第19回 国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー最終報告
ご支援者の皆様へ
謹啓 時下ますますご清栄のこととお喜び申し上げます。
平素より本会の活動にご理解とご協力を賜り、誠にありがとうございます 。
また、この度は第19回 国際小児脳腫瘍シンポジウム（ISPNO2020）ファミリーデーのクラウドファンディングへのご支援を頂戴いたしました事、心より感謝申し上げます。
大変遅くなりましたが、第19回 国際小児脳腫瘍シンポジウム（ISPNO2020）ファミリーデープロジェクトの最終報告をさせていただきます。
一昨年、2020 年 12 月 13 日(日)～16 日(水)に第19回国際小児脳腫瘍シンポジウム（The 19th International Symposium on Pediatric Neuro-Oncology, ISPNO2020）が、軽井沢プリンスホテルにおいて開催され、同シンポジウム事務局の皆様のお力添えをいただき、小児脳腫瘍患者家族の集いである「ファミリーデー」（以下 ISPNO2020 ファミリーデー）を、期間中に開催する予定としておりました。しかし、残念ながら新型コロナウィルス感染拡大という事態に直面し検討を重ねた結果、2021 年の 10 月 30 日(土)に日程を変更しオンラインでの開催を決定いたしました。
当初予定のISPNO2020会場での集会は中止となりましたが、会場にオンライン配信による患者会活動の紹介、「プロのピアニストを目指して/小児脳腫瘍と闘った経験を力に変えて」という患者家族の動画を公開させていただきました。
さて、オンラインとなりました2021 年の 10 月のISPNO2020ファミリーデープログラムは、本会である ISPNO2020 を踏まえ、小児脳腫瘍の最新の治療についての報告と共に、世界と日本の患者会活動 、AYA 世代の患者本人による発表と自分らしく生きていくことに関してディスカッシ ョンやその支援について考えていく講演等を行いました。
その開催状況は、前日までの申込人数は360名、当日の延べ参加者360名、実質参加者209名となりましたが、米国、英国、中国、香港、ニュージーランドからの参加者もあり、また当日は、チャットでの質問も沢山いただき、日本だけでなく、世界へも発信と情報交流ができたと考えております。
このように、小児脳腫瘍関連の各患者会や支援団体が一つとなって、多くの方々のご指導いただきながら、このファミリーデーを開催し、医療や福祉関係者の皆様との交流も大変深めることができましたことを心より喜ばしく思っております。
小児脳腫瘍は希少疾患であり情報も少なく、患者やその家族は治療選択に悩みますが、国際的な繋がりを持ち、最新の治療や薬剤開発について専門家からお話が聞けたことで、患者家族にとっても今後の治療選択の幅を広げることができたとも考えております。
開催後のアンケート結果からは、「小児脳腫瘍の最新治療について」 治療の確立までの長く険しい道のりに絡んで、どのように絞り込んでエビデンスを得ていくかといった点で、今後の研究について考えていく上で大変参考になりましたとのお言葉もいただきました。
また小児脳腫瘍経験者であるAYA世代の参加者からは、病気にまつわる親子関係に葛藤を抱えた経験談のお話があり、現在、闘病している脳腫瘍の子どもたちや、今後、小児脳腫瘍に罹患してしまう子どもたちや家族に、より良い情報提供に繋がったと考えております。
海外から講演頂いた患者会代表からは、積極的なアドボカシー活動について多くの気づきやヒントをいただき、ISPNO2020 ファミリーデー実行委員会からは 、国際的な啓発活動に参加したいなど、より活動への活性化に繋がるご意見をいただきました。
最後になりましたが、イベント収支については、正力厚生会助成金と皆さまからのご支援で総額4,717,012円を賜り、その内クラウドファンディングからのご支援は、主に会場費、通信費、広告費に充当させていただきました。残りました1,854,487円については、2022年に繰越しさせていただき、本年11月に予定しておりますオンライン集会のイベント費用として大切に使わせていただく所存でございます。
この度のISPNO2020 ファミリーデーでは、課題が山積する小児脳腫瘍に関係する治療や支援の問題をいくつかに絞り、各専門家、当事者の皆様にご講演、ご出演いただき各課題を考えることが出来ました。ご協力いただいた全ての皆様、そしてご視聴いただきました世界各国の皆様に改めて感謝申し上げます。ここで得られました知見が、今後の皆様の療養生活や支援活動に少しでもお役に立てれば幸いです。
今後の小児脳腫瘍分野の発展、さらに日本における小児がん全体にも光が差しますことを本会一同心より願っております。
謹白
2022年6月13日
第19回 国際小児脳腫瘍シンポジウム（ISPNO2020）ファミリーデー事務局
