ポンペ病（難病）の息子と歩んだ奇跡のエッセイ集を出版したい

ご支援いただいた皆さまへ

「ネクストゴール　100万円を目指して！」

 

この度、無事、目標金額である60万円に達成することができました。目標を達成することができましたのは出会った一人一人の温かいお心、ご支援の賜物であると、心から感謝を申し上げます。

 

私たち親子は、命というかけがえのない宝物を頂いて、病気になり障がいがあるため日々苦しんだりと

忙しなく過ごしてまいりましたが、やはり大切な人との時間は永遠ではなく、この一瞬かもしれないと

常に心に過ぎります。それならば、この一秒を幸せを感じて生きたい、そして私達と出会う人には、

この一秒を幸せだと感じて欲しい！！そう願うようになりました。大切な人のとなりで笑っていられる

ことは、一番なんじゃないかと感じております。苦しんだからこそ伝えてゆきたい幸せの形・・・。

 

エッセイに綴っておりますが、私の人生は波乱万丈です。苦しい子育て中に大変なことが起こった

り・・・。もっともっとありますが、私の生きて来た道のりもお伝えすることで、読んだ方々は自分の幸せや大切な人が生きている幸せについて考えるきっかけとなるのではないかと考えております。

きっと、私が今笑っていられるのも、奇跡です。笑

 

今回の挑戦で自分の人生も含めて、彩芽の難病や障がいを伝えることは、良いのだろうかと悩んだり

本当に自分の考えは正しいのか？など、不安に陥ることもありました。しかし、ふたを開けてみれば

「ポンペ病の息子と歩んだ20年の奇跡」を出版する取り組みのために、

日本各地、そしてニュージーランドから温かいメッセージをそえて沢山のご支援が集まりました。

私たち親子はこのプロジェクトを通じて、世の中には、もっともっと私たちが目指す

「温かい仲間たち」が沢山いることを実感致しました。

 

この度、もっともっと多くの人に「ポンペ病という難病」そして「誰もが起こせる奇跡、幸せ」を

より広く伝えてゆくために、支援者総数100人を目標に、ネクストゴール100万円を設定し目指して

ゆくこととしました。

 

第１のゴールでは、出版費用のみをご支援いただく予定でしたが、この度のネクストゴールでは、

出版のための費用全額（製作費・印刷出版費等）に加え、プロジェクトの諸経費（絵本の送料、

リターンのグッズ作成費用、クラウドファンディング手数料等）を賄うための資金として大切に活用を

させていただきます。

 

さらに、一人でも多くの皆さんに「ポンペ病の息子と歩んだ20年の奇跡」で伝えたいメッセージを

届けるための増刷の資金、として運営費用に活用させて頂きます。

 

皆さまからいただいた温かいご支援、ご声援に少しでもお応えするためにこれからも全力で目標達成に向かって邁進します。皆さま、引き続きご支援を宜しくお願いいたします。

このプロジェクトは2020年1月15日23時までとなっております。

 

吉田香澄

 

●ポンペ病

20歳で死んでしまうと言われていた我が子がもうすぐ20歳を迎えます。この奇跡は私達親子だけでは起こすことは出来ませんでした。出会えた全ての方々へ感謝を込めて・・そしてこれから出会う大切な方々へ「愛と勇気、希望や光を詰め込んだエッセイ集」を出版したい！

●ごあいさつ

はじめまして。吉田香澄と申します。北海道在住ポンペ病と発達障がいを持つ息子の母親です。ポンペ病とは進行性の筋力低下を伴う難病です。だんだん歩けなくなって、身体がどんどん動かなくなって、呼吸すらできなくなってゆく病気です。私達は、今日までの日々、沢山の人との出会いや支えのおかげで生きてくることが出来ました。そして、どんどんできなくなっていく日々を恐れずに、今を輝いて生きることの大切さを、息子から教えてもらいました。だから、母は挑戦すると決めました。ハートはあったかいという絵本を描き、本当の幸せとは何かを伝える講演活動を続けてまいりました。私達親子が生きて来た道のりは、ものすごい山あり谷あり、海が出来るほど涙を流した20年だったけれど、だからこそ伝えることができると信じています。息子の命の輝きをエッセイ集に込めて皆の心へ届けたい！

 

 

 

 

●救える命を救いたい

平成11年11月26日に、長男彩芽が生まれてきてくれました。この子がポンペ病だと診断された時は、北海道に患者は彩芽ひとりだけでした。それだけ希少疾患で知られていない病気でした。治療法もありませんでした。でも今は違います。筋力低下を遅くできる治療法が開発されています。

私は、もっと沢山の人にポンペ病と言う難病を知ってもらうことが一番だと思っています。そして、

救える命を救うことです。沢山の波乱を乗り越えてきた親子の人生をそのまま赤裸々に綴ることで、今を生きる皆の心へ、「愛と勇気」を届けたいと思いました。

この写真でもわかるように、なかなか首が座らず、背もたれが無いと座ることができませんでした。

彩芽は1歳半で知的障がいと言われ、3歳で筋ジストロフィー疑い、そして5歳の頃に筋生検と言う手術をし、やっとポンペ病という希少疾患であることがわかりました。だんだん筋力が低下し、車イスになり寝たきりになって最期は20歳で死んでしまう病と言われたのです。私はこの日を迎えるまで、どん底を経験し、苦しみや葛藤の中でも周りの人の温かな心で何度救われたことかわかりません。この奇跡を体験した私達は、これから先も希望の光となり、誰かの救いになれると信じています。この挑戦は、私達たったふたりから始まりますが、皆さんひとりひとりの心と繋がり一緒に活動してゆけば、沢山の人が救われ笑顔が増える、それぞれの試練や目標に向けて動き出す力になれると思っています。

私達と一緒に温かい輪を繋げる活動をしていきませんか？

 

●ポンペ病とは

細胞内でのグリコーゲンの分解に必要な酵素が生まれつき足りないために、全身の細胞（特に筋肉の細胞）にグリコーゲンが蓄積する先天代謝異常です。具体的には、首が座らない、ミルクが飲めない、呼吸が苦しそうといった症状から始まり、その後急速に心不全となり、早期に死に至る重篤な疾患です。

国立成育医療研究センターウェブサイトより
（http://www.ncchd.go.jp/hospital/sickness/children/011.html）

 

 

ライソゾーム病の症状や治療に関する情報サイト：ライソライフ掲載

https://www.lysolife.jp/about/pompesymptom.html

 

●あたり前の毎日は奇跡の集まりだと知った日から・・・

皆様から頂いたご支援で「ポンペ病の息子と母の奇跡の20年を詰め込んだエッセイ集」を出版し、皆さんの心に愛と勇気を、そして希望と光を届けたいと思っています。

●皆さんに、伝えたい想いがあります。

大切な人がとなりにいてくれる、笑ってくれている・・・それは奇跡です。命はとても尊いものです。だからこそ今という時を大切に、自分に自信をもって色々なことに挑戦し、輝いて生きて欲しいって思います。何かに挑戦しようとした時、誰かに何かを伝えようとした時失敗を恐れずに、ありのままの気持ちを素直に表現できたら、すごく幸せな気持ちになります。

 

私の子育ては、この子に明日は来ないかもしれない・・・と思うことから始まりました。それなら、今、この気持ちを伝えよう、今日いっぱいいっぱい笑い合おう！

 

そうやって、一秒一分一日を大切に大切に生きてきました。

今まで病院で出会った病気の仲間は沢山天国へ旅立ちました。

その子どもやお母さんと誓ったのです。その子たちの分まで彩芽は精一杯生きる！と。

 

その子たちの想いを胸に輝いて生きてゆこうと誓ったのです！

そうして今、彩芽が20歳を迎えようとしています。これから先は、私達が生きてきて

学んだことや、伝えたいメッセージをどんどん発信して幸せの輪を大きくしていきたいと思っています。

 

まずはこのエッセイ集に想いを込めて・・・感謝と笑顔溢れる世界にしたいです！

 

 

●決してあきらめない！！

★病気があっても、障がいを持っていても、決して不幸じゃないんです。夢を諦めずに前を向いて生きてゆけば、必ず奇跡は起こせると伝えたいです。私達があたり前だと思っている毎日は、奇跡の集まりなんだということ、小さな幸せは私達の身近に沢山あるんだっていうことを伝えたいです。

今回のプロジェクトを通して伝えたいメッセージは、命の尊さと命の繋がりです。世の中には沢山の人が共存して生きています。病気がある人、障がいがある人、とっても元気な人、いろんな人がいるけれどひとりひとりが大切で、今を共に生きる仲間達です。ほんの少しの理解と優しい心、さらけ出す勇気があれば、皆の心が繋がってゆけると信じています。自分が笑っていると、自分の大切な人も笑ってくれます。その大切な人の笑顔を見て、周りの人の心も温かくなるのです。そうやって優しい輪が世界中に広がってくれることを願っています。

このエッセイ集には、沢山の愛が詰まっています。世界中に幸せの輪を繋げる一歩だと信じています。

 

●みなさまの温かいご支援をなにとぞよろしくお願いいたします●

 

皆様から頂いたご支援は、エッセイ集を出版し、リターンの他は小児科や図書館、難病の会、障害児デイサービスへお届け致します。

製作物
　サイズ　：Ａ5サイズ「エッセイ集」
　ページ数：64Ｐ
　出版元　：オリンピア
出版完了予定日：2020年4月1日
著者      ：吉田香澄
発行部数：1000部