以前、soarというメディアでアラジール症候群やまなとくんに関する記事を書かせていただいたものです。滑り込みですみません。
クラウドファンディング、おつかれさまでした。ひとりでも多くに病気のことを知ってもらえますように、ひとりでも多くの当事者の方に必要な情報が届きますように。
八ツ本真衣さま
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
まなとの記事を書いてくださり、そして今回のクラファン期間中にもシェアしてくださりありがとうございます。
希少難病はなかなか覚えてもらえないため、記事を取り上げてくださることで多くの人に知ってもらえることになります。
これからも活動は続きますので、引き続き応援よろしくお願いします。
病名は違いますが、うちの長男も難病で頑張ってます。みなさんの活動応援してます！
なおさま
ご支援ありがとうございます。
なおさまや息子さまも頑張っておられる中、私たちの活動を応援してくださり本当にありがとうございます。
疾患が違っても親の想いは同じだと思います。
みんなで頑張って参りましょう。
患者さんの調査をして医療者に適切に伝えて行くことは大切だと思います。応援しています！
西村邦裕さま
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
より多くの患者さんの回答を得ること、その結果をアラジール症候群に関わる医療者へ伝えること、頑張っていきます。
またいろいろとアドバイスをいただけますと幸いです。
皆様の活動を応援しています。がんばってください！
Shunさま
ご支援ありがとうございます。
プロジェクトは終わりましたが、まだまだ大事な活動が続きます。
こちらでも報告していきますので、引き続き応援よろしくお願いします。
頑張ってください！
長島砂登志さま
ご支援ありがとうございます。
第一目標達成後のご支援と応援、とっても嬉しいです！
これからがスタートになるので、今後も引き続き応援していただけると嬉しいです！！
遅くなってしまったけど応援してます！
目標達成おめでとう
ラストスパートネクストゴールに向けて駆け抜けてね☺️
目標達成おめでとうございます！あと出しジャンケンっぽいけど、支援者の1人に加えさせていただきました😊
いわやのりこさま
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
皆さんの温かいお気持ちが本当に嬉しいです。
患者のリアルな声を集める患者実態調査は患者会だからこそできるものだと思っています。
これから始める調査と報告書の作成、最後まで応援よろしくお願いします！
頑張ってください！
AkiFujita_at_kagikenさま
ご支援ありがとうございます。
希少難病だからこそ、多くの方に知っていた抱くことが重要だと思っています。
これから始める実態調査も最後まで頑張りますので、応援よろしくお願いします。
微力ながら応援させて頂きます。頑張ってください！
NPO法人AQUAkids safety projectすがわらえみより
NPO法人AQUAkids safety projectすがわらえみさま
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
これからも子どもたちの笑顔を守るために、ご一緒させていただけたら嬉しいです。
今後ともよろしくお願いします。
頑張ってください！
川村和久先生
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
1人でも多くの医師に知っていただけることが、患者は安心して地域で過ごすことができます。
これからも応援よろしくお願いします。
応援しています。
八代健太先生
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
私たち患者会は、研究はできませんが、患者のリアルな情報を集約して医師へ届けることができます。これからも応援していただけたら嬉しいです。
頑張ってください！
希少疾病の患者さんのために少しでもお役に立てればと思います。
谷口小百合さま
ご支援ありがとうございます。
アラジール症候群のように患者数が少ない難病は、小さな患者会だけでは思うように活動が、このプロジェクトのように、たくさんの方々のお力で大きな活動をすることができます。これからも応援よろしくお願いします。
応援しています！！！
きなこさま
ご支援ありがとうございます。
たくさんの人に知ってもらうことで、患者さんが安心して過ごせる日々につながると思っています。
最後まで頑張りますので、引き続き応援よろしくお願いします。
頑張ってください！
cooさま
ご支援ありがとうございます。
より多くの医師へ実態を届け、知ってもらうためにも、まずは今回のプロジェクトを達成させ、調査書をたくさん印刷することだ思っていますので、引き続き応援よろしくお願いします。
頑張ってください！
栃谷健太郎先生
ご支援ありがとうございます。
今回のプロジェクトは、医師だけでなく患者にも大変重要なものになるため、今まで以上に一人でも多くの方に知ってもらうことが大切だと思っています。
引き続き応援よろしくお願いします。
頑張ってください！
RIKAKOさま
ご支援ありがとうございます。
患者さんの未来のためにも、今回のプロジェクトを成功させて、1人でも多くの医師へ患者さんの実態を届けます。
引き続き応援よろしくお願いします。
調査の実施に向けた皆様の活動を応援しております。
Yukiko Nishimuraさま
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
アドバイスいただいたおかげで、実態調査を倫理審査に通すことができました。
患者会でもさまざまなことができること頑張ってやってみます。これからもまた色々と教えてください。
引き続きよろしくお願いします。
頑張ってください！
wata焼き菓子さま
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
このプロジェクトが終わればいよいよ実態調査のスタートです。
まだまだやらなければいけないことが山積みですが、引き続きお力を貸してください。
希少疾病の方も含めたすべての人が自分らしく幸せな生活が送れると良いですね
EisukeKさま
ご支援ありがとうございます。
病気があってもなくても、全ての人が自分らしく安心して過ごせることが一番の幸せですね。
患者さんの笑顔がいつまでも続くように、今回のプロジェクトは必要だと思っています。
引き続き応援よろしくお願いします。
頑張ってください！
Keiko Sayamaさま
ご支援ありがとうございます。たくさんの人に知ってもらうことで、患者さんが安心して過ごせる日々につながると思っています。
最後まで頑張りますので、引き続き応援よろしくお願いします。
日本アラジール症候群の会、発足15周年とのことおめでとうございます。いろいろな方面から個性的な体質の日常生活における対処法の工夫ができるようになり、お薬やときには手術の手助けも利用して今後益々飛躍的な進歩を確信しております！頑張っていきましょう！！
岡島英明先生
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
実態調査の準備が整いました。このプロジェクトが終わったら、いよいよ患者実態調査をスタートさせます。
患者会だからこそできることを頑張りますので、これからも応援よろしくお願いします。
頑張ってください！
荻原圭祐さま
ご支援ありがとうございます。
今回のプロジェクトは、医師だけでなく患者にも大変重要なものになるため、今まで以上に一人でも多くの方に知ってもらうことが大切だと思っています。
引き続き応援よろしくお願いします。
いつも応援してますよ！！！
御夫婦の御活躍素晴らしいです😊
今回の企画も必ず必要な事と思います。
支援が遅くなり申し訳ございません！！！
ラストスパート頑張ってくださいね✨
岡崎伸先生
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
いつもさまざまなアドバイスをありがとうございます。
このプロジェクトを成功させ、患者会だからこそできる調査を実施し未来に繋げたいと思っています。
今後ともよろしくお願いします。
大変でしょうが、夢をもって進んでください。
ゆず茶さま
ご支援ありがとうございます。
将来誕生するかもしれない患者さんが誤診されずに早期発見され、正しい治療が受けれるように今少しでも環境を整えておきたいです。これからも応援よろしくお願いします。
学会ブースで皆さんの熱意に打たれました。まずは知ることからですね。応援してます。
坂本昌彦さま
ご支援ありがとうございます。
学会ブースでお話を聞いてくださりありがとうございます。
もっと多くの方に知ってもらうためにも啓発は続けていきますので、これからもよろしくお願いします。
いつも幸せな気持ちをおしみなく分け与えてくれる吉田ファミリーへの感謝と、調査の実現をお祈りして、追加しました。
Nozomi Yamaneさま
追加のご支援ありがとうございます。
いつも温かい応援と的確なアドバイスでサポートしてくださり、本当にありがとうございます。
実態調査の準備も着々と進み、いよいよスタートできそうです。これからも応援よろしくお願いします。
応援してます❗足りなかったら、また、言って下さい。
近藤宏樹先生
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
このプロジェクトを成功させて、いよいよ実態調査がスタートします。まだまだこれから大変になってくるので、引き続きよろしくお願いします。
吉田ファミリーの頑張りを応援しています！
今回のプロジェクトで実態調査はもちろんサポーターが増えることを願っています。
Eiichi Ohmuraさま
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
たくさんの拡散もありがとうございます。
温かい協力、心強いです。
最後まで頑張りますので引き続きよろしくお願いします。
頑張ってください！
TakuyaHitomiさま
ご支援ありがとうございます。
今回のプロジェクトは、医師だけでなく患者にも大変重要なものになるため、今まで以上に一人でも多くの方に知ってもらうことが大切だと思っています。
引き続き応援よろしくお願いします。
たまたま見かけて病気の事を知りました。
頑張って下さい。
まっちゃさま
ご支援ありがとうございます。
まっちゃさまのように「たまたま知った！」と言ってくださる方がもっともっと増えたら、早期発見につながっていくと思っています。
これからも応援よろしくお願いします。
頑張ってください！
tan先生
いつも応援＆ご支援ありがとうございます。
アラジール症候群は希少疾患ですが、1人でも多くの人が知ってくださるだけで、「聞いたことある病気」に変われば、未来が変わっていくと思っています。
これからも先生方のお力をお貸しください！
これからも応援お願いします。
プロジェクトが達成されますように♡
芹澤香織さま
ご支援ありがとうございます。
たくさんの人に知ってもらうことで、患者さんが安心して過ごせる日々につながると思っています。
最後まで頑張りますので、引き続き応援よろしくお願いします。
応援しています。ほんの気持ちでございますが、協力をさせてください。
Toshi先生
ご支援＆応援ありがとうございます。
患者さんの未来のためにも、今回のプロジェクトを成功させて、1人でも多くの医師へ患者さんの実態を届けます。
引き続き応援よろしくお願いします。
頑張ってください！
Yoshimi Kawakamiさま
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
今回のプロジェクトを成功させて、1人でも多くの先生方に実態調査書を届け、アラジール症候群の実態を知っていただきたいと願っています。今後ともよろしくお願いします。
活動には、息の長い支援が大切だと思います。
脇奈保子さま
ご支援ありがとうございます。
15年活動を続けていますが、まだまだ私たちだけでも力不足なので、患者さんた血のためにこれからもお力を貸していただけると嬉しいです。よろしくお願いします。
難病の子ども達に少しでも多くの笑顔が届きますように、微力ながら応援させていただきます。
ポポ丸さま
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
温かく差し伸べてくださる方がいることを患者さんにも知ってもらいたいと思っています。いつもまでも子どもたたちが子どもらしく過ごす日々が続くこと応援しててください。
達成出来ることを祈ってます。
頑張って下さい。
とーみさま
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
温かい応援心強いです。
より多くの医師へ実態を届け、知ってもらうためにも、まずは今回のプロジェクトを達成させ、調査書をたくさん印刷することだ思っていますので、引き続き応援よろしくお願いします。
頑張ってください！
小幡績さま
ご支援ありがとうございます。
1人でも多くの人に知ってもらうことで、患者さんが日々過ごしやすくなると思っています。最後まで頑張りますので引き続き応援よろしくお願いします。
石井さんよりご寄付頂きました。
ありがとうございます！
wata焼き菓子さま・石井さま
ご支援ありがとうございます。
患者さんの未来のためにも、今回のプロジェクトを成功させて、1人でも多くの医師へ患者さんの実態を届けます。
引き続き応援よろしくお願いします。
頑張ってください！
Yossyさま
ご支援ありがとうございます。
当会は患者家族が運営しているため、私たちだけではとても小さな力です。皆様に助けていただけることが本当に大きな力になっています。今後ともよろしくお願いします。
【アラジール症候群】の現状が一人でも多くの方に伝わりますように！ 応援しています。
竹上恭子さま
ご支援ありがとうございます。
1人でも多くの人に知ってもらうことで、患者さんが日々過ごしやすくなると思っています。最後まで頑張りますので引き続き応援よろしくお願いします。
頑張ってください！
あずささま
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
患者さんの未来のためにも、今回のプロジェクトを成功させて、1人でも多くの医師へ患者さんの実態を届けます。
引き続き応援よろしくお願いします。
頑張ってください！
谷岡哲次さま
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
希少難病は知ってもらうことが１番だと思っています。
より多くの医師へ、患者さんの情報を届けることにより、研究が進むことを望んでいます。引き続き応援よろしくお願いします。
頑張ってください！
神崎工務店 吉村さま
ご支援＆応援ありがとうございます。
今回のプロジェクトは、医師だけでなく患者にも大変重要なものになるため、今まで以上に一人でも多くの方に知ってもらうことが大切だと思っています。引き続き応援よろしくお願いします。
友人の子に診断がつきました。たくさんの支援が集まってほしいなと思います。頑張ってください。
長岡菜都子さま
ご支援ありがとうございます。
ご友人のお子様のためにも、患者さんたちが過ごしやすい未来になるためにも、今回のプロジェクトは必要だと思っています。これからも応援よろしくお願いします。
微力ながら応戦させていただきます。
みぺさま
ご支援ありがとうございます。
当会は患者家族が運営しているため、私たちだけではとても小さな力です。皆様に助けていただけることが本当に大きな力になっています。今後ともよろしくお願いします。
わずかではありますが少しでもお役に立てれば嬉しいです。
Madoka Nodaさま
ご支援ありがとうございます。
アラジール症候群の実態をより多くの方へ届け、1人でも多くの医師に知ってもらいたいです。
今後ともよろしくお願いします。
頑張ってください！
川野綾乃さま
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
すごく嬉しいです！
1人でも多くの医師へ届けることができるよう、最後まで頑張りますので引き続き応援よろしくお願いします。
苦戦中とのこと応援に駆けつけました！ 頑張ってください！ みんなで応援しています。
知り合いのシェアで知りました。ささやかですがお役立てください。
Y.Ishikawaさま
ご支援ありがとうございます。
お知り合いの方からのご紹介とのこと、とても嬉しいです。
少しでも「アラジール症候群」という病気を知っていただけて、広げてくださるだけでも励みになります。
引き続き応援お願いします。
患者会代表として頑張っておられる姿に、いつも感服しています。わずかですがご協力させてください。いつも、ずっと、応援しています！
頑張ってください！
ino先生
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
今回は、５年ぶりの実態調査の結果を印刷し、より多くの先生方へお届けするためのプリジェクトになっています。
実態調査書が完成しましたら先生にもお送りさせていただきますので、今後ともよろしくお願いします。
患者会が実態調査を行うという取り組み
応援しています。
頑張ってください！
大河原和泉さま
ご支援ありがとうございます。
患者会だからこそ、患者さんのリアルな情報を集約できると思っています。
アラジール症候群だけでなく、希少難病の患者会でも実態調査が行えることを知ってもらうことで、他の希少疾患・難病団体さんの未来にもつながると思っていますので、これからも応援よろしくお願いします。
15周年おめでとうございます。今後もアラジール症候群の会の発展を願うと共にALIVE149一同、心から応援しています。
ALIVE149大石さま
いつも応援＆ご支援ありがとうございます。
まだまだ課題はたくさんありますが、まずは今回のプロジェクトを達成させ、より多くの患者さんの実態を調査し、よりよい調査書を作成することだと思っています。今後ともご協力よろしくお願いします。
15周年おめでとうございます。
今後もアラジールの症候群の会の発展を願うと共にALIVE149一同、心から応援しています。
ALIVE149遠山さま
いつも応援＆ご支援ありがとうございます。
胆道閉鎖症との識別のためにも実態調査が必要になります。
知って、治療に繋げてもらうためにも、今後ともご協力よろしくお願いします。
頑張ってください！
石毛崇さま
ご支援ありがとうございます。
今回のプロジェクトは、医師だけでなく患者にも大変重要なものになるため、今まで以上に一人でも多くの方に知ってもらうことが大切だと思っています。引き続き応援よろしくお願いします。
皆様の活動を応援しています。頑張ってください！
Kazuo Imagawa先生
いつもご支援＆応援ありがとうございます。
アラジール症候群の患者さんのためにも、研究をしてくださる先生方のためにも、まずはこのプロジェクトを成功させて、より多くの患者さんの実態を集めることが患者会の仕事だと思っています。引き続きよろしくお願いします。
大切なお友達から、このお話を聞きました。ご縁があったのだと思い応援させていただきます。小さな事から、つながり、やがて大きな力となると信じています。
Yumiko.Yさま
ご支援ありがとうございます。
大切なお友達様からご縁を繋げていただけ嬉しいです。
1人でも多くの方に「知ってもらう」ことがとても大切だと思っていますので、さらに広げていただけたら嬉しいです。
