難病「原発性局所多汗症」の認知を広める映像を制作したい！

難病「原発性局所多汗症」と闘いながらも、映像クリエイターとして活躍するチャンスをください！

 

初めまして。北海道出身、福岡在住の本間 洸貴（ほんま こうき）です。

私は生まれつき、原発性局所多汗症（以下、多汗症）という難病を抱えています。

これは、通常の人よりも大量の汗をかいてしまう病気です。汗をかく箇所は人によって様々ですが、手のひらや足の裏が多く、顔面や全身性の方もいらっしゃいます。

私の場合は、手のひらと足の裏でした。

発汗時はタオル等で拭っても、すぐにサウナに入っているような汗の量になるので、日常生活や仕事にかなりの支障が出てきます。

 

現在私は、難病を抱えながらブライダル映像の仕事をしていますが、この難病を多くの方に知ってもらうために、多汗症にフォーカスしたドキュメンタリー映像を制作したいと考えております。

 

ドキュメンタリー映像では、手掌多汗症患者の方、ETS手術を受けられた方を軸に映像を展開していきます。また、多汗症患者の集い（オフ会）を開催し、多汗症患者のリアルな心境を描ければと思います。

 

10分～15分くらいの映像で、多汗症患者や製薬会社へのインタビューも実施する予定です。制作後は、より多くの方に知って頂くように、私のホームページやYoutubeで公開していきます。

 

ただ、フリーの映像クリエイターとしての一歩を踏み出すためには、どうしても初期投資が必要になってきます。撮影機材や、編集用のパソコン、ドキュメンタリーの撮影にかかる取材費なども必要です。その資金調達を、このプロジェクトで行いたいと考えております。

 

ご支援応援のほど、よろしくお願いいたします。

 

 

多汗症で苦労していること。

 

汗のせいで電子機器が水没反応する、文字を書いている紙が破ける、手をつなげない、握手ができない･･･など、日常生活や仕事に支障がでるほどの量が出てしまいます。

原因は不明で、根本的な治療法も現在のところありません。症状の重さによってレベル１～３まであり(数字が大きいほど重い)、全人口の約5％は多汗症だと言われています。私はレベル３の症状でした。

 

こちらは、手掌多汗症レベル3の方の手のひらの写真です。（写真提供：守矢 奈央さん）

 

明らかに普通の汗のかき方とは違うことがお分かりいただけるかと思います。

 

 

治療法について

 

治療法として唯一存在するのが、ETS（胸腔鏡下交感神経遮断術）という手術です。

 

※ここでいう“唯一”とは、「一度の施術で半永久的に効果が継続される」という意味合いで使用しております。

 

これは簡単に言うと、交感神経を切断して、手のひらの汗を止めるという手術です。

ただ、この手術を受けると、「代償性発汗」という副作用が必ず起きます。手のひらの汗を止める代わりに、体の他の部分から汗が出てしまうというもので、一時的なものではなく、生涯つきあっていく症状です。

ただ、これは手術を受けてみないと、どこからどれくらいの量の汗が出るのかは分からないですし、一度受けてしまうと元に戻すこともできません。

 

ただ、手のひらから出る汗よりは、日常生活に支障は出ないようになるだろう、という医師の説明もあり、私は中学3年生の夏にこの手術を受けました。

手術の結果、私の場合は、お腹・背中・下半身を中心に大量の汗をかくようになりました。少しの気温差で吹き出すように汗をかきます。少し動いただけでも吹き出すように汗をかきます。

ひどい時は、洗濯した服を乾かさずにそのまま着ているみたいになるので、着る服は選びますし、特に夏は出かけるのも億劫になります。ラッシュの電車は暑くて乗れません。美容室なども苦痛です。結局、日常生活や仕事に支障が出ることは手術を受ける前後で変わらなかったのです。

 

 

胸部だけに限らず、背中、下半身も同レベルの汗をかくようになりました。

 

しかしながら、未だにこのリスクの高い手術が全国で行われています。「代償性発汗は起きるが、ほとんどの患者さんは手術に満足しています。」「手から汗が出るより、日常生活の利便性は大きく向上します。」などの言葉に惑わされ、手術を選択する患者さんが多いです。私もその一人でした。

 

中には、まともにこの副作用の説明を受けずに手術をしてしまい、とても後悔をしている患者さんも存在します。訴訟問題に発展した案件もあるようです。

ただ、この病気の医療は、ここ数十年全く進化していないのが現状です。

 

でも「結局、人より汗かきなだけでしょ？」

 

この辛さは当事者にしか分からないとは思いますが、ただの「汗かき」とは全く違うのです。れっきとした「病気」なのです。

 

ある意味、理解されないことが一番辛い事なのかもしれません。

「死ぬ病気じゃないからいいじゃない。」そんな言葉をかけられることもありました。

 

しかし、当事者からすれば「その方がよっぽど楽だよ。」

そんな風に思うことすらあるくらい、精神的に追い詰められる病気なのです。

特効薬もありませんので、汗の目立たない衣類を着用、着替えの持参、空調調整に気をつけるなどで対応するしかありません。一日も早く、根本的な治療法が生み出されることを毎日祈りながら生活している状態です。

 

映像の仕事をしている理由

 

私は幼い頃から、工作など、何かを自分の手で作ることが大好きでした。

 

映像に興味を持ったきっかけは、高校在学時に授業で行われたプレゼンに映像を入れたり、卒業記念DVDを制作した事です。

 

その後、本格的に映像を学びたいという理由から、映像を学べる大学に進学。新卒で異業種の会社に入社をしましたが、やはり映像をやりたいという気持ちから退職し、映像業界を志しました。

 

一度は自分の病気との兼ね合いで、映像の道を諦めたこともありましたが、様々なご縁や出会いもあり「やはりやりたい仕事をやっていこう」と一念発起し、映像業界に復帰しました。

 

そして現在私は、この体と向き合いながらブライダル映像の仕事をしています。誰かの幸せを映像に残せること、人の幸せに立ち会えることが楽しくて仕方がありません。

 

映像を通して伝えたいこと

私はこれまでに、20人以上の多汗症患者の方とお会いしましたが、その殆どが病気を隠していらっしゃいます。隠している理由は様々ですが、「恥ずかしい」、「周囲に気持ち悪いと思われる」、「病気と認知されていない」という理由が大半です。

何か根本的な治療法が開発されれば、この状況も解決するのかもしれません。
ただ、前述のとおり、この病気の医療は全く進化しておらず、周囲の理解も得られにくいため、多汗症患者にとって非常に生きづらい世の中になっています。

誰かが勇気を持ってこの病気のことを積極的に発信していかない限り、多汗症や代償性発汗は永遠に認知されていかないし、治療法も進化しないままです。私はその先駆けとして、今回のプロジェクトを行おうと考えました。

 

 

多汗症にフォーカスしたドキュメンタリー映像の制作をしたい！

 

今回のプロジェクト内容は、多汗症にフォーカスしたドキュメンタリー映像を制作することです。手掌多汗症患者の方、ETS手術を受けられた方を軸に映像を展開していきます。

 

制作内容は、このような展開を考えています。

 

1．そもそも多汗症とは？

まずは、多汗症という病気がどのような病気なのかを映像を通して描きます。レベル3の手掌多汗症患者である多汗症患者の方へのインタビューや日常生活の様子を通して、ただの汗かきとは違う「病気」であることを描きます。そして、明らかに日常生活や仕事に支障があることを、映像を通して視聴者に理解していただければと思います。

2．唯一の治療法「ETS」、しかし終わることのない汗との戦い

 

多汗症にとって唯一の治療法に、ETS（胸腔鏡下交感神経遮断術）という手術があります。しかしこの手術は大きな問題点を抱えています。それが“代償性発汗”という副作用です。

 

この副作用がどの程度、日常生活や仕事に影響を及ぼすのかを、ETS手術を選択した患者のインタビューを通して描きます。そこで見えてくる、ETS手術の問題点や、手術を受けたとしても、完治とはほど遠い状況であること、そして、永遠に続く汗との戦いを描きます。

 

 3．オフ会から見える当事者の生の声

 

多汗症患者のリアルな声を聞くため、多汗症患者の集い（オフ会）を開催し、その模様を収録します。

通常の多汗症患者と、ETS手術済の参加者、両方を募ります。当事者同士の会話から見えてくる、多汗症の辛い部分や、それを受け入れながらも必死に努力して日々を過ごしている現状を描きます。

 

4．多汗症や代償性発汗は障がいなのか

 

「代償性発汗による障害年金の受け取り事例はあるが、とても難易度が高い」、大分障害年金センターの郡さんはそう語ります。郡さんへの取材から見えてくる、多汗症と国の制度の狭間を紐解きます。 

 

5．期待の新薬「DRM04」

 

2016年、マルホ株式会社がある薬のライセンス契約締結を発表しました。それが多汗症治療薬「DRM04」です。

 

期待の新薬とも言えますが、実用化に向け、どのように動いているのかを、開発担当者へインタビューします。そして、少しずつではありますが、全く進んでいなかった多汗症治療への研究が進み始めていることを描きます。

 

6．多汗症患者向けブランド「athe」の立ち上げ取材

 

東京都在住の守矢 奈央さん。守矢さんもレベル3の手掌足底多汗症患者の一人です。 自身の病状に悩む時期もありましたが、前向きにこの体と向き合うことを決意した守矢さん。

 

もともとアパレルに興味のあった守矢さんは、「athe(アッセ)」という多汗症患者向けのブランドを立ち上げる準備をしており、現在は「汗足(あせそく)」という、多汗症患者向けの靴下を開発しています。「今後は靴下だけにとどまらず、様々なプロダクトを制作したい」と守矢さんは語ります。

 

開発しているプロダクトの紹介を踏まえつつ、今後の展望を守矢さんへの取材を通して描きます。

 

 

このプロジェクトの目的

 

ここ数年、私は「この体で生まれた意味」というのを深く考えるようになりました。

 

今まで様々な悩み・葛藤と闘いながら生きてきました。

 

自分が難病であることを告白し、公開することはとても勇気がいることです。私はこの病気の認知を広め、少しでも多汗症患者にとって生きやすい社会にすることが使命だと感じています。

 

その実現の一歩として、本ドキュメンタリー映像の制作の構想に至りました。

 

 

資金使途

 

内訳は以下の通りです。

 

※目標金額の100万円は超えておりますが、超過分は私の方で準備しております。

なお、本プロジェクトページに掲載している私の写真は、購入予定の機材をレンタルして撮影しました。

 

・一眼レフカメラ･･･220，000円

・編集用PC･･･250，000円

・一眼レフレンズ（1本目）･･･150，000円

・一眼レフレンズ（2本目）･･･30，000円

・音声録音マイク･･･15，000円

・その他備品･･･40，000円

・取材費･･･150，000円

・リターン発送費･･･50，000円

・クラウドファンディング手数料･･･220，000円

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【合計金額】･･･1,125,000円

 

 

私がこうして病気を公表し、活動することで、同じ悩みを抱えている人に勇気を与えたい。

 

私の強みは、誰よりも深い「感受性の深さ」だと考えております。人一倍、喜びや悲しみを感じ取り、「他人ごと」でも「自分ごと」のように感動したり、辛い気持ちになったりします。

 

この感受性の深さを武器に、「誰かの想いをカタチ」にできるフリーの映像クリエイターを目指したいと考えております。

 

私と同じように悩みを抱えている人の想いを救っていきたい。色んな想いをレンズを通して、幅広いジャンルの映像が作っていきたい。

 

多汗症の映像を制作することはあくまで第一弾です。このプロジェクトが成功した後は、購入させていただいた機材を活かし、様々な難病にフォーカスした映像を制作していきたいと考えております。

 

なお、今回のプロジェクトは、制作映像をYoutubeに公開することによって終了するものとします。

 

私の映像クリエイターとしての第一歩のため、皆さまのご支援を何卒よろしくお願いいたします。