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子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を
支援総額
1,096,500

目標 800,000円

支援者
155人
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2018年06月03日 22:19

真翔の身体 …骨格系と眼と顔

ご支援・応援 ありがとうございます。

 

 

アラジール症候群の症状の一つに、『骨格系の異常』と『眼科的異常』と『特徴的顔貌』があります。

 

骨格系異常とは前弓癒合不全。

背骨の骨を前から見ると 羽を広げているように見えるため(蝶形椎体)と呼ばれているだけで、生活には支障はないそうです。

真翔も『蝶形椎体』です。

 

 

眼科的異常とは、後部胎生環や円錐角膜がありますが 真翔は今のところ眼科的異常はみられません。

 

 

特徴的顔貌とは、おでこが広い・顎が小さいなどがあります。

真翔は当てはまります。

そのために 顔写真を公開しています。

 

 

 

一度、医師から違う病名を診断されたけど ご両親がいろいろ調べて 真翔の症状や写真を見て「アラジールかもしれない」と思い 医師に何度も聞き、検査してもらった結果 アラジール症候群だったと診断された患者さんがおられました。

その医師や病院ではアラジール症候群を知らなかったため 診断にいたらなかったそうです。

 

 

 

アラジール症候群は 患者によって様々な症状があり、度合いが個々違うことを知ってもらわなければならないと思っています。

患者の現状をたくさんの医師に届けるためにも、目標をさらに高く150万円にしました。

 

リーフレット作成 3万部 → 5万部

送付先 500施設 → 1000施設

 

知ってもらいたい!!

 

 

 

残り16日。

引き続き、プロジェクト画面の『いいね』と『お気に入り』ボタンを押して シェア・拡散、ご支援を よろしくお願いいたします。

https://readyfor.jp/projects/alagille

 

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リターン

500円(税込)

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〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ!応援の和

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

3,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
67人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

5,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
43人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

10,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
32人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

15,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000円(税込)

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルTシャツ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000円(税込)

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ
④オリジナルTシャツ

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルパーカー

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

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