一般社団法人健やか親子支援協会様より応援メッセージをいただきました！

 

 

小児希少難病の子ども達とそのご家族のために、直面する困難や課題の解決の一助になることを目的に活動されている【一般社団法人健やか親子支援協会】さまより応援メッセージをいただきました。

 

 

 

 

一般社団法人健やか親子支援協会　　

理事長　河村　秋さま

 

貴会の活動をHPで拝見させていただいております！

　患者数の少ない疾患を持つ方やご家族は、なかなか診断にたどり着かない、周りに相談できる人や場所がないなど多くの困難を抱えていることと存じます。

できるだけ多くの患者さんの実態を把握し、医療関係者に届けるのは、大変大きな意味を持つことと思っております。

　このプロジェクトによって、アラジール症候群について社会の理解が少しでも深まりますように。

プロジェクトの成功を応援しております。頑張って下さい。

　私どもも希少難病患者会支援に一緒に歩んでまいります。

 

 

 

 

 

2022年、一般社団法人健やか親子支援協会様の【小児希少難病支援　エンジェルスマイル・プログラム】の助成をいただき、

 

2022年５月　NPO法人しぶたねさん

　　　７月　NPO法人AQUAkids safety projectさん

　　　９月　シンガーソングライター　伊藤ゆうきさん

　　　11月　阿真京子さん

　　　11月　自治医科大学病院　眞田幸弘先生

 

オンラインで講演イベントをたくさん開催することができました。

ありがとうございました。