国内初！国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい！

「小児脳幹部グリオーマDIPG」シンポジウム開催実行委員会　実行委員長の高木伸幸です。私は2013年に11才の愛娘を「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」で亡くしました。その後、愛娘の闘病体験から自分にできる事を模索しながら小児がんに関わる活動をしてきました。

 

【塩崎恭久元厚生労働大臣（中央）・元日本医師会副会長 羽生田たかし参議院議員（右）】

 

本会は、「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」に関わる各専門家と関係機関、患者とその家族が、現状の諸問題を共通認識し、意見交換を行なうシンポジウムを実施、運営することにより、今後の小児脳腫瘍治療研究体制推進、小児末期療養環境改善、遺族グリーフケア環境改善の課題解決へ向けて活動することを目的としております。

 

シンポジウムを開催することで、治療研究の理解が生まれ、⼤原薬品⼯業株式会社は、希少疾患である、我々患者会の要望を受け、米国のOncoceutics, Inc.と⽇本国内における新規神経膠腫治療薬ONC201の開発・販売に関するライセンス契約を締結いたしました。

 

シンポジウムは課題、現状、解決案を考えて行動に移すことが、いち早く解決に結びつく手段だと思います。

 

できない理由を考えるより、どうしたらできるのか考え行動することが、小児脳腫瘍の子どもと、その家族を救えるのだと思います。私はシンポジウムの役割は「紐をとく」と考えており、その紐を少しづつ、ほどいていくことが必要と思います。

 

関係する全員が「腹を割って話す」、強制的な言葉になるかもしれませんが、垣根を超えた向こうに、どのような立場でも新たなステージが訪れると思います。傍観者主義、他者責任、立場上の問題、避けることは簡単ですが、「子どもの明るい未来を優先する」大人の役割を果たすことが大切だと私は思います。

 

運営委員一同、一歩一歩、着実に進んでいることを、実感しております。そしていつの日か治る病気になった時は、今まで小児脳腫瘍で亡くなった患者を心からお祈りし、未来が明るくなったことをお伝えしたいと思います。

 

小児がんで亡くなる、その最大の理由が『小児脳腫瘍』を克服するためにも、皆様の心温かいご支援を、どうぞ宜しくお願い申し上げます。 

 

 

＜小児脳幹部グリオーマシンポジウムご登壇者紹介＞

 

【第一回ご登壇者】役職は2017年10月28日時点

丸川珠代 参議院議員　元環境大臣・元内閣府特命担当大臣

羽生田俊 参議院議員　参議院厚生労働委員長(元日本医師会副会長)

松本公一先生　国立成育医療研究センター小児がんセンター長

柳澤隆昭先生　東京慈恵会医科大学付属病院　脳神経外科教授

中野嘉子先生　国立がん研究センター　脳腫瘍連携研究分野　特任研究員

寺島慶太先生　国立成育医療研究センター　小児がんセンター脳神経腫瘍科医長

荻原英樹先生　国立成育医療研究センター　脳神経外科医長

天野功二先生　医療法人財団はるたか会　あおぞら診療所しずおか　院長

鈴木彩氏　　国立成育医療研究センター　ソーシャルワーカー

浅原聡子先生　グリーフカウンセリングivy-アイビー　グリーフカウンセラー

原田英治氏 (AMED)国立研究開発法人日本医療研究開発機構 戦略推進部 がん研究課長

田中彰子氏 厚生労働省健康局 難病対策課 課長補佐

朝川知昭氏 厚生労働省社会・援護局 障害保健福祉部　企画課長

高山 啓氏 厚生労働省社会・援護局 障害保健福祉部　精神・障害保健課　課長補佐

 

【第二回ご登壇者】役職は2018年10月時点

とかしき なおみ 衆議院議員 前環境副大臣 元厚生労働副大臣 / 元自由民主党厚生労働部会長

羽生田 俊 参議院議員 医師の働き方改革ＰＴ座長 元参議院厚生労働委員長 元日本医師会副会長

齋藤 竜太 先生 東北大学脳神経外科 講師・病棟医長

寺島 慶太 先生 国立成育医療研究センター 小児がんセンター脳神経腫瘍科　診療部長

中野 嘉子 先生 国立がん研究センター研究所脳腫瘍連携研究分野　外来研究員

橋詰 倫太郎 先生 ノースウェスタン大学医学部　脳神経外科・生化学分子遺伝学科 准教授

早川　穣 氏 大原薬品工業株式会社 常務執行役員 研究開発本部長

原 純一 先生 大阪市立総合医療センター 小児医療センター長　兼　副院長

丸山 慧 氏 厚生労働省 健康局がん・疾病対策課　がん対策推進官

大西 秀樹 先生 埼玉医科大学国際医療センター 精神腫瘍科 教授 

楠木 重範 先生 公益財団法人チャイルド・ケモ・サポート基金　理事長・院長

前田 浩利 先生 医療法人財団はるたか会　理事長

柳澤 隆昭 先生 東京慈恵会医科大学附属病院 脳神経外科　教授

余谷 暢之 先生 国立成育医療研究センター 小児がんセンター がん緩和ケア科　診療部長

浅原 聡子 先生　グリーフカウンセリングivy-アイビー グリーフカウンセラー

天野 功二先生 医療法人財団はるたか会　あおぞら診療所しずおか　院長