小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ

本日は、先天性アミノ酸代謝異常症の一つである、日本メープルシロップ尿症の会　代表　藤原和子様より応援メッセージを頂きました。

この数年間、私たちは藤原様から手取り足取り患者会の実態を教えていただいてきました。

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日本メープルシロップ尿症（先天性アミノ酸代謝異常症）の会の代表をさせて頂いております藤原和子と申します。

　メープルシロップ尿症は日本で50万～60万人に1人の希少疾患です。新生児マス・スクリーニングで発見される病気です。我が家は娘がメープルシロップ尿症と診断されましたが生まれた当時は患者会も無い状況でした。

先天性代謝異常症の患者家族は、やっと産んだ赤ちゃんが生死をさまよい、生まれつきの病気があると診断されます。ショック、絶望、戸惑いが押し寄せます。この子をどうやって育てればいいのか全く分からない状態におかれます。このような状態で不安でネット検索をして同じ病気の患者会があることを知ります。希少疾患であっても患者会がある、大きくなっている子供がいると知ることにより絶望が希望、勇気に変わって子育てに向き合う事ができます。しかし未だに患者会が無い疾患もあります。折角立ち上げた患者会も患者数が10名程度の会もたくさんあります。小さな患者家族会の置かれた状況をご理解頂き、皆様の暖かいご支援・ご協力をどうぞよろしくお願い致します。

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藤原様、温かい応援メッセージをどうもありがとうございました。

一つでも多くの患者会を支援できるよう頑張ってまいります。

これからもどうぞよろしくお願い申し上げます。