このプロジェクトのきっかけは―ある患者会のお話

このプロジェクトにチャレンジしようと思ったのは、ある患者会の代表の方から、いかに患者会を運営することが難しいか、という話を聞いて驚いたことがきっかけでした。

もともと難病は患者数が少ないのですが、最近は患者会に入会する人も減っているのだそうです。

患者会の中でも、世代間のギャップは大きく、若い世代はスマホで病気の情報を得ることが簡単に出来るようになり、患者会活動に参加されることも少なくなってきているとのことです。

しかし、患者会は単に病気の情報を得るだけではなく、自分と他の患者の方との経過を比較しながら病気を知る必要があると聞きます。

また、担当の医師にもいろいろ教えてもらいますが、患者会の方からの解説も、分かりやすくて具体的で、とても役に立ちます。患者会は、同じ悩みを共有している方々で支えあい、病気に取り組むこころを育てるものだと思います。

それなのに、患者会トップの方の後継者がなかなか見つからなくて、ご自分やお子様の病気を抱えながら患者会の活動もいろいろとしなければならず、このままだと先が見えないというのです。

こんな状況が現実にあるのに、患者会がいかに大切な存在なのかは、あまり世の中で語られることが少ないのです。

こころの支えである患者会の継続や発足のために、私たちは、たくさんの患児家族の方々と一緒に歩いていきたいのです。

クラウドファンディング残り12日になりました。78人の方にご寄付を頂いていますが、達成率３７％で、まだまだ皆様の支援が必要です。ご協力のほどお願い申し上げます。