ユニバーサルデザイン服とコミュニティをALS当事者に届けたい

　　「ALS当事者に痛みも無く、ベッド上でも着替えやすいおしゃれなユニバーサルデザイン服を届けたい」

　　

　【感謝】目標金額50万円（縫製代）達成しました！ありがとうございます。

 

　皆様から、たくさんのご支援をいただき、ありがとうございます。

公開からわずか2日間で目標金額を達成することができました。ありがとうございます。

ここまで短期間で達成できたのは、皆様が「ALSをはじめとする神経難病や障がいの方を支援したい」という気持ちを行動に移していただいたからです。ありがとうございます。

 

「動き出せば、何かを変えることができる！」

 

皆様の共感の気持ちと行動により、ユニバーサルデザイン服の縫製代金分をご支援いただくことができました。

 

　ユニバーサルデザイン服の販売価格を1000円値下げすることができます！

ありがとうございます。

 

　レディーストップスの販売価格を19800円から18800円に値下げいたします。

　レディースパンツの販売価格を20200円から18800円に値下げいたします。

 

特殊加工の洋服を一から作成すると、とても販売価格が高額になってしましますが、こうしてご支援いただくことにより、販売価格を下げ、当事者の皆様が少しでも購入しやすい金額に近づけていきたいと思っています。

 

 

☆ネクストゴールに挑戦します！☆

 

　皆様のご支援により、目標金額を達成することができました。

今後、さらにユニバーサルデザイン服の販売価格を下げ、当事者の皆様が購入しやすい金額に近づけるために、100万円のネクストゴールに挑戦します。

 

　現在、約50万円の支援金額をいただいています。今後、10万円支援金額が増えるごとに、ユニバーサルデザイン服の販売価格を500円ずつ下げさせていただきます。そして、100万円までご支援いただけた場合は販売価格を14800円まで下げさせていただきます。

皆様のご支援が集まるごとに、当事者の皆様がユニバーサルデザイン服を購入しやすくなります。

残りの支援期間、さらなるご支援をよろしくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　Ａlive-アライブ-　百澤望

　

 

 

　初めまして。群馬県の百澤望と申します。私は高2、小３、小１、年中の4人の子どもたちを育てるシングルマザーです。

　私の夫はALS（筋萎縮性側索硬化症）という病気を2017年1月に発症しました。ALSは神経の難病です。発症すると筋肉を動かすための指令を伝えることができなくなってしまいます。そのため、全身を動かすこと、話すこと、食べること、そして呼吸をすること。

これら筋肉によって動く部位を自身で動かすことができなくなっていく、進行性の難病です。

 

　夫がALSを発症したこと、そしてその闘病を共に過ごした事がきっかけになり、ユニバーサルデザイン服のオリジナルブランド　Alive‐アライブ‐を立ち上げました。

 

Ａlive‐アライブ‐は「障害や難病の方が痛みが無く着られ、医療処置もしやすい洋服」を制作・販売をします。

 

　

Ａlive‐アライブ‐プロモーション動画　『私は生きている』

 

「生きること」「笑顔で過ごすこと」「自分らしさ」を忘れずにご自身の状況と向き合ってほしい。

 

　私の夫は「右手で箸を持ちにくい」という違和感がALSの発症でした。もともと、ソフトテニスで全国大会出場、スキー、ゴルフ、野球、ボウリング・・・身体を動かさずにはいられない人が、運動障害の現れるALSという病気を発症するのは、皮肉なものです。

 

　夫のALS発症後、私はブログでALSとの生活の様子をブログで公開してきました。「A：明るく　L：ロング（一日でも長く）　S：スマイル（笑顔で過ごす）」をモットーに、子育てとALSとの生活を両立、夫は唯一動く左手でマウスを動かし、在宅勤務を続けました。

 

アメブロ「ALSの夫の日々から未来へ」

 

そして多くのALSの方のブログも読みました。その時に感じたことは・・・

 

「ALSなどの難病と闘っている人たちがいる。そして、前向きな人もいれば、不安や進行への恐怖につぶされそうな方もいる」

 

私たちは、「今」を必死に生きることで、「見えない進行」への恐怖を感じないようにしていました。

しかし、ブログを通して出会う仲間の中には、「見えない進行への恐怖」に負けそうになる方、笑顔を忘れてしまうかたもいらっしゃいました。

 

ALSは進行性の病気です。進行すると、腕を、指を、首を・・・身体中を自分の力で動かすことができなくなります。

 

「昨日までは何とか洋服を着ることができたのに、今日はどうしても腕が上がらず、洋服を着ることができない。」

 

進行を実感した瞬間・・・・　それはご本人が進行に逆らえない身体に見えない未来への不安を感じ、落ち込む瞬間です。

　

動かない身体に、無理やり洋服を着ようとすると、洋服が破れてしまうこともあります。ショックですよね。

私も、夫の着替えを毎日介助していました。動かない身体の夫の着替えは、私にとっても負担でした。

時々、「着替えなくてもいいんじゃない？」と言いたくなる時もありました。

 

もっと大変だったことは、「動かない身体でも着やすい洋服を探す」ことでした。

 

発症前に着ていた洋服は、袖ぐりが狭い、伸縮性が無いなど、様々な理由で着ることができなくなりました。処分した服もあれば、思い入れが強く捨てられずにタンスに眠ったままの洋服もたくさんあります。

新しく「着やすい洋服」を探すけれど、なかなか見つかりません。同じ服を着まわしてばかりでした。

 

身体が動かなくなると・・・おしゃれを楽しむこともできなくなってしまうんです。

 

 

夫は、ALSの進行により、2019年11月に他界いたしました。

「今ある命を生き抜きたい」という意思を貫き、一度も弱音を吐くこともなく、亡くなる当日まで、仕事をし、子育てをしていました。

 

 

　夫の他界後、私はALSから離れることもできました。しかし、一度、ALSという病気から生じる、介護制度、医療、そして命とは、生きるとは？という課題を目の当たりにしてしまうと・・・

ALSから離れることができませんでした。

 

　ALSに関わった者として、ALSの遺族として、何かできることはないだろうか？

 

 

　「動かなくなる身体でも着やすい洋服があったら、進行を実感することが減るのではないか？

痛みが無く着られる服、着替えやすい洋服なら、ご本人も介助者も負担が減るのではないか？

それがおしゃれな洋服だったら、みんな笑顔になれる！」

Ａlive‐アライブ‐HP

　ユニバーサルデザイン服のオリジナルブランドの立ち上げを決意しました。

 

 

        コンセプト　　全ての人が笑顔で生きられることを願い、活動します。

私も、Ａlive‐アライブ‐も、このコンセプトのもとに毎日の活動を行っています。

 

　　　　「Ａlive‐アライブ‐HP」

 

 

「おしゃれをして出かけよう！」　その気持ちをＡlive‐アライブ‐は応援します。

 

 

▼プロジェクトの内容

 

　みなさまからのご支援で私は「Ａlive-アライブ-」でユニバーサルデザイン服を制作、販売をします。

　Ａlive-アライブ‐の活動の目標はユニバーサルデザイン服の販売にだけではなく、難病当事者、障がいのある方のコミュニティづくりを目指しています。

今回、製作を予定しているユニバーサルデザイン服の縫製代金は497.200円掛かります。

50万円という目標金額は、縫製工場へ支払う縫製代とさせていただきます。

目標金額以上のご支援が頂けた場合、生地代、サンプル代へと使わせていただきます。どうしても高額になってしまうユニバーサルデザイン服の販売価格をクラウドファンディングを利用することで、低価格に抑えることができます。

 

 

１）ALSの当事者がデザインメンバーとして、制作会議に参加しています。

 

当事者の生きた声から制作されたユニバーサルデザイン服は、中地半端な着やすい洋服ではありません。ベッド上で着替えをされる方、介助によって着替えをされる方、気管切開、胃ろうなど、医療処置が必要な方へ、必要な機能が備わった洋服です。

 

 

実際の試着動画はこちらから

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痛みがない/腕を上げずに着替えられるユニバーサルデザイン服の

試着動画（トップス）

 

前後二枚に別れるボトムス/ベッド上で簡単に着替えられるユニバーサルデザイン服の試着動画（ボトムス）

 

 

【こんな機能が欲しかった！医療処置ができる洋服】

 

☆　お腹の中心部から裾までチャックがあります。胃ろう処置もできます。

 

 

胃ろうやストーマなどの医療処置が必要になると、どうしても前開きの洋服が多くなってしまいます。

また、肌を露出することに抵抗があると思います。

「今まで着ていたような服を着たい」その気持ちを叶えるのが、医療処置ができる切込みです。

 

☆　襟元にもチャックがあります。襟もとを広げることができるので、ポートの処置もできます。

 

 

何度も点滴治療をするようになると、ポートを造設する方がいます。

首元を広く開けることができるようになることで、ポート、気管切開部、検温、着替えなどが負担無くできるようになります。

 

 

 

☆　両脇のチャックを外すと、ストーマの処置もできます。

ストーマの処置をするときは、両脇のチャックを外すと肌の露出も少なく処置できます。

 

 

【ここまで考えました！身体にやさしいユニバーサルデザイン服】

 

☆　前側、後ろ側と洋服が二枚別々になるので

ベッド上でも着替えやすいです。

 

両側共に、襟～袖までと、裾～脇下～袖まで切り離すことができます。

チャックを全部外すと、前側、後ろ側、2枚別々になります。ベッド上での着替えの時、人工呼吸器などを外さなくても着替えることができます。

 

 

☆　袖～脇下～裾まで、チャックで切り離すことができます。

腕を動かさなくても着脱可能です。

 

 

両腕共に裾～脇下～袖まで切り離すことができます。

腕を持ち上げなくても袖を通すことができるため、痛み無く洋服の着脱ができます。

 

☆前後に別れ、ベッド上でも着替えやすいワイドパンツ

 

　腰～ひざ下まで、裾～股下～裾まで3本のチャックを外すと、前後に別れます。

ベッド上で何度もおしりを動かさなくても、着替えることができます。

　裾丈をお直しできるよう、チャックはひざ下までになっています。

　

☆　柔らかい素材を使用し、肌へのストレスがありません。

 

 

生地選びはとても慎重に行いました。一度決定した生地をキャンセルして選び直したのが、この生地です。筋力の低下している身体に負担のないよう、とても軽く、柔らかい生地です。

縫い付けられているチャックも肌に触れても痛くないように、柔らかいチャックを付けています。

 

 

☆　バックスタイルは一切加工はありません。

バックスタイルは一切加工していません。

車椅子、ベッドなど、常に負担が掛かっている背中。少しのシワが痛みや赤み、褥瘡にならないように・・・バックスタイルはシンプルです。

さらに、車椅子に座ってももたつかない丈の長さ、スタイルにこだわりました。

 

 

ALS当事者と一緒に制作しているからこそ、本当に必要な洋服が作れるのです！

 

 

 

＜実際に着用した感想＞

☆Y.Mさん（ALS当事者）☆

サイズはウエストが少しきつかったです。肌ざわりが良く心地よかったです。

縫製に、みな驚きました。

肘が曲げれない私は、曲げなくても着れるので最高です。

 

☆M.Iさん（ALS当事者）☆

やわらかく、軽い洋服で、痛みなく、時間もかからずに着替えることができる。当事者と介護者ともにWIN-WINの関係に慣れる洋服だと感じた。

 

☆ヘルパーさんより☆

ユニバーサルデザインの服はチャックの部分に肌が直接当たらないように作られていて、素材も柔らかくYさんも着心地が良かったのではないかと思いました。 その方に合わせてチャックを適度に開けたり、閉じたり出来るので可動域が狭まっても苦痛がなく着替えが出来て、方法がわかれば、誰でも短時間で着脱出来るのでとても良いと思います！外出時のラコールもチャックを上げるだけで肌を見せることなく出来そうですね

 

☆ヘルパーさんより☆

 

1番に思ったのが、「デザインがいい！」というところ。従来の「介護服」とはまったく違うデザインの良さで、これなら障害者だけではなく高齢者など幅広い客層をターゲットに出来るのでは？と思いました。 デザインもシンプルなので、小物をアレンジすることでフォーマルにもカジュアルにも着こなせそうですよね。 また同時に、「隠しファスナーの技」の素晴らしさに驚きました。デザインの一部になっていて、ファスナーの存在に全く気が付かない！ 特に肩のファスナーは着る方も介護者もお互い楽なのではないでしょうか？

 

 

試着にご協力いただいたみなさま、ありがとうございます。

試着後の感想を参考に、サイズ、チャックの位置、縫製の縫い方、生地の裁断の仕方など、細かいところまで、関係各社と相談しながら制作を進めています。

 

 

２）生きがいをもって笑顔で過ごす支援をしたい

ALSだから、障がいだから、ベッド上での生活だから・・・いろいろな「だから」で生きがいと夢を失ってもいいのでしょうか？

Ａlive‐アライブ‐には「〇〇だから・・・」はありません。

「○○だからできない・・・」ではなくて、心を動かしてほしいなと思っています。

デザインメンバーの皆さん、夢を描いている方ばかりです。

 

【私たちが必要な洋服を作っています！（デザインメンバー）】

 

1　藤田美佳子さん（ALS　筋萎縮性側索硬化症）

 

　2017年6月、上肢からの発症によりALSと診断。発症前は銀行員、そして出産後に保育士、バリスタをするも、ALSを発症。

現在は、精神的に家族を支えながら、高齢者の傾聴や分身ロボOriHimeを用いた仕事をする。

Ａlive‐アライブ‐のデザインメンバーになり、発症後の不安や諦めの気持ちが「諦めなくても大丈夫」と大きな安心感やワクワク感、希望を感じている。

今後は、イラストを描く趣味や仕事、活動をしながらチャレンジし続けて、誰かの夢や希望へとつなげていきたいと思っている。

 

 

 

２宮川秀一さん（ALS　筋萎縮性側索硬化症）

 

　2019年4月頃、腕や首に違和感を感じ、整形外科から神経内科を受診。

7月22日にALSと確定診断となる。父をはじめ、直径家族にALSの発症者がいる遺伝性の家族性ALS。

進行が早く、確定診断から3か月後には24時間呼吸補助が必要になり、身体もほとんど動かなくなる。

確定診断から7か月で気管切開、咽頭分離手術を行う。

現在は瞼と眼球しか動かない状態。

発症前から美容師としてサロン運営をしていたため、自宅を改装し、現在もサロンオーナーとして相談やアドバイスを行う「生涯美容師！」を貫いていいる。

また、アメブロでALSを発症してからの率直な様子、感じたこと、悩み、希望を素直に書き綴り、1.64万人のフォロワーから応援され、フォロワーからのコメントや来訪者に生きる活力を得る。

ALSを発症しても外出すること、6歳の息子の行事に参加することを諦めず、アクティブに活動する日々を送る

デザインメンバーに参加して、想いが形になる幸せや生きる希望を見出した。

将来は自宅のヘアサロンにも障がいのある方を迎え、Ａlive‐アライブ‐の洋服を紹介しながら、「生涯美容師！」を貫いていく。さらに、趣味の写真から写真集出版、講演活動なども目標としている。

 

 

３　石井真理さん（ALS　筋萎縮性側索硬化症）

 

　2014年4月ALS発症 。現在は胃瘻造設、2019年5月気管切開手術と喉頭分離手術をしましたが人工呼吸器はつけておらず気孔からの自発呼吸をしている。 手術前より呼吸が楽になった。 身体ほとんど動かなく視線入力装置を使いメールやネットをしている。

　銀行に就職、ALS発症時両親の面倒をみながらフェイシャル専門エステティックサロンを経営。現在お化粧品販売と不動産賃貸業。一人住い。24時間ヘルパーさんにお世話なり、お友達にも支えてもらい、とても感謝しています。

ALSを発症し、何もできなくなっていくことに挫けていた時にＡlive‐アライブ‐のデザインメンバーの募集を見て参加。両腕を動かすと痛みがあり、着替えにも時間がかかる。また、ヘルパーさんの苦労も多く、洋服、着替えには困っていた。Ａlive‐アライブ‐のユニバーサルデザイン服の事を知り、参加したいと思い加入。メンバーの前向きな様子に、刺激を受けている。

将来は、入院ではなく一時的にALS当事者を受け入れる施設、看護多機能施設を造ることが夢。

 

＜藤田美佳子さん/写真・文＞

 

彼、彼女たちは、みなALSという病気で、進行する身体の不安を抱えています。

それでも、「自分らしく生きたい」

その気持ちをＡlive‐アライブ‐は支えていきたいと思っています。

他にもALSの当事者がデザインメンバーとして活動されています。

現在、ALS当事者（女性5名、男性3名、遺族2名）でデザインを考えています。

 

 

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

 

Ａlive‐アライブ‐のコンセプトは「すべての人が笑顔で生きられることを願い、活動します。」

このコンセプトのもと、私には二つの目標があります。

 

 

☆ご本人も介護者もストレスのない生活を送ってほしい☆

　一つ目は、Ａlive‐アライブ‐のユニバーサルデザイン服を多くの人に届け、ご本人も介護者もストレスの少ない生活をしていただくこと。

これはＡlive‐アライブ‐のユニバーサルデザイン服を販売することで目標に近づきます。

 

 

☆社会との繋がりと収入を得られるようになってほしい☆

　二つ目は、ALSなどの難病の方、障がいのある方、ベッド上で過ごされている方など・・・

社会との繋がりを保ちながら、彼らが収入を得られるように支援をすることです。

 

どんな身体の状態であっても、夢を追いかけ目標を持って生きてほしいのです。

気持ちが負けなければ、たとえ病気でも笑って過ごすことができます。

これは、私が夫から学んだことです。

 

Ａlive‐アライブ‐は、同じ病気や症状の方同士の繋がりや、情報を共有できる場所としてオンラインコミュニティに発展していきたいと思っています。

また、Ａlive‐アライブ‐の洋服を一緒に販売していく仲間として、一緒に活動することで収入に繋がればと考えています。

さらに、Ａlive‐アライブ‐のオンラインショップにて、ご自身のコンテンツを販売することも可能にしていきたいと思っています。

 

 

☆デザインメンバーも最初は不安と闘っていました☆

　デザインメンバーとして活動している方たちも、最初は夢を口に出すこともできませんでした。

ALSという現状に不安を抱えながら生きることで精いっぱいだった時期もあったようです。

それでも、オンラインで繋がり、コミュニケーションを取る中で、夢を描くようになりました。

そして、ご自身で描いたイラストや、写真を今回のリターンのお礼状へと提供していただきました。

彼らの気持ちの籠った、お礼状のポストカードをリターンとさせていただきます。

 

 

＜宮川秀一さん/写真・文＞

 

 

　【リターンについて】

 

〇　ユニバーサルデザイン服をご希望の方が少しでも金額の負担が少なく購入できるように、購入予約券をリターンといたします。

 

１　ユニバーサルデザイン服　購入予約券　3.000円

ご購入時、予約券をお持ちであることをご提示いただけると、3.500円引きにてご購入いただけます。

有効期限は6か月以内、Ａlive‐アライブ‐ネットショップにてご利用いただけます。

 

２　ユニバーサルデザイン服　購入予約券　5.000円

ご購入時、予約券をお持ちであることをご提示いただけると、5.500円引きにてご購入いただけます。

有効期限は6か月以内、Ａlive‐アライブ‐ネットショップにてご利用いただけます。

 

 

 

 

〇　ユニバーサルデザイン服を必要としていなくても、Ａlive‐アライブ‐の活動を応援していただける方へ応援券をリターンとさせていただきます。Ａlive‐アライブ‐のユニバーサルデザイン服の制作資金となり、ユニバーサルデザイン服を必要としている方へ、少しでも低価格での販売することができます。

 

1　応援券　3.000円

①　お礼状メール

②　感謝の手紙（デザインメンバーより）

Ａlive‐アライブ‐のユニバーサルデザイン服の制作資金とさせていただきます。

お礼状メールにて、感謝を伝えさせていただきます。

また、デザインメンバーからも感謝を伝えたいと手紙を添えさせていただきます。

 

2　応援券　5.000円（宮川秀一さんポストカード）

①　写真ポストカード

②　お礼状メール

③　感謝の手紙（デザインメンバーより）　

Ａlive‐アライブ‐のユニバーサルデザイン服の制作資金とさせていただきます。

デザインメンバーの宮川秀一さん（ALS当事者）が撮影されたフォトポストカード（写真はおまかせになります）、お礼状メール、感謝の手紙を送らせていただきます。

 

3　応援券　5.000円（藤田美佳子さんポストカード）

①　イラストポストカード1枚

②　お礼状メール

③　感謝の手紙（デザインメンバーより）

Ａlive‐アライブ‐のユニバーサルデザイン服の制作資金とさせていただきます。

デザインメンバーの藤田美佳子さん（ALS当事者）が描かれたイラストポストカード（イラストはおまかせになります）、お礼状メール、感謝の手紙を送らせていただきます。

 

4　応援券　10.000円（ストール1枚購入）

①　ストール1枚

②　お礼状メール

③　感謝の手紙（デザインメンバーより）

ユニバーサルデザイン服と同じ生地で作成したストールをリターンとさせていただきます。

何度も生地店に通い、難病当事者にとってストレスフリーな生地を探しました。一度、決めた生地をキャンセルして、探し直したのがこの生地です。

とても肌触りがよく、軽くて柔らかいストールとなっています。

ユニバーサルデザイン服と同じ素材、同じ肌触りを応援の心とともに、手に取ってください。

 

【サイズ】　30㎝×196㎝

【カラー】　ブラック、ボルドー、からし色、グレー

お好みのカラーをお選びください。

お礼状メール、感謝の手紙を送らせていただきます。

 

５　応援券　10.000円（ポストカード2枚付）

①　デザインメンバーの藤田美佳子さん（ALS当事者）が描かれたイラストポストカード

②　デザインメンバーの宮川秀一さん（ALS当事者）撮影されたフォトポストカード

③　お礼状メール

④　感謝の手紙（デザインメンバーより）　

Ａlive‐アライブ‐のユニバーサルデザイン服の制作資金とさせていただきます。

1万円という応援をいただけることを心から感謝いたします。いただいた応援をユニバーサルデザイン服を必要としている方へ届けます。（ポストカードのデザインはおまかせになります）

 

5　応援券　100.000円（ストール1枚、ポストカード2枚付）

①　デザインメンバーの藤田美佳子さん（ALS当事者）が描かれたイラストポストカード

②　デザインメンバーの宮川秀一さん（ALS当事者）撮影されたフォトポストカード

③　ユニバーサルデザイン服と同じ生地で作成したストール１枚

④　お礼状メール

⑤　感謝の手紙（デザインメンバーより）

Ａlive‐アライブ‐のユニバーサルデザイン服の制作資金とさせていただきます。

Ａlive‐アライブ‐の活動に共感していただいた方、難病当事者、障がいのある方へ、少しでも低価格でユニバーサルデザイン服を届けるために、ご支援いただける方からのご支援をお待ちしております。

（ポストカードのデザインはおまかせになります）

　

みなさまからのご支援、ご協力がALSをはじめとする神経難病、障がいの当事者への温かい応援となります。どんな人でも希望を持って、笑顔で生きられるように・・・

ご支援、ご協力、よろしくお願いいたします。

 

Ａlive‐アライブ‐の事業に賛同いただき、ご協力、ご尽力いただきました関係各社の皆様、感謝申し上げます。

　　株式会社東洋ソーイング様　　　（株）ココンスタジオ様　　　株式会社アイカラーズ出版様

 

 

長文、お付き合いいただきまして、ありがとうございました。

　

Ａlive‐アライブ‐　　百澤望

 

 

 

【プロジェクト終了要項】

製作物    
障がいや難病の方でも着やすいように加工された洋服

 

製作完了予定日    
2021年1月30日

 

製作個数    
座位保持ができる方への洋服　15着
全介助の方向けの洋服　　15着
全介助用ワイドパンツ　　30着
ストール　　　　　　　　32本

 

その他    
難病、障がいの方の支援、コミュニティづくり
ポストカード販売