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成立

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

支援総額

1,096,500

目標金額 800,000円

支援者
155人
募集終了日
2018年6月19日
155人 が支援しました
プロジェクトは成立しました!
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終了報告を読む


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mayu
mayu
他に1個のプロジェクトを支援中!18/06/20
他に1個のプロジェクトを支援中!

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

mayuさん ご支援ありがとうございます。

おかげさまで 無事達成することができ、医療施設に予定数以上のリーフレットを作成することができそうです。

本当にありがとうございました。

18/07/03
Satoe Saito
Satoe Saito
他に1個のプロジェクトを支援中!18/06/19
他に1個のプロジェクトを支援中!

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Satoe Saitoさん ご支援ありがとうございます。

最後の最後まで 応援してくださる方がいてること すごく嬉しいです。

やるべきことは まだまだあるので これからも見守って頂けると嬉しいです。

18/06/19
Eiichi Ohmura
Eiichi Ohmura
他に6個のプロジェクトを支援中!18/06/19
他に6個のプロジェクトを支援中!

吉田さん、達成おめでとうございます!

アラジール症候群の認知が少しでも広がることを願っています♪

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Eiichi Ohmuraさん ご支援ありがとうございます。

初めてのチャレンジで 何もわからないなか たくさんアドバイスしてくださり 応援してくださり ありがとうございました。

おかげさまで 達成することができました。

これからが大事だと思っています。

引き続き 応援よろしくお願いします。

18/06/19
Kaori Machii
Kaori Machii
18/06/19

マリちゃん、パパさん、頑張ってねー!

応援してます。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Kaori Machiiさん ご支援ありがとうございます。

いつも近くで見守って 応援してくれて ありがとう!

これからも いっぱい心配かけちゃうかもしれないけれど ずっと見守っててね。

18/06/19
まよ
まよ
18/06/19

頑張ってください!治療ができますように!元気になりますように!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

まよさん ご支援ありがとうございます。

まずは、早期診断ができるように、そして誤診がなくなるように より多くに医療関係者に伝えたいと思っています。

世の中の病気が全てなくなって みんなが笑顔に過ごせることが できますように。

18/06/19
なーしゃん

今は、こんな形の支援ですが、きっと、もっと理想的な形があるような気がしています❤️

そしてそして…きっと上手くいく😊

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

なーしゃんさん ご支援ありがとうござます。

私達の想いに共感して 支援してくださり 本当にありがとうございました。

やらなければならないこと たくさんあるので これからも応援よろしくお願いします。

18/06/19
Yumi Yoshimi
Yumi Yoshimi
18/06/19

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Yumi Yoshimiさん ご支援ありがとうござます。

私には 患者さんの頑張りを伝えることしかできませんが 頑張ってる人がいる限り その頑張りを伝えれたらと思っています。

これからも 応援よろしくお願いします。

18/06/19
Akko
Akko
18/06/19

応援しています!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Akkoさん ご支援ありがとうござます。

このプロジェクトは終了しましたが 私達の活動はこれからも続きます。

今後も応援よろしくお願いします。

18/06/19
みっちゃん

素敵な笑顔を

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

みっちゃんさん ご支援ありがとうございます。

何があっても 笑顔で これからも頑張っていきます!!

18/06/19
藤田 紫
藤田 紫
他に2個のプロジェクトを支援中!18/06/19
他に2個のプロジェクトを支援中!

まりちゃん、よっさん

遅くなったけど間に合った~❗

二人の築いているあたたかい家族の姿、Facebookいつも楽しみにしています。

息子さんだけでなく同じ病気と戦う家族のために命と向き合う活動、大変だと思います。でも二人にだからできる大切なこと。私にも力になれることかあればと思います。

また大阪帰ったときあえるの楽しみにしてるね!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

藤田 紫さん ご支援ありがとうござます。

温かいコメントまで ありがとう!

息子を含め 患者さんたちが頑張っているだけで 私達はよ力をもらってるよ。

私も 会えること 楽しみにしてるよ!!

18/06/19
ミーシャ
ミーシャ
18/06/19

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ミーシャさん ご支援ありがとうござます。

145人もの方にご支援頂けて 嬉しいです。

あと4時間 応援よろしくお願いします。

18/06/19
みっちゃん

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

みっちゃんさん ご支援ありがとうござます。

残り5時間。

もう本当にあと少し。。。

まだまだ応援して頂けることが 嬉しいです。

18/06/19
てぃお
てぃお
18/06/19

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

てぃおさん ご支援ありがとうござます。

最終日の残り6時間 まだまだ応援してご支援してくださる方がいてること 嬉しいです。

最後まで 見守っていてください。

18/06/19
湯川 有紀

一人でも多くのかたにアラジール症候群という病気を知ってほしいです。

誤診などのない早急な正しい診断を願います!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

湯川 有紀さん ご支援ありがとうござます。

誤診がなくなること…切実に願います!!

そのような事実があることを 訴え続けなければならないと思っています。

このプロジェクトは あと13時間で終わりますが 私達の活動はまだまだやらなければならないことが 山積みです!

一つずつ 確実にクリアするためにも まずはこの挑戦を最後まで頑張ります。

これからも応援よろしくお願いします。

18/06/19
びろゆき
びろゆき
他に10個のプロジェクトを支援中!18/06/19
他に10個のプロジェクトを支援中!

地震の影響が気になりましたがご無事と聞き安心しました。亡くなられた方もおられ胸が痛みます。気持ちばかりですが応援させて頂きます。引き続き頑張って下さいませ。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ぴろゆきさん ご支援ありがとうござます。

そして、ご心配くださり ありがとうござます。

地震の恐怖に怯えているなか 心配してさらに ご支援頂けたこと 本当にうれしく思っています。

見守ってくださる方がいてる安心感を忘れずに 残り14時間頑張ります。

18/06/19
Hiroko
Hiroko
他に1個のプロジェクトを支援中!18/06/18
他に1個のプロジェクトを支援中!

気持ちだけですみません、頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Hirokoさん ご支援ありがとうござます。

残り14時間ですが 最後の最後まで 応援してくださる方がいてること すごく嬉しいです。

これからも応援よろしくお願いします。

18/06/19
komi
komi
18/06/18

お金で応援になっちゃってごめんなさい。

お医者さんに、たくさん届けば、プロなので何人かは真剣に考えるはずです。

きっと、前に進むと思います。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Komiさん ご支援ありがとうござます。

医療者にはもちろんですが、医療者以外の人への周知も大事だと思っています。

こもプロジェクトを通して 少しでも多くの人に【アラジール症候群】がどんな病気か 知ってもらえたら嬉しいです。

これからも応援よろしくお願いします!

18/06/18
もも
もも
18/06/18

まだアラジールを知らない方々へ広め、情報を提供することへの支援。少しばかりですがお手伝いさせていただければとおもいます。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ももさん ご支援ありがとうござます。

このプロジェクトは、あと27時間後には終了ですが、私達の活動は終わることはありません。

これからも応援していただければと思います。

18/06/18
新沼恭子
新沼恭子
他に5個のプロジェクトを支援中!18/06/18
他に5個のプロジェクトを支援中!

初めて聞いた病気です。少しでもお役に立てたらと思います。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

新沼恭子さま ご支援ありがとうござます。

たくさんの人に知ってもらいたくて 挑戦したプロジェクトです。

知って頂けて、ご支援&応援してくださり 本当に嬉しいです。

18/06/18
ほたママ
ほたママ
18/06/17

頑張ってください。

今日までありがとうございました

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ほたママさん ご支援ありがとうございます。

このプロジェクトは残り47時間を切りましたが 私の活動は終わることなく続けなければいけないと思っています。

このプロジェクトが ようやく一歩。

この勢いのまま これからも立ち止まることなく 頑張っていきますので これからも応援よろしくお願いします。

18/06/18
ねんみ
ねんみ
18/06/17

主人のご両親に頼まれました!

「皆さん大変ですが頑張って下さい」とのことです!

いつもお忙しい中本当にありがとうございます!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ねんみさん ご支援ありがとうございます。

ご主人のご両親も お孫さんのことが心配ですよね。

少しでも病名が知ってもらえれば この子達が過ごしやすく暮らしやすい世の中になると信じています。

みんなで この子達の未来作っていきましょうね!!

ご両親にも よろしくお伝えください!!

18/06/18
なつみ
なつみ
18/06/17

まりちゃん、微力ながら応援してます!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

なつみさん ご支援ありがとうございます。

いつも心配して声かけてくれて ありがとうね!

応援も心強いです。

これからも親子共々 よろしくお願いします。

18/06/18
可知 健太
可知 健太
他に2個のプロジェクトを支援中!18/06/16
他に2個のプロジェクトを支援中!

頑張ってください。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

可知 健太さん 越しありがとうございます。

残り3日を切りました。

期日間際にでも このように応援&ご支援くださると 本当に気を引き締めていかなければと思います。

まだまだ最後まで応援よろしくお願いします。

18/06/16
Okubo  Kazumi
Okubo Kazumi
他に199個のプロジェクトを支援中!18/06/15
他に199個のプロジェクトを支援中!

はじめまして。目標金額達成、おめでとうございます!!

病名自体、初めて知りましたが

ご様子を拝見した限り、想像を絶するほどの

過酷な日々を過ごされていらっしゃるかと

思います。

この病気がもっと多くの方々に知られますように

治療法が確立されますよう、お祈り申し上げます。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Okubo Kazumiさん ご支援ありがとうございます。

第一目標額達成してからも このように応援していただけること 本当に嬉しいです!

私は患者ではないため 痛みや辛さ、たくさんの制限や我慢している患者さんたちの頑張りを代弁することしかできませんが これからも発信していきたいと思っています。

残り4日となりましたが 最後まで応援いただければ心強いです!!

18/06/15
ひろ
ひろ
18/06/15

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ひろさん ご支援ありがとうございます。

このプロジェクトも あと4日となりました。

最後まで 応援してくださる方が居てること 本当に嬉しいです!!

期日までもう少し!!

応援よろしくお願いします!

18/06/15
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
他に3個のプロジェクトを支援中!18/06/14
他に3個のプロジェクトを支援中!

東尾美和子さんからご支援頂きました!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

東尾美和子さん ご支援ありがとうございます。

いつも応援していてくださり、アドバイスもくださり 本当にお世話になっています。

これからもよろしくお願いします。

18/06/14
ひーちゃん

微力な応援ですが、少しでもお役に立てば、、

大変でしようが、がんばってくださいね。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ひーちゃんさん ご支援ありがとうございます。

応援心強いです!!

あと5日、これからも温かく見守っていてください!!

18/06/14
ともよし
ともよし
18/06/14

微力ながら応援します。

頑張れ!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ともよしさん ご支援ありがとうございます。

応援 心強いです!!

期日まで5日ですが 最後まで応援よろしくお願いします!

18/06/14
uchin
uchin
18/06/13

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

uchinさん ご支援ありがとうございます。

おかげさまで109%になりました。

応援を力に 最後まで頑張っていきますので 見守っていてください!!

18/06/14
rikako
rikako
18/06/13

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

rikakoさん ご支援ありがとうございます。

シェア祭りも開始早々の応援で とても嬉しかったです。

残り5日ですが 応援よろしくお願いします。

18/06/14
chiro
chiro
他に23個のプロジェクトを支援中!18/06/10
他に23個のプロジェクトを支援中!

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

chiroさん ご支援ありがとうございます。

みなさまのおかげで 109%までなりました。

本当にありがとうございます。

まだまだ周知は必要なので このまま終わることなく 続けていきます!!

18/06/11
酒井 智子

遅くなりましたが少しでもお役に立てれば嬉しいですが( ◠‿◠ )

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

酒井 智子さん ご支援ありがとうございます。

いつも心配してくれて 応援してくれて ありがとう!

これからも親子共々 よろしくお願いします。

18/06/11
近藤 宏樹
近藤 宏樹
他に2個のプロジェクトを支援中!18/06/09
他に2個のプロジェクトを支援中!

応援しております。頑張って下さいね!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

近藤先生 ご支援ありがとうございます。

いつも本当にありがとうございます!

アラジール症候群や 患者のためにも 是非これからも よろしくお願いします。

18/06/11
non
non
18/06/06

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

nonさん ご支援ありがとうございます。

残り8日ですが 最後まで頑張ってまいります!!

18/06/11
マエタカねむりんぼう

手続き遅くなりましたが

日本アラジール症候群の会に、入会します。

皆様のご健勝をお祈りいたします。

よろしくお願いいたします。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

マエタカねむりんぼうさん ご支援ありがとうございます。

メールでご連絡しています通り 個人情報が出ていますので 編集より削除お願いします。

18/06/11
どな
どな
他に13個のプロジェクトを支援中!18/06/04
他に13個のプロジェクトを支援中!

不勉強なことに存じ上げない病名でした。認知度が上がって、いろいろな方面から関心が高まってくれるといいなと思います。少しばかりですが、役立てて下されば幸いです。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

どなさん ご支援ありがとうございます。

たくさんの方に知ってもらえるよう 諦めずに 頑張り続けます!!

よりたくさんの医師に伝えるためにも ネクストゴール目指して頑張ります!!

18/06/04
こけもも
こけもも
他に3個のプロジェクトを支援中!18/06/03
他に3個のプロジェクトを支援中!

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

こけももさん ご支援ありがとうございます。

残り2週間 最後まで頑張りますので 引き続き応援よろしくお願いいたします。

18/06/04
Mina
Mina
18/05/30

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Minaさん ご支援ありがとうございます。

残り20日間ですが 最後まで全力で頑張りますので 引き続き応援よろしくお願いします。

18/05/30
藤原  ちさえ

マリさん、頑張ってください。

少しで申し訳ないですが、ワタシも応援させてもらいまーす!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

藤原 さちえさん ご支援ありがとうございます。

すごくすごく 嬉しいです。

いつも心配してくれて ありがとね!

これからも応援よろしくお願いします!

18/05/30
川口 和美

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

川口先生 ご支援ありがとうございます。

いつも応援してくださり ありがとうございます。

年中組での初めての運動会で 入場行進時に先生に抱っこされてた真翔が こんなに大きくなりました。

これからも元気で過ごすためにも、この病気がもっともっと広く知られて 不便なく暮らせるようになって欲しいと思っています。

これからも見守っててください。

18/05/30
安達 心
安達 心
18/05/28

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

安達 心さん ご支援ありがとうございます。

いつもいつも協力&応援してくれて ありがとう!

心さんの美味しい料理を食べて またパワー充電させてね!

18/05/29
ykaz
ykaz
18/05/27

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ykazさん またまたご支援いただき ありがとうございます。

本当に心強いです。

さらに 頑張っていきますので 変わらず応援よろしくお願いします。

18/05/29
とーみ
とーみ
18/05/26

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

とーみさん ご支援ありがとうございます。

応援が励みになります。

最後まで頑張ります!!

18/05/29
Tackey
Tackey
18/05/26

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Tackeyさん ご支援ありがとうございます。

これからも頑張り続けますので 応援よろしくお願いします!

18/05/26
あさ
あさ
18/05/25

家族で頑張る姿に、こちらがいつも励まされてます!

これまでも、本当に頑張ってきてるのを知っているので、頑張れというのは正解かどうか分かりませんが、家族みんなで幸せな時間を過ごしていける事をいつも願っています。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

あささん ご支援ありがとうございます。

いつも見守ってくださり ありがとうございます。

子どもたちの笑顔がいつまでも続くよう これからも応援してください!

18/05/26
中尾 由紀

このページにどこから行けばいいかわからなくて😅やっとたどりつけました!応援してます💪

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

中尾 由紀さん ご支援ありがとうございます。

いつも応援してくれて ありがとうございます!

すごく嬉しいです!!

これからも全力で頑張り続けるので 見守っててください^^

18/05/26
kokko
kokko
他に3個のプロジェクトを支援中!18/05/25
他に3個のプロジェクトを支援中!

達成しますように!!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

久永 由美子さん ご支援ありがとうございます。

おかげさまで 無事達成することができました。

期限いっぱいまで まだまだ全力で頑張り続けますので どうか応援よろしくお願いします。

18/05/25
松居 康守

孫の頼ノ助もアラジールと判明し半年に一度カテーテルをしています。

皆さんご苦労ですが頑張ってください。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

松居 康守さん ご支援ありがとうございます。

患者の現状を知ってもらわなければ 何も進まないと思っています。

お孫さんにはいつもご協力していただいていて 感謝しています。

これからも一緒に頑張っていきたいと思っていますので 応援よろしくお願いします。

18/05/25
hatake
hatake
18/05/25

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

hatakeさん ご支援ありがとうございます。

最後まで全力で頑張り続けますので 応援よろしくお願いします。

18/05/25
杉浦由美子

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

杉浦由美子さん ご支援ありがとうございます。

いつも応援してくれて ありがとうございます。

最後まで気を抜かず 頑張りますので これからも よろしくお願いします。

18/05/25
Haruki Akubi
Haruki Akubi
18/05/24

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Haruki Akubiさん ご支援ありがとうございます。

応援 すごく嬉しいです!

本当に ありがとう!

18/05/25
いちわかママ

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

いちかわママさん ご支援ありがとうございます。

応援 すごく嬉しいです。

これからも 応援よろしくお願いします。

18/05/25
ちか
ちか
18/05/23

まりちゃん、少しだけど協力させてもらいます。

ぜひ達成できますように…

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ちかさん ご支援ありがとうございます。

いつもいつも応援してくれて 本当にありがとう!

これからも見守っててください!!

18/05/23
荒川 夏江
荒川 夏江
他に1個のプロジェクトを支援中!18/05/23
他に1個のプロジェクトを支援中!

実現出来ますように❗❗

応援させて頂きます

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

荒川 夏江さん ご支援ありがとうございます。

先生 ありがとうございます!

応援心強いです!!

たくの医療関係者に知ってもらえるよう 頑張っていきます!!

18/05/23
fumi
fumi
18/05/22

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

fumiさん ご支援ありがとうございます。

ご協力ありがとうございます。すごく嬉しいです!

これからも応援よろしくお願いします。

18/05/22
きょん
きょん
18/05/22

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

きょんさん ご支援ありがとうございます。

応援心強いです。

たくさんの人に知ってもらえるよう これからも気を緩めず 頑張っていきますので 応援よろしくお願いします。

18/05/22
Chizuko Tsukahara

同じ子を持つ親として、心から尊敬してます。支援の輪がどんどん広がりますように。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Chizuko Tsukaharaさん ご支援ありがとうございます。

いつもいつもご協力・応援してくださり ありがとうございます。

本当に心強くて すごく嬉しいです。

これからも よろしくお願いします。

18/05/22
横田 明子

子供たちの為に色々な活動をしてくださりありがとうございます! 先日3歳児検診で最後に小児科医に診てもらったのですが、アラジール症候群をご存知ありませんでした。何と!娘が診断を受けた病院の医師でした。 その病院で初めてのアラジール患者なのですが、同じ病院の小児科医の間でも情報共有されてない事を知り、凄く残念な思いと共に「このままじゃいけない!」と強く思いました。

このプロジェクトが成功し、多くの方に認知してもらえる事を心から願います! 

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

横田 明子さん ご支援ありがとうございます。

いつもご協力してくださり ありがとうございます!

同じ病院の同じ小児科医でも知らなかったなんて…

ショックすぎますよね。。。

本当に 【このままじゃいけない!!】 もっともっと早急に周知しなければ 全然進まないんです!! 医学生よりも 現役の医師に知ってもらわなきゃ 元も子もない!!

一つでも多くの病院へ、1人でも多くの医師へ私達の想いを 絶対に届けましょう!!

18/05/22
武部 節子

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

武部 節子さん ご支援ありがとうございます。

いつも応援してくださり ありがとうございます。

これからも見守っていてください!!

18/05/22
あこ
あこ
18/05/22

おそなってごめんやでー。こういう入力ほんまキライでやっとできたわ☆ファイト~☆何ちょっとでもお役に立てますように☆

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

あこさん ご支援ありがとうございます。

応援心強いよ! すごくすごく嬉しい!!

これからも 応援よろしくね!!

18/05/22
澤田 麻衣子

応援しています。頑張ってください。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

澤田 麻衣子さん ご支援ありがとうございます。

お友達繋がりだとお聞きしました。

応援 心強いです。

そして、先日お誕生日だったともお聞きしました。

おめでとうございます^^

お誕生日という大切な日にご支援くださり 本当にありがとうございます。

これからも 応援よろしくお願いします。

18/05/21
らいす
らいす
18/05/21

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

らいすさん ご支援ありがとうございます。

最後まで気を抜かず 全力で頑張りますので 引き続き応援よろしくお願いします。

18/05/21
むっこ
むっこ
18/05/20

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

むっこさん ご支援ありがとうございます。

いつも応援してくれて ありがとう!

心強いです。 これからもよろしくお願いします!

18/05/21
ayasan.twins.mama

小額ですが、少しでもお役に立てば(^-^)vインスタ繋がりなんで、これからも応援します!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ayasan.twins.mamaさん ご支援ありがとうございます。

いつも応援してくださり ありがとうございます。

インスタでも良い報告ができるよう 最後まで頑張っていきますので 応援してください!

18/05/20
金森真希子

こんにちは((´∀`))金森です

人類皆兄弟!!どんな時も

よぉけ笑って行きましょう〜〜ね❗️

吉田家はいつも幸せそな笑顔や❗️

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

金森真希子さん ご支援ありがとうございます。

いつも応援してくれて ありがとうございます。

真希子さんのように 毎日笑顔を絶やさず頑張って行きます!

これからも 応援よろしくお願いします!

18/05/20
haruko
haruko
18/05/19

難病のこと、これまでの出来事、思いを伝えてくれてありがとう。

これからの活動を見守りながら、応援しています。

必ず目標を達成しましょう!!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

harukoさん ご支援ありがとうございます。

応援心強いです。

これからも全力で頑張っていきますので 見守っていてください!

18/05/19
あーさん
あーさん
18/05/19

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

あーさんさん ご支援ありがとうございます。

いつもありがとう!応援 心強いです。

これからもよろしくお願いします。

18/05/19
kuroan
kuroan
18/05/19

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

kuroanさん ご支援ありがとうございます。

最後まで全力で頑張りますので 応援よろしくお願いします。

18/05/19
hitomin
hitomin
18/05/18

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

hitominさん ご支援ありがとうございます。

いつも応援ありがとうございます。

これからも親子共々 よろしくお願いします。

18/05/19
金 良順
金 良順
18/05/18

微力ながら、お役に立てれば嬉しいです!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

金 良順さん ご支援ありがとうございます。

いつも応援してくれて ありがとう。

心強いです。

18/05/18
小河原恵子

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

小河原恵子さん ご支援ありがとうございます。

いつも応援&ご協力してくださり ありがとうございます。

最後まで全力で頑張ってまいります!!

これからも親子共々 よろしくお願いします。

18/05/18
Noboru Watanabe
Noboru Watanabe
他に1個のプロジェクトを支援中!18/05/17
他に1個のプロジェクトを支援中!

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Noboru Watanabeさん ご支援ありがとうございます。

いつも応援してくださり ありがとうございます。

これからも親子共々 よろしくお願いします。

18/05/17
右近 聖
右近 聖
18/05/17

1人でも多くの方が、アラジール症候群を知ってくれますように。そして目標金額に到達しますように!!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

右近 聖さん ご支援ありがとうございます。

本当にそう思っています!!

1人でも多くの人に 知ってもらえるよう 全力で頑張りますので 最後まで応援よろしくお願いいたします!!

18/05/17
ちはる
ちはる
18/05/16

あきとにありがとう

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ちはるさん ご支援ありがとうございます。

いつも応援してくださり ありがとうございます。

18/05/17
UFC
UFC
18/05/16

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

UFCさん ご支援ありがとうございます。

最後まで止まらず進めるよう 応援よろしくお願いします。

18/05/17
小村美奈
小村美奈
18/05/15

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

小村美奈さん ご支援ありがとうございます。

応援 ありがとう! すごく嬉しいです。

また会った時に ゆっくりお話させてください!!

18/05/15
洋美
洋美
18/05/14

今まで何一つ助けてあげれんかった。専門の知識もなく、一緒に向き合ったり寄り添う時間もなく。

何か少しでも一緒に背負えたらと思うけど、何をしたらいいのか…

ほんの少しだけど、勝手な思いだけど私のじれったく感じてた気持ちが軽くなれた。

クラス一緒になった年は参観でマナトの事も見てます、大きくなったよなぁって。

まだまだ大きくなって欲しい。

だから、

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

洋美さん ご支援ありがとうございます。

いつも応援してくれて ありがとう!

これからも 親子共々 よろしくお願いします。

18/05/15
渡邉 かおる

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

渡邉 かおるさん ご支援ありがとうございます。

いつも応援してくださり ありがとうございます。

少しでもこの子達が住みやすい世の中になるように 今出来ることを少しずつでも確実にやっていきます。

これからも応援よろしくお願いします。

18/05/13
古芝 佳奈

時々、マナトくんが通学している姿を見ます。歩いている姿を見て、骨折しないように頑張れ!と心の中で声かけてます(笑)

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

古芝 佳奈さん ご支援ありがとうございます。

いつも応援してくれて ありがとう!

骨折… 本当 もう二度としないように祈ってて!! たまには声かけてやってください!!

18/05/13
saka
saka
18/05/11

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

sakaさん ご支援ありがとうございます。

応援心強いです。

最後まで諦めずに頑張りなすので 応援宜しくお願いします。

18/05/11
千穂
千穂
18/05/09

ほんの少しでもみなさんのお役にたてればと思っています。

頑張ってください。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

千穂さん ご支援ありがとうございます。

応援 嬉しいです。

たくさんの人に知ってもらえるように 全力で頑張り続けます。

これからも よろしくお願いします。

18/05/09
塚口
塚口
18/05/08

母から頼まれました。

[応援してます。

みんなで頑張って下さい!]との事です。

宜しくお願いします。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

塚口さん ご支援ありがとうございます。

ご家族でのご支援・応援 ありがとうございます。

みんなで 頑張っていきましょうね!

18/05/09
塚口
塚口
18/05/07

これからも未来のために頑張りましょう❗

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

塚口さん ご支援ありがとうございます。

ここで終わりではなく これからがスタート。

未来の患者さんのためにも 少しずつでも確実に今出来ることをやっていきたいと思っています。

これからもご協力 よろしくお願いします。

18/05/07
Hiro
Hiro
18/05/07

出来るところから1歩ずつ…

サポートの輪を広げる協力を

させて貰えれば…

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Hiroさん ご支援ありがとうございます。

ご協力 大変嬉しいです。

少しずつしか出来ませんが 自分達のしなければいけないことを 確実にやっていこうと思います。

これからも 応援お願いします。

18/05/07
びろゆき
びろゆき
他に10個のプロジェクトを支援中!18/05/03
他に10個のプロジェクトを支援中!

気持ちだけですが支援させて頂きます。どうか頑張って下さいませ。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

びろゆきさん ご支援ありがとうござます。

お気持ちすごく嬉しいです。

最後まで頑張りますので 応援よろしくお願いします。

18/05/03
ぴろ
ぴろ
18/05/02

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ぴろさん ご支援ありがとうございます。

応援心強いです。

これからもよろしくお願いします。

18/05/07
 ふーみん

私の孫がアラジールです。

目標達成するよう周りにも声をかけながら応援しています !

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ふーみんさん ご支援ありがとうございます。

周知もしてくださっていること 嬉しいです。

成功できるよう 応援よろしくお願いします。

また、患者会では患者データも集約したいと考えていますので お孫さんにもご協力頂けると嬉しいです。

18/05/07
浜口 健吾

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

浜口 健吾さん ご支援ありがとうござます。

いつも主人がお世話になっております。

絶対にこのプロジェクトを成功させて より多くの人に 知ってもらえるよう 最後まで応援よろしくお願いします。

18/05/03
とも
とも
18/05/02

頑張って下さい!応援しています。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

ともさん ご支援ありがとうございます。

絶対にこのプロジェクトを成功させたいと思っていますので これからも応援よろしくお願いします。

18/05/07
伊藤 淳
伊藤 淳
18/05/01

このクラウドファンディングが目標達成すること願っております。

微力ですが、ご支援致します。

これからも頑張って下さい!!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

伊藤 淳さん ご支援ありがとうございます。

いつも主人がお世話になっております。

絶対にこのプロジェクトを成功させて より多くの人に 知ってもらえるよう 最後まで応援よろしくお願いします。

18/05/07
笠原一郎
笠原一郎
他に1個のプロジェクトを支援中!18/05/01
他に1個のプロジェクトを支援中!

医師になって20年あまりたつ私ですが、この症候群名は記憶したことがありませんでした。

少しでもこの疾患概念をひろめるお手伝いができれば幸いです。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

笠原一郎さん ご支援ありがとうございます。

応援心強いです。

アラジール症候群は、1969年にフランスの医師、ダニエル・アラジールさんが報告したのが初めてだと言われており まだ病気発覚から50年たっていないため それほど知られていないのが現状です。

主は肝臓疾患ですが、程度は個々に違うため 診断がつきにくいと言われています。先日、日本小児科学会でブース出展した際に先生方とお話させて頂いた時に、現役の医師よりも学生さんの方が知ってくださっていたように思いました。

患者を診てくださる先生がたに知ってもらうためにも 絶対にこのプロジェクトを成功させたいと思っていますので 応援よろしくお願いします。

18/05/07
toko
toko
他に4個のプロジェクトを支援中!18/05/01
他に4個のプロジェクトを支援中!

一日も早く、この病気の原因、治療法が見つかりますように、願っています。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

tokoさん ご支援ありがとうござます。

患者データが少な過ぎるのも 研究が進まない理由だと思っています。

今後は、患者会の存在もしっかりアピールしてデータ収集し、患者会で団結して研究してもらえるよう訴えていくことも考えていかなければいけないとは思っています。そのためには、やはり たくさんの人に、病名も患者会の存在も知ってもらうことからだと思っています。

一つずつ 確実に進めていけるよう これからも応援よろしくお願いします。

18/05/01
TIBI
TIBI
他に1個のプロジェクトを支援中!18/05/01
他に1個のプロジェクトを支援中!

御家族の皆様の御苦労は大変なものだと思いますが頑張って下さい。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

TIBIさん ご支援ありがとうございます。

応援心強いです。

痛みや辛さを耐えてる患者さんのためにも 早急にたくさんの人に知ってもらいたいと思っています。

これからも よろしくお願いします。

18/05/07
田中 美穂子

微力ですが…プロジェクト成功を願って応援しています❣️❣️

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

田中 美穂子さん ご支援ありがとうございます。

いつもご協力くださり ありがとうござます。

たくさんの人に知って貰えるよう これからも活動続けていきますので よろしくお願いします。

18/05/07
熊谷 篤幸
熊谷 篤幸
他に12個のプロジェクトを支援中!18/04/30
他に12個のプロジェクトを支援中!

僕も初めて聞いた病名です。

情報が少ないのは、とても心細いでしょうね。

ささやかですが応援させて頂きます。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

熊谷 篤幸さん ご支援ありがとうございます。

少しでも同病の患者さんと 情報交換したいと思い 活動を続けています。

これからも応援よろしくお願いします。

18/05/07
田所孝夫
田所孝夫
他に6個のプロジェクトを支援中!18/04/30
他に6個のプロジェクトを支援中!

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

田所孝夫さん ご支援ありがとうございます。

絶対にプロジェクト成功させますので これからも応援よろしくお願いします。

18/05/07
遠藤 富美夫
遠藤 富美夫
他に22個のプロジェクトを支援中!18/04/30
他に22個のプロジェクトを支援中!

頑張ってください!

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

遠藤 富美夫さん ご支援ありがとうございます。

応援 心強いです。

これからもよろしくお願いします。

18/05/07
岡﨑優子
岡﨑優子
他に1個のプロジェクトを支援中!18/04/29
他に1個のプロジェクトを支援中!

この病気でお孫さんを亡くした友人の紹介です。わずかな支援ですが、お役に立てれば幸いです。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

岡崎優子さん ご支援ありがとうございます。

ご友人お孫さんのためにも 必ずこのプロジェクトを成功させて たくさんの病院へリーフレットを送付したいです。

これからも応援よろしくお願いします。

18/05/07
Hattie
Hattie
18/04/29

私も今回のことで初めてこの病気の存在を知りました。少しでも理解が進むよう微力ながら支援させていただきます。

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

Hatsumi Sakodaさん ご支援ありがとうございます。

このプロジェクトを通して 少しでも知っていただけていること 嬉しいです。

もっともっとたくさんの人に知ってもらうためにも 絶対に成功させますので 応援よろしくお願いします。

18/05/07
田中 麻乃
田中 麻乃
他に3個のプロジェクトを支援中!18/04/29
他に3個のプロジェクトを支援中!

私の子どもと転写した時に、こんなに行動できないと思います。難病が、一般的に知られるようになり、生きやすい世の中になりますように。

ご家族の幸せを願っています。

ご家族の

吉田麻里(日本アラジール症候群の会)
吉田麻里(日本アラジール症候群の会)

田中 麻乃さん ご支援ありがとうございます。

私1人では何もできませんが このようにたくさんの皆さまのご協力・ご支援・応援があるからこそ 継続できています。

これからも頑張り続けますので 応援よろしくお願いします。

18/05/07

リターン

500

〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ!応援の和

〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ!応援の和

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

3,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
67人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

5,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
43人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

10,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
32人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

15,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000

アラジールグッズで子供たちを応援!

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000

アラジールグッズで子供たちを応援!

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルTシャツ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

アラジールグッズで子供たちを応援!

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ
④オリジナルTシャツ

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

アラジールグッズで子供たちを応援!

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルパーカー

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月
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