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子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

支援総額

1,096,500

目標金額 800,000円

支援者
155人
残り
終了しました
プロジェクトは成立しました!
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終了報告を読む


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2018年12月28日 16:34

リーフレット 完成!!

師走の候、皆様におかれましてはますますご清栄のこととお喜び申し上げます。 さて、この度は当会に、過分なご支援を賜りまして誠に有難うございました。 皆様の想いで リーフレットを作成…

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2018年06月19日 22:20

あと30分

大きな目標と小さな目標 今回「Readyfor」を通して大きな目標へチャレンジしています。 多くのご支援・応援を頂き皆様には本当に言葉に出来ない程、感謝しております。 開始…

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2018年06月19日 21:54

ラスト1時間

ラスト1時間!! なぜ、知ってもらいたいのか…。 知ってもらわなければ いけないのか。 類似疾患が多数あり、間違えて診断されたまま 誤った治療をしてしまうと それがかえ…

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2018年06月19日 18:27

先生方 ご協力ありがとうござます!

昨年(2017年) 日本肝臓医向けの機関紙【肝臓】no.9に 主治医からの紹介として 『日本アラジール症候群の会』を掲載して頂きました。 日本肝臓医師会に登録されている先生方し…

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2018年06月19日 13:31

残り9時間。。。

あと9時間。。。 4月20日にスタートしたこのプロジェクトも あと9時間となりました。 このプロジェクトを通して たくさんの方々に 【アラジール症候群】のことを知ってもらい…

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2018年06月19日 07:08

あと16時間

皆様応援本当に有難う御座います。 残すところあと16時間。 最後まで応援宜しくお願い致します。 最後に伝えたいのは 「難病と向き合う事は、とても辛く大変ですが、 決して不幸では…

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2018年06月11日 23:50

写真には力がある。

写真には人を元気にする力があります。 写真には記憶を思い出させる力があります。 そんな写真で僕は、必死に生きる方々の力になりたい。 そんな思いで活動を続けていきます。 たとえ死…

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2018年06月08日 21:21

真翔の身体

アラジール症候群の診断基準には関係ないですが、患者さんの情報を集約すると 『声が高い』『低身長』『手足が小さい』『天然パーマ』があります。 真翔も、身長が低いです。 現在、13…

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2018年06月07日 21:01

【 目指せYahoo!トップニュース ✨】

いつも応援してくださっている方から嬉しい連絡😆✨ 「アラジールTシャツ」を イベント時のスタッフTシャツにしてくださるとのこと♡ いつも応援してくださり、 そして、いろ…

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2018年06月05日 20:59

真翔の身体 …耳

ご支援・応援 ありがとうございます。 2018年6月13日(水)20:00~23:00 シェア祭り 開催します!! 参加は ↓のイベントページの『参加予定』をクリックするだ…

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2018年06月04日 11:00

シェア祭り 開催します!!

2018年6月13日(水)20:00~23:00 シェア祭り 開催します!! シェア祭りとは… みんなで同じ時間に一斉にシェアすることでインターネット検索の順位が上がり…

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2018年06月03日 22:19

真翔の身体 …骨格系と眼と顔

ご支援・応援 ありがとうございます。 アラジール症候群の症状の一つに、『骨格系の異常』と『眼科的異常』と『特徴的顔貌』があります。 骨格系異常とは前弓癒合不全。 背骨の…

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2018年06月02日 17:25

真翔の身体 … 心臓

ご支援・応援 ありがとうございます。 アラジール症候群の症状の一つに、『心血管系異常』があります。 肺動脈狭窄・心房中隔欠損・大動脈狭窄・大動脈弁狭窄・ファロー四徴症など …

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2018年06月01日 23:49

真翔の身体 …かゆみ

応援、ご支援くださり ありがとうございます。 アラジール症候群の症状の一つで『胆汁うっ滞』があります。 胆汁がうっ滞する(たまる)と 全身が痒くなるそうです。 痒くてじっ…

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2018年05月31日 20:12

真翔の身体… 骨

ご支援・応援してくださり ありがとうございます。 突然ですが!! 骨折したこと ありますか? 子供の場合、骨折しても8ヶ月もあれば運動できるまで回復するそうです。 アラジー…

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2018年05月25日 17:01

目標達成!!皆様ありがとうございます(≧▽≦)

この度はプロジェクトにご支援くださり ありがとうございます。 ご支援・応援してくださった皆様のお陰で こんなにも早く 目標の80万円に到達することができました! 本当にありがとうご…

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2018年05月21日 20:56

あと少し…

温かい応援・ご支援ありがとうございます。 達成まで あと12%!! あと 9万円!! 支援者100人まで あと5人!! あと少し… あと少し… あと少し お…

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2018年05月18日 21:00

チャレンジ期間残り半分!【中間報告】

プロジェクト開始から1ヵ月がたちました。 86名もの多くの方に応援していただけて、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。 みなさんの応援が嬉しく、励みになり、力になります。 …

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2018年05月13日 21:32

まだ50年・・・

アラジール症候群は、1969年 フランスの医師、ダニエル・アラジールさんが 報告したと言われています。 発見から約49年が経ちます。 10万人に1人の割合で発症するといわれているア…

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2018年05月06日 21:22

第121回日本小児科学会学術集会

ご支援ありがとうございます。 プロジェクトがスタートしてから16日、71名の方からご支援を頂け 毎回嬉しくて涙が出そうになります。 2018年4月20日(金)~ 22日(日) …

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リターン

500

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〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ!応援の和

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

3,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
67人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

5,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
43人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

10,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
32人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

15,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルTシャツ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ
④オリジナルTシャツ

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルパーカー

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

プロジェクトの相談をする