国内初！国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい！

<ネクストゴール250万円達成へ、最後のお願い> 2月21日追記

 

この度は皆さまのご支援ご協力により、第一目標金額を達成することができました。スタッフ一同、心より感謝申し上げます。

 

小児脳腫瘍の子どもたちや経験者、また今までに天国に逝った子どもたちの存在価値を共に寄り添っていただけるお気持ちを大変嬉しく思います。ISPNOファミリーデーを通じて、今後の小児脳腫瘍という病気で苦しむ子供やご家族がひとりでも多く救われることを目指し、大切にご支援を使用させていただきます。

 

小児がんの中でも治療が大変難しい脳腫瘍の子どもたちを、どうすれば救えるのか考えた結果、決まったことが国際的に大きなイベントであるISPNOシンポジウムでのファミリーデーの開催でした。

 

このプロジェクトページでも申し上げていた通り、ISPNOファミリーデーの開催資金は、概算450万円以上が必要となり、全額の目処は立っていない状況です。残りわずかとなりましたが、ネクストゴールとして250万円の募集をさせていただいております。

 

世界が一つになって小児脳腫瘍に関わる課題や現状を解決に結びつけられるよう、全力で取り組んでまいりますので最後の1日までご支援・ご協力のほど、どうぞ宜しくお願い申し上げます。
 
国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー実行委員会
事務局長 高木伸幸

 

 

 

 

事務局長・高木から皆様へご挨拶

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はじめまして、第19回国際小児脳腫瘍シンポジウム（ISPNO） ファミリーデー実行委員会 事務局長の高木伸幸です。

 

ISPNOファミリーデー実行委員会は公益財団法人「がんの子どもを守る会」の親の会をはじめとする、小児がんの子どもやご家族を支援する9団体で結成された非営利団体です。患者会の中には、お子さんを小児脳腫瘍によって闘病経験があり、子どもを亡くしたご家族もいます。

かくいう私も、2013年11月に小学校卒業を目の前にした愛娘の優衣奈を小児脳幹部グリオーマで亡くしました。

 

 

このことをきっかけに「娘の命を奪った病気を、なんとか治る病気にしたい」と、個人としても様々な活動をしてまいりました。

 

小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」を設立し、小児がん治療研究の遅れや、制度上の諸問題点を解消するために、我々の活動にご尽力いただいている、参議院議員 羽生田たかし氏（元日本医師会副会長）のご紹介により22,000筆以上の署名と共に要望書を塩崎恭久元厚労相に提出したり、たった一人のお孫様（竜悟さん享年18才）を優衣奈と同じ小児脳幹部グリオーマで亡くされた歌手の菅原洋一氏ご協力のもと、チャリティーコンサート「署名セレモニー」の開催などをして参りました。

 

また、脳腫瘍研究体制や末期療養の為の支援を、各専門家のトップリーダーに共通認識していただき、この問題に取り組んでいくために「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムというイベントも定期開催しています。（クラウドファンディングで多くの方からご支援いただき、開催することができました。）

 

 

 

増えた患者会。
しかし、治療方法や緩和ケアについてまだ情報は足りません。

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近年では、公益財団法人「がんの子どもを守る会」の親の会連絡会や、SNSの活用により、小児脳腫瘍の患者会がつぎつぎに発足し、ネットワークを作り、患者家族同士の交流は非常に増えています。（小児脳腫瘍に関わる10団体以上が精力的に活動されています。）

 

私たち患者家族は、これまでは個別にそのような困難に直面し、孤独に苦しんできましたが、患者会が増えることで同じ立場の方に相談しやすい環境は徐々に整ってきています。

 

しかし、希少疾患であるため、日本国内では研究もなかなか進んでおりません。

 

「小児脳腫瘍と診断されたが、医療環境の整っている病院はどこなのでしょうか？」

「手術・抗がん剤・放射線治療を選択するように主治医に言われましたが、本当に良い判断なのでしょうか？」

「今後、看取りを視野に入れた、緩和ケアのできる在宅医療を行いたいが、どこに相談したら良いでしょう？」

 

患者会内でもこのような声は未だ絶えず、情報が足りない現状は続いています。

 

「大好きな自宅で過ごしたい！」と願う子どもが多い中、在宅中の子どもへの対応が可能な医師や訪問看護ステーションも、まだまだ少ないのが現状です。

 

「日本の子どもの病死原因第一位の小児がん、そのがん死の最大の理由が小児脳腫瘍」という深刻な課題を解決していくためには、患者会の中の方々同士だけではなく、患者会同士が国境を越えて広くつながりを持って、一団となって立ち向かっていくことが大事なのです。

 

 

 

国内外の知見を１つに！日本初開催となるISPNOファミリデーを開催！

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2020年6月21日に軽井沢で開催される「ISPNOファミリーデー」は国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO) と同時に開催されます。日本の患者会をはじめとして、世界から来る100名近い患者家族と医療関係者などステークホルダーが集まります。

 

小児がんの子どもやご家族を支援する9団体同士で、日本国内に適した治療研究について情報交換いたします。さらに、海外患者家族との交流ではどのように治療研究基金を集めているのか、治療研究推進に結び付けているのか、ヒアリングし、国内の患者会にも知見を共有できる場を設けます。

 

国境を超えて、小児脳腫瘍の課題・現状の情報交換をし、課題解決に向けて、小児脳腫瘍の子どもたちとその家族を救いたいと思っております。

 

しかし、開催には全体で450万円もの費用が必要であり、実行団体だけでまかない切ることができず、クラウドファンディングへの挑戦を決めました。皆様と一緒に小児脳腫瘍の根治に向けて、一歩を歩むことができれば幸いです。

 

 

 

悲しみを知る当事者家族の患者会だからこそできること。

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今回の患者会が主体となるファミリデーの開催によって、世界との繋がりを構築し、国境を越えて、全世界が一つになって、小児脳腫瘍の子どもたちの治療環境や研究推進、QOLの向上が進むことを期待しております。

最後になりますが、私の娘が亡くなる1か月くらい前。全身麻痺した娘に「今、何かしたいことある？」と聞くと「おいかけっこがしたい」と言いました。すでに体の機能を失われていましたので、その願いは叶いませんでした。

 

また、小児脳腫瘍で息子様を亡くされた私の知人はこう綴ります。

「あなたがいなくなって、哀しみのあまりどうでもいい、、と投げやりに過ごした今日は、あなたがどうしても生きたかった一日。あなたを産んで育てたことを誇りに、精一杯生きようと思います。」

「今日を生きたかった我が子のためにも、今できることを後回しにしない。」小児脳腫瘍の子どもを持った方々ならば同じ想いを持っていらっしゃるはずです。

 

患者家族がつながりを強め、行動していくことで必ず、現状は変わり、小児脳腫瘍により勇気を持って立ち向かえるようになると信じています。そんな未来を実現するには、皆様からのご支援が必要不可欠なのです。一緒に明るい未来を作っていくための大きな一歩にどうかご協力をお願いいたします。