2023年01月24日 17:05
北海道ターナー症候群家族会様が「10年誌」を発行されました
北海道ターナー症候群家族会 ライラックの会様が、2011年発足からの10年間の活動を「10年誌」として発行されました。 2022年小児希少難病の患者団体支援事業の助成金を、その費用…
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支援総額
3,130,000円
目標金額 3,000,000円
- 支援者
- 118人
- 募集終了日
- 2022年2月28日
https://readyfor.jp/projects/angelsmile-prg?sns_share_token=
2022年08月16日 16:23
ご支援いただきまして、ありがとうございます。
先月末にスタートしました『小児希少難病の患者会立ち上げ・継続支援』マンスリーサポーターに、お一人目のお申込みをいただきました！ 私たちに活動に関心を持っていただき、ありがとうござい…
もっと見る2022年08月02日 12:03
『小児希少難病患者会立ち上げ・継続支援』継続寄付の募集開始
本年2月のクラファンプロジェクト「小児希少難病の患者会立ち上げ・継続支援」で は、多くの皆様からご支援をいただきました。お蔭様で、患者会17団体への助成金を 支給することができ、そ…
もっと見る2022年07月12日 15:34
魚鱗癬の会ひまわり様からお礼のメッセージをいただきました。
魚鱗癬の会ひまわり様からのお礼のメッセージをご紹介します。 ***** メッセージ ***** 今回は支援助成に採用頂き感謝申し上げます。 6月17日、18日に交流会が無事に…
もっと見る2022年06月28日 18:05
下垂体患者の会様からお礼のメッセージをいただきました。
この度は、当会の活動にご賛同ご支援をいただきまして、心より感謝申し上げます。皆様からのご支援をもとに、小児向け医療講演会の開催や学会等での医師への協力要請に使わせていただきます。今…
もっと見る2022年06月27日 10:54
日本メープルシロップ尿症の会様からメッセージをいただきました
日本メープルシロップ尿症（MSUD）の会への助成ありがとうございます。 今後とも、小さな会へのお力添えよろしくお願い致します。
もっと見る2022年06月24日 12:36
PKU親の会連絡協議会様からお礼のメッセージをいただきました。
この度は、有償ボランティア制度支援助成への弊会の応募につきまして採択いただいたとのこと、ありがとうございました。目録を拝受いたしました。
もっと見る2022年06月23日 13:14
MECP2重複症候群患者家族会様からのお礼のメッセージ
この度は、MECP2重複症候群患者家族会の活動にご支援頂き誠にありがとうございます。多くの皆様からの温かいお気持ちを受け取り、今年8月に開催する小児希少疾患児やその家族と看護学生が…
もっと見る2022年06月21日 10:22
北海道小児膠原病の会様からお礼のメッセージをいただきました
お世話になっております。助成金を受け取りました。 コンサルティングも助かっております。今後ともよろしくお願いいたします。
もっと見る2022年06月16日 11:20
SMA家族の会様からお礼のメッセージをいただきました。
たくさんの方からのご支援を、大切に大切に使わせていただきます。皆さまのあたたかい気持ちにお応えできるよう、改めて目標に向かって活動していく所存でございます。 6/26(日)に低年齢…
もっと見る2022年05月27日 17:13
glut1異常症患者会様からお礼のメッセージをいただきました
この度は、採択頂きありがとうございます。大切に、大切に使わせて頂きます。 当会は、患者数も少なく、その殆どが20歳未満の子供達です。その為、役員の担い手になってくれる親達は日々の生…
もっと見る2022年05月19日 16:56
MLC患者の会様からお礼のメッセージをいただきました。
*** メッセージ *** この度は、支援助成いただけるとのこと、誠にありがとうございます。 心より感謝申し上げます。皆様からのご寄付、必ず大切に使わせていただきます。 これか…
もっと見る2022年05月13日 13:04
ウルリッヒの会様からお礼のメッセージをいただきました。
ウルリッヒの会は、先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者とその家族、ボランティアにより活動を行っていらっしゃいます。 *** メッセージ *** この度は大変嬉しく、とて…
もっと見る2022年05月12日 12:54
レット症候群支援機構様からメッセージをいただきました。
認定NPO法人レット症候群支援機構様からのメッセージをご紹介します。 *** メッセージ *** 助成金のお振込み有難う御座います。 レット症候群の患者さんが全国でつながれるア…
もっと見る2022年05月10日 14:56
先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会様からのメッセージ
患者会の立ち上げ・継続支援の助成をさせていただいた団体様から、お礼のメッセージをいただきました。 先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会様からのメッセージを紹介します。 ＊＊＊ メッ…
もっと見る2022年04月26日 16:10
コロナが収束したらやりたいこと‼️
コロナが収束したら、患者会の方たちとの交流会やイベントをしたいと、ずっと2年以上企画を温めています。 この２年の間に、いくつかのご提案も頂きました。 〇パリーグの球団からVIP席の…
もっと見る2022年04月19日 17:52
患者会の方のリサーチ能力は、想像以上💮💮💮
現在、健やか協会では、日本財団の助成を受けて「小児希少難病の精査診療機関検索サイト構築事業」というプロジェクトに取り組んでいます。 目的は、発症率の低い小児希少難病は、情報が少なく…
もっと見る2022年04月12日 13:15
「少子化社会対策白書」の写真募集開始 4月11日内閣府より
内閣府では、 「今般、こども家庭庁の設置をはじめ、こどもを真ん中とした政策のあり方が注目されている状況も踏まえ、本白書も多くの方にとってより親しみやすく身近なものとなるよう従来より…
もっと見る2022年04月07日 17:23
こどもまんなかに大賛成です👶🧒
私共、健やか親子支援協会発行の冊子『赤ちゃんみんなのハンドブック』2022年春号が出来上がりました。今月1日より、自治体様や産科医療機関様で、妊婦の方や新生児の親御様への配布が始ま…
もっと見る2022年04月01日 17:09
小児希少難病の支援助成に、18の団体様からご応募いただきました
3月1日～31日まで、小児希少難病の患者団体様に向け、有償ボランティア支援制度について募集を行いましたところ、昨日までに、18の団体からご応募をいただきました。 ご応募くださっ…
もっと見る2022年03月29日 17:53
白書の写真募集（予告です）👧👦👶
今日の午前中に、内閣府子ども・子育て本部に行ってきました。 健やか親子支援協会で発行している『赤ちゃんのみんなのハンドブック（新生児マススクリーニングの冊子）』に、この度、野田聖子…
もっと見る2022年03月28日 16:21
NHKニュースを見た方からのお問い合わせが🥚🥚🥚
3月26日のNHKのニュース放映後、全国からたくさんの方からの問い合わせがありました。 テレビ、ラジオの影響は、凄いものだと驚いています しかし、問い合わせ内容は、大半が、「小児希…
もっと見る2022年03月26日 14:31
NHK放映🥚🥚🥚
当協会の「患者会発足支援・継続支援」の助成先募集の件で, NHK総合で、今日3/26（土）の午後3時に放映予定 との連絡がございました。取り急ぎ皆様にご報告させていただきます。 W…
もっと見る2022年03月25日 17:04
📺NHKの放映
「小児希少難病の患者会.発足・継続支援」 助成先患者団体募集はこちらのURLから https://angelsmile-prg.com/archives/597 お知り合いの難病患…
もっと見る2022年03月21日 16:00
患者団体様からの応募やお問い合わせが増えてきました🍀
「小児希少難病の患者会.発足・継続支援」 助成先患者団体募集はこちらのURLから https://angelsmile-prg.com/archives/597 お知り合いの難病患…
もっと見る2022年03月18日 16:02
共同通信社様の47ニュースに掲載されました❗
3月11日に共同通信社様の47ニュースにて、健やか親子支援協会の記事がアップされていたことを、教えてくださった方がおられました。ありがたいことです。たくさんの方に記事をご覧頂ければ…
もっと見る2022年03月16日 17:20
PＣＲと桜開花と小児希少難病患者会支援🌸
一昨日打ち合わせをした企業の担当者からコロナに感染したと今日午前中に連絡がありました。 そこで、私とスタッフが順次PCR検査を受けてきました。今日予定していたアポイントは延期して頂…
もっと見る2022年03月10日 17:24
奇跡のようなお電話☎～広報の力を改めて感じました
新潟県にある企業様から電話があり、小児希少難病のお子様とご家族のために継続的な寄付を検討したいと連絡がありました。 新潟日報に、今回のクラウドファンディングと小児希少難病支援エンジ…
もっと見る2022年03月08日 17:57
NHKに取材して頂きました
昨日、NHKの記者の方から、今回のクラウドファンディングの目標達成を受けて取材を受けました。小児希少難病の患児家族の取り巻く状況と患者会の立ち上げや継続支援をすることにより、どの様…
もっと見る2022年02月28日 23:00
プロジェクト完了のお礼
「小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ」プロジェクトに、たくさんの皆様からご支援とご応援、励ましを頂きまして、おかげさまで本日達成することが出来、本当に…
もっと見る2022年02月28日 17:30
おかげさまでプロジェクト達成いたしました！！
皆様の温かいお力添えのおかげで本日達成することが出来ました！ 本当にありがとうございます。 現在支援額 3,115,000円 達成率 103％ 支援者数 116人 初めての取り組み…
もっと見る2022年02月27日 15:51
明日の23時で終了になります😆
【終了は、2月28日（月）午後11時です。/目標達成まで775,000円 達成率74％です】 【温かいご支援をお願い申し上げます】 クラウドファンディングのご支援は、今日までに…
もっと見る2022年02月26日 16:57
❗希少難病は世の中であまり知られていない❗
【終了は、2月28日（月）午後11時です。/目標達成まで780,000円 達成率74％です】【温かいご支援をお願い申し上げます】 クラウドファンディングのご支援は、今日までに1…
もっと見る2022年02月25日 17:54
お陰様で、70％達成いたしました‼
ご支援いただきました皆様へ ここまで多くの応援をありがとうございます。 小児希少難病の子どもとご家族を支援したい、そのために患者会の支援をしたいという思いから挑戦しているクラウ…
もっと見る2022年02月24日 20:31
❗難病家族の方からお電話いただきました❗
【終了まで残り4日/目標達成まで915,000円 達成率69％です】【温かいご支援をお願い申し上げます】 クラウドファンディングのご支援は、今日までに97人の方にご声援とご支援…
もっと見る2022年02月23日 19:04
❗世界の難病患者会・協議会の展開❗
【終了まで残り5日/目標達成まで1,290,000円 】 クラウドファンディングのご支援は、今日までに92人の方にご声援とご支援を頂きました。大変感謝しております。 今回の…
もっと見る2022年02月22日 20:49
❗難病と診断されると保険に入れないという現実❗
【温かいご支援をお願い申し上げます】 【終了まで残り6日/目標達成まで1,395,000円 】 クラウドファンディングのご支援は、今日までに90人の方にご声援とご支援を頂きまし…
もっと見る2022年02月21日 18:38
❗患児の親御様の就労支援を考えてみませんか。❗
【温かいご支援をお願い申し上げます】 【終了まで残り7日/目標達成まで140.5万円 】 難病患児の親御様は、働くことに大変困難を感じておられることがあります。 なぜかというと…
もっと見る2022年02月20日 17:34
❗難病患者の方は、きっとあなたの身近にもいらっしゃるはず❗
【温かいご支援をお願い申し上げます】 【終了まで残り9日/目標達成まで172.5万円 】 難病患者の方の中は、誰にも病気のことを告げずに暮らしておられるケースがあります。 外見…
もっと見る2022年02月19日 17:00
❗患者会は情報の集積地 難民化を止めよう❗―終了まで残り9日
【皆さまの暖かいご支援をありがとうございます】【目標達成まで172.5万円 】 現在、健やか親子支援協会では、「小児希少難病の精査診療機関検索サイト構築」というプロジェクトをス…
もっと見る2022年02月18日 16:24
もうムリ・・・という声をなくしたい‼ 終了まで残り10日！
もうムリ・・・という声をなくしたい‼ 【皆さまの暖かいご支援をお願い申し上げます】 【終了まで残り10日/目標達成まで173.5万円 】 今日までで83人の方にご声援とご支援…
もっと見る2022年02月17日 17:00
【希少難病の子ども達の入園入学の大問題 】【残り11日 】
難病の子ども達は、保育園・こども園・幼稚園の入園や小学校入学に関して、受け入れ先が見つからないという現状をご存じですか。これは難病児家庭に必ず訪れる大問題です。 保育園などでは、対…
もっと見る2022年02月16日 19:14
このプロジェクトのきっかけは―ある患者会のお話
このプロジェクトにチャレンジしようと思ったのは、ある患者会の代表の方から、いかに患者会を運営することが難しいか、という話を聞いて驚いたことがきっかけでした。 もともと難病は患者数が…
もっと見る2022年02月15日 16:50
お陰様で100万円まで達成いたしました
お陰様で本日、支援額が100万円に達成いたしました。 多くの皆様からの温かいご支援とご声援をいただきましたこと、心より 感謝申し上げます。 初めてのクラウドファンディング挑戦で、試…
もっと見る2022年02月15日 09:45
応援メッセージをいただきました
本日は、先天性アミノ酸代謝異常症の一つである、日本メープルシロップ尿症の会 代表 藤原和子様より応援メッセージを頂きました。 この数年間、私たちは藤原様から手取り足取り患者会の実態…
もっと見る2022年02月08日 11:40
地方紙に健やか親子の記事が掲載されました
1月24日、共同通信社から取材を受けました、「小児希少難病患者会へのアンケート調査」の記事が、全国の地方紙に掲載されました。（本日現在） 福井新聞/山陰中央新報/琉球新報/神戸新聞…
もっと見る2022年02月07日 15:12
感涙しました
札幌市お住いのヨシコ様より、北海道新聞に掲載されていた記事を見て、小児希少難病患者会の支援のために寄付したいとの連絡をいただきました。お孫さんのことを思い出してご協力したいとの趣旨…
もっと見る2022年02月03日 11:56
☆応援メッセージをいただきました。
内閣府 前子ども・子育て本部統括官の嶋田裕光様から応援メッセージをいただきました。 嶋田様は、子育て政策に長くかかわっていらっしゃったご経験から、本協会の活動にも様々なご相談をさせ…
もっと見る2022年02月01日 11:34
【蒲原基道様から応援メッセージをいただきました】
日本社会事業大学専門職大学院客員教授、元厚生労働省事務次官の蒲原基道様から応援メッセージをいただきました。 蒲原様には、厚生労働省でのキャリアをお持ちの立場から、難病のお子さんとそ…
もっと見る2022年01月31日 17:47
個人的なことですが
島根の母から、暫くディサービスに通わないことを施設に伝えたと連絡がありました。 オミオクロンが収まらず、いつ感染するかわからないと心配していました。島根の高齢者施設、学校等でも感染…
もっと見る2022年01月25日 11:25
ヴァルトジャパン小野貴也様から応援メッセージを頂きました
ヴァルトジャパン株式会社代表取締役小野貴也様から応援メッセージを頂きました。 メッセージ 障がいや難病のある当事者の支援のみならず、当事者のご家族も含めた包括的な支援が、日本に暮ら…
もっと見る2022年01月17日 17:41
銀行振込でのご支援方法
【スマホをご利用の方はこちら】 【パソコンをご利用の方はこちら】 【スマホをご利用の方】銀行振込でのご支援方法 STEP① 支援したい［リターン］をクリック STE…
もっと見る2022年01月17日 17:40
クレジットカードでのご支援方法
【スマホをご利用の方はこちら】 【パソコンをご利用の方はこちら】 【スマホをご利用の方】クレジットカードでのご支援方法 STEP① 支援したい［リターン］をクリック …
もっと見る2022年01月17日 17:40
代理支援について
プロジェクトに支援したいけど、インターネットでの支援方法がよくわからないという方へ 本クラウドファンディングでご支援をいただく場合、READYFORでの会員登録が必要です。 登…
もっと見る2022年01月17日 13:37
☆多くの皆様から応援メッセージをいただきました☆
頑張って下さい！(淑徳大学教授 結城康博さま) 趣旨に賛同し、応援させていただいています。(同志社大学政策学部教授 風間規男さま)
もっと見る2022年01月17日 13:27
☆多くの皆様から応援メッセージをいただきました☆
貴協会にしかできない、たいへん素晴らしいチャレンジだと思います。 普段なかなか知る機会のない小児希少難病で困っている方たちがいることを広く知って頂き支援する取り組みを応援しています…
もっと見る2022年01月14日 16:58
☆多くの皆様から応援メッセージをいただきました☆
「難病を抱えるお子さんと保護者の皆さんを支えるための小さな力になれますように！」 （和洋学園和洋女子大学看護学部准教授 河村 秋さま） 「私も応援しています。」（税理士法人上原…
もっと見るリターン
5,000円
5千円応援コース
・感謝のメールをお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 56人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
10,000円
1万円応援コース
・感謝のメールをお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 39人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
30,000円
3万円応援コース
・感謝のメールをお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 7人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
50,000円
5万円応援コース
・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 9人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
100,000円
10万円応援コース
・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 6人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
300,000円
30万円応援コース
・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
500,000円
50万円応援コース
・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
1,000,000円
100万円応援コース
・感謝のメールと活動報告をお送りします。
※アカウント設定時にご登録のメールアドレス宛に送付します
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年4月
