真翔の身体 …骨格系と眼と顔

ご支援・応援 ありがとうございます。

 

 

アラジール症候群の症状の一つに、『骨格系の異常』と『眼科的異常』と『特徴的顔貌』があります。

 

骨格系異常とは前弓癒合不全。

背骨の骨を前から見ると 羽を広げているように見えるため(蝶形椎体)と呼ばれているだけで、生活には支障はないそうです。

真翔も『蝶形椎体』です。

 

 

眼科的異常とは、後部胎生環や円錐角膜がありますが 真翔は今のところ眼科的異常はみられません。

 

 

特徴的顔貌とは、おでこが広い・顎が小さいなどがあります。

真翔は当てはまります。

そのために 顔写真を公開しています。

 

 

 

一度、医師から違う病名を診断されたけど ご両親がいろいろ調べて 真翔の症状や写真を見て「アラジールかもしれない」と思い 医師に何度も聞き、検査してもらった結果 アラジール症候群だったと診断された患者さんがおられました。

その医師や病院ではアラジール症候群を知らなかったため 診断にいたらなかったそうです。

 

 

 

アラジール症候群は 患者によって様々な症状があり、度合いが個々違うことを知ってもらわなければならないと思っています。

患者の現状をたくさんの医師に届けるためにも、目標をさらに高く150万円にしました。

 

リーフレット作成 3万部 → 5万部

送付先 500施設 → 1000施設

 

知ってもらいたい！！

 

 

 

残り16日。

引き続き、プロジェクト画面の『いいね』と『お気に入り』ボタンを押して シェア・拡散、ご支援を よろしくお願いいたします。

https://readyfor.jp/projects/alagille