状況を打開するものと信じています。がん医療に関わるものの一人として、皆様のご協力とご支援をお願いしたいと思います。

 

 

0〜14歳までのこどもたちのがんが「小児がん」とされており、日本では毎年2,000〜2,500人のこどもたちが、がんと診断されています。

また世界では、毎年およそ40万人のこどもたち(0~19歳)が、がんと診断され、毎年10万人のこどもたちが命を落としています。*

 

*参考:

(国内)国立がん研究センターhttps://ganjoho.jp/public/life_stage/child/patients.html

(世界)WHO https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children 

           LANCET Oncology https://www.thelancet.com/commissions/childhood-cancer

 

このような中で、多くの医療者・研究者の意見を伺いながら、小児がん治療の発展が1日でも早く進むようにと願い、この活動を行っていきます。

 

 

 

 

小児がん治療の開発に関わる大きな課題として、

海外での承認薬が使えない、使えるようになるまでに時間がかかる=「ドラッグラグ」

・利益が少なく企業が開発に取り組みにくい

・対象の患者さんが少なく、研究が進みにくい

 

といったものがあります。

 

その中でも、ドラッグラグの解消、つまり、海外で承認されている薬を日本でも処方できるようにすることが、少しでも早く、子どもたちの治療選択肢を増やすことにつながります。

今回のクラウドファンディングでは、この課題を広く知ってもらうためのメディア等活用した啓発活動 、さらには解決を目指し公的機関へ働きかけるための費用を募っています。

 

 

 

 

日本における小児がん治療開発への支援は、いまだに十分ではありません。

 


そしてご家族は、本当に子どものために何ができるのか、この状況になったのは自分のせいなのではないだろうか、と非常につらい想いを抱いております。

 

がんのことをお伝えしたとき。

「どれくらい治りますか?どれくらい生きられますか?」絶句してしまう親御さんが多いです。

厳しいお話を受けて、泣いてしまう患者さん、言葉を失う親御さんが多いです。

 

治療中、治らないとわかったとき。
私たち医師は、子ども本人に言うか言わないか、まず迷います。
ご家族に厳しい話をお伝えすると、泣いてしまう親御さんとの対話ができないことも多くあります。「いつまで生きられるのか?」というのを聞かれたらどのように答えるか、たえず悩みながら診療しています。


患者の子ども本人から「鎮静をかけてほしい。鎮静をかけたら家族にもう会えないかもしれない。両親に『申し訳ない、ありがとう』と伝えてほしい」と
「死にたくない、怖い」と言って亡くなる子どももいます。鎮静をかけてからの時間が長くなることもあり、家族がつらい思いをすることもあります。

 

私たちが手を尽くしても、残念ながら亡くなってしまったとき。

今後の医療の発展のために、研究目的の解剖をさせてほしいとお願いをしますが、自分の担当患者の解剖は本当につらいです。
「全力を尽くしてありがとうございました。」と言いつつも、両親は涙して崩れてしまいます。お別れの時も言葉もないことが多いです。

 

このような想いに触れるたびに、少しでも早く小児がん治療に希望の光が見えることを望んでいるご家族が多いことを痛感させられます。

 

小児がん治療に希望の光を

 

小児がん治療の開発が進むことを、たくさんの方々が望んでいます。

一方で、治療開発は、一朝一夕では進まず、非常に長い時間が必要になります。

多額の資金のもと、多くの研究・試験を進めた上で、ようやく治療法として承認されます。

 

そのような中、一日でも早く新しい治療を臨床の現場に届けるために、各団体がワンチームとなり協力し、このプロジェクトを発足させました。

この取り組みを通じて、小児がん治療に新しい希望の光が生まれることを願って全力で取り組んでいきます。

 

 

 

 

海外で使用できる薬剤を日本でも使用できるようにするには、大きく2つのハードルを超える必要があります。

 

① 臨床試験(治療研究)の実施

 →国内の患者さんでの安全性、有効性を確認するため

 

② 薬剤承認の取得

 →国内での使用許可を得るため

 

これらは医療者や製薬企業が連携して取り組み、超えていくハードルになります。しかしながら、日本では海外に比べて、臨床試験(治療研究)ネットワーク体制がまだ整っていないこと、審査当局の人員が十分ではなく承認へのスピードが早まらないこと、などの根本的な問題を抱えています。

 

これらの問題については行政も取り組んではいますが、いまだ課題は多くドラッグラグ解消のハードルとなっています。また、医療者がこの根本的な問題の解決に取り組むことは時間的に厳しいのが現状です。

 

そのため、この問題の解決には、医療者の意見だけでなく、多くの方の認知と賛同が重要になってきます。このクラウドファンディングはその第一歩であり、募った資金は、この問題を知ってもらうためのメディア等を活用した啓発活動の費用、より多くの方に働きかけ公的機関に要望書を提出するための費用に充てさせていただきます。

 

 

 

目標金額:1,000万円

・座談会やシンポジウムを開催し、メディアを通し啓発活動を実施する。

・それらを活用し各団体と連携・要望書を作成後、監督官庁に提出する。

(クラウドファンディング手数料を含む)

 

⼩児がんドラッグラグ緩和のための「元気にな〜れ こどもたちプロジェクト」活動費⽤として、いただいたご支援を活用いたします。

 

プロジェクト実施期間:〜2022年12月末日を予定しております。

 

 

 

 

水谷 修紀

プロジェクト代表

 

小児がんは不治の病とされ、今も多くの子どもたちが苦しみながらいのちを落としています。一方、小児がんの中にも治癒可能なものがあることが少しずつ見え始めてきました。

 

これはがんで絶望視されている全ての子たちに希望を見いだせる可能性を意味しています。治療法の研究・開発が一日早く進めばその分救える子どもも増えるのです。医療現場では多くの関係者が日夜努力しています。どうかこの現場を応援してください。

 

 

元気にな〜れ こどもたちプロジェクト実行委員会 一覧

  • Mediate Hayashi Communication 代表 林 通平
  • プランニングオフィス アクセスブレイン 顧問 古市 洋
  • オフィス岡田 代表 岡田 真理

 

 

 

木 功

プロゴルファー

 

患者さんや家族に笑顔を!
 

「ゴルフを通じて社会貢献を」という主旨のもと、「ザ・レジェンド・チャリティプロアマトーナメント」を10年間実施し、小児がんに苦しむ子供たちなどへの支援を続けてきました。


この「元気にな~れ こどもたちプロジェクト」により、子どもたちやそのご家族に一日も早く笑顔が訪れることを願っています。みなさんのご支援をよろしくお願いいたします。

 


 

稲葉可奈子
関東中央病院 産婦人科医長

 

子どもたちを救いたい。その想いはだれしも同じと思います。でも、想いだけでは、子どもたちを救うことはできません。

 

ドラッグラグを解消するためには、そのための仕組みを整える必要があります。子どもは社会の宝です。救える小さな子どもの命を救うために、多くの方に現状の問題を知って頂き、賛同の声を届けることで、体制の改善の後押しとなるよう、この取り組みを応援いたします。

 

 


 

野潤子

ビューティーライフナビゲーター

 

可愛い子供たちがずっと笑顔でいられるように♫子供たちの瞳が夢で溢れるように♫
小児がんで苦しむ子供たちへの支援を皆さんで一緒にできたら、日本の未来はもっと素敵で明るいものになると思います〜。

 


この「元気にな~れこどもたちプロジェクト」により、子どもたちやそのご家族に一日も早く笑顔が訪れることを願っています。みなさんのご支援をよろしくお願いいたします。 

 


 

小川 千登世

国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科長

 

今でも日本で1年に500人以上の子どもが小児がんで亡くなっています。
一人でも多くの子どもたちとその家族が元気になれるように、あたらしいくすりを海外に遅れることなく使えるようにしたい!国内で開発された日本発の薬や治療であれば、世界に先駆けて日本の子どもたちを治したい!


それが私たちの願いです。ドラッグラグの解消、国内での小児がんの薬の開発促進へのご支援をお願いいたします。

 


 

勝沼 俊雄

東京慈恵会医科大学附属第三病院 小児科

 

私は最愛の妻を悪性のがんで亡くしました。その病名を聞いた時の、自分の心がガラガラと崩れ落ちるような凄まじい絶望感を、今もありありと思い出すことができます。

 

ましてや最愛の幼きこどもが、がんを宣告されるとしたら・・・そのショックの大きさは想像に難くありません。その絶望を救えるのは、人と人との繋がり、そして治療の進歩に他ならないと思います。

 

しかしこどものがん治療が前進するために壁が多いのも事実です。私たちの絆の充実と治療法の発展を祈り、このプロジェクトを応援いたします。

 


 

野皓正

トランペット奏者


我々の役目って何なんだ?

と考えたとき、世の中へ恩返しをしていかなくてはいけない立場だと思うんです。

 

病と闘っているこども達のために、私の友人たちが立ち上がりました。微力ながらそのお手伝いをできることを嬉しく思います。 未来あるこども達、そしてそのご家族の皆さんにとって、平和で愛に溢れた世の中になっていってもらいたいものですね。

 

皆さんの愛を、ご支援を、ぜひよろしくお願いします。
“LOVE & PEACE” 日野皓正

 


 

町 亞聖

フリーアナウンサー

 

母を子宮頸がんで、父を胃がん肺がんで亡くした遺族の1人として、ドラッグラグなどがん医療の取材や啓発活動に長年携わってきましたが、この20年の間に手術以外の選択肢も増えてがん医療は大きく進歩し「がん=死」と考えられてきた時代から、がんと共に生きる時代になりました。

 

また子宮頸がんはヒトパピローマウイルスが原因であることや遺伝性の卵巣がんや乳がんの存在も知られるようになりました。こうした新しい治療法の確立やがんの原因究明が進んだのは日々患者さんと向き合い、がんで失われる命を無くしたいという医師の想いと努力があったからです。

 

もし自分や自分の家族が希少がんの当事者だったら、患者数が少ないという理由から薬の開発が進まない現実を受け入れることができるでしょうか・・・。

 

医療の進歩には患者家族の協力が必要不可欠ですが、このような研究を後押しするクラウドファンディングも、誰もががんになる可能性がある時代に私達ひとりひとりに出来る貢献の形です。小さな命を救うための「元気にな~れ こどもたちー小児がん治療の歩みを支えるー」を応援しています。

 


 

松本公一

成育医療センター 小児がんセンター長

 

私たちは、一人でも多くの小児がん患者さんを合併症なく100%治すことを目標に、オールジャパン体制で、一丸となって日夜闘っています。そして、小児がん経験者の方々が、治癒したあとも安心して過ごせる社会をつくるためのインフラ整備も行なっています。

 

いま十分な医療・最新の研究成果を提供できないことに対して、とても歯がゆく感じています。全国の小児がん患者さんのために、温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。

 


 

真部淳 

北海道大学大学院医学研究院 小児科学教授

 

小児がん医療には、子どもたちを取り巻く問題の全てが含まれます。これを突破口に、日本の楽しい未来を作っていきましょう。

 

 

 

 


 

※ご支援前に必ずお読みください。

 

▼クラウドファンディングについて

 本プロジェクトはAll or Nothing形式です。第一目標金額に到達しなかった場合、支援金はご支援者様に全額返金となります。

 

 本プロジェクトへのご支援は、税制上の優遇措置の対象とはなりませんのでご理解のほどよろしくお願いいたします。

 

 第一目標金額到達以降は、ご支援のキャンセルはできません。

 

 支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

 

  本プロジェクトの返礼のうち【お名前掲載】に関するギフトの条件詳細については、リンク先(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「支援契約」の中にある「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

 

▼お問い合わせについて

 プロジェクト内容に関するお問い合わせは、以下宛先までご連絡ください。

問い合わせ先(メール):genki@childfuture.jp

 

 サイト上のご不明点につきましては、運営元READYFORのヘルプページよりご参照ください。

プロジェクト実行責任者:
林通平(元気にな~れ こどもたちプロジェクト)
プロジェクト実施完了日:
2022年12月31日

プロジェクト概要と集めた資金の使途

⼩児がんドラッグラグ緩和のための「元気にな〜れ こどもたちプロジェクト」活動費⽤として、いただいたご支援を活用いたします。【活動内容】座談会やシンポジウムを開催し、メディアを通し啓発活動を実施します。それらを活用し各団体と連携・要望書を作成後、監督官庁に提出します。

プロフィール

水谷修紀(東京医科歯科大学名誉教授) 「元気にな~れ こどもたち」は小児がん治療開発の課題に取り組むために、小児がん治療や研究開発に関わる5つの団体(日本小児血液・癌学会、日本小児がん研究グループ、国立成育医療研究センター、日本癌学会、国立がん研究センター)が協力して行うプロジェクトです。

リターン

3,000


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応援コースA|元気にな~れ こどもたち

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●プロジェクトの進捗状況をお知らせします。

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支援者
135人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年12月

5,000


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応援コースB|元気にな~れ こどもたち

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支援者
99人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年12月

10,000


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支援者
193人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年12月

30,000


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支援者
40人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年12月

50,000


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支援者
25人
在庫数
制限なし
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2022年12月

100,000


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支援者
21人
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2022年12月

300,000


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2022年12月

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支援者
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2022年12月

1,000,000


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支援者
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発送完了予定月
2022年12月

プロフィール

水谷修紀(東京医科歯科大学名誉教授) 「元気にな~れ こどもたち」は小児がん治療開発の課題に取り組むために、小児がん治療や研究開発に関わる5つの団体(日本小児血液・癌学会、日本小児がん研究グループ、国立成育医療研究センター、日本癌学会、国立がん研究センター)が協力して行うプロジェクトです。

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