救える命を救いたい、TGCV患者さんにご支援を｜栩野財団

救える命を救いたい

心臓の難病 TGCV患者さんにご支援を

中性脂肪蓄積心筋血管症（Triglyceride deposit cardiomyovasculopathy : TGCV）は、日本で発見された心臓の難病です。

国内外で多くの患者さんが、「病気の診断がされないこと」「適切な治療を受けられないこと」で孤立し困っています。また、患者さんだけでなく対応する医療関係者もこの疾患についての情報や治療経験が無く、同様に孤立しています。

国内外のTGCV患者支援活動を行うと共に、中性脂肪に関連する研究開発活動を推進している私たち栩野財団では、患者さんや医療関係者が孤立することのないよう、この病気についての情報を様々な方法で発信し、TGCVの周知・啓発を実施する必要があると考えています。

私たち栩野（とちの）財団は、これまで設立のきっかけとなった栩野義博博士の篤志に基づいて活動してまいりましたが、今後も継続的に支援活動を行うには経済的に非常に難しいのが現状です。そこで今回、クラウドファンディングにて、TGCVの患者さんの救済・支援を目的とした財団の活動費用を募ることといたしました。

患者さんが当たり前だった日常生活を送れるように。

皆さまの温かいご支援を、よろしくお願いいたします。

母がTGCVになり、支える者として入会をしました。

この病気がより多くの方に認知され、難病指定されることを願っております。よろしくお願いいたします。

私は高校2年生の頃からずっと胸痛に苦しみ病院に通院していました。どこの病院に行っても痛みの原因が分からず泣きながら過ごしていたんですが今年の3月の検査で数値の異常を見つけてもらえました。
私自身いつ痛みが出るのかも分からない怖さや、治療法がはっきりしていない不安が大きく、進学も諦め周りに迷惑をかけている申し訳なさと疲れでいっぱいいっぱいになっています。
会報の中の皆さんの文章を読み、1人で考え込んでいた分少し安心できました。
1人でも多くの人にこの病気の事を知って頂きたいと思います。

（ご家族より）

娘が胸の痛みを訴えてから、3年目になります。
原因もわからず、泣いている子の背中をさすることしかできず、なんとかしてあげたいと思うばかりです。TGCVの診断を受け、不安が多くなるばかりです。皆さんの体験、先生方の研究結果を見て希望に変えたいです。

指定難病化の実現が何よりも最優先事項だ、と心から思いました。
そして、患者さん全体の少なさに対して残念ながら亡くなってしまった患者さんの多さに改めて恐怖を感じました。1日も早く、一人でも多く治療が受けられること、そして、経済的な理由で治療を諦める患者さんがいないこと、ですね。
いろいろ考えさせられ、やはり何よりもこの病気を広く知ってもらうことが一番必要だと思いました。
患者さんと直に接する医療関係者の方々が病気発見へ繋げてくださり、支えてくださることが本当に大事ですよね。

①TGCVの疾患を広める活動（イベント開催等）

市民公開講座を始めとするTGCVに関する啓蒙活動を実施します。

②患者さんの交流の場作り

患者会会報等でTGCVに関する情報発信及び患者同士の情報交換の場を設けます。

③患者さんの栄養療法に関するサポート

一般的に良いとされるものであってもTGCV患者が摂取すると症状の悪化を招く場合があります。そういった栄養指導等が行えるようサポートします。

クラウドファンディング概要

■目標金額：620万円

■資金使途：TGCVの患者さんの救済・支援を目的とした財団の活動資金

※All inの挑戦の為、万が一目標金額に達しなかった場合でも、自己資金などで補填しプロジェクトは必ず実施します。

日々の診療の中でこのTGCVは、その目で疑って取り組まないと見つけられない疾患です。何人かの患者さんがおっしゃっていたように、「見つけてもらえなかった、長い事放置されていた」と言われないよう、 “その目で診る”ということを広げる活動を続けていきたいと思います。
ぜひとも患者会の皆様にはこの活動をいっそう続けていただき、我々医療者はそれに後れを取らないように、そして平野先生はじめとする先生方の熱い思いが形になりますように、応援の一助をさせていただきたいと思います。

栩野財団から今回クラウドファンディングを行うお話を伺いました。私自身もこのTGCVという病気について詳しいことを存じ上げませんでした。今回このクラウドファンディングを応援することが「病気の診断がされない」「適切な診療を受けることができない」と困っている患者さんたちのためになると思い、応援のコメントを寄せさせていただきました。
一人でも多くの方からの温かいご支援を期待しています。

この度、栩野博士の篤志に基づいて設立された栩野財団が、クラウドファンディングを実施されることを知りました。その目的は、栩野財団が、中性脂肪蓄積心筋血管症の患者の皆さまのために、治療薬の研究、製品の開発を続けるためには是非必要であると思います。
「病気の診断がされない」「適切な治療を受けられない」と、困っておられる国内外の多くの患者さんのためにも、一人でも多くの方々のお温かい支援を期待しています。

中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）は、従来の治療方法では改善が難しい難治性疾患です。TGCVは人々の生活に深い身体的、感情的、社会的な影響を及ぼし、患者様とその家族に大きな負担を与えています。私は薬剤師として、患者様への最適なケアと生活の質の向上を確保するために、患者様、医療提供者、そして広範な医療コミュニティとの強い連携の重要性を認識し、患者様がTGCVに立ち向かう支援をしています。私は一般財団法人栩野財団を応援しています。TGCVを克服し、人々の命と健康を守るために皆様のご支援が必要です。