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寄付金控除型
成立

小児がん患児や家族へのサポートにご支援を!

小児がん患児や家族へのサポートにご支援を!

寄付総額

820,000

目標金額 3,000,000円

寄付者
74人
募集終了日
2022年8月8日
プロジェクトは成立しました!

プロジェクト本文

 

 

私たち、「がんの子どもを守る会」は1968年に小児がんで我が子を亡くした2つのご家族が立ち上げた会です。

 

愛する子を失った悲しみを分かち合うとともに「小児がんを治る病気にしたい」、「小児がんで苦しむ家族のいない世の中になってほしい」という想いを共有し、その想いの実現には自分たち親が動かなければとの決意で活動が始まりました。

 

小児がんが不治の病とされ、世の中の理解もなかった当時、多くの困難を乗り越えて理解者を増やし、以来半世紀にわたり様々な活動を通して、創設者たちが共有した想いの実現を目指してきました。

 

これまで当会が注力してきた相談事業では、ソーシャルワーカーなどの専門家への相談だけでなく、当事者同士で支え合うピアサポートも重視し、交流会やキャンプの実施を継続してきました。

 

当会の活動原資は9割以上が皆さまからのご寄付で成り立っています。今後も活動を継続していくために、そして私たちの活動をもっと多くの方に知っていただき、届けるために、クラウドファンディングへの挑戦を決意いたしました。

 

患児本人、きょうだい、ご家族の悩みに寄り添い支え続け、家族の苦しみや負担を軽減する活動を続けて参りますので、皆さまからの温かいご寄付をよろしくお願いいたします。

公益財団法人がんの子どもを守る会

理事長 山下公輔

 

 

 

 

小児がんの子どもは治療後の人生が長い

 

小児がんは早期発見や予防が難しい病気です。また、小児がんの治療には、半年から1年以上の長い入院・通院生活は避けられず、身体的・精神的にも大きな負担がかかります。

 

※小児がんの詳細は、「小児がんについて」からご覧ください

 

小児がんの治療が始まると、長期にわたる入院生活でそれまでの家庭生活は一変します。ご家族は、子どもへの告知や兄弟ケアをどうするか、療養に伴う経済的な負担、学校への対応など多くの問題に直面することになります。

 

特に入院中は子どもの社会生活が大きく制限されるため、遊び・学習・友だちとの関わりなどの機会をどのように持つかという事も大切です。

 

子どもの人生は治療後も長く続くため、進学や就職・結婚などのライフイベントがある中で、再発や二次がんといった小児がんの経験と向き合う事になります。患者と時間を共にする家族にも長く負担がかかるため、どちらの視点の相談にも対応し、総合的に支援できる機関が必要です。

当会では相談事業、治療研究事業、療養援助事業、近年は総合支援施設の運営など、小児がんの子どもと、その家族へさまざまな支援を展開しており、中でも重点を置いているのが相談事業です。

 

 

多様な課題に向き合うための総合的なサポート 

 

小児がん領域を専門としたソーシャルワーカーによる支援

当会では1973年に専任のソーシャルワーカーによる相談事業を開始し、以来45年以上にわたり相談支援を行っており、現在は5名のソーシャルワーカーが相談に応じています。新型コロナウイルスの影響で面接での相談が難しく、電話やメールでのご相談が多く寄せられました。

 

2021年度は計2595件の相談をいただきました。ありがたいことに、数十年と継続して相談してくださっている方もいらっしゃいます。

 

小児がん こどもでんわ相談室

「小児がん こどもでんわ相談室」(フリーダイヤル:0120-307(みんな)-164(いるよ))を開設しました。平日10時から17時に小児がんについての悩みや不安、疑問などに、ソーシャルワーカーがお応えしています。

 


 

相談会の開催

患児・ご家族が個別に専門医に相談できる場として、個別相談会を定期的に実施しています。ご家族からの相談は治療中はもちろん、治療を終えた後も、またお子様を亡くされた後にも寄せられ、継続的なサポートが必要とされています。

 

(以下ご家族の方からいただいた相談内容の一例)

・きょうだいや家族のこと、子どもを亡くした後のグリーフワークなど、医療者に話しにくいことを相談できる場や話せる場が少ない

・子どもや周りの人への説明はどうしたらいいのか

・付き添っている自分が疲弊してしまって誰かに話を聴いてほしい

・病院から離れたことで相談の機会が減り、相談しにくくなってしまった


 

お子様を亡くされたご家族の集まり
子どもを亡くした家族の交流や、わかちあいの場の提供を目的として、定期的に交流会を開催しています。会は、母親の会、父親の会、家族の会、祖父母の会、ひとりっ子を亡くされた親の会、闘病期間の短かった家族、15歳~19歳のお子さまを亡くされたご家族というテーマを設け、各回とも、当会ソーシャルワーカー司会のもと、参加者が体験や近況などを話しあい交流を深めています。

 

ピアサポート

親の会・経験者の会立ち上げ相談、ピアサポーターの育成

患児・ご家族に対する相談支援はソーシャルワーカーによるものだけではなく、当会の相談活動も当初はご家族が相談に応じていたように、小児がん患児・家族にとって、同じ問題に直面している仲間(ピア)に寄り添い、ともに考え、支援(サポート)するピアサポーターの存在は、大きな心の支えとなります。


当会ではピアである小児がん親の会、経験者の会の立ち上げや運営に関する相談、情報交換の場を提供しています。一方、同じ経験をしたからこそ同調しすぎてしまうのではないか、どこまで相談に乗ってもいいのだろうか、という活動する上での不安の声も聞かれます。2021年度はオンラインにてピアサポーター研修を開催し、ピアサポートの充実に取り組んでいます。

 

 


 

キャンプの実施

小児がんはまれな病気であるため、治療中に同じ境遇にある仲間に出会える機会は多くありません。当会では、経験者、きょうだいなどを対象とした交流会、小児(患児、きょうだい)を対象にしたキャンプなどを通じ、同じ病気を経験した患児・家族同士が出会い、同じ思いを共有し互いに励ましあい、悩みを相談するピアサポートの場の提供も行っています。

 

・スマートムンストンキャンプ

告知をされて小児がんと向き合ってきた子どもたちを対象にし、1998年に3人の医師、看護師などからなる運営スタッフによって始められたキャンプです。

 

・富士山にアタック!! 

小児がんの子どものきょうだい向けのイベントは少なく、出会いや交流の場が少ないのが現状です。当会では、2001年より毎日新聞社の支援を受け、小児がん患児のきょうだいのための富士山キャンプを行っています。

 

 

信頼できる情報の提供

冊子の作成

現在はインターネットが普及したことにより、様々な情報がたちどころに得られる便利な世の中になっています。しかし、医学情報に関していえば、本当に有益な価値のある情報を手に入れることは簡単ではありません。

 

当会では、小児がんに関する一般的知識を得るための冊子や疾患別リーフレット、小児がんの子どもたちの療養環境の改善をめざしたガイドラインなど、患児家族が理解しやすい言葉で書かれた資料を作成し配布しています。

 


 

講演会
年に2回小児がんに関する講演会・シンポジウムを開催しています。2020、21年度は新型コロナウイルスの影響により集会型での活動に制限があったため、患児・ご家族の関心が高い課題をテーマにWEB での講演会を実施しました。これまで、遠方で参加できなかった講演会に、自宅から参加できる利便性や貴重な講演内容から多くの方が参加されました。

 


日々の活動の中で感じることは「必要な人へ必要な支援や情報が届けられているのか」という事です。ご家族からは「子どもの治療中に会の存在を知り、色々な支援を受けることができていれば」という声を聞くことがあります。

 

 

必要な情報や支援を必要な人へ

 

当会の活動原資は9割以上が民間の方々からのご寄付で賄われており、活動の継続には安定的な運営が必要です。

 

今回クラウドファンディングに挑戦し、運営資金を募るとともに、私たち「がんの子どもを守る会」は子どもが小児がんになり、迷い不安になられているご家族に、寄り添いながら共に考えるお手伝いをしたいと思っています。

 

< 目標金額 >

300万円

 

< 資金使途の内訳>

交流会・相談会などの開催:20万円
当事者の会支援:130万円
冊子作成費:30万円
講演会・シンポジウム開催:65万円
管理費:55万円

 

※本プロジェクトは、寄付総額が期日までに目標金額に届かなかった場合でも、目標金額分を自己負担するなどして、必ず上記の実施内容の通り実行致します。

 

 

小児がんで苦しむ家族のいない世の中をつくるために

 

近年の医療の急速な進歩により小児がんも病気の種類によっては、70~80%の子どもたちが治療を終えられるようになりました。

 

その一方、発症を抑えることや、治療の負担が軽く晩期合併症の恐れのない治療の実現には越えなくてはならないハードルがあります。子どもががんと診断され、不安や想い悩む家族は減ることはないと思われ、今後も小児がん患者およびご家族へのサポートは必要になっていくと思います。

 

当会の活動資金はその9割が民間からの支援によって支えられております。今回のクラウドファンディングでは、当会が安定的に継続して患児・家族へのサポートが出来るよう、みなさまからのご支援をいただけますと幸いです。また、この挑戦をきっかけに我々の活動が少しでも遠くへ届き、必要な人へ必要な支援や情報が届けられるような社会にしていきたいと思います。

 

私たち「がんの子どもを守る会」は、子どもが小児がんになり、迷い不安になられているご家族に寄り添いながらともに考えるお手伝いをしたいと思っています。

 

どうか温かいご寄付、ご協力をよろしくお願いいたします。
 

 

 

 

 

 

〜小児がんについて〜

 

小児がんは白血病や悪性リンパ腫と言われる悪性腫瘍の総称で、亜種を含めるとその数は数百種類もあります。日本では年間に2,000~2,500人の子どもたちが小児がんと診断されています。

 

大人のがんは環境・生活習慣・加齢が大きく関係していると考えられますが、小児がんのほとんどの疾患で原因は特定されていません。そのため、早期発見や予防も難しい病気です。現在、病気によっては70~80%の子どもたちが治療を終えられるようになりましたが、子どもの死亡原因の上位を占めています。(出典元:https://ganjoho.jp/public/life_stage/child/patients.html

 

小児がん治療は外科的手術、放射線治療、それに化学療法を加えた集学的治療を行います。小児がんは発見が難しい半面、成人のがんに比べて放射線治療や化学療法に対する効果が極めて高いのも特徴です。

 

一方、薬や放射線、手術などの治療の影響が後々まで残ったり、時には治療後にも影響が出てくることがあり、これは晩期合併症と言われています。

 

発症を抑えることや、治療の負担が軽く晩期合併症の恐れのない治療の実現には越えなくてはならないハードルがあり、「小児がんで苦しむ家族のいない世の中」の実現は容易ではないと思われます。今後も小児がん患者およびご家族からの相談を受け続けてまいります。

 

 

応援メッセージのご紹介

 

河 敬世 様

日本クリニクラウン協会理事長、大阪母子医療センター顧問

 

 

52年前に医学部を卒業し、一般小児科学研修した後に、血液腫瘍の領域で臨床・研究に取り組んできました。当会が誕生したのが54年前ですから、長いお付き合いになります。


当時の小児がんは不治の病で、患者・家族にとっては過酷な試練の連続でした。医者にとっても無力感で打ちのめされる日々が続きました。今日では治癒率が70~80%に達するようになりましたが、当会の信念である“誰一人取り残さない”精神を、人類の共通課題であるSGDs(持続可能な開発目標)に繋げる必要があります。“成熟した社会”で、すべての子どもが笑顔で平穏な日々を過ごせるように、当会も歩み続けなくてはなりません。皆様方からの温かいご支援をよろしくお願いいたします。

 


 

清水 康子 様

シャンソン歌手、清水康子「ひとつ」の会 代表

 

 

東京でシャンソンを歌っています。1996年から57回を数えるチャリティーコンサートを全国各地で開催して微力ながら小児がん征圧を応援しています。
 

厚生労働省、毎日新聞社、フランス大使館、シャンソン協会、開催地・市町村、 他、多くの後援を頂き、チャリティーコンサートを通じて、少しでも多くの方々に小児がんのことや、治療のためにご家族などが安価に宿泊できるペアレンツハウスの存在などの紹介を行い、広報・募金・寄付などの活動をさせていただいています。


コンサートを開催する度に近藤博子副理事長には会の趣旨説明などご来場の皆さまにご挨拶をいただいています。一人一人の力は微力ですが、多くの方に賛同いただき応援をお願いいたします。

 


 

小橋 建太 様

株式会社 FortuneKK 代表取締役

 

 

元・プロレスラー 小橋建太です。現在は、24時間フィットネス エニタイムフィットネス等々力のオーナーを務めております。またタレント活動や、自身の経験をもとに講演活動を行っております。
 

私は、プロレスラーとして現役時代の2006年39歳の時に腎臓がんが発覚し、摘出手術を受けました。厳しく苦しいリハビリを乗り越え腎臓がんから復帰したプロスポーツ選手はいない中、546日ぶりにリングに戻ることが出来ました。


その後、同じ病院にいた小児がんの少年と出会いました。すでに余命宣告告知を受けていて約2年頑張ってくれましたが、残念ながら亡くなってしまいました。少年との出会いで当会を知る事が出来、これからも自分に出来ることを“一生懸命”突き進んで参りたいと考えております。

 

子供が癌になると本人だけでなく、親や兄弟姉妹にかかる金銭的、精神的な負担を少しでも取り除けるようCCAJは頑張っています。みなさんクラウドファンディングにご協力よろしくお願いいたします。
 


 

アフラック生命保険株式会社
社会公共活動推進室の皆さま

 

 

小児がんは、入院・手術などの治療、退院後の学校生活、さらに就職や結婚などの将来への不安など、患児・ご家族は長期にわたり様々な問題に直面することになります。


一方で、小児がんは、症例が他のがんに比べて少なく、個人での情報収集が難しいのが現状です。そのような環境の中、公益財団法人がんの子どもを守る会様では、患児・ご家族に向けた相談支援事業を通じて、小児がんに関する様々な情報の提供など、丁寧なサポートを45年以上続けておられます。

 

みなさまより相談支援事業にご支援をいただけることが、患児・ご家族の笑顔につながると信じております。一人でも多くのみなさまからの温かいご支援をお願いいたします。

 


 

斉藤 和巳 様

元プロ野球選手(ソフトバンクホークス)

 

 

福岡に居た現役当時に久留米市の小児病棟を毎年慰問させて頂いてた事がきっかけで引退後に好きなゴルフを通じ、多くの仲間や知り合いの協力を得ながら、「チャリティーコンペ」を開催させて頂き、参加者の皆様のお気持ちを寄付させて頂いて来ました。

 

「がんの子供を守る会」の皆様に色々なお話しを聞かせて頂ことで、いつももう少し力になれる事はないかと、考えさせられます。今度も微々たる力かもしれませんが周りのお力を借りながら、支援を続けさせて頂ければと思っています。

 


 

足立 壯一 様

JCCG(日本小児がん研究グループ)理事長、国民会議共同代表、組織がワンチームになることに全力を尽くしている。
 

 

京都大学小児科で、長年、小児科血液グループの臨床現場の責任者として従事し、平成21年から京都大学医学研究科人間健康科学系専攻教授として、看護師、理学療法士、作業療法士、臨床検査技師教育に尽力しています。がんの子供を守る会のクラウドファンディングへの、ご協力をよろしくお願いいたします。

 


 

小泉 雅彦 様

がんプロフェッショナル養成プラン大阪大学拠点「ゲノム世代高度がん専門医療人の養成」事業推進責任者(代表)、大阪大学大学院医学系研究科 教授 

 

 

がんの子どもを守る会様は、小児がん患者さんとご家族をご支援されている会です。これまで、がんの子どもを守る会様は様々な局面で、小児がん患者さんに寄り添われ、そのお声をお聞きになり、心の支えになってこられました。大変尊い活動です。


私ども、大阪大学がんプロ事業はがんの専門医療人(がんプロフェッショナル)を養成する大学院の教育事業です。小児がんの専門家を育てる事業は私ども最大の活動と位置付けております。がんの子どもを守る会様からも、いろいろなご意見を頂戴しました。子どものお気持ちに沿って、ともに歩むことのできるような専門の医療者がますます必要とされていることを学ばせて頂きました。


私どもも事業の継続のためにクラウドファンディングを先日行いました。その際に、がんの子どもを守る会様から大変心温まるメッセージを頂きました。ありがとうございました。がんの子どもを守る会の活動を心より応援致します。


これからも、多くの小児がん患者さんの心の支えとなるご活動がますます発展されることを強く望みます。皆様からのご支援を切に希望いたします。

 

 

税制上の優遇措置について

 

がんの子どもを守る会への寄付金については税法上の優遇措置があります。

(所得税法施行令第217条第1項第3号及び法人税法施行令第77条第1項第3号)


●個人が支払った寄付金の控除
がんの子どもを守る会への寄付金は特定寄付金として、確定申告を行うことで、所得税が還付される場合があります。2011年の税制改正により、従来の「所得控除」のほかに「税額控除」が加わり、いずれか有利な方を選択することができるようになりました。


税額控除
控除額
(その年に支出した特定寄附金の額の合計額※ -2,000円)×40%=税額控除の額
※所得金額の40%相当額が限度
・税額から直接控除されますので、所得金額に関わらず控除を受けられます。


所得控除
控除額
(その年に支出した特定寄付金の額の合計額※ )-2,000円=所得控除の額
※所得金額の40%相当額が限度

控除を受けるには
・寄付金控除に関する事項を記載した確定申告書を提出する必要があります。
・確定申告書にがんの子どもを守る会発行の寄付金領収書を添付するか、提示する必要があります。
詳しい内容についてはお近くの税務署などへお問い合わせください。
<参考>個人住民税における寄付金税額控除について
都道府県・市区町村が各々の条例でがんの子どもを守る会が税控除の対象となる団体として指定されている場合には個人住民税控除の対象となります。詳しい手続き・控除額等については、お住まいの都道府県・市区町村にご確認ください。

 

●法人(民間企業等)からの寄付
寄付金額の一部を損金算入することができます。

 

< 寄付金領収書の発行について>

寄付金受領証明書の発送日:

2022年10月末を予定しています。発行までお時間をいただきますが、予めご了承願います。
寄付金受領証明書名義:

ご支援時に記載いただく「ギフトお届け先」を宛名として作成します。

発送先:

READYFORアカウントにご登録の「ギフトお届け先」にお送りします。
寄付の受領日(領収日):

READYFORから実行者に入金された日となります。2022年10月7日を予定しております。

 


プロジェクトに関するご留意事項

 

・寄付完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

・ ギフトにつきましては、プロジェクト達成後は、既にご寄付いただいたコースから別のコースに変更することはできませんので、ご了承ください。

・ ご寄付に関するご質問は、こちらをご覧ください。

プロジェクト実行責任者:
がんの子どもを守る会(山下公輔)
プロジェクト実施完了日:
2023年3月31日

プロジェクト概要と集めた資金の使途

小児がんの患者やご家族を対象として、以下の事業を実施します。交流会・相談会などの開催:20万円/当事者の会支援:130万円/冊子作成費:30万円/講演会・シンポジウム開催:65万円/管理費:55万円

プロフィール

ギフト

5,000+システム利用料


alt

5千円|寄付コース

・お礼のメール
・活動報告書
・寄付金領収書

寄付者
24人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年3月

10,000+システム利用料


alt

1万円|寄付コース

・お礼のメール
・活動報告書
・寄付金領収書
・ゴールドリボンピンバッジ
※ゴールドリボンとは、小児がんに対する理解や支援をよびかけるときに使われる世界共通のシンボルマークです

寄付者
44人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年3月

30,000+システム利用料


alt

3万円|寄付コース

・お礼のメール
・活動報告書
・寄付金領収書
・スワロフスキー付ゴールドリボンピンバッジ
※ゴールドリボンとは、小児がんに対する理解や支援をよびかけるときに使われる世界共通のシンボルマークです

寄付者
5人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年3月

50,000+システム利用料


alt

5万円|寄付コース

・お礼のメール
・活動報告書
・寄付金領収書
・スワロフスキー付ゴールドリボンピンバッジ
※ゴールドリボンとは、小児がんに対する理解や支援をよびかけるときに使われる世界共通のシンボルマークです

寄付者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年3月

100,000+システム利用料


alt

10万円|寄付コース

・お礼のメール
・活動報告書
・寄付金領収書
・スワロフスキー付ゴールドリボンピンバッジ
※ゴールドリボンとは、小児がんに対する理解や支援をよびかけるときに使われる世界共通のシンボルマークです

寄付者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年3月

300,000+システム利用料


alt

30万円|寄付コース

・お礼のメール
・活動報告書
・寄付金領収書
・スワロフスキー付ゴールドリボンピンバッジ
※ゴールドリボンとは、小児がんに対する理解や支援をよびかけるときに使われる世界共通のシンボルマークです

寄付者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年3月

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現在
803,500円
支援者
103人
残り
8日

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