READYFOR
クラウドファンディングとははじめるさがす
購入型
NEXT GOAL挑戦中

国内初!国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい!

国内初!国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい!

支援総額

1,833,000

NEXT GOAL 2,500,000円 (第一目標金額 1,500,000円)

122%
支援者
214人
残り
7日
プロジェクトの支援にすすむ(※ログインが必要です)
11お気に入り登録11人がお気に入りしています
支援募集終了日までに集まった支援金をプロジェクト実行者は受け取ります(All-or-Nothing方式)。支援募集は2月28日(金)午後11:00までです。

11お気に入り登録11人がお気に入りしています

プロジェクト本文

<第一目標金額達成のお礼とネクストゴールへの挑戦について> 

 

この度は皆さまのご支援ご協力により、第一目標金額を達成することができました。スタッフ一同、心より感謝申し上げます。医療関係者様や患者とその家族、そして何より我々と共に闘っていただける有志が本当に多いことを実感し、お力添えをいただきました。

 

小児脳腫瘍の子どもたちや経験者、また今までに天国に逝った子どもたちの存在価値を共に寄り添っていただけるお気持ちを大変嬉しく思います。ISPNOファミリーデーを通じて、今後の小児脳腫瘍という病気で苦しむ子供やご家族がひとりでも多く救われることを目指し、大切にご支援を使用させていただきます。

 

小児がんの中でも治療が大変難しい脳腫瘍の子どもたちを、どうすれば救えるのか考えた結果、決まったことが国際的に大きなイベントであるISPNOシンポジウムでのファミリーデーの開催でした。

 

このプロジェクトページでも申し上げていた通り、ISPNOファミリーデーの開催資金は、概算450万円以上が必要となります。残りの募集期間を残している今、ネクストゴールとして更に100万円の募集をさせていただきます。

 

世界が一つになって小児脳腫瘍に関わる課題や現状を解決に結びつけられるよう、クラウドファンディング終了までご支援・ご協力のほど、どうぞ宜しくお願い申し上げます。
 
国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー実行委員会
事務局長 高木伸幸

 

 

小児がんの最大の死因、小児脳腫瘍。
患者家族・医療関係者が手を取り、立ち向かいます。

 

小児脳腫瘍はまれな疾患であるだけでなく、非常に種類が多い病気です。患者の年齢によっても性質が異なるため、全容を解明することさえ困難です。

 

世界でも治療法がない小児脳幹部グリオーマ(DIPG)など、治療法が確立されていない種類もあり、情報は不足しており、こうしている今も子どもたちの尊い命が奪われています。

 

こうした状況のなか、今求められているのは、全国の患者・家族、医療関係者、福祉・教育その他の関係者の経験と知識を結集し、バラバラだった情報から本当に必要なものを精査し、脳腫瘍で苦しむ方々により良い情報を確実に提供することです。

 

今年、世界的に大きな小児脳腫瘍のイベント「ISPNO(国際小児脳腫瘍シンポジウム)」が日本で14年ぶりに開催されます。

 

このシンポジウムは小児脳腫瘍の分野では最大の国際学会であり、欧米・アジアの国々で隔年に開催されています。今回、同シンポジウムの皆様にお力添えをいただき、小児脳腫瘍患者と、そのご家族の集いである「国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー」の国内初開催が決まりました。国内外の患者・家族の知見を集め、自信を持って病気と闘える未来を目指します。

 

※ここでのファミリーデーとは、医療関係者や当事者、ご家族の皆様が一同に集う機会を指し、病気の現状や課題に関する情報交換等を行う場となります。それぞれの患者会の垣根を超えた「総会」をイメージいただければと思います。

 

脳腫瘍の患児とそのご家族に明るい未来が訪れる日を願います。

 

 

務局長・高木から皆様へご挨拶



はじめまして、第19回国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO) ファミリーデー実行委員会 事務局長の高木伸幸です。

 

ISPNOファミリーデー実行委員会は公益財団法人「がんの子どもを守る会」の親の会をはじめとする、小児がんの子どもやご家族を支援する9団体で結成された非営利団体です。患者会の中には、お子さんを小児脳腫瘍によって闘病経験があり、子どもを亡くしたご家族もいます。


かくいう私も、2013年11月に小学校卒業を目の前にした愛娘の優衣奈を小児脳幹部グリオーマで亡くしました。

 

愛娘の優衣奈と私です。

 

このことをきっかけに「娘の命を奪った病気を、なんとか治る病気にしたい」と、個人としても様々な活動をしてまいりました。

 

小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」を設立し、小児がん治療研究の遅れや、制度上の諸問題点を解消するために、我々の活動にご尽力いただいている、参議院議員 羽生田たかし氏(元日本医師会副会長)のご紹介により22,000筆以上の署名と共に要望書を塩崎恭久元厚労相に提出したり、たった一人のお孫様(竜悟さん享年18才)を優衣奈と同じ小児脳幹部グリオーマで亡くされた歌手の菅原洋一氏ご協力のもと、チャリティーコンサート「署名セレモニー」の開催などをして参りました。

 

また、脳腫瘍研究体制や末期療養の為の支援を、各専門家のトップリーダーに共通認識していただき、この問題に取り組んでいくために「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムというイベントも定期開催しています。クラウドファンディングで多くの方からご支援いただき、開催することができました。

 

画像に含まれている可能性があるもの:32人、、スマイル
「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムの様子

 

 

えた患者会。
しかし、治療方法や緩和ケアについてまだ情報は足りません。


 

近年では、公益財団法人「がんの子どもを守る会」の親の会連絡会や、SNSの活用により、小児脳腫瘍の患者会がつぎつぎに発足し、ネットワークを作り、患者家族同士の交流は非常に増えています。(小児脳腫瘍に関わる10団体以上が精力的に活動されています。)

 

私たち患者家族は、これまでは個別にそのような困難に直面し、孤独に苦しんできましたが、患者会が増えることで同じ立場の方に相談しやすい環境は徐々に整ってきています。

 

しかし、希少疾患であるため、日本国内では研究もなかなか進んでおりません。

 

「小児脳腫瘍と診断されたが、医療環境の整っている病院はどこなのでしょうか?」

「手術・抗がん剤・放射線治療を選択するように主治医に言われましたが、本当に良い判断なのでしょうか?」

「今後、看取りを視野に入れた、緩和ケアのできる在宅医療を行いたいが、どこに相談したら良いでしょう?」

 

患者会内でもこのような声は未だ絶えず、情報が足りない現状は続いています。

 

「大好きな自宅で過ごしたい!」と願う子どもが多い中、在宅中の子どもへの対応が可能な医師や訪問看護ステーションも、まだまだ少ないのが現状です。

 

「日本の子どもの病死原因第一位の小児がん、そのがん死の最大の理由が小児脳腫瘍」という深刻な課題を解決していくためには、患者会の中の方々同士だけではなく、患者会同士が国境を越えて広くつながりを持って、一団となって立ち向かっていくことが大事なのです。

 

小児脳腫瘍の関係者のみなさまと。

 

 

内外の知見を1つに!日本初開催となるISPNOファミリデーを開催!


 

2020年6月21日に軽井沢で開催される「ISPNOファミリーデー」は国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO) と同時に開催されます。日本の患者会をはじめとして、世界から来る100名近い患者家族と医療関係者などステークホルダーが集まります。

 

小児がんの子どもやご家族を支援する9団体同士で、日本国内に適した治療研究について情報交換いたします。さらに、海外患者家族との交流ではどのように治療研究基金を集めているのか、治療研究推進に結び付けているのか、ヒアリングし、国内の患者会にも知見を共有できる場を設けます。

 

国境を超えて、小児脳腫瘍の課題・現状の情報交換をし、課題解決に向けて、小児脳腫瘍の子どもたちとその家族を救いたいと思っております。

 

しかし、開催には全体で450万円もの費用が必要であり、実行団体だけでまかない切ることができず、クラウドファンディングへの挑戦を決めました。皆様と一緒に小児脳腫瘍の根治に向けて、一歩を歩むことができれば幸いです。

 

【ISPNOファミリデー当日のコンテンツ】

 

1.脳外科医「澤村 豊」医師の講演
2.国内外 患者会活動についての発表
3.患児自身によるパフォーマンス
(小児脳腫瘍患者のピアノ演奏/患児の絵画、制作物の展示/患児・家族による「レモネードスタンド」(世界的に行われている小児がんの啓蒙およびチャリティーのスタンド)の実施/ボッチャ大会(障害児、医療関係者などがともに行います)/患児・家族の活動の動画公開)
4.海外の患者団体との交流(治療研究推進・QOL向上・就労支援・ファンドレイジングなど)

 

また近年では、小児脳腫瘍の患者は、成人し社会へはばたく経験者も多くなってきましたが、原病や強力な治療(手術・化学療法・放射線)に起因する後遺症や晩期に起こる合併症(晩期合併症)などのために日々の生活が困難な者も多く、そうした生活の質も含む、世界的な小児脳腫瘍の課題に取り組み、解決に結び付けることが本シンポジウムの重要な内容の一つになっています。

 

【参加予定国】
イギリス・オーストラリア・シンガポール・香港・中国・インド・ニュージーランド・イタリア・ジンバブエ・アメリカ

 

【日時】

6月21日9時〜13時

※ISPNO開催期間中の21~23日も患者紹介のブースを設置いたします。


【会場】

軽井沢プリンスホテル ウエスト


【参加者】

100名


【参加対象】

一般の方・学生・患者・家族・医療・福祉、行政、シンポジウム趣旨に関わる各専門家

【協力】

公益財団法人「がんの子どもを守る会」・小児脳腫瘍の会・「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催実行委員会・NPO法人脳腫瘍ネットワーク・小児脳幹部グリオーマの会・上衣腫家族の会・みんなのレモネードの会・*cranio park*・トルコキキョウの会

 

※天災等やむを得ない事情によりイベントが開催できなかった場合は中止とし、経費を差し引いたご支援を国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO)に寄付いたします。

※クラウドファンディング未成立の場合にも、実行委員会メンバーの自己資金等にて開催いたします。その場合には、規模縮小となる可能性がございます。

 

 

 

しみを知る当事者家族の患者会だからこそできること。


 

今回の患者会が主体となるファミリデーの開催によって、世界との繋がりを構築し、国境を越えて、全世界が一つになって、小児脳腫瘍の子どもたちの治療環境や研究推進、QOLの向上が進むことを期待しております。


最後になりますが、私の娘が亡くなる1か月くらい前。全身麻痺した娘に「今、何かしたいことある?」と聞くと「おいかけっこがしたい」と言いました。すでに体の機能を失われていましたので、その願いは叶いませんでした。

 

また、小児脳腫瘍で息子様を亡くされた私の知人はこう綴ります。

「あなたがいなくなって、哀しみのあまりどうでもいい、、と投げやりに過ごした今日は、あなたがどうしても生きたかった一日。あなたを産んで育てたことを誇りに、精一杯生きようと思います。」


「今日を生きたかった我が子のためにも、今できることを後回しにしない。」小児脳腫瘍の子どもを持った方々ならば同じ想いを持っていらっしゃるはずです。

 

患者家族がつながりを強め、行動していくことで必ず、現状は変わり、小児脳腫瘍により勇気を持って立ち向かえるようになると信じています。そんな未来を実現するには、皆様からのご支援が必要不可欠なのです。一緒に明るい未来を作っていくための大きな一歩にどうかご協力をお願いいたします。

 

画像

 

もっとみる

プロフィール

第19回国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO) ファミリーデー実行委員会 事務局長の高木伸幸です。本会は公益財団法人「がんの子どもを守る会」の親の会をはじめとする、小児がんの子どもやご家族を支援する9団体で結成された非営利団体です。

リターン

3,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

感謝の気持ちを込めたサンクスメール

1.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)

支援者
111人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年6月
このリターンを購入する

5,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD

1.お子さんを小児脳腫瘍で亡くされた「菅原英介」様のCD(歌手、菅原洋一様のご長男です。)
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様、菅原洋一様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年6月
このリターンを購入する

10,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

ファミリーデー協賛者コース① イベント内容をまとめた冊子

1.イベント内容がイメージできる、当日会場でお配りする冊子
2.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
3.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者
14人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月
このリターンを購入する

10,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)

支援者
45人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月
このリターンを購入する

30,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

ファミリーデー協賛者コース② プログラム冊子へのお名前掲載(ご希望されない場合はお申し出ください)

1.プログラム冊子へのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
2.イベント内容がイメージできる、当日会場でお配りする冊子
3.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
4.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月
このリターンを購入する

30,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月
このリターンを購入する

50,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

ファミリーデー協賛者コース③ 公式Webページのお名前掲載(ご希望されない場合はお申し出ください)

1.公式Webページのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
2.プログラム冊子へのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
3.イベント内容がイメージできる、当日会場でお配りする冊子
4.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
5.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月
このリターンを購入する

50,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月
このリターンを購入する

100,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月
このリターンを購入する

200,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

【企業様にも】ファミリーデー協賛者コース③ 閉会式でお名前・企業名を読み上げ、ご紹介

1.閉会式でお名前・企業名を読み上げ、ご紹介(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
2.公式Webページのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
2.プログラム冊子へのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
3.イベント内容がイメージできる、当日皆様にお配りする冊子
4.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
5.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年6月
このリターンを購入する

300,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース

1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年8月
このリターンを購入する

5,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

小児脳腫瘍患児・えいしましろう君が書いた「ぼくはレモネードやさん」の絵本

1.えいしましろう君作「ぼくはレモネードやさん」の絵本(サイン入り)
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださるみんなのレモネードの会の皆様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者
24人
在庫数
完売
発送予定
2020年6月
完売しました

プロフィール

第19回国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO) ファミリーデー実行委員会 事務局長の高木伸幸です。本会は公益財団法人「がんの子どもを守る会」の親の会をはじめとする、小児がんの子どもやご家族を支援する9団体で結成された非営利団体です。

あなたにおすすめのプロジェクト

国際協力サロンで開発について学び情報交換をしたい仲間を募集!

国際協力サロン(代表:田才諒哉)国際協力サロン(代表:田才諒哉)

#国際協力

累計支援者数
286人
継続会員数
118人

注目のプロジェクト

新着のプロジェクト

プロジェクトの相談をする