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胃がんにより胃を切った方々の人知れない悩みを解消したい

胃がんにより胃を切った方々の人知れない悩みを解消したい
支援募集終了日までに集まった支援金をプロジェクト実行者は受け取ります(All-or-Nothing方式)。支援募集は12月10日(土)午後11:00までです。

支援総額

3,283,000

目標金額 3,000,000円

109%
支援者
172人
残り
24時間 54分
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支援募集終了日までに集まった支援金をプロジェクト実行者は受け取ります(All-or-Nothing方式)。支援募集は12月10日(土)午後11:00までです。

プロジェクト本文

 

 

私たち「胃を切った人 友の会アルファ・クラブ」は、胃を切除した人の患者会で、今年創立40年を迎えるにあたり一般社団法人となりました。

 

遡ること1981年、医療系広告代理店のパイオニアである㈱協和企画の創立者であった、故梅田幸雄氏が胃を全摘手術。術後苦悩の日々を送るが、当時後遺症対策となる書物が1冊もなかったことに驚愕。

 

それではと、自ら全国の胃切除後の患者さん1000人を訪ね歩き、多くの情報を収集。その貴重な情報を発信するため故梅田氏の私財で永く任意団体として活動してきました。

 

「アルファ・クラブ」という名称には、『普通の健康体の人より、むしろプラス・アルファ元気に長生きしよう』という意味が込められています。

 

アルファ・クラブ開設時の写真
アルファ・クラブ 第一回顧問会 昭和57年6月25日

 

以来、40年間にわたり、「患者同志の助け合い」、「医師と患者の話し合い」を合言葉に、医療情報や相談コーナーを掲載する会報誌『ALPHA CLUB』の発行や術後の生活についてのメール相談、勉強会の開催などを実施し、胃切除後の術後障害を抱える方を支援してきました。

 

一方、時代のIT化や今日のコロナ禍に伴い、従来の取り組みだけでは術後障害を抱える方に必要な情報をタイムリーに届けることができず、人知れず術後障害に悩んでいる方が多くいらっしゃいます。 

 

そこで、本プロジェクトを通じて、胃がんにより胃を切除された方々に必要な情報がスムーズに手が届くシステムを確立し、より多くの患者さんを支援したいと考えています。

 

 

 

 

 

 

2019年に新たにがんと診断された患者は約100万人で、そのうち胃がんは12.5%を占めており⑴、大腸がん、肺がんに次いで3番目に多いがんとなっています。近年の胃がんの傾向として、胃がんの治療後5年生存率は70%超となり、胃がんは治る病気となりました。

 

2009年度と2019年度の胃を切除した患者数を比較すると、胃全摘者数は年間1.0万人程度と変わりありませんが、部分切除者数は年間1.9万人から3.2万人程度に増加しています。

 

一方、平均在院日数は30.0日から24.2日と短くなっています⑵。つまり、今日の医療の進歩に伴い胃がんの早期発見・早期診断が可能となったことで胃を切除する患者数は実質増えており、そのぶん胃切除後の後遺症を抱える方は増え続けていると想定されます。

 

さらに、在院期間が短くなることで退院後の生活のイメージ・準備が充分整わないまま退院する患者さんも増えていると考えられます。

 

 

多少古くなりますが、2004年にアルファ・クラブ会員さん319名に実施したアンケートによると、胃切除後98.5%の方が、術後に何らかの後遺症の自覚症状がありました。(内訳:重症43.3%、軽症55.2%)

 

また、アンケート回答者の約半数の方が術後の対策について充分理解できていない状況であることがわかりました。さらに、術後障害の症状が個々人によって異なることも相まって、患者さんが自分自身の症状に合った予防や対策を考えることが難しい状況です。

 

在院日数の短期化を含む医療制度の効率化が進み、胃がん治療が進歩したからこその新たな課題として、今後は胃切除後障害に関する指導の充実も非常に重要であると考えられます。

 

 

※引用元

⑴がん情報サービス 最新がん統計:https://ganjoho.jp/reg_stat/statistics/stat/summary.html

⑵病院情報局 DPC全国統計 胃の悪性腫瘍:https://hospia.jp/dpc

 

 

 

胃がんはピロリ菌の除菌によって明らかに減少していますが、現在ご存命の胃切除患者さんは世界一多いとされています。文化人類学的に生物をみると、胃のない高等生物は存在しません。つまり、胃はなくてはならない臓器なのです。したがって、どんな理由があるにせよ、胃を失うことは本来あるべきものがないことを意味するのです。

 

当然、その結果として様々な障害が発生します。アルファ・クラブは、患者さんの視点から本来あるべき胃を失ったことによる困りごとを取り上げ、その対応に取り組んで来ました。

 

一方、医療は、この術後の障害にはやや冷ややかで、障害が顕在化する術後5年以降には医療の対象から外れてしまうのです。医療は、術後の障害や後遺症には、あまり役立たないのです。

 

 

 

 

創立以降40年間にわたり、病院会員260施設余りと協働し延べ2万人近くの会員さんをサポートしてきました。

 

これまでは会報誌『ALPHA CLUB』の発行や術後の生活についてのメール相談、勉強会の開催などを実施してきました。今後は、より多くの術後障害を抱える方を支援できるよう、下記の取り組みを強化したいと考えています。

 

強化したいこと

(1)オンライン上でも必要な情報が手に届きやすいように、ウェブサイトの再構築を始めとする情報発信ツールを強化

(2)医師、患者さん同士が情報交換できる会員専用チャットルームの開設

(3)胃切除に関連する医療機関との連携を強化し、いつでも患者さんが相談できる環境を整備

(4)より患者さんのニーズに沿った患者会の在り方を目指し、会員アンケートを実施

 

 

※留意事項

サイト情報の正確性等発信の質を担保するために、アルファクラブ代表理事の青木照明医師(消化器外科)が監修し、情報を公開してまいります。

 

 

 

◇ 胃がん治療に関わる医療従事者からの応援メッセージ ◇

 

 

はじめまして、がん研有明病院 胃外科の布部創也と申します。

 

この度、アルファ・クラブでは胃がん患者さんがオンラインで適切な情報が得られるためのシステム充実のためにクラウドファンディングを立ち上げるとお聞きしました。

 

私がお会いしてきた多くの患者さんも、自分と同じ目線の方からのアドバイスがとても役に立つでしょうし、医師にとってもそこから得られる意見は診療に際し大変参考になるものと思われます。

 

実は胃を切る前の患者さんの多くは術後の食事に関する悩みを持たれています。多様化する胃がん治療に対してアルファ・クラブのこのような活動は多くの患者さんにとって朗報だと思います。

 

 

 

アルファ・クラブを初めて読んだ日の感動は忘れません。患者さん、医師、編集の方々が同じ想いであることを強く感じました。

 

私が出会う胃がんの患者さん全員に『ALPHA CLUB』のコピーをお渡ししています。また「体験談」や「後遺症対策」は心に響く教科書より役に立つ工夫が書かれており、同じ悩みを持つ方にご紹介しています。

 

唯一無二のアルファ・クラブがクラウドファンディングでさらに多くの方をつなげてゆくことを願います。

 

 

 

胃を切った後、なんだか調子が悪いのに、相談できる先がなく人知れず悩みを抱えた方がたくさんいます。なかには、食事が全くとれず、自分で歩く元気までなくなってしまった人や、職場復帰がかなわなかった方もいます。現在、胃を切った後の後遺症に悩みを抱える患者さんは増えていますので、このような状況に陥る方は今後も増えていきます。 

 

術後障害は、適切な治療を受け、食べ方を丁寧に工夫することで克服することが充分可能です。アルファ・クラブでは、術後障害に苦しむ方が、「プラス・アルファ元気に」過ごせるよう支援していきたいと考えています。

 

 

今回、極端な症例ですが、世相を反映する事例なので紹介します。

患者は70歳、男性。疾患は胃体上部早期胃がん。2019年7月に某大学病院でロボット補助下噴門側胃切除施行。術前53㎏の体重が退院時40㎏に減少。2020年5月頃に体重がさらに38㎏まで減少。

 

ほとんど食事が摂れず、歩行することも困難となる。担当医には再三、食欲がなく体を動かすことも辛いと伝えるが、血液検査、CT、内視鏡検査で異常がないことから、よく噛んで食べて下さいと指導される。

 

一向に改善しないので何とかして欲しいと担当医に懇願するが、再発の兆候はないので経過良好と逆に叱咤される。

 

2021年9月に当院受診。経口摂取のみでは改善不可能と判断し、補助栄養補充目的でDirect PEJ(内視鏡下腸瘻造設術)施行。1200kcalの補助栄養で逆に食欲が増し、2022年1月には体重47kgまで回復。

 

補助栄養を1日400kcalまで下げて経口摂取中心の栄養管理に移行。毎朝のランニングと地域の活動に復帰。2022年9月現在、腸瘻抜去の準備をしている。

 

ここで本症例の問題は、医療者が術後の食欲低下と体重減少を術後の自然経過と認識していることと、再発がなければ経過良好と考えていることです。これが決して珍しい事例でないことが最大の問題です。

 

 

 

 患者さん同士の繋がりを大切に 

 

アルファ・クラブでは、書籍や会報誌『ALPHA CLUB』を通じて多くの胃を切った人の声を届けてきました。胃を切った人には、胃を切った人同士にしかわからない悩みや体験があり、それらを丁寧に共有することで、ひとりひとりの患者さんが自分なりの胃がない自分との付き合い方を見つけ出すことができます。

 

これまでは紙媒体での共有が主でしたが、今後はオンライン上でも胃を切った人の経験談を知ることができ、かつコミュニケーションできるように進化させていきます。

 

 

 

  専門家と患者さんをつなぐ勉強会を開催 

 

アルファ・クラブは、会員さんが術後障害と正しく向き合うために「胃術後障害って何?」、「胃術後障害の対策」等をテーマに、医師を招いて勉強会を実施してきました。

 

また、運動指導のスペシャリストを招いた胃切除者のための体操教室、管理栄養士を招いた料理教室など、多くのイベントを企画・開催してきました。その他にも会員同士がお茶を飲みながら交流する場なども積極的に設けてきました。

 

これらのイベントは、会員さんが医師や運動・食事の専門家へ質問しやすい環境をつくることで、会員さんが自身の身体の状況を正しく理解し、後遺症と上手に付き合っていく方法について学ぶことができる、貴重な機会となりました。

 

 

 

 創立40年を機に、食べ方リハビリのための食事を企画開発 

 

昨年の春にアルファ・クラブの会員に実施した胃切除者の食生活に関するアンケートでは、特に術後の食べ物の選択に困ったり、食欲がないことなどが課題として挙げられました。

 

そこで、12月、食品会社と企画・開発し、胃切除後の患者さんや術後障害を抱える方に向けて、「食べ方リハビリ」のための食事を提案しました。

 

アルファ・クラブ代表理事の青木照明医師監修のもと、会員さんの声を反映してつくられており、術後障害の克服に役立つものと考えています。

販売ブランド:食卓の名医 https://www.shokutakunomeii.com/

 

 

 

◇ アルファ・クラブ会員さんからの応援メッセージ ◇

 

 

私は、中堅企業の役員を務め、充実した人生を送ってきました。平成20年のクリスマスに,胃の調子が悪く、かかりつけ医から紹介状をもらい、がん研有明病院を訪れました。結果は進行胃がんで翌年1月に胃の幽門側3分の2を切除しました。ステージはⅢAで、抗がん剤ティーエスワンを服用しましたが、副作用に悩みました。

 

『ALPHA CLUB』は、術後に医師から勧められ、会員のリアルな体験談と後遺症対策、医師のアドバイスはたいへん参考になりました。

 

この度のクラウドファンディングはアルファ・クラブの充実、発展には不可欠なことと思い会員の一人として多くの協賛者の参加得られれば力強いです。

 

 

49歳のとき、胃がんが見つかり、3分の2を切除。その後、食道がんの手術も受けました。術後は後遺症がひどく、海外旅行など怖くて行けない状況でした。

 

そんな折、『ALPHA CLUB』で吉田昌先生の下痢対策の解説記事があり、「コレバイン」という薬が良いとのこと。この薬は私に合い、下痢の回数が激減しました。おかげで念願のドイツオペラに行くことができました。

 

「知ること」と「工夫すること」の精神が大事なことをアルファ・クラブから教わり、意識してきました。会の発展とクラウドファンディングを応援しています。

 

 

金沢出身の元看護師で5年間勤務後、上京。現在は都内で書道教室の講師を主宰しています。

33歳の出産直後に胃がんがわかり、胃の3分の2を切除しました。ダンピングの後遺症、育児や精神的な不安に悩まされたときにアルファ・クラブを紹介され、以来30年の”ベテラン会員”です。

 

『ALPHA CLUB』から悩んでいるのは自分だけでないことを知り、女性ならではの悩みがあるので、女性会員の患者会を立ち上げました(現在多忙で欠席)。

 

『ALPHA CLUB』の情報はとても役立ち、また、会の40周年企画「胃を切った人のお弁当」は、嬉しいニュースでした。

 

 

 

いろんな患者会を取材しました。仕事柄付き合いのあった梅田幸雄さんのアルファ・クラブはとくによく存じており、2008年、軽い気持ちで機関紙連載を引受けました。何と (そのせいで?)2014年に胃の全摘手術を受け、当事者になるとは。逆流性食道炎の痛み、食事のしにくさがありますが、クラブの本や機関紙で似た症状の人の体験を学び、もっと苦しそうな人に同情しています。

会員が増えて情報もさらに豊かになって欲しいですね。

 

 

 

近年の胃がんの治癒率の向上はめざましく、大病院で効率良く治療が行われ、“がん"自体は上手に直せるようになりました。“がん"の治癒率が向上したことは大変喜ばしいことですが、その裏側では「胃を切った後の後遺症に悩みを抱える患者さん」は増加しています。そういった患者さんの「アフターケア」のニーズが大きくなる一方で、外科医は“がん”を治すことに集中しており手が回せていないのが現状です。《胃を切った人友の会》アルファ・クラブは胃を切った患者さん達に向けて術後障害に関する情報の発信や特別食の開発を手掛けていますが、まだまだ情報の発信力不足を痛感しています。このプロジェクトを通し、より一層啓蒙・啓発活動に力を入れていきます。

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日本外科学会 名誉会員/元理事

日本消化器外科学会 特別会員

日本消化器病学会 名誉会員(学会創立100年記念大会会長)

日本平滑筋学会 監事/理事長

日本臨床外科学会 評議員

日本外科代謝栄養学会 評議員

胃分泌研究会 名誉会員

胃外科術後障害研究会 名誉会員

万国外科学会 名誉会員(2001年第39回世界大会〔ブリュッセル〕副会長)

米国外科学会(FACS) Fellow Member

日本機能性食品医用学会 理事/名誉会長

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1961年、東北大学医学部卒業。

1966年、米国ワシントン州立大学医学部病院病理科(解剖病理学コース)修了。

1967年、同大学医学部外科学シニアフェロー修了。

1968年、東京慈恵会医科大学大学院修了(医学博士)。

1988年、同大学第2外科学教室主任教授(総合外科学講座チェアマン)。

2002年、同大学客員教授。

2002年、国際協力事業機構健康管理センター・健仁会益子病院・

     汐留みらいクリニック顧問医師。

1982年、アルファ・クラブ設立、同顧問医師。

2005年、同会長。

2020年、一般社団法人 胃を切った人 友の会 アルファ・クラブ代表理事。

 

 

 

胃を切った人 友の会 アルファ・クラブは、胃切除後の後遺症と向き合い闘っている方々の友の会です。「患者同志の助け合い」、「医師と患者の話し合い」を合言葉に、胃を切った人が自らの努力と工夫で術後の後遺症を克服していくことを支援しています。

 

現在は、個人会員が約1100名、賛助会員が約300名に対し、胃を切った後遺症に関する正しい知識を広める活動を行っています。

 

さらに隔月に1回、会報『ALPHA CLUB』を発行し、「胃を切った人 相談室」ではアルファ・クラブの青木照明代表理事に気軽に質問ができる体制を整えています。

 

プロジェクト実行責任者:
青木 照明(胃を切った人友の会アルファ・クラブ)
プロジェクト実施完了日:
2022年12月14日

プロジェクト概要と集めた資金の使途

本会のWEBサイトの再構築および患者同士のチャットルームの開設を行います。左記達成後、会員アンケートの実施ならびに病院・患者さま向けパンフレット制作に充てさせていただきます。 <支援金の使途 内訳> (1)ウェブサイトの再構築:175万円 (2)チャットルームの開設:14万円 (3)会員アンケートの実施:10万円 (4)パンフレット作成:12万円 その他、支援者さまへのリターン送料や本プロジェクトの手数料に充てさせていただきます。

リスク&チャレンジ

プロジェクトに必要な金額と目標金額の差額について
必要金額と目標金額の差額は自己資金にて補填いたします。

プロフィール

胃を切った人 友の会 アルファ・クラブは、胃切除後の後遺症と向き合い闘っている方々の友の会(患者会)です。「患者同志の助け合い」、「医師と患者の話し合い」を合言葉に、胃を切った人が自らの努力と工夫で術後の後遺症を克服していくことを支援しています。 現在は、会員に向けて隔月に1回会報誌『ALPHA CLUB』を送付しているほか、「胃を切った人 相談室」ではアルファ・クラブに所属するメディカルアドバイザーへ気軽に質問ができる体制を整えています。

リターン

3,000+システム利用料


alt

¥3,000のご支援

・御礼メール
・ウェブサイトへお名前を掲載(希望制)

支援者
59人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年1月

10,000+システム利用料


alt

¥10,000のご支援

・御礼メール
・ウェブサイトへお名前を掲載(希望制)
・アルファ・クラブオリジナル手ぬぐい 1枚 or
 会報『ALPHA CLUB』を1年間(6冊)お届け
・食卓の名医お弁当無料チケット(2食分)

※有効期限:お弁当の無料チケットについては、発行から6ヶ月内にご使用ください。

支援者
80人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年2月

30,000+システム利用料


alt

¥30,000のご支援

・御礼メール
・ウェブサイトへお名前を掲載(希望制)
・アルファ・クラブオリジナル 手ぬぐい1枚 or
 会報『ALPHA CLUB』を1年間(6冊)お届け
・食卓の名医お弁当無料チケット(2食分)
・書籍『最新胃を切った人の後遺症―解説と体験者の知恵 』

※有効期限:お弁当の無料チケットについては、発行から6ヶ月内にご使用ください。

支援者
10人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年2月

50,000+システム利用料


alt

¥50,000のご支援

・御礼メール
・ウェブサイトへお名前を掲載(希望制)
・アルファ・クラブオリジナル 手ぬぐい1枚 or
 会報『ALPHA CLUB』を1年間(6冊)お届け
・食卓の名医お弁当無料チケット(2食分)
・書籍『最新胃を切った人の後遺症―解説と体験者の知恵 』
・アルファ・クラブ メディカルアドバイザーへのお悩み相談チケット(1回分)

※有効期限:お弁当の無料チケット/アルファ・クラブ メディカルアドバイザーへのお悩み相談チケットについては、発行から6ヶ月内にご使用ください。

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年2月

100,000+システム利用料


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¥100,000

・御礼メール
・ウェブサイトへお名前を掲載(希望制)
・会報『ALPHA CLUB』へお名前を掲載(希望制)
・アルファ・クラブオリジナル 手ぬぐい1枚 or
 会報『ALPHA CLUB』を1年間(6冊)お届け
・食卓の名医お弁当無料チケット(2食分)x3枚
・書籍『最新胃を切った人の後遺症―解説と体験者の知恵 』
・アルファ・クラブ メディカルアドバイザーへのお悩み相談チケット(1回分)

※有効期限:お弁当の無料チケット/アルファ・クラブ メディカルアドバイザーへのお悩み相談チケットについては、発行から6ヶ月内にご使用ください。

支援者
17人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年2月

プロフィール

胃を切った人 友の会 アルファ・クラブは、胃切除後の後遺症と向き合い闘っている方々の友の会(患者会)です。「患者同志の助け合い」、「医師と患者の話し合い」を合言葉に、胃を切った人が自らの努力と工夫で術後の後遺症を克服していくことを支援しています。 現在は、会員に向けて隔月に1回会報誌『ALPHA CLUB』を送付しているほか、「胃を切った人 相談室」ではアルファ・クラブに所属するメディカルアドバイザーへ気軽に質問ができる体制を整えています。

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