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NEXT GOAL挑戦中

ALS患者による最後の挑戦 オリジナルブルースCD製作 魂の叫び

松本裕樹

松本裕樹

ALS患者による最後の挑戦 オリジナルブルースCD製作 魂の叫び
支援募集終了日までに集まった支援金をプロジェクト実行者は受け取ります(All-or-Nothing方式)。支援募集は12月17日(金)午後11:00までです。

支援総額

1,090,000

NEXT GOAL 4,630,000円 (第一目標金額 820,000円)

132%
支援者
91人
残り
20日
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支援募集終了日までに集まった支援金をプロジェクト実行者は受け取ります(All-or-Nothing方式)。支援募集は12月17日(金)午後11:00までです。

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プロジェクト本文

【2021年11月22日追記:達成のお礼とネクストゴールについて】

 

親愛なる皆様へ

11月15日からスタートした本クラウドファンディングですが、実質3日目で当初の目標金額である82万円を達成いたしました。ご支援して下さいました皆様に心より感謝申し上げます。

 

このプロジェクトを計画し始めた時、クラウドファンディングのスタート自体本当に実現するのか不安でした。


また、目標達成出来なかった時の事を考えると二度と立ち上がれない程のショックを受けたであろう事が容易に想像出来ました。

 

しかし、親愛なる皆様からの熱いご賛同とご支援のお陰を持ちまして3日間という短期間での目標達成に至り、プロジェクトを決行できる事となり、共同実行者の弟共々心から嬉しく思っております。


また、皆様から多くのコメントやメッセージで私の思いに共感や励ましのエールを送って下さる度に沢山の方々に支えられて目標に取り組めていることを改めて実感しております。本当にありがとう御座いました。

 

そして、今の私に出来る最高の楽曲をアルバムに残すべく作業を進めていく中で、弟をはじめ、周りの仲間や家族、知人からの勧めもありもう一段階先の夢の実現に向けて本プロジェクトは、クラウドファンディングに於いてネクストゴールを設定し挑戦させて頂く運びとなりました。

 

新たな目標金額は463万円です。非常に大きな目標です。


ネクストゴールでご支援頂いた資金につきましては、

 

1,次世代の病衣、普段着としても着ていたくなる病衣:neo patient gown & were の製作販売

 

1,海の街 Hamada city の誇りとなる様なローカルブランド:ALSP-14 及び Angels love supreme の設立

 

 

1,それに伴う法人化、商標登録とネット販売の為のホームページ開設

 

1,ネット販売につなげる為、また海の街 Hamada city を全国に広報する為の移動販売車両の購入

 

これらの費用として大切に活用させて頂き、私がいなくなった後も収益の中から永久に、難病研究の最前線機関への寄付を続けていける様にしていきたいと考えております。

 

当面は寄付の許可を頂いているALSの新薬として期待が高まっている「ボスチニブ」の研究機関へ寄付を続けていく所存です。


仮にこのネクストゴールの目標金額を達成出来なかった場合も、皆様がご支援下さった資金の範囲で実施出来る事をさせて頂く所存です。

 

親愛なる皆様からの熱い想いを無駄にする事なく努めて参りますので残りの募集期間、引き続き熱いご賛同とご協力、ご支援そして拡散、広報のご尽力を賜ります様何卒よろしくお願い申し上げます。

 

令和3年11月22日追記
ALSP-14
Angels love supreme 
松本裕樹
伊藤 淳

 

 

自己紹介

 

はじめまして松本裕樹と申します。自覚症状から4年、確定診断から2年が経とうとしているALS筋萎縮性側索硬化症患者です。

 

この難病に家庭、仕事、趣味の全てを奪われました。

 

そして次第に動かなくなって行くこの身体が自分という殻に閉じ込められていく様な嫌な感覚と日々闘っております。

 

死ぬ前に何か自分にできることは無いのか?

 

その答えが、既に弾けなくなっていたものの45年間ほぼ毎日触れ続けていた「ギター」でした。13歳の時、新聞配達のアルバイトで貯めた資金で念願のエレキギターを購入、程なく同級生4人を誘ってバンド活動を開始し、その後15年に渡り趣味の範囲を超えるほどの熱量で音楽活動に取り組みました。

 

そして今から29年前の1992年には集大成としてCDを一枚リリース。

 

 

その後、メンバー其々が社会人として忙しく成って行きバンド活動は休止しましたが、45年間ギターを愛でない日はありません。

 

ALSにより身体の麻痺が始まって、もう弾けないと諦めていたこの2年間でさえ毎晩のように眺め、手に取り、綺麗にクリーニングする程ギターそのものに惹かれています。

 

常に側に無ければ落ち着かない相棒です。

 

 

この度、既に弾けなくなっていた人生の相棒といえるギターを一から練習し直し、この難病ALSに対する自分の思いの丈をオリジナルブルースに込めてCDを創りたい。

 

その思いから一念発起し今回のプロジェクトを立ち上げました。どうぞ宜しくお願い致します。

 

 

 

プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

自分が生きた証として何かを残したいと考えた私は、その思いに駆られ始めた当初「難病患者専用のグループホーム開所」という目標を立てリサーチを始めました。

 

しかし、私の住む島根県浜田市ではもう認可が下りる枠がないと判明、仮に認可が頂けてもリノベーション可で駐車場のある物件が見当たらない。

 

そして何よりそれらの問題をクリア出来たとしても、スタッフとなる看護師やヘルパーさんが全く確保出来ないという致命的な人材不足の現実を知るに至り、この目標は泣く泣く諦めざるを得ませんでした。

 

自分が生きた証しとなる筈の目標を失い、失意の時間を持て余していた私に、今回のプロジェクトの共同実行者である弟から「少しでも手や指が動くのなら好きなギターをもう一度やってみれば?」との一言。

 

その言葉に「塞ぎ込んでいる場合じゃない!このまま死んでなるものか!」との思いが沸き上がりこのオリジナルブルースアルバム制作というプロジェクトを立ち上げました。

 

弟と一緒に。

 

実行者の実弟の伊藤淳と申します。

 

 

目標を見失い塞ぎ込んでいる兄をこのまま死なせる訳にはいかないと強く思い、兄がALSとの診断後既に満足に弾けないにも拘らず45年間触れ続けているギターで何かを残してほしいと願い今回のプロジェクトを提案しました。

 

どうぞ宜しくお願い致します。

 

 

プロジェクトの内容

 

皆様から頂いた御支援で、オリジナルブルース5曲収録(予定)のCDを1,000枚製作します。

 

地元のミュージシャン仲間、音響システム会社、デザイナー等、多くの方々のご協力のもとALSに対する私なりの心情、この様な難病になったからこそ感じることができた私に関わってくださっている全ての方々への感謝の気持ちを、自作のブルース、バラードに込めたCDを製作します。

 

 

そして完成したCDを販売し、収益の全てをALSの新薬として大いに期待されている「ボスチニブ」の研究開発、その然るべき研究機関に寄付させて頂きます。

 

「筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者さんを対象とした ボスチニブ第1相試験のご報告 ~ALS進行停止を目指すiDReAM Study~(2021年10月1日)|京都大学iPS細胞研究所(CiRA)」(https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/211001-000000.html*1)の研究発表で、慢性骨髄性白血病の治療薬である「ボスチニブ」の投与期間に一部の患者さんでALSの進行の停止が見られたこと、その目印となる可能性のある指標があったことを、見出しました(*1より)。

 

この「ボスチニブ」はALS患者にとって途轍もなく大きな希望なのです。

 

この研究が一日も早く実を結び世界中のALS患者の救済が現実のものと成ります様、難病当事者の立場から少しでも協力したいのです。

 

 

 

プロジェクトの展望・ビジョン

 

全てのALS患者、神経難病患者に希望を持っていただきたい!

 

今回のプロジェクトでは、先に記述致しました「ボスチニブ」の研究機関への寄付(*1)は大前提として、今現在私の身近にいらっしゃる難病患者の方々、SNSを通して繋がった日本中、世界中の神経難病と闘っている仲間たちにアラカンのALS患者でもここまで出来るんだという事を知って頂きたい。

そして例え僅かであっても希望や目標を持って挑戦する活力を届けていきたいと思います。

 

現在私のALSによる病状の進行状況は下肢の麻痺によって移動は車椅子、そして中程度の球麻痺です。

今現在も日々病状の進行は続いています。

 

しかし、わずかでもこの両手が、指が動く限りはライブ活動や楽曲制作を続けこのプロジェクトを継続させていく所存です。

 

どうか応援を宜しくお願い致します。

 

 

【留意事項】

※ 食品のリターン履行のために、許認可・資格が不要なことを島根県浜田保健所様に確認済みです。

プロフィール

松本裕樹

松本裕樹

ALS筋萎縮性側索硬化症の確定診断から2年が経過しました。 松本裕樹58歳、島根県浜田市在住です。 日々身体が動かなくなっていく恐怖や苛立ち、そして沈みがちな気持ちと向き合い、乗り越え闘いながら人生の最後に協力して下さる地元のミュージシャン仲間と共にオリジナルブルースCDを作成し、そこで得られた収益の全てを京都大学山中教授のIPS細胞研究所に寄付し、ALSの根治薬或いは完全抑制薬の開発に協力したいと今回のプロジェクトを立ち上げたものでございます。

リターン

5,000


心を込めて感謝のメールをお送り致します。

心を込めて感謝のメールをお送り致します。

感謝のメールをお送りします。

支援者
40人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

10,000


ありがとうございました!浜田名物の赤天をお送り致します。

ありがとうございました!浜田名物の赤天をお送り致します。

島根県浜田市名物の赤天をお送りします。
こちらは浜田市の山本蒲鉾店(指令浜保第809号の0032)様の製品になります。

ピリリと辛い赤天。
おかずとしてもおつまみとしても大変美味しく召し上がって頂けます。

本リターンの履行のために、許認可・資格が不要なことを島根県浜田保健所様に確認済みです。

支援者
39人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

30,000


ありがとうございました!完成したCD一枚と浜田名物の赤天をお送り致します。

ありがとうございました!完成したCD一枚と浜田名物の赤天をお送り致します。

完成したCD一枚と島根県浜田市名物「赤天」をお送り致します。
こちらは浜田市の山本蒲鉾店(指令浜保第809号の0032)様の製品になります。

ピリリと辛い赤天
おかずとしてもおつまみとしても大変美味しく召し上がって頂けます。

本リターンの履行のために、許認可・資格が不要なことを島根県浜田保健所様に確認済みです。

支援者
11人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

50,000


多大なるご協力に感謝し完成したCDと浜田の名産物をお送り致します。

多大なるご協力に感謝し完成したCDと浜田の名産物をお送り致します。

完成したCDと
島根県浜田市名物の干物と赤天をお送りします。
こちらの干物は浜田市の有限会社香住屋(指令浜保第807号の5035)様の製品になります。
また、赤天につきましては浜田市の山本蒲鉾店(指令浜保第809号の0032)様の製品になります。

その時期の最高の干物各種とピリリと辛い赤天。
双方ともおかずとしてもおつまみとしても大変美味しく召し上がって頂けます。

本リターンの履行のために、許認可・資格が不要なことを島根県浜田保健所様に確認済みです。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

100,000


多大なるご協力に感謝致します。完成したCDと浜田市の名産物をお送り致します。

多大なるご協力に感謝致します。完成したCDと浜田市の名産物をお送り致します。

完成したCDと
島根県浜田市名物の干物と赤天をお送りします。
こちらの干物は浜田市の有限会社香住屋(指令浜保第807号の5035)様の製品になります。
また、赤天につきましては浜田市の山本蒲鉾店(指令浜保第809号の0032)様の製品になります。

その時期の最高の干物各種とピリリと辛い赤天。
双方ともおかずとしてもおつまみとしても大変美味しく召し上がって頂けます。

本リターンの履行のために、許認可・資格が不要なことを島根県浜田保健所様に確認済みです。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

プロフィール

ALS筋萎縮性側索硬化症の確定診断から2年が経過しました。 松本裕樹58歳、島根県浜田市在住です。 日々身体が動かなくなっていく恐怖や苛立ち、そして沈みがちな気持ちと向き合い、乗り越え闘いながら人生の最後に協力して下さる地元のミュージシャン仲間と共にオリジナルブルースCDを作成し、そこで得られた収益の全てを京都大学山中教授のIPS細胞研究所に寄付し、ALSの根治薬或いは完全抑制薬の開発に協力したいと今回のプロジェクトを立ち上げたものでございます。

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