全国の「世界希少・難治性疾患の日」イベントの支援をお願いします！

ご支援いただきましてありがとうございます。

RDD Japan事務局です。2/28までのクラウドファンディングも後半戦となってまいりました。

新着情報では、クラウドファンデイングに参加している公認開催イベント主催者を中心に、活動を紹介しています。

 

本日は、RDD ヘルプカード・ヘルプマーク×SDGs の皆さんからのメッセージです。

では、ご覧ください。

 

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一般社団法人ユニバーサルヘルプカード協会の代表理事は昨年大ヒットの映画余命10年と同じ【肺動脈性肺高血圧症】という100万人にひとりと言われる超！希少難病です。

2010年に緊急搬送されてICUの看取り室で遠く離れた故郷の親、兄妹も主治医が呼び、家族一同と『今生の別れ』も済ませました。しかし、一度死んだ状態から生き延びて、再入院無しで現在まで在宅医療を受けて生きています。

厚労省の指定難病のサイトでは自然予後が極めて短い希少難病で2.8年。
１年生存率、３年生存率、５年生存率が各々67.9％、40.2％、38.1％と記されてあり、肺移植又は、心臓と肺の両移植が必要ですが、当初から移植はしないと決めています。

映画の中でもこの難病は『10年以上生きている人がいない』と出てきます。

オリンピックまでは生きないと思っていました。

明日は、命が無いかもしれない中

『大切な余命・・・あなたは何をしますか？』

私はボランティアをしました。

社会へのご恩返しに

【ヘルプマーク・ヘルプカードの普及、啓発】活動を長年毎日、ほぼ全ての時間を費やして継続してきました。

2016年に【全国ヘルプマーク普及ネットワーク】を創設して、47都道府県へ拡げる活動をして令和元年に法人化しました。

近年は、【ISO国際統一】された

『内部障害シンボル』とSDGsシンボルを融合させたデザインで

ウクライナ／日本語のヘルプカードを1000部

日本にお越しのウクライナ人道支援する活動を実施。

今後のウクライナ避難民国際支援として

【５カ国語のヘルプカード】を制作してあり、欧州で配布してくださる所を探しています。

国際的に緊急災害時、システム障害時、電子カルテのサイバーテロの発生時等・・・

有事の時はデジタル、スマホはあてにはならないのです。

難病の方には『ヘルプカード』を国際的に配布

普及、認知が急がれます。

なぜ、そんなに必要なものなのか？
 

60分の動画をひとりで制作しました。

今後は、上映回数を増やしていきたいと思いますので、ぜひ周りを暗くして一度スクリーンで落ち着いてご覧下さい。

災害弱者の緊急、災害を中心に説明しています。

世界のみんなが

助かるはずの命が無事に助かるよう祈っています。

内閣府地方創生SDGs会員
一般社団法人ユニバーサルヘルプカード協会

代表理事  渋谷みち代
 

 

■臓器移植医療日本最大の祭典！
グリーンリボンランニングフェスティバルブース啓発
（東京都・駒沢オリンピック競技場にて）

 

■RDD北海道キャンペーン
北海道庁内

【YouTube 動画】
①RDD世界希少・難治性疾患の日北海道キャンペーン2020〜2021
【YouTube】
https://youtu.be/FTytKPemxhs

②RDD世界希少・難治性疾患の日（日本語）／
内部障害シンボルセットの動画
（JIS・Z8210   日本標準化『内部障害シンボル』と
SDGsのコラボレーション作品）

【YouTube】
https://youtu.be/LqYbizWyFwc

【内部障害シンボルセットのＨＰ】
↓
https://www.skart-tokyo.com/p/41/

③ウクライナ語／日本語【折り紙ヘルプカード】
ウクライナ避難民支援として避難民の方々へ1,000部寄付配布しました。
（ISO7001・国際標準化承認
内部障害シンボルとSDGsのコラボレーション作品）

【YouTube】
https://youtu.be/NqnWXZt5Pc8

ウクライナ支援のページ
↓
https://www.skart-tokyo.com/p/43/

④ 5カ国語（ウクライナ語／ドイツ語／フランス語／ひらがな）
【国際折り紙ヘルプカード・寄付品】
（ISO7001・国際標準化承認・内部障害シンボルとSDGsのコラボレーション作品）

 

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本日は、RDD ヘルプカード・ヘルプマーク×SDGs の皆さんの活動をご紹介しました。

 

天皇誕生日の前後もさまざまなRDDが開催される予定となっています。

ぜひ、RDD Japan公式Webページや公式SNSでも、その他の地域を含めて今年のRDDの取り組みを紹介しておりますので、ご覧ください。

 

（RDD2023 ヘルプカード・ヘルプマーク×SDGs ）https://rddjapan.info/2023/rddhelpmark-helpcard/

（RDD2023 公式Web）https://rddjapan.info/2023

（RDD Japan facebook）https://www.facebook.com/rddjapan

（RDD Japan instagram）https://www.instagram.com/rddjapan/

（RDD Japan YouTube）https://www.youtube.com/channel/UC-9tUnWeT2x1EHSRH4FzJIQ

 

ぜひ引き続きのご支援をよろしくおねがいします！