元気にな～れ こどもたち　小児がん「ドラッグラグ」緩和への一歩を

 

 

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『元気にな〜れ こどもたちプロジェクト』にご関心を寄せていただき、ありがとうございます。

このプロジェクトは、小児がん治療に関わるさまざまな支援の形を実現すべく、がんに携わる団体スタッフ・医師・研究者の想いから発足いたしました。

 

このプロジェクトは、日本小児がん研究グループ、日本癌学会、日本小児血液・がん学会、国立成育医療研究センター、国立がん研究センターの5団体と連携して行っております。

 

 

各団体代表者からのメッセージ

～小児がん治療の開発へ、ご支援を！～

 

 

 

 

 

 

0〜14歳までのこどもたちのがんが「小児がん」とされており、日本では毎年2,000〜2,500人のこどもたちが、がんと診断されています。

また世界では、毎年およそ40万人のこどもたち（0～19歳）が、がんと診断され、毎年10万人のこどもたちが命を落としています。*

 

*参考：

（国内）国立がん研究センターhttps://ganjoho.jp/public/life_stage/child/patients.html

（世界）WHO https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children　

           LANCET Oncology https://www.thelancet.com/commissions/childhood-cancer

 

このような中で、多くの医療者・研究者の意見を伺いながら、小児がん治療の発展が1日でも早く進むようにと願い、この活動を行っていきます。

 

 

 

 

小児がん治療の開発に関わる大きな課題として、

・海外での承認薬が使えない、使えるようになるまでに時間がかかる＝「ドラッグラグ」

・利益が少なく企業が開発に取り組みにくい

・対象の患者さんが少なく、研究が進みにくい

 

といったものがあります。

 

その中でも、ドラッグラグの解消、つまり、海外で承認されている薬を日本でも処方できるようにすることが、少しでも早く、子どもたちの治療選択肢を増やすことにつながります。

今回のクラウドファンディングでは、この課題を広く知ってもらうためのメディア等活用した啓発活動 、さらには解決を目指し公的機関へ働きかけるための費用を募っています。

 

 

 

 

日本における小児がん治療開発への支援は、いまだに十分ではありません。

 

そしてご家族は、本当に子どものために何ができるのか、この状況になったのは自分のせいなのではないだろうか、と非常につらい想いを抱いております。

 

 

 

 

このような想いに触れるたびに、少しでも早く小児がん治療に希望の光が見えることを望んでいるご家族が多いことを痛感させられます。

 

「小児がん治療に希望の光を」

 

小児がん治療の開発が進むことを、たくさんの方々が望んでいます。

一方で、治療開発は、一朝一夕では進まず、非常に長い時間が必要になります。

多額の資金のもと、多くの研究・試験を進めた上で、ようやく治療法として承認されます。

 

そのような中、一日でも早く新しい治療を臨床の現場に届けるために、各団体がワンチームとなり協力し、このプロジェクトを発足させました。

この取り組みを通じて、小児がん治療に新しい希望の光が生まれることを願って全力で取り組んでいきます。

 

 

 

 

海外で使用できる薬剤を日本でも使用できるようにするには、大きく２つのハードルを超える必要があります。

 

①　臨床試験（治療研究）の実施

　→国内の患者さんでの安全性、有効性を確認するため

 

②　薬剤承認の取得

　→国内での使用許可を得るため

 

これらは医療者や製薬企業が連携して取り組み、超えていくハードルになります。しかしながら、日本では海外に比べて、臨床試験（治療研究）ネットワーク体制がまだ整っていないこと、審査当局の人員が十分ではなく承認へのスピードが早まらないこと、などの根本的な問題を抱えています。

 

これらの問題については行政も取り組んではいますが、いまだ課題は多くドラッグラグ解消のハードルとなっています。また、医療者がこの根本的な問題の解決に取り組むことは時間的に厳しいのが現状です。

 

そのため、この問題の解決には、医療者の意見だけでなく、多くの方の認知と賛同が重要になってきます。このクラウドファンディングはその第一歩であり、募った資金は、この問題を知ってもらうためのメディア等を活用した啓発活動の費用、より多くの方に働きかけ公的機関に要望書を提出するための費用に充てさせていただきます。

 

 

 

 

 

 

 

水谷 修紀

プロジェクト代表

 

小児がんは不治の病とされ、今も多くの子どもたちが苦しみながらいのちを落としています。一方、小児がんの中にも治癒可能なものがあることが少しずつ見え始めてきました。

 

これはがんで絶望視されている全ての子たちに希望を見いだせる可能性を意味しています。治療法の研究・開発が一日早く進めばその分救える子どもも増えるのです。医療現場では多くの関係者が日夜努力しています。どうかこの現場を応援してください。

 

 

● 元気にな〜れ こどもたちプロジェクト実行委員会 一覧

 

 

 

青木 功

プロゴルファー

 

患者さんや家族に笑顔を！
 

「ゴルフを通じて社会貢献を」という主旨のもと、「ザ・レジェンド・チャリティプロアマトーナメント」を10年間実施し、小児がんに苦しむ子供たちなどへの支援を続けてきました。

この「元気にな～れ こどもたちプロジェクト」により、子どもたちやそのご家族に一日も早く笑顔が訪れることを願っています。みなさんのご支援をよろしくお願いいたします。

 

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稲葉可奈子
関東中央病院　産婦人科医長

 

子どもたちを救いたい。その想いはだれしも同じと思います。でも、想いだけでは、子どもたちを救うことはできません。

 

ドラッグラグを解消するためには、そのための仕組みを整える必要があります。子どもは社会の宝です。救える小さな子どもの命を救うために、多くの方に現状の問題を知って頂き、賛同の声を届けることで、体制の改善の後押しとなるよう、この取り組みを応援いたします。

 

 

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上野潤子（故人）

ビューティーライフナビゲーター

 

可愛い子供たちがずっと笑顔でいられるように♫子供たちの瞳が夢で溢れるように♫
小児がんで苦しむ子供たちへの支援を皆さんで一緒にできたら、日本の未来はもっと素敵で明るいものになると思います〜。

 

この「元気にな～れこどもたちプロジェクト」により、子どもたちやそのご家族に一日も早く笑顔が訪れることを願っています。みなさんのご支援をよろしくお願いいたします。 

 

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小川 千登世

国立がん研究センター中央病院　小児腫瘍科長

 

今でも日本で1年に500人以上の子どもが小児がんで亡くなっています。
一人でも多くの子どもたちとその家族が元気になれるように、あたらしいくすりを海外に遅れることなく使えるようにしたい！国内で開発された日本発の薬や治療であれば、世界に先駆けて日本の子どもたちを治したい！

それが私たちの願いです。ドラッグラグの解消、国内での小児がんの薬の開発促進へのご支援をお願いいたします。

 

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勝沼 俊雄

東京慈恵会医科大学附属第三病院　小児科

 

私は最愛の妻を悪性のがんで亡くしました。その病名を聞いた時の、自分の心がガラガラと崩れ落ちるような凄まじい絶望感を、今もありありと思い出すことができます。

 

ましてや最愛の幼きこどもが、がんを宣告されるとしたら・・・そのショックの大きさは想像に難くありません。その絶望を救えるのは、人と人との繋がり、そして治療の進歩に他ならないと思います。

 

しかしこどものがん治療が前進するために壁が多いのも事実です。私たちの絆の充実と治療法の発展を祈り、このプロジェクトを応援いたします。

 

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日野皓正

トランペット奏者

我々の役目って何なんだ？

と考えたとき、世の中へ恩返しをしていかなくてはいけない立場だと思うんです。

 

病と闘っているこども達のために、私の友人たちが立ち上がりました。微力ながらそのお手伝いをできることを嬉しく思います。 未来あるこども達、そしてそのご家族の皆さんにとって、平和で愛に溢れた世の中になっていってもらいたいものですね。

 

皆さんの愛を、ご支援を、ぜひよろしくお願いします。
“LOVE & PEACE”　日野皓正

 

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町 亞聖

フリーアナウンサー

 

母を子宮頸がんで、父を胃がん肺がんで亡くした遺族の1人として、ドラッグラグなどがん医療の取材や啓発活動に長年携わってきましたが、この20年の間に手術以外の選択肢も増えてがん医療は大きく進歩し「がん＝死」と考えられてきた時代から、がんと共に生きる時代になりました。

 

また子宮頸がんはヒトパピローマウイルスが原因であることや遺伝性の卵巣がんや乳がんの存在も知られるようになりました。こうした新しい治療法の確立やがんの原因究明が進んだのは日々患者さんと向き合い、がんで失われる命を無くしたいという医師の想いと努力があったからです。

 

もし自分や自分の家族が希少がんの当事者だったら、患者数が少ないという理由から薬の開発が進まない現実を受け入れることができるでしょうか・・・。

 

医療の進歩には患者家族の協力が必要不可欠ですが、このような研究を後押しするクラウドファンディングも、誰もががんになる可能性がある時代に私達ひとりひとりに出来る貢献の形です。小さな命を救うための「元気にな～れ こどもたちー小児がん治療の歩みを支えるー」を応援しています。

 

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松本公一

成育医療センター 小児がんセンター長

 

私たちは、一人でも多くの小児がん患者さんを合併症なく100%治すことを目標に、オールジャパン体制で、一丸となって日夜闘っています。そして、小児がん経験者の方々が、治癒したあとも安心して過ごせる社会をつくるためのインフラ整備も行なっています。

 

いま十分な医療・最新の研究成果を提供できないことに対して、とても歯がゆく感じています。全国の小児がん患者さんのために、温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。

 

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真部淳　

北海道大学大学院医学研究院　小児科学教授

 

小児がん医療には、子どもたちを取り巻く問題の全てが含まれます。これを突破口に、日本の楽しい未来を作っていきましょう。

 

 

 

 

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※ご支援前に必ずお読みください。

 

▼クラウドファンディングについて

◯ 本プロジェクトはAll or Nothing形式です。第一目標金額に到達しなかった場合、支援金はご支援者様に全額返金となります。

 

◯ 本プロジェクトへのご支援は、税制上の優遇措置の対象とはなりませんのでご理解のほどよろしくお願いいたします。

 

◯ 第一目標金額到達以降は、ご支援のキャンセルはできません。

 

◯ 支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

 

◯  本プロジェクトの返礼のうち【お名前掲載】に関するギフトの条件詳細については、リンク先（https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix）の「支援契約」の中にある「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

 

▼お問い合わせについて

◯ プロジェクト内容に関するお問い合わせは、以下宛先までご連絡ください。

問い合わせ先（メール）：genki@childfuture.jp

元気にな～れ こどもたちプロジェクト　ホームページ　http://childfuture.jp/

 

◯ サイト上のご不明点につきましては、運営元READYFORのヘルプページよりご参照ください。

　

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