残り9時間。。。

 

あと9時間。。。

 

4月20日にスタートしたこのプロジェクトも あと9時間となりました。

 

このプロジェクトを通して たくさんの方々に 【アラジール症候群】のことを知ってもらいたいと思っています。

 

 

 

このプロジェクトでは リーフレットを作成して医療機関に送付する資金集めるため みなさまのお力をお借りしています。

 

 

私達は、私達にしかできないこととして、直接医師にお話ししたいと ブース出展しています。

 

 

医師に伝えなければいけないと思ったキッカケは、昨年2017年7月15～16日に 奈良で開催された『日本小児肝臓研究会』に 主治医のご好意で 初めてブース出展させていただいたこと。

 

 

小児肝臓医の研究会なので 【アラジール症候群】については知っているが 実際に患者を診たことがない先生方が多いことを知りました。

 

 

専門医でさえ診たことがない病気を 専門外の医師が知るはずもないと実感し 当事者である私達が自ら たくさんの医療関係者へ伝えなければならないと思いました。

 

 

 

そして、2018年4月20～22日 福岡で開催された『日本小児科学会』では 小児科に携わっている医療関係者に【アラジール症候群】を 直接お話させてもらいました。

 

 

そして来月 2018年7月5～7日 横浜で開催される 『日本小児循環器学会』でもブース出展させていただきます。

アラジール症候群の症状には『心血管系異常』もあるため 小児循環器を専門とされている医療関係者にも 【アラジール症候群】を知ってもらいたいと思っています。

 

 

 

 

また、昨年に引き続き 2018年7月14～15日に仙台で行われる『日本小児肝臓研究会』でもブース出展させていただけることになっています。

 

 

治療については 医師にお任せするしかありませんが、患者の想いは 私達が声にしていかなければならないと思っています。

 

 

 

知って欲しい。

知ってもらい 誤診がなくなって欲しい。

診断に時間がかかってる患者さんが 早く診断ついて 治療が受けれるようになって欲しい。

 

 

 

あと9時間。

もう少しだけ ご協力お願いいたします。