2018年12月28日 16:34
リーフレット 完成！！
師走の候、皆様におかれましてはますますご清栄のこととお喜び申し上げます。 さて、この度は当会に、過分なご支援を賜りまして誠に有難うございました。皆様の想いで リーフレットを作成させ…
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支援総額
1,096,500円
目標金額 800,000円
- 支援者
- 155人
- 募集終了日
- 2018年6月19日
https://readyfor.jp/projects/alagille?sns_share_token=&utm_source=pj_share_url&utm_medium=social
2018年06月19日 23:01
ありがとうござました！！
たくさんの応援とご支援 本当にありがとうございました！ 「絶対に無理だ！」と言われながら チャレンジしましたが、154名もの皆様よりご支援をいただき無事に成功する事が出来ました。 …
もっと見る2018年06月19日 22:20
あと30分
大きな目標と小さな目標 今回「Readyfor」を通して大きな目標へチャレンジしています。 多くのご支援・応援を頂き皆様には本当に言葉に出来ない程、感謝しております。 開始当初、正…
もっと見る2018年06月19日 21:54
ラスト1時間
ラスト1時間！！ なぜ、知ってもらいたいのか…。 知ってもらわなければ いけないのか。 類似疾患が多数あり、間違えて診断されたまま 誤った治療をしてしまうと それがかえって死にいた…
もっと見る2018年06月19日 19:58
あと3時間！！
3時間。。。 100万円達成✨ ありがとうござます！！ 【アラジール症候群】の患者さんのために 149人もの方々に100万円以上のご支援を頂き 本当に ありがとうござます。 本当に…
もっと見る2018年06月19日 18:27
先生方 ご協力ありがとうござます！
昨年(2017年) 日本肝臓医向けの機関紙【肝臓】no.9に 主治医からの紹介として 『日本アラジール症候群の会』を掲載して頂きました。 日本肝臓医師会に登録されている先生方しか見…
もっと見る2018年06月19日 13:31
残り9時間。。。
あと9時間。。。 4月20日にスタートしたこのプロジェクトも あと9時間となりました。 このプロジェクトを通して たくさんの方々に 【アラジール症候群】のことを知ってもらいたいと思…
もっと見る2018年06月19日 07:08
あと16時間
皆様応援本当に有難う御座います。 残すところあと16時間。 最後まで応援宜しくお願い致します。 最後に伝えたいのは 「難病と向き合う事は、とても辛く大変ですが、 決して不幸ではない…
もっと見る2018年06月18日 13:03
大阪地震！
本日6月18日大阪で震度6の大きな地震がありました。 被災された皆様に心よりお見舞い申し上げます。 多くの方にご心配頂き、メッセージやメールを頂き有難うございます。 お陰様で吉田家…
もっと見る2018年06月17日 07:24
あと3日！！
60日間の挑戦も 残すところ あと70時間を切りました！！ たくさんの方々に応援・ご支援していただき 本当に感謝しかありません。 温かいコメントが励みになり、同時に より一層やる気…
もっと見る2018年06月15日 20:04
残りあと4日！
いつも応援 ありがとうございます。 2018 / 6 / 4 (月) 産経新聞 夕刊に 掲載していただいたのもが ６／13 (水) にweb版でも アップされました。 https:…
もっと見る2018年06月14日 08:19
シェア祭り ありがとうございました！
【シェア祭りありがとうございました！ 】 シェア祭りにご参加・ご協力してくださったみなさま、お忙しい時間帯だったにもかかわらず、お付き合いくださり ありがとうございました。 この3…
もっと見る2018年06月11日 23:50
写真には力がある。
写真には人を元気にする力があります。 写真には記憶を思い出させる力があります。 そんな写真で僕は、必死に生きる方々の力になりたい。 そんな思いで活動を続けていきます。 たとえ死の宣…
もっと見る2018年06月11日 11:30
支援の輪を広げるために。シェアで応援していただける方募集！
ご支援・応援 ありがとうございます。 現時点で125名の方にご支援いただき、達成率は109%です。 本当に感謝申し上げます！！ さらに多くの病院へリーフレットを送りたくて ネクスト…
もっと見る2018年06月08日 21:21
真翔の身体
アラジール症候群の診断基準には関係ないですが、患者さんの情報を集約すると 『声が高い』『低身長』『手足が小さい』『天然パーマ』があります。 真翔も、身長が低いです。 現在、13歳8…
もっと見る2018年06月07日 21:01
【 目指せYahoo！トップニュース ✨】
いつも応援してくださっている方から嬉しい連絡😆✨ 「アラジールTシャツ」を イベント時のスタッフTシャツにしてくださるとのこと♡ いつも応援してくださり、 そして、いろんな場所で …
もっと見る2018年06月06日 19:50
産経新聞&子育て新聞に掲載！！
ご支援・応援 ありがとうございます。 2018 / 6 / 4 (月) 産経新聞 夕刊に 掲載していただきました！！ 掲載エリアは関西ですが、デジタル版にも記事がアップされるので、…
もっと見る2018年06月05日 20:59
真翔の身体 …耳
ご支援・応援 ありがとうございます。 2018年6月13日（水）20:00～23:00 シェア祭り 開催します！！ 参加は ↓のイベントページの『参加予定』をクリックするだけ！！ …
もっと見る2018年06月04日 11:00
シェア祭り 開催します！！
2018年6月13日（水）20:00～23:00 シェア祭り 開催します！！ シェア祭りとは… みんなで同じ時間に一斉にシェアすることでインターネット検索の順位が上がり 多くの方々…
もっと見る2018年06月03日 22:19
真翔の身体 …骨格系と眼と顔
ご支援・応援 ありがとうございます。 アラジール症候群の症状の一つに、『骨格系の異常』と『眼科的異常』と『特徴的顔貌』があります。 骨格系異常とは前弓癒合不全。 背骨の骨を前から見…
もっと見る2018年06月02日 17:25
真翔の身体 … 心臓
ご支援・応援 ありがとうございます。 アラジール症候群の症状の一つに、『心血管系異常』があります。 肺動脈狭窄・心房中隔欠損・大動脈狭窄・大動脈弁狭窄・ファロー四徴症など 様々です…
もっと見る2018年06月01日 23:49
真翔の身体 …かゆみ
応援、ご支援くださり ありがとうございます。 アラジール症候群の症状の一つで『胆汁うっ滞』があります。 胆汁がうっ滞する(たまる)と 全身が痒くなるそうです。 痒くてじっとできない…
もっと見る2018年05月31日 20:12
真翔の身体… 骨
ご支援・応援してくださり ありがとうございます。 突然ですが！！ 骨折したこと ありますか？ 子供の場合、骨折しても8ヶ月もあれば運動できるまで回復するそうです。 アラジール症候群…
もっと見る2018年05月27日 18:52
「アラジールTシャツ」製作のキッカケ
希少難病という表現だけではなく、誰もが身近にあるファッションや愛や幸せ、そんな感性で伝えていきたい！ ファッションや写真や親心（母性 父性 家族愛） 「アラジールTシャツ」「man…
もっと見る2018年05月25日 17:01
目標達成！！皆様ありがとうございます(≧▽≦)
この度はプロジェクトにご支援くださり ありがとうございます。 ご支援・応援してくださった皆様のお陰で こんなにも早く 目標の80万円に到達することができました！ 本当にありがとうご…
もっと見る2018年05月21日 20:56
あと少し…
温かい応援・ご支援ありがとうございます。 達成まで あと12%！！ あと 9万円！！ 支援者100人まで あと5人！！ あと少し… あと少し… あと少し お力を貸してください！！ …
もっと見る2018年05月18日 21:00
チャレンジ期間残り半分！【中間報告】
プロジェクト開始から1ヵ月がたちました。 86名もの多くの方に応援していただけて、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。 みなさんの応援が嬉しく、励みになり、力になります。 また、絶対…
もっと見る2018年05月13日 21:32
まだ50年・・・
アラジール症候群は、1969年 フランスの医師、ダニエル・アラジールさんが 報告したと言われています。 発見から約49年が経ちます。 10万人に1人の割合で発症するといわれているア…
もっと見る2018年05月06日 21:22
第121回日本小児科学会学術集会
ご支援ありがとうございます。 プロジェクトがスタートしてから16日、71名の方からご支援を頂け 毎回嬉しくて涙が出そうになります。 2018年4月20日（金）～ 22日（日） 福岡…
もっと見る2018年04月27日 22:46
応援 ありがとうござます
プロジェクトがスタートして 1週間になりました。すでに41人もの方から ご支援いただいていて 正直、びっくりしています。 アラジール症候群は 10万人に1人という希少難病のため 仲…
もっと見る2018年04月24日 18:47
応援ありがとうござます！
はじめまして。 日本アラジール症候群の会の吉田麻里です。アラジール症候群を周知するための資金を集めるためにこのプロジェクトを立ち上げました。日本アラジール症候群の会のリーフレットを…
もっと見るリターン
500円
〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ！応援の和
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 申込数
- 3
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
3,000円
子供たちの未来に応援を！あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 申込数
- 70
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
500円
〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ！応援の和
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 申込数
- 3
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
3,000円
子供たちの未来に応援を！あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 申込数
- 70
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
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- 1人
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- 現在
- 222,016,600円
- 支援者
- 13,044人
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- 13,272,000円
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