みなさまはじめまして。オストメイトなびプロジェクト共同代表の関口陽介と申します。私は当事者、すなわちオストメイトの側からプロジェクトに関わっています。本プロジェクトのほかにも、20/40フォーカスグループという日本オストミー協会内の若年者団体や、がん患者団体でも活動をしております。

私は7年前に横紋筋肉腫という小児がんが原因でオストメイトになりました。人工肛門保有者かつ、人工膀胱保有者(オストメイトの世界ではダブルストーマと呼ばれます)という比較的珍しい存在です。さらに、私の人工膀胱は両側尿管皮膚瘻といって体の左右に1つずつ排泄口があるので、お腹には3つの排泄口(ストーマ)があります(写真参照)。



オストメイトになった当初は病気(がん)を治すことに精一杯でした。化学療法を開始したときには腫瘍が肺と肝臓に転移していたので(ステージIV)、いまこうして元気に活動できるのは奇跡とも言えます。

そんな私が、もうひとりの共同代表・神戸と出会ったのは昨年の11月。彼はオストメイトではありませんが、医療に対する想いは人一倍強いものがありました。大学が同じ(ただし、研究テーマは全然違う)という縁もあり、半ば巻き込まれる形で共同代表に就任しました。

活動を始めてみて感じるのが、「オストメイト」という言葉の認知度の低さです。私も当事者になるまで知りませんでしたが、一般の方はもちろん、医療関係者でも知らない人がいるという現実があります。

「私はオストメイトです」

と言ってある程度の事情を理解してくれるとどれだけ助かることか!!認知度の向上は今後の大きな課題だと感じています。

オストメイトになる理由は人それぞれです。大腸がん、膀胱がん、炎症性腸疾患(IBD)、その他先天性の疾患…。突然病気がわかって、オストメイトになったという方も多くいます。

病気は治るかもしれません。しかし、病気が治っても、オストメイトとしての生活は続きます(一時的に人工肛門を造設し、その後元に戻すこともあります)。オストメイトとして社会生活を送るというのは大きな不安を伴うものです。

特にオストメイトの抱える悩みとして挙げられるのが、

・外出時にパウチの中身が漏れたらどうしよう…
・パウチの中身がいっぱいになったときにトイレがなかったらどうしよう…
・他人から臭いと思われたらどうしよう…

などといったことです。これらすべてを解決するのは難しいですが、「オストメイトなび」は少なくとも2番目の悩みを軽減させることが可能です。

最近はオストメイト対応トイレが増えてきました。しかし、どこにでもあるという段階にはありません。オストメイトになりたての人、あるいは旅行・転勤などで不慣れな場所に行ったときに

「オストメイト対応トイレがどこにあるのか?」

がわかるだけでもオストメイトの安心感は大きく変わってきます。その安心感を作るのが「オストメイトなび」です。そして、アプリの普及が「オストメイト」という言葉の認知度向上につながると考えます。

私の信念は

「障害者が暮らしやすい社会=誰もが暮らしやすい社会」


というものです。その信念に近づくための第一歩として本プロジェクトをご支援していただけると嬉しいです。

オストメイトが社会に馴染めば、もっと良い社会になる、そう信じて。


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