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子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を
支援総額
1,096,500

目標 800,000円

支援者
155人
残り
終了しました
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2018年06月19日 13:31

残り9時間。。。

 

あと9時間。。。

 

4月20日にスタートしたこのプロジェクトも あと9時間となりました。

 

このプロジェクトを通して たくさんの方々に 【アラジール症候群】のことを知ってもらいたいと思っています。

 

 

 

このプロジェクトでは リーフレットを作成して医療機関に送付する資金集めるため みなさまのお力をお借りしています。

 

 

私達は、私達にしかできないこととして、直接医師にお話ししたいと ブース出展しています。

 

 

医師に伝えなければいけないと思ったキッカケは、昨年2017年7月15~16日に 奈良で開催された『日本小児肝臓研究会』に 主治医のご好意で 初めてブース出展させていただいたこと。

 

 

小児肝臓医の研究会なので 【アラジール症候群】については知っているが 実際に患者を診たことがない先生方が多いことを知りました。

 

 

専門医でさえ診たことがない病気を 専門外の医師が知るはずもないと実感し 当事者である私達が自ら たくさんの医療関係者へ伝えなければならないと思いました。

 

 

 

そして、2018年4月20~22日 福岡で開催された『日本小児科学会』では 小児科に携わっている医療関係者に【アラジール症候群】を 直接お話させてもらいました。

 

 

そして来月 2018年7月5~7日 横浜で開催される 『日本小児循環器学会』でもブース出展させていただきます。

アラジール症候群の症状には『心血管系異常』もあるため 小児循環器を専門とされている医療関係者にも 【アラジール症候群】を知ってもらいたいと思っています。

 

 

 

 

また、昨年に引き続き 2018年7月14~15日に仙台で行われる『日本小児肝臓研究会』でもブース出展させていただけることになっています。

 

 

治療については 医師にお任せするしかありませんが、患者の想いは 私達が声にしていかなければならないと思っています。

 

 

 

知って欲しい。

知ってもらい 誤診がなくなって欲しい。

診断に時間がかかってる患者さんが 早く診断ついて 治療が受けれるようになって欲しい。

 

 

 

あと9時間。

もう少しだけ ご協力お願いいたします。

 

 

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リターン

500円(税込)

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〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ!応援の和

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

3,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
67人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

5,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
43人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

10,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
32人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

15,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000円(税込)

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000円(税込)

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルTシャツ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000円(税込)

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ
④オリジナルTシャツ

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000円(税込)

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルパーカー

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

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