支援総額
目標金額 800,000円
- 支援者
- 155人
- 募集終了日
- 2018年6月19日
真翔の身体 … 心臓
ご支援・応援 ありがとうございます。
アラジール症候群の症状の一つに、『心血管系異常』があります。
肺動脈狭窄・心房中隔欠損・大動脈狭窄・大動脈弁狭窄・ファロー四徴症など 様々です。
真翔の場合、『末梢性肺動脈狭窄』
狭窄している部分が 一箇所ではなく バルーン治療は期待できず 13年間 ただただ血管が成長してくれることを願うだけで 外科的治療は受けたことがありません。
定期的に 心電図やレントゲンやエコーを撮って経過観察してもらっています。
赤ちゃんの頃は 泣く度にすぐに顔が紫色になるので なるべく泣かさないように 常に抱っこをしていました。
歯ブラシが嫌いで 仕上げ磨きのたびに 紫色になっていました。
泣くと一瞬で全身が紫色になり、膝が伸びたまま硬くなり、呼吸をしなくなる…
チアノーゼが起こる回数が増えたため 小型の酸素ボンベを置くことになりましたが その後ひどくなることはなく、13年間で使用したのは5回もありません。
学校にも置いてもらっていて、遠足や宿泊学習のときも持参しています。
運動制限があるため、みんなと同じように体育をしたり、運動会で全競技に出場することができません。
プールでは 息を止めなければならない潜水は禁止です。
遠足では、みんなと同じスピードで歩くことが難しいため 支援学級の先生に付き添ってもらいながらマイペースで参加しています。
カテーテル検査のための入院も 定期的にしています。
次回の予定は夏休み！
検査の度に、家族は「悪化していませんように」と願うことしかできません。
アラジール症候群は 患者によって様々な症状があり、度合いが個々違うことを知ってもらわなければならないと思っています。
患者の現状をたくさんの医師に届けるためにも、目標をさらに高く150万円にしました。
リーフレット作成 3万部 → 5万部
送付先 500施設 → 1000施設
知ってもらいたい！！
残り17日。
引き続き、プロジェクト画面の『いいね』と『お気に入り』ボタンを押して シェア・拡散、ご支援を よろしくお願いいたします。
リターン
500円
〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ！応援の和
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 支援者
- 3人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
3,000円
子供たちの未来に応援を！あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 支援者
- 67人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
5,000円
子供たちの未来に応援を！あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 支援者
- 43人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
10,000円
子供たちの未来に応援を！あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 支援者
- 32人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
15,000円
子供たちの未来に応援を！あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
30,000円
アラジールグッズで子供たちを応援！
感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ
- 支援者
- 3人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
30,000円
子供たちの未来に応援を！あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 支援者
- 3人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
50,000円
アラジールグッズで子供たちを応援！
感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルTシャツ
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
50,000円
子供たちの未来に応援を！あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
100,000円
アラジールグッズで子供たちを応援！
感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ
④オリジナルTシャツ
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
100,000円
子供たちの未来に応援を！あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
100,000円
アラジールグッズで子供たちを応援！
感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルパーカー
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年12月
記事をシェアして応援する
アラジール症候群応援隊！
吉田麻里（日本アラジール症候群の会）- 総計
- 0人
目の難病（FEVR）と発達障害の子を抱える親が創る支援の拠点
青井 裕之- 現在
- 843,000円
- 支援者
- 88人
- 残り
- 38日
第3弾｜女性支援の包括的制度化まであと少し！医療支援が必要です
一般財団法人 日本女性財団#医療・福祉
- 現在
- 2,120,000円
- 支援者
- 121人
- 残り
- 12日
昭和天皇と昭和の記憶を後世に伝えるために
昭和天皇記念館- 現在
- 10,293,000円
- 寄付者
- 353人
- 残り
- 12日
DVと貧困に苦しむ親子を支える｜オリーブの家おやこ基金
山本 礼知（認定NPO法人オリーブの家／理事長）- 総計
- 54人
こどもを望む願いのそばに｜総合病院だからできる不妊治療を目指して
済生会宇都宮病院- 現在
- 25,822,000円
- 寄付者
- 189人
- 残り
- 12日
ファシリティドッグ ドリーム☆サポーターを募集中！
認定NPO法人シャイン・オン・キッズ- 総計
- 232人
