難病の潰瘍性大腸炎・クローン病患者コミュニティを発展させたい

自己紹介

｜Gコミュニティとは

GコミュニティはIBD患者さんやご家族が無料で使うことのできる、医療の専門家と患者当事者・ご家族でつくるオンラインコミュニティで、2019年7月に誕生しました。

IBDは、原因不明の腸の炎症を伴う疾患で、患者数は30万人と国の指定難病では最大の患者数です。故安倍元首相や陸上の桐生選手が病気を公表したことでも知られるようになりました。10代から30代と若年での発症が多く、腹痛や下痢、発熱等を伴い、症状が悪化すると入院や腸の切除などの手術が必要になることもあり、患者さんは生涯病気と向き合っていきます。

Gコミュニティのユーザーは現在3100人を超え、日本で最も大きな難病患者のオンラインコミュニティの一つとなりました。

Gコミュニティ責任者：宮﨑 拓郎 (公衆衛生学習修士・米国登録栄養士)あいさつ

アメリカで医療従事者としてIBD患者さんと接していた時に、患者さんの多くが病気や症状に関連する悩みを持っていて、それらの悩みはリソースが限られた医療機関で解決することは難しいと感じました。

例え長く付き合わなければならない病気を患ったとしても、充実した人生を送ってもらいたい、不安や悩みを少しでも解消したい、そういった思いから患者さんや医療従事者と一緒にGコミュニティを立ち上げました。

今回のシステムの再構築はGコミュニティを中長期的に発展させる上で不可欠だと考えております。ぜひ皆様のご支援をお願いいたします。

運営メンバー紹介

Gコミュニティ患者スタッフ くに

Gコミュニティ患者スタッフ　リノ

Gコミュニティ患者スタッフ　みぃ

東海大学医学部総合診療学系健康管理学領域 講師　今井 仁

認定栄養ケア・ステーション鈴鹿代表 管理栄養士、みえIBD患者会事務局　中東真紀

 Gコミュニティが果たしてきた役割

IBD患者さんやご家族の日常生活の課題解決

 【Gコミュニティユーザーの声】

●潰瘍性大腸炎の診断を受けたとき、何をどうすればいいかわからず、調べていくうちにこのコミュニティに辿り着きました。同じ悩みを持つ患者や関係者が集まっていて活発に議論されていて、眺めているだけでも参考になることばかりで仲間がいるのだと思うととても心強かったです。このすばらしい場が長く続くことを心から願っています。

●私は潰瘍性大腸炎で入院していた時、おしゃべり広場に書き込みしたり同じ気持ちの仲間の投稿を見ることで暗くなりがちな気持ちを持ち直すことができました。病気が確定してからひと月余り、娘はたべることが大好きでしたが、食べられないものばかりと悲観的になる日々を過ごしていました。調理次第で美味しいものが食べられるから病気になってしまったけれど大丈夫だよ、と励ましたくて色々なサイトを覗いていたところ、知人からこちらのサイトを教えてもらいました。こちらのサイトでは、食事のレシピが豊富なうえに沢山のアイデアが詰まっていて目から鱗、大変参考になりました。娘の美味しい！という喜ぶ顔を見ることができ、前を向いて歩いて行けそうです。まだまだ分からないことばかり。今後もお世話になります。どうぞよろしくお願いします。

●いつも本当に丁寧に回答していただき感謝しています。こちらに質問するIBD患者はみんな不安な気持ちを抱えているので、優しく冷静に対応していただけると安心できます。また、薬や治療法など詳しく、わかりやすく、ご説明いただけるのは診察時には時間的に無理だと思うので、ありがたいです。Gコミュニティがあったから、今病状が落ち着いていると思っています。

●病名が告げられて不安で一杯の中、病気と向き合わなければならなかった時、周りに同じ病気の方がいらっしゃら無かったので、Gコミュニティの会員の皆様とのチャットなどの交流は、大きな心の支えとなりました。またこの病気は外出したりするのが困難な時期もあります。友人達と気楽に会えなくて、とても孤独を感じる時に在宅で寄り添ってもらえるので、なくてはならない存在です。これからも末永くよろしくお願い致します。

●IBDエキスポ：2019年に東京にて開催。就労や食事のセミナーに加えIBD関連企業や患者会がブース出店。IBD患者やご家族60名以上が参加。

●リアルタイムチャット交流会：2019年～お花見や花火、年越しなどのイベント時にＧコミュニティのおしゃべり広場にて計10回以上開催。

●IBDお仕事カフェ：2023年～オンラインにて計3回開催。就労に悩む方や、他の方の就労状況を知りたい方など幅広く参加されました。

●女性限定交流会～妊娠出産について～：2024年オンラインにて初回開催。

ライフステージに伴う悩みは人それぞれですが、進学や就職に関する、いわゆる一般的な情報は世の中に溢れるほど存在します。IBDは長く付き合う病のため、その発症タイミングによっては、進学や就職などのライフイベントは絶望的なほどの高い壁に変わり、患者さんを悩ませます。私も携わらせていただいている就労イベントのような機会は、患者さん同士がリアルタイムに悩みを共有・共感し合うことで、課題に立ち向かう勇気をもらえたり、悩みに直結する解決策の発見に繋がる場合もあります。また、キャリア理論などを用いて、悩みから一歩引いて俯瞰することで、新しい気づきを得られることもあります。こうした気づきは、病気や悩みに人生を支配されず、自らの足でキャリアを歩む力を患者さんに与えるのだと考えます。

●「携帯トイレの使い方（NHK）」（2021年　埼玉IBDとのコラボ企画）

●「古武術から学ぶストレスへの対処と体力アップ」（2023年　大阪IBDとの共催）

●「心と体を整えるおなかリラックスヨガ」（2024年　LIFE TUNING DAYSとの共催）

● 新型コロナウイルスがIBD患者に及ぼす影響に関する実態調査を実施し、炎症性腸疾患学会等で発表 (2020年、2021年)

IBD患者さんと研究者をつなぐ活動

 プロジェクトを立ち上げたきっかけ

Gコミュニティを存続させ、今後も安心してご利用いただくため、大幅な改修が必要に

 1 依存ライブラリの脆弱性

Nuxt2（Vue 2）を使用する際に依存しているライブラリ（プラグインや拡張パッケージ）への脆弱性が指摘されています。特に、古いパッケージやライブラリが最新のセキュリティパッチを提供しなくなる可能性があります。 

 2 サポート終了のリスク

Nuxt2が利用しているVue2は2023年12月31日でEOL（公式のセキュリティアップデートが終了すること）となりました。Nuxt2の公式サポート自体は2024年6月30日まで継続していましたが、こちらもEOLを迎え、今後新たに脆弱性が発見された場合の対応がサポートされない状態です。

参考URL：https://v2.vuejs.org/lts/

 3 単純なアップデートでは対応できない問題

Nuxt2のサポート終了に際して、様々な検討を行いました。Nuxt2からNuxt3のアップデートは互換性の無い大きな変更が発生しています。そのため、アップデートの対応でほぼすべての画面や機能に対して、システムの改修自体が必要であることがわかりました。

また、Nuxt3に置き換えた場合、Nuxt3が利用しているVueJS 3自体がリリースから数年が経過しており、再度大幅なアップデートがあった場合に再び同じような改修が必要となるリスクがあります。 

患者さんが必要な情報にアクセスできるよう、トップページのリニューアル、検索性を向上させる機能改修が必要に

 プロジェクトの内容

◆継続的な開発を目標としたシステムリニューアル

今後継続的に開発を続けられるようにフロントエンドとバックエンドを分離した設計を目指します。

◆トップページのデザインのリニューアル

新規ユーザーにも使いやすいサイトを作成します。

◆検索機能のアップデートや記事のカテゴリー整理

既存ユーザーへのアンケートをもとに、必要な情報へアクセス出来るよう検索性の向上、サイト構成の改修などを行います。  

【資金使途】

Gコミュニティのシステム改修、検索性の改善に全額使用します。

◆システム改修費用(企画・デザイン・システム構築等費用含む)　150万円

◆検索性の改善　20万円 

◆READYFOR手数料　19%＋税

※不足分は自己資金により補填します。  

【開発スケジュール】

2024年11月　構成デザイン企画をスタート

2024年12月　構成デザイン決定

2025年  1月　クラウドファンディング完了、サイト改修開始

2025年  4月　リニューアルオープン

リターンについて

メール

オリジナルグッズ

オンライン交流会、個別面談

事業説明

プロジェクトの展望・ビジョン

Gコミュニティに向けた応援メッセージ

Gコミュニティを運営するグッテ(GoodTe)さんとは、毎年一度、一緒にIBDの催しをオンラインで開催させていただいており、Gコミュニティの皆さんにもご支援いただいております。IBDの研究をGコミュニティの皆さんとも共有できればうれしいです。是非、今後もGコミュニティが続くことを祈っております。

炎症性腸疾患（IBD）の基礎医学研究に取り組んでいます。グッテの活動に心から共感し、応援しております。潰瘍性大腸炎やクローン病の患者さん、そしてそのご家族が抱える悩みや苦労に寄り添い、幅広く多彩な面で気軽に情報共有できる場を提供することは、とても意義深いと思います。また、グッテレシピの提供により、食事の悩みが多い患者さんが日々の食事を楽しみながら安全に健康管理できることも素晴らしい取り組みと思います。今後も、患者さんとそのご家族を力強くサポートしていただけるよう、情報サイトの益々の充実や御社のご発展を心より応援しております。

Gコミュニティは、炎症性腸疾患とともに生きる方にとって症状や合併症、治療への不安、生活上の悩みをオンライン上で気軽に相談・共有できる場であり、同病者や専門家との“つながり”がもてる貴重な場になっていると思います。 また、医療者にとってGコミュニティは、患者さんやご家族のリアルな声を通して、現在の医療上の課題やギャップに気づく場となっています。 このプロジェクトが成功し、Gコミュニティが多くの患者さんやご家族、医療者にとって有益な場として益々発展されることを祈っております。

潰瘍性大腸炎・クローン病は長期間に亘る医学管理、療養生活を余儀なくされる疾患です。そのため、日々の生活を送るうえで何かしらの疑問や不安、悩みを抱えていらっしゃるのではないでしょうか。昨今ではインターネットや SNSなどで簡単に様々な情報が入手でき、便利な側面もありますが、一方でどの情報を信じてよいか迷っている方も多いのではと思います。食や健康に関する根拠のない情報も多々出回っています。　Gコニュニティーでは、最新そして根拠のある情報が入手でき、そして医療者や同じ疾患の方に相談できるため、病気と上手に付き合っていくヒントを得ることができると思います。患者さんとその保護者の方々のためにも、このプロジェクトが成功することを祈念しています。

時代の流れとともに患者さんのネットワークも変わりつつあります。 Gコミュニティは、患者さん同士がオンラインでコミュニケーションを取ることのできる新しい患者ネットワークです。 また専門家の方ともコミュニケーションを取ることができ、悩みを気軽に相談できます。 そのため、このコミュニティの継続は炎症性腸疾患の患者さんだけでなく、病気で悩む方々の新たなネットワークの道を切り開くものと思います。 このプロジェクトが成功し、患者さんが気軽にコミュニケーションし合うことで前向きに生活できることを祈っています。 

Gコミュニティの活動は、IBD患者に「優しい視点で」「こまめに」「継続的に」「たくさん」の情報を与え続けています。また、ネット上での「患者同士の交流」も盛んです。さらに、それは無料です。患者にとって、これほど手厚いサポートは出来るものはありません。会員数も、地上部隊「患者会」会員数と、数年でほぼ肩を並べ、うなぎのぼりの人気です。これは代表されている宮﨑さんの才覚と優れたスタッフとネット環境があってこそと思います。

今回のプロジェクトはネット環境向上のためとのこと、Gコミュニティの継続的運営を願えばこそ、今回のクラウディングファンド、私は個人的にも参加します。みなさんのご協力も願うばかりです。地上部隊の患者会とも協力関係にあり、良い刺激になっています。

2020年に潰瘍性大腸炎の診断が下り、当初、その病名に知識も全く無い上、医療システムの異なる海外でこの病気を発症してしまった事で大変動揺していました。まずは、色々と調べてみようと検索している過程でGコミュニティのサイトに辿り着きました。コミュニティ内では消化器専門医、管理栄養士等の専門家へ患者である私達が自由に質問が出来たり、患者同士の経験のシェアが出来たりと、病気に対して右も左も分からなかった私が正確な知識を得ることが出来、今では無くてはならない存在になっており本当に日々助けられています。これからもこの素晴らしいコミュニティが、より多くのIBD患者及びそのご家族に活用され、正しい知識を得ながら少しでも安心して毎日が過ごせる事を願っています。

私は15年前に潰瘍性大腸炎と診断され6年前に仕事で渡米しました。渡米して1年後に症状が悪化し困っていたところでGコミュニティにたどり着き、専門家からコメントを頂けたり、患者同士のコミュニティや体験談などもあり大変参考になりました。ここからたくさんの刺激や励ましを受けましたし、この病気を持っていても海外でも働けるということを自分自身がモデルケースとして特に若い人たちへの励ましになれたらといつも考えています。このコミュニティの特徴は病気に関する知見を単に深めるだけでなく、ユーザー同士で励ましあったり皆の経験を共有して時に希望を見出せることだと思っています。IBDは若い患者が本当に多いので少しでもここで希望をもって前向きになれる人が増えると本当にうれしいです。今後のさらなる発展に期待します！

Gコミュニティには日ごろからお世話になっております！IBDと診断されてから他の患者さんと情報交換をする場がなかったためひとりで不安を抱えていることも多かったのですが、こちらのサイトを見つけてからは同じような経験をしている方のお話を知ることができ、とても安心したことを覚えています。患者さんの不安が少しでもこちらのサイトで和らげられますよう、プロジェクトの成功をお祈りしております！

こんにちは！以前「古武術から学ぶストレスへの対処と体力アップ」でGコミュニティのオンライン講師を務めた林久仁則です。この度のクラウドファンディングを心から応援しています！Gコミュニティの力は計り知れません。より多くの人が集まり、気持ち良く助け合える空間や場がさらに広がることを願っています！宮﨑くんとは大学時代からの仲間で、アメフト部で汗を流した戦友。彼の情熱と優しさには、いつも刺激を受けています。拓郎、Gコミュニティの皆さん、前へ前へ、突き進んでください！！ 

潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんの拠り所である、Gコミュニティ。このシステム更新を成功させるためのプロジェクトが立ち上がりました。私は、女性がん患者さんのSNSコミュニティを運営しています。だから、いつでも・どこからでも気軽にアクセスして支え合いのコミュニケーションと当事者同士の情報交換が、安全に快適にできるプラットフォームを維持していくことの大切さと大変さを身にしみて感じています。IBD患者さんの大切な場所であるGコミュニティを守り育てていくために･･･！私は今回の宮﨑さんのプロジェクトを全力で応援しています！

Gコミュニティは、潰瘍性大腸炎やクローン病の患者さんやそのご家族、パートナーにとって、なくてはならない場所です。弊社もうつ病患者のご家族を対象としたオンラインコミュニティを運営しておりますが、患者さんやご家族が安心してつながり、悩みを相談できる環境の重要性を感じております。経験豊富な専門家から情報を得られたり、質問ができたりすることも、利用者にとって価値が高いGコミュニティの特徴だと思います。患者さんやそのご家族、パートナーの方が、これからも安心してつながり合える場を提供し続けるために、皆様の温かなご支援を心よりお願いいたします。

2018年に出会い、グッテ社の創業前からずっと応援してきました！病気によって様々な食の悩み、キャリアの悩みを抱えていらっしゃるIBD患者さん一人ひとりと真摯に向き合い、熱い志を持ってチャレンジされ続けているグッテさんの活動を心から応援しています。このプロジェクトを通じて、お腹に悩みを抱える多くの患者さんの人生がより豊かになることを心から願っています。

IBD患者の皆様を支援するGコミュニティの取り組みに深く共感しています。慢性的な症状と向き合う患者さんにとって、安全で使いやすいオンラインコミュニティは不可欠です。セキュリティ強化と機能向上を目指すこの挑戦は、患者さんの生活の質向上に直結します。同じく疾患コミュニティを運営する仲間として、このプロジェクトの成功を心から願っています。皆様のご支援が、IBD患者さんのさらなる安心と希望をもたらしますように

代表の宮﨑さんとは、私が学生時代に取り組んでいたヘルスケア事業のつながりで出会い、社会人となった今もなお、ご縁があり、宮﨑さんが取り組まれている事業開発の話を伺っては刺激を受けています。指定難病の1つであるIBDの患者さんたちが安心して相談できるGコミュニティは、多種多様な悩み・不安を抱える方々にとって非常に心強い存在になっていると思っています。サイト改修を通じて、より多くの患者さん・ご家族・関係者へ、「グッテレシピ」や「やさしいひとくち」をはじめとする有益な情報を受発信できる、素敵なコミュニティをつくってください！本プロジェクトの成功を応援しています！

■目標金額：200万円
■目標金額の使途および実施内容：Gコミュニティの改修
※本プロジェクトは、支援総額が期日までに目標金額に届かなかった場合でも、目標金額分を自己負担するなどして、必ず上記の実施内容の通り実行致します。