READYFOR
クラウドファンディングとははじめるさがす
購入型

ポンペ病(難病)の息子と歩んだ奇跡のエッセイ集を出版したい

吉田香澄

吉田香澄

ポンペ病(難病)の息子と歩んだ奇跡のエッセイ集を出版したい

支援総額

507,000

目標金額 600,000円

84%
支援者
46人
残り
37日
プロジェクトの支援にすすむ(※ログインが必要です)
4お気に入り登録4人がお気に入りしています
目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は1月15日(水)午後11:00までです。

4お気に入り登録4人がお気に入りしています

プロジェクト本文

 

●ポンペ病

20歳で死んでしまうと言われていた我が子がもうすぐ20歳を迎えます。この奇跡は私達親子だけでは起こすことは出来ませんでした。出会えた全ての方々へ感謝を込めて・・そしてこれから出会う大切な方々へ「愛と勇気、希望や光を詰め込んだエッセイ集」を出版したい!

●ごあいさつ

はじめまして。吉田香澄と申します。北海道在住ポンペ病と発達障がいを持つ息子の母親です。ポンペ病とは進行性の筋力低下を伴う難病です。だんだん歩けなくなって、身体がどんどん動かなくなって、呼吸すらできなくなってゆく病気です。私達は、今日までの日々、沢山の人との出会いや支えのおかげで生きてくることが出来ました。そして、どんどんできなくなっていく日々を恐れずに、今を輝いて生きることの大切さを、息子から教えてもらいました。だから、母は挑戦すると決めました。ハートはあったかいという絵本を描き、本当の幸せとは何かを伝える講演活動を続けてまいりました。私達親子が生きて来た道のりは、ものすごい山あり谷あり、海が出来るほど涙を流した20年だったけれど、だからこそ伝えることができると信じています息子の命の輝きをエッセイ集に込めて皆の心へ届けたい

 

 

 

 

●救える命を救いたい

平成11年11月26日に、長男彩芽が生まれてきてくれました。この子がポンペ病だと診断された時は、北海道に患者は彩芽ひとりだけでした。それだけ希少疾患で知られていない病気でした。治療法もありませんでした。でも今は違います。筋力低下を遅くできる治療法が開発されています。

私は、もっと沢山の人にポンペ病と言う難病を知ってもらうことが一番だと思っています。そして、

救える命を救うことです。沢山の波乱を乗り越えてきた親子の人生をそのまま赤裸々に綴ることで、今を生きる皆の心へ、愛と勇気」を届けたいと思いました。

この写真でもわかるように、なかなか首が座らず、背もたれが無いと座ることができませんでした。

彩芽1歳半で知的障がいと言われ、3歳で筋ジストロフィー疑い、そして5歳の頃に筋生検と言う手術をし、やっとポンペ病という希少疾患であることがわかりました。だんだん筋力が低下し、車イスになり寝たきりになって最期は20歳で死んでしまう病と言われたのです。私はこの日を迎えるまで、どん底を経験し、苦しみや葛藤の中でも周りの人の温かな心で何度救われたことかわかりません。この奇跡を体験した私達は、これから先も希望の光となり、誰かの救いになれると信じています。この挑戦は、私達たったふたりから始まりますが、皆さんひとりひとりの心と繋がり一緒に活動してゆけば、沢山の人が救われ笑顔が増える、それぞれの試練や目標に向けて動き出す力になれると思っています。

私達と一緒に温かい輪を繋げる活動をしていきませんか?

 

●ポンペ病とは

細胞内でのグリコーゲンの分解に必要な酵素が生まれつき足りないために、全身の細胞(特に筋肉の細胞)にグリコーゲンが蓄積する先天代謝異常です。具体的には、首が座らない、ミルクが飲めない、呼吸が苦しそうといった症状から始まり、その後急速に心不全となり、早期に死に至る重篤な疾患です。

国立成育医療研究センターウェブサイトより
http://www.ncchd.go.jp/hospital/sickness/children/011.html

 

 

ライソゾーム病の症状や治療に関する情報サイト:ライソライフ掲載

https://www.lysolife.jp/about/pompesymptom.html

 

あたり前の毎日は奇跡の集まりだと知った日から・・・

皆様から頂いたご支援で「ポンペ病の息子と母の奇跡の20年を詰め込んだエッセイ集」を出版し、皆さんの心に愛と勇気を、そして希望と光を届けたいと思っています。

●皆さんに、伝えたい想いがあります。

大切な人がとなりにいてくれる、笑ってくれている・・・それは奇跡です。命はとても尊いものです。だからこそ今という時を大切に、自分に自信をもって色々なことに挑戦し、輝いて生きて欲しいって思います。何かに挑戦しようとした時、誰かに何かを伝えようとした時失敗を恐れずに、ありのままの気持ちを素直に表現できたら、すごく幸せな気持ちになります。

 

私の子育ては、この子に明日は来ないかもしれない・・・と思うことから始まりました。それなら、今、この気持ちを伝えよう、今日いっぱいいっぱい笑い合おう

 

そうやって、一秒一分一日を大切に大切に生きてきました。

今まで病院で出会った病気の仲間は沢山天国へ旅立ちました

その子どもやお母さんと誓ったのです。その子たちの分まで彩芽は精一杯生きる!と。

 

その子たちの想いを胸に輝いて生きてゆこうと誓ったのです!

そうして今、彩芽が20歳を迎えようとしています。これから先は、私達が生きてきて

学んだことや、伝えたいメッセージをどんどん発信して幸せの輪を大きくしていきたいと思っています。

 

まずはこのエッセイ集に想いを込めて・・・感謝と笑顔溢れる世界にしたいです!

 

 

●決してあきらめない!!

★病気があっても、障がいを持っていても、決して不幸じゃないんです。夢を諦めずに前を向いて生きてゆけば、必ず奇跡は起こせると伝えたいです。私達があたり前だと思っている毎日は、奇跡の集まりなんだということ、小さな幸せは私達の身近に沢山あるんだっていうことを伝えたいです。

今回のプロジェクトを通して伝えたいメッセージは、命の尊さと命の繋がりです。世の中には沢山の人が共存して生きています。病気がある人、障がいがある人、とっても元気な人、いろんな人がいるけれどひとりひとりが大切で、今を共に生きる仲間達です。ほんの少しの理解と優しい心、さらけ出す勇気があれば、皆の心が繋がってゆけると信じています。自分が笑っていると、自分の大切な人も笑ってくれます。その大切な人の笑顔を見て、周りの人の心も温かくなるのです。そうやって優しい輪が世界中に広がってくれることを願っています。

このエッセイ集には、沢山の愛が詰まっています。世界中に幸せの輪を繋げる一歩だと信じています。

 

●みなさまの温かいご支援をなにとぞよろしくお願いいたします●

 

皆様から頂いたご支援は、エッセイ集を出版し、リターンの他は小児科や図書館、難病の会、障害児デイサービスへお届け致します。

製作物
 サイズ :A5サイズ「エッセイ集」
 ページ数:64P
 出版元 :総北海
出版完了予定日:2020年4月1日
著者      :吉田香澄
発行部数:1000部

 

 

 

もっとみる

プロフィール
吉田香澄
吉田香澄
ポンペ病(難病)の息子を持つ母親です。病気や発達障がいがあっても自分らしく命輝かせて生きる素晴らしさを伝えております。当たり前の毎日の中にある小さな幸せを綴った絵本「ハートはあったかい」の絵本作家として講演を続け、温かい輪を広げています。

リターン

3,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

オリジナルポストカードコース

心を込めたオリジナルポストカードにお礼の手書きメッセージを贈ります

支援者
4人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年3月
このリターンを購入する

5,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

活動を応援・エッセイ集1冊コース

1.制作したエッセイ集「ポンペ病の息子と母の20年の奇跡」
 を1冊
2.心を込めたオリジナルポストカードにお礼の手書き
 メッセージを贈ります

支援者
14人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

10,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

ハートはあったかいコース

1.支援者としてエッセイ集に記名
2.制作したエッセイ集「ポンペ病の息子と母の20年の
 奇跡」を1冊
3.ポンペ病啓発と小さな幸せを綴った絵本「ハートは
 あったかい」を1冊
「*注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
 (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。」
4.心を込めたオリジナルポストカードに手書きのお礼
 メッセージを贈ります

支援者
20人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

10,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

プロジェクト全力応援コース

1.支援者としてエッセイ集に記名させていただきます
2.心を込めたオリジナルポストカードに手書きのお礼
 メッセージを贈ります
3.制作したエッセイ集「ポンペ病の息子と母の20年の
 奇跡」を2冊
「*注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
 (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。」

支援者
7人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

50,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

ポンペ病の啓発に全力サポートコース

1.高額支援者様としてエッセイ集に記名します
2.制作したエッセイ集「ポンペ病の息子と母の20年の
 奇跡」を5冊
3.心を込めたオリジナルポストカードに手書きのお礼
 メッセージを贈ります
4.ポンペ病啓発と小さな幸せを綴った絵本「ハートは
 あったかい」を5冊
5.母が作る夢が叶う祈り地蔵を1個贈ります

「*注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
 (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。」

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

100,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

親子講演&彩芽ピアノコンサートさせて頂きますコース

1.高額支援者様としてエッセイ集に記名します
2.制作したエッセイ集「ポンペ病の息子と母の20年の
 奇跡」を10冊
3.心を込めたオリジナルポストカードに手書きのお礼
 メッセージを贈ります
4.ポンペ病啓発と小さな幸せを綴った絵本「ハートは
 あったかい」を10冊
5.母が作る夢が叶う祈り地蔵を1個贈ります
6.親子で貴方に会いにゆきます。子育て秘話やピアノ
 コンサートと盛り沢山の講演をさせて頂きます
*道内であれば、どこでも伺います。交通費や宿泊費は
 頂きません。道内以外の場合は事前にご相談下さい

「*注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
 (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。」

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する
プロフィール
吉田香澄
吉田香澄
ポンペ病(難病)の息子を持つ母親です。病気や発達障がいがあっても自分らしく命輝かせて生きる素晴らしさを伝えております。当たり前の毎日の中にある小さな幸せを綴った絵本「ハートはあったかい」の絵本作家として講演を続け、温かい輪を広げています。

あなたにおすすめのプロジェクト

被爆体験と平和への願いを次代へ-継承プロジェクト、スタート!

北明邦雄(きためくにお)一般社団法人北海道被爆者協会事務局次長北明邦雄(きためくにお)一般社団法人北海道...

#子ども・教育

45%
現在
321,000円
支援者
35人
残り
73日

注目のプロジェクト

新着のプロジェクト

プロジェクトの相談をする