ALS患者による最後の挑戦　オリジナルブルースCD製作　魂の叫び

 

 

 

はじめまして松本裕樹と申します。自覚症状から4年、確定診断から2年が経とうとしているALS筋萎縮性側索硬化症患者です。

 

この難病に家庭、仕事、趣味の全てを奪われました。

 

そして次第に動かなくなって行くこの身体が自分という殻に閉じ込められていく様な嫌な感覚と日々闘っております。

 

死ぬ前に何か自分にできることは無いのか？

 

その答えが、既に弾けなくなっていたものの45年間ほぼ毎日触れ続けていた「ギター」でした。13歳の時、新聞配達のアルバイトで貯めた資金で念願のエレキギターを購入、程なく同級生4人を誘ってバンド活動を開始し、その後15年に渡り趣味の範囲を超えるほどの熱量で音楽活動に取り組みました。

 

そして今から29年前の1992年には集大成としてCDを一枚リリース。

 

 

その後、メンバー其々が社会人として忙しく成って行きバンド活動は休止しましたが、45年間ギターを愛でない日はありません。

 

ALSにより身体の麻痺が始まって、もう弾けないと諦めていたこの2年間でさえ毎晩のように眺め、手に取り、綺麗にクリーニングする程ギターそのものに惹かれています。

 

常に側に無ければ落ち着かない相棒です。

 

 

この度、既に弾けなくなっていた人生の相棒といえるギターを一から練習し直し、この難病ALSに対する自分の思いの丈をオリジナルブルースに込めてCDを創りたい。

 

その思いから一念発起し今回のプロジェクトを立ち上げました。どうぞ宜しくお願い致します。

 

 

 

 

自分が生きた証として何かを残したいと考えた私は、その思いに駆られ始めた当初「難病患者専用のグループホーム開所」という目標を立てリサーチを始めました。

 

しかし、私の住む島根県浜田市ではもう認可が下りる枠がないと判明、仮に認可が頂けてもリノベーション可で駐車場のある物件が見当たらない。

 

そして何よりそれらの問題をクリア出来たとしても、スタッフとなる看護師やヘルパーさんが全く確保出来ないという致命的な人材不足の現実を知るに至り、この目標は泣く泣く諦めざるを得ませんでした。

 

自分が生きた証しとなる筈の目標を失い、失意の時間を持て余していた私に、今回のプロジェクトの共同実行者である弟から「少しでも手や指が動くのなら好きなギターをもう一度やってみれば？」との一言。

 

その言葉に「塞ぎ込んでいる場合じゃない！このまま死んでなるものか！」との思いが沸き上がりこのオリジナルブルースアルバム制作というプロジェクトを立ち上げました。

 

 

 

 

 

皆様から頂いた御支援で、オリジナルブルース5曲収録(予定）のCDを1,000枚製作します。

 

地元のミュージシャン仲間、音響システム会社、デザイナー等、多くの方々のご協力のもとALSに対する私なりの心情、この様な難病になったからこそ感じることができた私に関わってくださっている全ての方々への感謝の気持ちを、自作のブルース、バラードに込めたCDを製作します。

 

 

そして完成したCDを販売し、収益の全てをALSの新薬として大いに期待されている「ボスチニブ」の研究開発、その然るべき研究機関に寄付させて頂きます。

 

「筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者さんを対象とした ボスチニブ第1相試験のご報告 ～ALS進行停止を目指すiDReAM Study～（2021年10月1日）｜京都大学iPS細胞研究所（CiRA）」（https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/211001-000000.html*1）の研究発表で、慢性骨髄性白血病の治療薬である「ボスチニブ」の投与期間に一部の患者さんでALSの進行の停止が見られたこと、その目印となる可能性のある指標があったことを、見出しました（*1より）。

 

この「ボスチニブ」はALS患者にとって途轍もなく大きな希望なのです。

 

この研究が一日も早く実を結び世界中のALS患者の救済が現実のものと成ります様、難病当事者の立場から少しでも協力したいのです。

 

 

 

 

全てのALS患者、神経難病患者に希望を持っていただきたい！

 

今回のプロジェクトでは、先に記述致しました「ボスチニブ」の研究機関への寄付（*1）は大前提として、今現在私の身近にいらっしゃる難病患者の方々、SNSを通して繋がった日本中、世界中の神経難病と闘っている仲間たちにアラカンのALS患者でもここまで出来るんだという事を知って頂きたい。

そして例え僅かであっても希望や目標を持って挑戦する活力を届けていきたいと思います。

 

現在私のALSによる病状の進行状況は下肢の麻痺によって移動は車椅子、そして中程度の球麻痺です。

今現在も日々病状の進行は続いています。

 

しかし、わずかでもこの両手が、指が動く限りはライブ活動や楽曲制作を続けこのプロジェクトを継続させていく所存です。

 

どうか応援を宜しくお願い致します。

 

 

【留意事項】

※　食品のリターン履行のために、許認可・資格が不要なことを島根県浜田保健所様に確認済みです。