支援総額
目標金額 1,500,000円
- 支援者
- 303人
- 募集終了日
- 2020年2月28日
開催にかける想いVol.3 小児脳幹部グリオーマの会 代表貫井孝雄
2011年に小学校入学前の6歳の一人娘を、約2年の闘病を経て、脳腫瘍の一種である「脳幹部グリオーマ(DIPG)」で亡くしました。
(小児脳幹部グリオーマの会)
現在、小児がんといわれる病気の中で、治癒困難なもののひとつが脳腫瘍です。脳という人間の生命活動を司る中枢が冒される病気のため、他の器官と同様の外科手術や薬剤等での治療が難しいためです。特に、DIPGという病気はいまだ有効な治療法が見つかっていません。私は絶望のなか、娘の死後、ネットで同志を募りコミュニティーを作りました。
その結果分かったのは、我が子だけでなく、毎年、なす術もなく多くの子どもたちが天国へ旅立っていく残酷な現実でした。懸命に病気と闘い、消えていった無数の小さな命。しかし、子ども達のその勇気を未来につなげる事が、私たちにできる唯一のことであり、希望だと思います。
このたび、同じ思いを共有する多くの患者家族、医療者、支援者の皆様の強力で、ISPONでのイベントを開催の運びとなりました。これは、世界中の医療関係者、患者会等が一同に会す催しとなります。世界の患者・家族、医療関係者との交流を通し、もうひと周り大きな輪を広げ、国際的な病気の治療研究の促進、患者・家族への支援へとつなげて行けたらと考えております。それには膨大な準備と、多くの予算も必要になってきます。
このクラウドファンディングを通し、小児がん、小児脳腫瘍という病気の現実を知っていただき、一人でも多くの皆様のご理解を得ることにより、それが実現できればと考えています。どうか皆様のあたたかいご協力をよろしくお願い致します。
小児脳幹部グリオーマの会 代表 貫井孝雄
リターン
3,000円
感謝の気持ちを込めたサンクスメール
1.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)
- 支援者
- 160人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年6月
5,000円
歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
1.「菅原英介」様のCD(お孫さんを小児脳腫瘍で亡くされた歌手、菅原洋一様のご長男です。)
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
活動を応援してくださる菅原英介様、菅原洋一様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。
- 支援者
- 9人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年6月
10,000円
ファミリーデー協賛者コース① イベント内容をまとめた冊子
1.イベント内容がイメージできる、当日会場でお配りする冊子
2.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
3.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。
- 支援者
- 19人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年8月
10,000円
患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース
1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)
- 支援者
- 64人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年8月
30,000円
ファミリーデー協賛者コース② プログラム冊子へのお名前掲載(ご希望されない場合はお申し出ください)
1.プログラム冊子へのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
2.イベント内容がイメージできる、当日会場でお配りする冊子
3.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
4.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。
- 支援者
- 9人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年8月
30,000円
患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース
1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)
- 支援者
- 8人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年8月
50,000円
ファミリーデー協賛者コース③ 公式Webページのお名前掲載(ご希望されない場合はお申し出ください)
1.公式Webページのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
2.プログラム冊子へのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
3.イベント内容がイメージできる、当日会場でお配りする冊子
4.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
5.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。
- 支援者
- 4人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年8月
50,000円
患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース
1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年8月
100,000円
患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース
1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)
- 支援者
- 3人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年8月
200,000円
【企業様にも】ファミリーデー協賛者コース③ 閉会式でお名前・企業名を読み上げ、ご紹介
1.閉会式でお名前・企業名を読み上げ、ご紹介(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
2.公式Webページのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
2.プログラム冊子へのお名前掲載(ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください)
3.イベント内容がイメージできる、当日皆様にお配りする冊子
4.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
5.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年6月
300,000円
患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う!コース
1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます(寄付控除の対象にはなりません)
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年8月
5,000円
小児脳腫瘍患児・えいしましろう君が書いた「ぼくはレモネードやさん」の絵本
1.えいしましろう君作「ぼくはレモネードやさん」の絵本(サイン入り)
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
活動を応援してくださるみんなのレモネードの会の皆様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。
- 支援者
- 24人
- 在庫数
- 完売
- 発送完了予定月
- 2020年6月