ALS患者の挑戦。身体障害者向けの講演システムを開発したい！

 

 

 

はじめまして、高野元です。このページに関心を持っていただき、ありがとうございます。

 

私は、2013年にALS（筋萎縮性側索硬化症）を発症し、24時間の介助が必要な最重度の障害者となりました。重度身体障害者となった私が、「身体障害者向けの講演システムを開発したい」というのが、今回のプロジェクトです。

 

 

ALSの進行によって、身体の自由が奪われていくなか、私が最も怖かったことは、身体が動かなくなることよりも、「社会との繋がりが切れてしまうこと」でした。表現したくても、発声もできず、手足も動かないため、表現できなくなっていくという恐怖です…。

 

そこで今回、私のようなALS患者や身体障害者向けに「自分の想いを社会に表現できる」システムの開発を開始しました。視線だけでPowerPointのスライドをめくり、その内容にあわせた読み上げ文を音声合成により読み上げることができるシステムです。（多言語対応を予定。日・英・中）

 

皆様の支援によって完成したシステムは、私自身が使う以外にも、全世界に無料公開する予定です。
日本だけでなく、世界中のALS患者の方々や、身体が不自由な難病患者の方々に対して、「自分の想いを社会に表現できる」このシステムを提供することが、私の夢です。
皆様、どうか ご支援いただければ幸いです！

 

 

 

 

私はもともとコンピュータやインターネットのエンジニアでした。大企業の事業責任者からベンチャー企業役員に転職したり、アメリカで仕事したり、中国で子会社を作ったりして来ました。2011年に経営コンサルタントとして独立。仕事が軌道に乗りはじめた2013年の正月、ALSを発症しました。

 

自分も身体が動かなくなっていくのではないか？という恐怖を抱きながら、世界中に広まったチャリティー運動「ALSアイスバケツ・チャレンジ」を、複雑な気持ちで眺めていました。

 

病気が進行するにつれ、次第に身体の自由が奪われていき、まず脚が不自由になり、その次は腕、そして発声や食事も困難になりました。呼吸筋を楽にするために、夜間は呼吸器を着けるようになりました。

 

 

 

 

この当時、まだある程度体も動きましたし、車いすでの外出が可能だったのですが、これから何が一番怖かったかといえば、身体が動かなくなることよりも、社会との繋がりが切れてしまうことでした。社会との繋がりを保つため、そこからも様々な活動を続けました。

 

ALS患者のために闘い続け、創立30周年を迎えた「日本ALS協会」の神奈川県支部の活動に、役員として参加したり、他のALS患者とそのご家族や、医療関係者との繋がりを増やす活動を続けました。ブログで発信し、Facebookで繋がり、イベントで実際にお会いする、という方法です。

 

身体障害が重くなるほど外出が億劫になりますが、新しくALSに立ち向かう仲間や医療関係者と知り合い、コミュニケーションし合うことが、外出に使う労力以上に、私のエネルギー源となったのです。

 

その結果、ネットで積極的に発信して多くの患者を勇気づけている、ALS歴24年のカリスマ患者の中野玄三さんや、難病や重度障害者の支援事業を行なっている川口有美子さんたちに出会えました。

彼らとコミュニケーションを続けていることが、今でも私の大きなエネルギー源になっています。

 

 

もちろん、家族で過ごす時間も大切なエネルギー源です。特に息子たちの話は、父親の私が知らない世界を垣間見せてくれて、彼らの成長を感じる幸せな時間です。難病患者で重度障害者であっても、多くの人からこのようなエネルギーをもらっているからこそ、社会に繋がっていたいし、私が役に立てることがあれば取り組みたいと強く思いました。

 

 

 

2017年には手の機能が急速に低下。パソコンやスマホの入力が難しくなり、代替手段の確保が急務になりました。
私のエネルギー源である、コミュニケーションができなくなる…。そんな不安が改めて襲ってきました。

 

この問題は、高校からの友人が解決してくれました。
 

それは、視線だけでパソコンが操作できる、新しい操作環境を構築してくれたことでした。彼が、視線入力装置「Tobii EyeX」と視線操作ソフト「Hearty Ladder」が連携する環境を構築してくれたおかげで、再びバリバリとパソコンが使えるようになりました。

 

視線入力だけで、パソコン操作しています。

 

「Tobii EyeX」は2万円ほど、「Hearty Ladder」はフリーソフトで公開されています。テクノロジーの進化と普及に改めて感動するとともに、ソフト開発者の吉村隆樹さんへの感謝の気持ちでいっぱいです。

 

他にも、私のコミュニケーションを広げてくれたテクノロジーがあります。

それは、遠隔地から、インターネット経由でコミュニケーションできる分身ロボット「OriHime」です。

ロボットのカメラやマイクを通じたテレビ電話のような動画を見ながら、メッセージを送信すれば音声合成で読み上げてくれます。ロボットのジェスチャーによる、感情表現を行なうこともできます。
 

開発元である「オリィ研究所」の所長・吉藤健太朗さんが、わざわざ私の自宅や外出先にまでお越しいただき、サポートしていただきました。

 

メディアでも話題の、分身ロボット「OriHime」
 

これらのテクノロジーは、まさに私の失われゆく身体能力を拡張してくれたのです。

その結果、不思議なことに「生きること」に対して前より前向きになり、ベッドの上でやりたいことがたくさん出てきたほどです。

 

そのひとつが、今回のシステム開発プロジェクトです。
 

また私自身としても、50代に向けて準備してきた、講演やコンサルティング、ファシリテーション等、表現が必要な仕事をしたいという想いが諦めきれないこともあり、このプロジェクトで開発する新しいシステムで、「難病ALSという困難を克服したい」と考えています。社会との繋がりを続けるために。

 

 

このプロジェクトで開発するシステムは、私のようなALS患者や身体障害者のコミュニケーション能力を拡張することができます。

 

発声や身体表現、手を動かして行なう通常のパソコン操作が難しい方々でも、視線だけでPowerPointのスライドをめくり、スライドに合わせて用意したテキスト文を、音声合成で読み上げることができるようになります。

 

講演会で試作品を使ってみました。

 

加えて、多彩な感情表現・身体表現を実現する外部デバイス（分身ロボット「OriHime」等との連携により、表現者の感情をジェスチャーで伝えることもできます。

 

 

開発については、視線操作ソフト「Hearty Ladder」開発者の吉村隆樹さん。
分身ロボット「OriHime」開発者の吉藤健太郎さんなど、障害者向けテクノロジー業界の第一人者たちに、全面協力いただけることになりました。

 

きっと素晴らしいシステムが完成できると確信しています。

このシステムの開発に、ALS患者となった私が関われることが毎日楽しみで、これも私のエネルギー源となっています。

 

皆様、私のプロジェクトにご支援・応援をいただけると幸いです！
どこまで私がやれるか、どうか暖かい目で見届けてやってください。

 

 

 

 

■吉村隆樹さん

 

障害者や病気で声を失う難病患者の意思伝達のため、文字入力支援ソフトや音声読み上げソフト、「Hearty Ladder」を開発し無償公開している、システムエンジニア。18年以上、このソフトを改良をし続けている。
自身も、脳性小児まひで手足や言語に障害を持つ。
社会に感動を与えた人に贈られる「CITIZEN OF THE YEAR」を、2012年に受賞。

 

■吉藤健太郎さん

 

ロボット研究の第一人者。「オリィ研究所 株式会社」の所長。

距離や身体的問題を克服し、会いたい人に会え、行きたいところに行ける未来を実現する、というビジョンの元、分身ロボット「OriHime」を開発。

国内最大の科学コンテスト「JSEC」で、文部科学大臣賞を受賞。

世界最大の科学コンテスト「ISFF」で、Grand Award 3rdを受賞。

テレビや新聞など、多数のメディアから取材を受けるなど、注目を集めている。

 

 

皆様からのご支援金は、身体障害者向けの講演システム「HeartyPresenter」の開発などの費用、280 万円とReadyFor 手数料の一部に充てさせていただきます。