世田谷に医療的ケア児と家族の居場所「みんなのおうち」をつくりたい

第一目標達成のお礼とネクストゴールへの挑戦について

 

第一目標達成のお礼とネクストゴールへの挑戦について皆さまのあたたかいご支援のおかげでクラウドファンディング公開から数日で150万円に到達することができました！

 

こんなに短期間で目標を達成できたこと、そしてご支援とともにいただいた皆さまからのあたたかいメッセージに、心より感謝申し上げます。

たくさんの方に私たちの活動の趣旨に賛同していただき、応援をいただいていることに深い感銘を受けております。

 

クラウドファンディングの公開は残り33日ほどございますので、さらに多くの方に私たちの活動や子どもたちを取り巻く課題等を知ってもらうために、そして実際には改装費用に480万円かかることや重度の医療的ケア児の受け入れを想定していることから、吸引器や血中酸素濃度測定器等の医療ケア物品の購入、お子さまたちが少しでも安全に快適に過ごせるような環境整備等の備品購入等々…思いつくだけでも費用はまだかかるため、ネクストゴールとして480万円に挑戦することと致しました。

 

どうか私たちのさらなる挑戦を最後まで応援していただけると嬉しいです！   

 

特定非営利活動法人   Casa di tutti 和泉  香織

 

 

 

皆さま、はじめまして。NPO 法人 Casa di tutti 代表、和泉 香織と申します。

Casa di tutti（カーサ ディ トゥッティ）とは、イタリア語で「みんなのおうち」という意味です。

 

私が今回行うプロジェクトは世田谷区に医療的ケア児が通う施設、「みんなのおうち」を開設することです。

「みんなのおうち」は、単にお子さまをお預かりするだけの施設ではなく、医療的ケアがあることにより受け入れ先が少なく、孤立しがちな子どもと家族の「居場所」となることを目指し、さらに地域に開かれた施設とすることで、施設運営の趣旨に賛同する誰もが参加・協力できる機会を提供します。

このことにより医療的ケア児、家族への理解を深めるだけでなく、社会の中に多様な担い手を増やしていくこと、豊かな共生社会の実現を最終目標としています。

 

世田谷区特有の医療的ケア児と家族を取り巻く課題を知ってほしい

私が住んでいる世田谷区には、国立成育医療研究センターという病院があることから、日常的に医療行為がありながら在宅で生活する医療的ケア児が多くいます。

医療的ケア児は身体に障がいを持って生まれてきますが、情緒＝心は年齢に応じて発達していきます。

このような子どもたちの心を育てるためには、日常生活をともにする人たちが声かけ等の刺激を与えたり、心と身体のふれあいを増やしていくことがとても大切で、その人数も少しでも多いほうがより良い発達につながります。

 

このことは私自身が重度心身障がい児の娘（現在高3）を育てた経験からも、身をもって感じていることです。

療育施設等の集団の場に通うことで、家で二人で過ごしていたら経験できないことや遊び方ができたり、無理だろうとあきらめてしまうような外出等ができたり、なによりお友達や先生に会えた時の娘の嬉しそうな表情がすべてを物語っていて、今でもそのころの記憶を生き生きと思い出すことができます。

 

【ねりま春日町幼児教室の思い出】

 

しかし、世田谷区には医療的ケア児が通える施設が充足しているといえず、限られた枠をシェアしている、または通いたいという希望があっても思うように支援につながっていないお子さま、ご家族がいる現状があります。

 

自らが障がい児の親として、看護師としてこの課題に取り組もうと思ったきっかけ

娘を育ててきた過程で、たくさんの障がい児・家族と出会いました。

その中で強く感じたことは、支援を最も必要としているであろう、重度の医療的ケア児ほど預け先が少なく、親が一人で頑張っているということでした。

 

頻回な喀痰の吸引、胃管チューブや胃ろうからの水分・栄養剤の注入、気管切開や呼吸器等の管理、お風呂に入れることも一人では容易ではなく、自身が落ち着いて食事をとることもままならない（食事中も吸引等の対応があるため）、注入が夜間まで及んだり、床ずれを防ぐために1～2時間おきに体位交換をする等の理由で睡眠時間も十分とれない等、例を挙げれば枚挙にいとまがありません。

結婚前は子どもの医療現場を中心に働く看護師であった私は、このような子ども・家族の現状を知るにつけ、心が痛み何とか自分が力になることができないだろうかという思いを強くしていきました。

 

【看護師として病院に勤務していた頃】

 

また自分自身も障がい児の親であり、たくさんの周りの人に助けられて子どもを育ててきた経緯もあって、子どもと家族が、他の安心できる大人たちや同年齢の子どもたちの中で育ちあう場、ともに成長を喜び合えるような場を作りたいと思うようになりました。

 

新しい施設ができることによるメリットはこんなこと

2015年に子育てをしていた練馬区からより医療的ケア児が多い世田谷区に転居し、前述のような課題を抱えた多くの親子との出会いがあり、2018年に縁あって世田谷区内の重症心身障がい児多機能デイサービスで看護師として復職を果たしました。

そこで、子どもたちの生き生きした表情や、集団の場で目覚ましく成長する様子を目の当たりにして、やはり子どもたちの成長のためにこういう施設が必要なのだということを再認識しました。

 

自分の持っている資格・知識を生かし、同じような志を持った専門職と共に、新たに子どもが通う場所を増やすことで、より良い子どもの成長や家族の安心につながること、かかわる人材の育成拠点とすることで、子どもたちに息の長い支援を行っていくことができると考え、開設を決意しました。

 

新しい施設ができることで、子どもたちが安心して通える場所が増え、家族の安心と休息、社会参加につながる等の利点もあります。

 

【現在、高校3年生の娘と】

 

物件への想いと私たちについて

ご縁があった物件は、20年以上にわたり保育室として地域のたくさんの親子を支えてきた場所です。私たちは、そこに通っていた親子や先生方の想いを大切に、元の形を活かす方法で改装を進めています。

たくさんの子どもたちの成長を支えてきた場所が生まれ変わり、また他の子どもたちを支える場所になるのは、とても素敵なことだと思います。

 

【 みんなのおうちの完成イメージスケッチ 】

 

 

NPO法人 Casa di tutti メインメンバー

NPO法人 Casa di tutti 理事長 / 看護師

和泉 香織

NPO法人 Casa di tutti 副理事長 / 児童発達支援管理責任者

毛利 基充

 

NPO法人 Casa di tutti 副理事長 / 保育士

毛利 和子

 

私たちは現在は活動場所がないため、主要メンバー3人で、家族の希望に応じて医療的ケア児の通学支援、医療的ケア児の保育園の付き添い（現在はコロナのため見合わせ中）、ご家庭への訪問保育（医療ケアあり）をしながら、開設準備を進めています。

 

【季節の制作や音楽、読書などを一緒に愉しんでいます】

 

コロナ禍で大変なことも多いですが、毎日ワクワクしながら開所までのカウントダウンを楽しんでいます。

 

皆さまからのあたたかいご支援をお待ちしています。

 

 

 

 

皆さまへのメッセージ

 

NPO法人 Casa di tutti　監事

谷川 弘治

（神戸松蔭女子学院大学教授）

 

子どもたちの笑顔は，社会のこれからにつながるものです。

Casa di tuttiは，医療的ケアを必要とする子どもたちとご家族を中心に，子どもの幸せを願う人びとが集う みんなの家。

たのしみがある，ほっとできる，あすにつながる。

小さな空間ですが，そのような家を，育てていくことができればと思います。みなさまの応援を心からお願い申し上げます。

 

NPO法人 Casa di tutti　理事

菅原 洋子

 

和泉さんより 今回のお話しを伺った時  『いよいよ来るべき時が来たのだ』と思いました。 

和泉さんとは お子さんが幼児期に利用していた施設からのお付き合いです。 大所高所から状況のコントロールがバツグンで、施設での行事や子ども達の環境整備など いつも笑顔で こなして下さいました。  特に医ケアのある子ども達を“一人も見逃さない”  そんな和泉さんの姿勢を誇りに思います。

どうぞ  子ども達の  思いや目差しが  未来に繋がりますよう  皆様のお力添えをお願い致します。

 

NPO法人 Casa di tutti　理事

濵田 裕子

（NPO法人福岡子どもホスピスプロジェクト代表理事/ 第一薬科大学看護学部教授）

 

子どもに障がいや病気があっても、生まれて良かったと思える社会を目指して、みんなのおうちを創ります！

ぜひ、見守って頂けると嬉しいです。

 

 

NPO法人 Casa di tutti　理事

北條 ちなみ

 

和泉さんとは、和泉さんのお子さんが小学校に上がった時からのお付き合いです。うちの子は2年先輩でしたが、特別支援学校の同じグループだった事もあり、一緒に役員をやったり、色々な所に出かけたりとても仲良くさせてもらっていました。

一緒に役員をやった時に、度々彼女の献身的な所を見てきました。人の嫌がる事でも率先して手を挙げる姿も見てきました。自分のお子さんだけでなく、他のお子さんやお母さんの事をいつも気にかけていました。

今回のこの事業の話を聞いた時も、彼女ならやるに違いないと思いましたので、少しでも協力できたらと思い理事の話をお引き受けました。

ぜひ皆さまにも、和泉さんの志に賛同いただき、医ケアのある子供たちが楽しく活動出来るよう、お力添えをお願いします。

 

NPO法人 Casa di tutti　理事 / 児童指導員・介護福祉士

金髙 佳子

 

こんにちは。私がCasa di tuttiにやってくるまでの道は電気会社では事務職を洋服屋さんの店員をを勤めたり、子どもの通った幼稚園で発達障がいのお子さんと遊ぶボランティア、訪問介護と流れるままに働きました。

訪問介護でRちゃんという呼吸器をつけた女の子に出会い赤ちゃんの時から12歳で神様に呼ばれるまでお風呂のお手伝いをしました。その後知的の放課後等デイサービスに数年勤め重心児のデイサービスにきましたRちゃんの時には考えられなかった他のお友達と遊べる居場所です。

なんてすごいことでしょう！Rちゃんに導かれて私はここまで来たと思います。

新しい仲間と家族のように笑ったりケンカしたりしながら子どもたちを真ん中に過ごしたい！と思います。

どうぞみなさまのお力をお貸しください。末永く見守り応援よろしくお願いします。

 

NPO法人 Casa di tutti　理事 / 社会福祉士・保育士

大谷 芳子

 

子どもが子どもらしく生きるには「笑顔」が必要です。そのためには本人だけでなく、家族にも、地域にも、社会にも「笑顔」が必要です。

「 Casa di tutti （みんなのおうち）」は私たちみんなが自然と笑顔になれるような活動をしていきます。きっと誰もがほっとできる陽だまりのような空間になると思います。

どうか皆様のあたたかいご支援を賜りますようお願いいたします。

 

NPO法人 Casa di tutti　理事 / 臨床保育士

髙野 祥子

 

長年子どもたちや保護者を見守ってこられた場所が、新たに医療的ケアを必要とする子どもたちや家族の場所として生まれ変わります。

この場所でどんな笑顔が生まれるのか、想像してはワクワクしています。このワクワクを、私たちと共有していただけませんか。

ご賛同とご支援をお願いいたします。

 

 

 

ロゴマークについて

 

 

 

この度、絵本作家であるtupera tuperaさんが、子どもたちへの想い、「みんなのおうち」にこめた想いを受け止めてくださり、素敵なロゴマークを作ってくださいました。

思わず笑顔になる、わくわくがいっぱいな「みんなのおうち」のロゴマークを通して、重い障がいを持つ子どもや家族、想いをよせてくださる方々の心に虹がかかりますように。

 

tupera tupera （ツペラ ツペラ）

 

亀山達矢と中川敦子によるユニット。絵本やイラストレーションをはじめ、工作、ワークショップ、アートディレクションなど、様々な分野で幅広く活動している。絵本に「しろくまのパンツ」(ブロンズ新社）「パンダ銭湯」（絵本館）「かおノート」（コクヨ）「やさいさん」（学研教育出版）「いろいろバス」（大日本図書）「うんこしりとり」（白泉社）など、著書多数。海外でも様々な国で翻訳出版されている。NHK Eテレの工作番組「ノージーのひらめき工房」のアートディレクションも担当。「わくせいキャベジ動物図鑑」（アリス館）で第23回日本絵本賞大賞。2019年に第1回やなせたかし文化賞大賞を受賞。武蔵野美術大学油絵学科版画専攻 客員教授、大阪樟蔭女子大学 客員教授

 

 

【資金使途】施設の改装工事費用4,800,000 円

施設にするためのバリアフリー化や、設置基準に適合するための間取り変更、水回り等の増設、空調設備、給湯設備の交換を含む。

※2021年9月1日に「重度の医療的ケア児を中心に受け入れる、児童発達支援、放課後等デイサービス」を行うための事業所の開設したことを以って、このプロジェクトを実施完了とします。

 

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【プロジェクト終了要項】

●オープン完了予定日    
2021年9月1日

●建築・改修場所    
東京都世田谷区世田谷1丁目32-14大澤フルーツビル1階

●建築・改修後の用途    
重い障害、医療的ケアのある子どもの居場所（重心多機能デイサービス）